daniele70 ha scritto:Dora ha scritto:daniele70 ha scritto:Io non la vedo così. Ringrazio Dora e gli altri che si aggiornano e ci aggiornano, ma la notizia ripresa dai quotidiani di oggi significa solo che la cura ancora non c'è , ma che la ricerca non è ferma è c'è un lume di speranza. Anche la speranza è importante. Un giorno si troverà come eradicare l'HIV. Forse occorreranno 20 o 30 o 100 anni. Ma un giorno ciò accadrà. Così è avvenuto per altre malattie. Per la sifilide, ad esempio, ma l'elenco sarebbe lungo Un giorno accadrà anche per la sieropositività E quest'idea- e dico idea e non illusione perché se essere dei creduloni è un male essere dei nichilisti melodrammatici è anche peggio- dicevo questa idea mi dà speranza, se non per me, per le generazioni future, per l'umanità.
Va bene, dai, abbiamo punti di vista differenti: tu segui la scuola molto alla moda del pensiero magico, per cui basta che se ne parli, e una cosa diventa vera; io seguo la vecchia scuola del pensiero scettico -
non dire gatto, se non l'hai nel sacco.
Gentile Dora, io non seguo né la scuola del pensiero magico né quella del pensiero cinico. Seguo la scuola del rispetto delle opinioni altrui. E' giusto prevenire le illusioni ed evitare le mistificazioni - tu lo fai bene e ti ringrazio- ma siccome non credo ai profeti di illusioni, non credo nemmeno ai profeti di disgrazie. La vita va vissuta giorno dopo giorno. Chi crede di avere l'ultima parola - in un senso o nell'altro - è distante dalle mie posizioni. L'HIV non è l'Apocalisse: è una malattia come le altre. La ricerca ha già fatto grandi progressi e non si può escludere nulla. Ci vorranno mille anni? Bene. tra mille anni se ne verrà a capo. Cordiali saluti.
"daniele70", stanotte scherzavo, adesso ti rispondo sul serio.
1. Dire che
tante grazie a chi smentisce una disastrosa manipolazione dell'informazione, "ma la notizia ripresa dai quotidiani di oggi significa solo che la cura ancora non c'è , ma che la ricerca non è ferma è c'è un lume di speranza", significa esattamente quello che ti ho scritto l'altro giorno: ritenere che, purché se ne parli, qualunque cosa si dica va bene e va a favore della ricerca e della cura di HIV, significa avere una visione magica della parola che fa accadere le cose. Significa anche non avere idea di quanti danni facciano questi spacciatori di illusioni sia ai malati che escono dalla realtà ed entrano nel mondo delle fate, sia ai sani che smettono di proteggersi perché tanto la cura ormai c'è, sia alla credibilità della scienza e della ricerca. In queste cose vale la teoria della montagna di m3rda
alla quale ti rimando.
Tu puoi continuare a vivere nel tuo mondo magico, e capisco che chi ti riporta alla realtà ti risulti sgradito al punto di accusarlo di mancarti di rispetto e di essere un profeta di sventure. Resta però il fatto che la realtà è molto diversa da quanto ti piace credere e vivendo forse lo scoprirai.
2. Dire che "forse occorreranno 20 o 30 o 100 anni" perché si arrivi alla cura di HIV e arrivare al punto di scagliarla in un tempo mitico ("Ci vorranno mille anni? Bene. tra mille anni se ne verrà a capo.") in cui nessuna delle nostre generazioni sarà qui a vederla e la scienza stessa sarà completamente diversa da quella che conosciamo, significa non avere la minima idea di quanto sia urgente arrivare ad avere una cura dell'infezione da HIV. Tu ti sei infettato da poco e puoi permetterti di immaginare la cura in un tempo mitico, ma centinaia di migliaia, se non milioni, di persone hanno bisogno della cura adesso - perché soffrono degli effetti collaterali a lungo termine dei farmaci, perché sono state anni e anni ad aspettare che i farmaci arrivassero e intanto il virus ha fatto i suoi danni, perché hanno resistenze ad intere classi di antiretrovirali, perché prendono medicine da decenni e non ne possono più, perché la depressione che a questo si può accompagnare rende loro sempre più difficile mantenersi aderenti alle terapie, perché le altre patologie di cui soffrono mettono le diverse terapie che devono prendere in conflitto ...
Tu puoi continuare a vivere nel tuo mondo in cui tutto va bene, ma a queste persone che gli dici?
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Vorrei tornare all'argomento del thread e segnalare che l'altroieri sera il National Institute for Health Research britannico, che è il principale sponsor del consorzio CHERUB, ha rilasciato un comunicato stampa dal titolo
HIV cure hope thanks to collaboration. Qui, in mezzo alla solita fuffa di quanto è importante collaborare arrivando perfino a superare la secolare rivalità fra Oxford e Cambridge, viene fatta passare la stessa
fantasia trasmessa al
Sunday Times e al
Telegraph, per quanto in modo un poco più ambiguo:
- Researchers are hopeful of a cure for HIV after treating the first patient with a promising new treatment that could kill all traces of the virus.
Ma il RIVER trial è una sperimentazione pilota, su un gruppo molto ristretto di pazienti, che non sono ancora neppure stati trattati tutti. Come fanno a parlare di
speranza di cura così presto?
E questo anche a non voler ricordare che il vorinostat nei diversi trial clinici fatti finora si è rivelato una ciofeca, certo non il più attivo fra gli HDACi contro la latenza, e
l'hanno ammesso gli stessi scienziati che oggi lo vendono come una *quasi-cura*. E a non voler ricordare che il vaccino terapeutico che stanno usando insieme al vorinostat
non ha ancora dato prove di efficacia, solo forse è riuscito a modificare il pattern di immunodominanza dei CD8.
A costo di passare per profetessa di disgrazie, io vi dico che quel comunicato stampa per me è quasi peggio delle dichiarazioni fatte filtrare ai giornali, perché viene dalla fonte più ufficiale possibile, che sta cercando di mettere una pezza al danno fatto dagli articoli sui quotidiani e invece di dire
scusate, abbiamo sbagliato, insiste con la
speranza di cura. Almeno, quando i danesi fecero il passo falso sul panobinostat,
ci pensò l'Aarus University Hospital a smentire i suoi stessi ricercatori e a riportare tutti con i piedi per terra.
Io sto osservando quanto viene pompato il vorinostat e questa cosa mi inquieta moltissimo. Poi si vedrà, eh? Magari sarà il RIVER trial a farci fare un passo nella giusta direzione e quando ce lo comunicheranno (con un articolo peer reviewed), potremo tutti gioire.