io credo che un po' di senso della misura non farebbe male.
il progetto di legge di cui parliamo non sarebbe mai stato approvato.
era circondato da un tale disinteresse da avere impiegato tre anni solo per ottenere un voto nella commissione Affari sociali in sede referente, vuol dire che la commissione stava ancora preparando il testo da portare al voto della Camera, e poi questo avrebbe dovuto andare al Senato... il tutto mentre la legislatura stava comunque morendo ed è credibile che nei sei mesi mancanti al voto non ci si sarebbe scapicollati proprio per un provvedimento come questo.
forse, se proprio volevano fare un comunicato stampa e un poco di lobbying, potevano svegliarsi prima...
È ora di rivedere la legge 135/90
Re: È ora di rivedere la legge 135/90
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Re: È ora di rivedere la legge 135/90
Io, invece, sono caduta dalle nuvole, perché tutte le associazioni avevano detto che quel progetto di legge faceva schifo, invece ora scopro che gli andava bene e adesso sono in lutto. Si vede che mi sono persa qualche passaggio.
Re: È ora di rivedere la legge 135/90
Hai presente quando muore qualche stro.nzo che nessuno sopporta?
“Il suo esempio ci guiderà”,
“ci ha insegnato così tanto”,
“era una persona come non nascono più”: ecco…
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Re: È ora di rivedere la legge 135/90
Con un saluto particolare a Dora, vi leggo sempre positivi e mi fa piacere. Sapete che sono positivo ormai da 37 anni, ma in questo lungo periodo non ho mai visto un interesse particolare per gli hiv+ e certamente non mi aspetto nulla dal prossimo governo. Vorrei ritirare i farmaci in farmacia, ma le associazioni lo hanno impedito. Vorrei avere l'esito degli esami online, ma il garante della privacy lo impedisce. Ci si adegua e si invecchia. A parte gli anni 1980, i politici non si sono mai interessati all'hiv. Ma vi ringrazio per essere sempre attenti alle problematiche e alla ricerca.
Re: È ora di rivedere la legge 135/90
Ciao caro Puzzle.Puzzle ha scritto: ↑sabato 20 agosto 2022, 0:18Con un saluto particolare a Dora, vi leggo sempre positivi e mi fa piacere. Sapete che sono positivo ormai da 37 anni, ma in questo lungo periodo non ho mai visto un interesse particolare per gli hiv+ e certamente non mi aspetto nulla dal prossimo governo. Vorrei ritirare i farmaci in farmacia, ma le associazioni lo hanno impedito. Vorrei avere l'esito degli esami online, ma il garante della privacy lo impedisce. Ci si adegua e si invecchia. A parte gli anni 1980, i politici non si sono mai interessati all'hiv. Ma vi ringrazio per essere sempre attenti alle problematiche e alla ricerca.
Mi è dispiaciuto leggere dei tuoi recenti problemi di salute, spero tanto che tu stia avendo una rapida e ottima ripresa.
Dubito anch'io che il prossimo Parlamento metterà mano alla 135/90 con tutte le urgenze che si troverà ad affrontare, anche se il deputato Mauro D'Attis magari sarà rieletto e ci terrà a ripresentare il suo progetto di legge.
Quanto alle associazioni ... sono sempre loro, ormai purtroppo abbiamo imparato a conoscerle.
Re: È ora di rivedere la legge 135/90
Ciao Dora, un abbraccio,
purtroppo noi hiv+ siamo molto fragili nei confronti di alcune terapie: dopo la terza ricaduta di pericardite, successiva all'infarto, precedentemente curata con l'ibuprofene, la cardiologa ha optato per il cortisone, sempre in contatto con l'infettivologa, estemamente contrariata al cortisone, ma a quel punto non c'erano alternative. Alla fine la pericardite è guarita, ma avendo altre fragilità, dopo aver terminato il cortisone, nulla riguardo l'hiv, ma mi sono accorto di aver perso diottrie nella vista (da -9 a -12). Il medico ha commentato: "ci stà".
Ma non è finita qui, nella mia periodica RSM al cervello, causa la LEMP, è stata riscontrata una trombosi nelle terza vertebra all'interno del cervello. Sembra che non ne abbia mai abbastanza (chiederò una laurea in medicina a honorem) Riguardo l'oculista mi sono rivolto a un privato, perché l'appuntamento nella sanità pubblica, implicava 10 mesi di attesa. Per la trombosi, l'appuntamento neurologico è stato più "veloce": gennaio 2023...
Ma soprattutto è l'acufene che è incrementato e mi fa impazzire, ma peggio è che nessun medico (qui in Friuli) ne ha una minima conoscenza. Resisto solo perché non posso abbandonare mia mamma con la sua grave demenza, ricoverata in una struttura. Quando non ci sarà più, si vedrà: io penso che la vita sia fatta per viverla, non per soffrire o il solo sopravvivere al dolore/tortura cronico, senza avere alcuna speranza di uscirne.
purtroppo noi hiv+ siamo molto fragili nei confronti di alcune terapie: dopo la terza ricaduta di pericardite, successiva all'infarto, precedentemente curata con l'ibuprofene, la cardiologa ha optato per il cortisone, sempre in contatto con l'infettivologa, estemamente contrariata al cortisone, ma a quel punto non c'erano alternative. Alla fine la pericardite è guarita, ma avendo altre fragilità, dopo aver terminato il cortisone, nulla riguardo l'hiv, ma mi sono accorto di aver perso diottrie nella vista (da -9 a -12). Il medico ha commentato: "ci stà".
Ma non è finita qui, nella mia periodica RSM al cervello, causa la LEMP, è stata riscontrata una trombosi nelle terza vertebra all'interno del cervello. Sembra che non ne abbia mai abbastanza (chiederò una laurea in medicina a honorem) Riguardo l'oculista mi sono rivolto a un privato, perché l'appuntamento nella sanità pubblica, implicava 10 mesi di attesa. Per la trombosi, l'appuntamento neurologico è stato più "veloce": gennaio 2023...
Ma soprattutto è l'acufene che è incrementato e mi fa impazzire, ma peggio è che nessun medico (qui in Friuli) ne ha una minima conoscenza. Resisto solo perché non posso abbandonare mia mamma con la sua grave demenza, ricoverata in una struttura. Quando non ci sarà più, si vedrà: io penso che la vita sia fatta per viverla, non per soffrire o il solo sopravvivere al dolore/tortura cronico, senza avere alcuna speranza di uscirne.
Re: È ora di rivedere la legge 135/90
Anche io penso vada rivista la legge 135/90, ma non dalle varie associazioni. Ritirare i farmaci in farmacia (come in Germania) fu una proposta a cui le associazioni sono state contrarie, irrompendo sul pensiero di altri come me. Ricevere online i risultati degli esami periodici (alla faccia della privacy, a me obbligano pagare una raccomandata che, per i regolamenti postali, può essere aperta da chiunque, ma le varie associazioni non se ne sono mai occupate).
È una legge vecchia, concepita durante l'emergenza AIDS e che dovrebbe essere trasformata nel cancellare le difficoltà burocratiche delle persone sieropositive, adeguandosi non solo alla realtà attuale, ma anche a quella del singolo, rivedendo le linee guida, a volte assurde, che la mia dottoressa applica alla lettera. E non tiene per nulla conto degli ultimi trent'anni di ricerche.
Purtroppo dubito assai che il prossimo governo si occuperà di hiv, dato che l'hiv è stato trasformato (soprattutto dalle associazioni) in un problema politico, più che sanitario. Nessuno dei precedenti governi (di sinistra o centro-sinistra) ha mai messo le mani sulla legge 135/90 e mai s'è occupato delle persone con hiv, soprattutto con l'emergenza Covid. Il prossimo governo avrà ben altre gatte da pelare, soprattutto economiche. Per cui non facciamoci illusioni.
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Anche riguardo all'acufene invalidante negli ultimi anni sono state presentate diverse interrogazioni in parlamento, anche al Presidente della Repubblica. Tante promesse, ma come solito in Italia, non ne è seguito alcun intervento concreto. Siete ottimisti, ma dopo che i nostri parlamentari hanno conquistato la sedia, dimenticano il popolino e si concentrano solo su come mantenerla.
È una legge vecchia, concepita durante l'emergenza AIDS e che dovrebbe essere trasformata nel cancellare le difficoltà burocratiche delle persone sieropositive, adeguandosi non solo alla realtà attuale, ma anche a quella del singolo, rivedendo le linee guida, a volte assurde, che la mia dottoressa applica alla lettera. E non tiene per nulla conto degli ultimi trent'anni di ricerche.
Purtroppo dubito assai che il prossimo governo si occuperà di hiv, dato che l'hiv è stato trasformato (soprattutto dalle associazioni) in un problema politico, più che sanitario. Nessuno dei precedenti governi (di sinistra o centro-sinistra) ha mai messo le mani sulla legge 135/90 e mai s'è occupato delle persone con hiv, soprattutto con l'emergenza Covid. Il prossimo governo avrà ben altre gatte da pelare, soprattutto economiche. Per cui non facciamoci illusioni.
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Anche riguardo all'acufene invalidante negli ultimi anni sono state presentate diverse interrogazioni in parlamento, anche al Presidente della Repubblica. Tante promesse, ma come solito in Italia, non ne è seguito alcun intervento concreto. Siete ottimisti, ma dopo che i nostri parlamentari hanno conquistato la sedia, dimenticano il popolino e si concentrano solo su come mantenerla.