Vaccino Ensoli

[Dora]

Volevo sapere da chi segue le vicende del vaccino Ensoli se la lila ha emesso un comunicato chiaro o se è stata ambigua come ho il sospetto. Grazie

Per quanto ne so io, non ha emesso nessun comunicato. Alessandra Cerioli si è limitata a intervenire nel forum Lila e a prendere posizione a favore della Ensoli, della correttezza della sua sperimentazione e delle sue Considerazioni utili per fare chiarezza.

Non c'è stata una aperta sconfessione di quanto sostenuto da Agnoletto nel libro, ma la scelta della parte con cui stare è stata chiarissima.

Ricordo di averne discusso a lungo con Agnoletto e di aver deciso insieme di non toccare la questione delle associazioni nell'intervista che gli ho fatto, sostanzialmente per due ragioni: 1) il ruolo delle associazioni, e della Lila in particolare, non aggiungeva molto alla comprensione della vicenda del vaccino; 2) parlare della scelta di campo della Lila significava spargere sale su una ferita aperta.

Ora che è passato quasi un anno, spero che le cicatrici tengano e di non fare male a nessuno parlandone.

Restano invece ancora apertissime le domande fatte da Agnoletto nel suo libro.

[friendless]

Mi stai dicendo che la Cerioli è dalla parte della Ensoli?

[friendless]

Scusa, dora: ho letto la posizione della cerioli e della lila. Siamo proprio in buone mani allora!

[Dora]

Mi stai dicendo che la cerioli è dalla parte della Ensoli?

Ti sto dicendo che la Lila ha contribuito a diffondere la memoria difensiva con cui la Ensoli ha controbattuto alle accuse di Agnoletto e a chi nella Lilachat chiedeva un intervento ha risposto di arrangiarsi a cercare un contatto diretto con la Ensoli.
Credo che qualcuno l'abbia fatto, ma non mi risulta che abbia avuto risposta.
Da parte sua, Agnoletto ha recepito questa posizione come una sconfessione del suo libro.

D'altra parte, frasi come queste sono inequivocabili:

Inviato 2012-12-21 11:06 (#249314 - in risposta a #248963)
Soggetto: RE: O SCANDALO DEL VACCINO ITALIANO, PRESIDENTE DELLA LILA MUOVIAMOCI TUTTI INSIEME

Eccomi qui sono la presidente della Lila.
Ebbene si lo confesso non ho ancora letto il libro di Vittorio Agnoletto.
(...) la sperimentazione del vaccino è in corso ma non ha ancora dimostrato l'efficacia (perché solo la fase III può dimostrare l'efficacia di un composto). Alla fase III non sono ancora arrivati. Però il percorso individuato dall'ISS non ci pare che sia al di fuori delle buone regole della ricerca clinica. Per questo non abbiamo ritenuto di esprimere un parere.

Della sperimentazione di questo vaccino ci siamo occupati anni fa, quando partì in Italia. Appurato che per questa ricerca esiste un Board internazionale di alto livello che la sovrintende. Ha un DSMB Data Safety Monitoring Board a tutela della sicurezza (safety) dei partecipanti. Inoltre ha pure un Community Advisory Board. Siamo fiduciosi che se ci fossero questioni di sicurezza emergerebbero.

Come sempre in Lila ci basiamo su quello che è misurabile e tangibile. Non possiamo certo basarci su presunte dichiarazioni in anonimato (ho visto il video che avete linkato quello sul blog di Grillo).

Rispetto ai soldi spesi inutilmente: su questo si apre un ampio dibattito che non può certo rimanere circoscritto al caso del vaccino Italiano o all'HIV in generale.

La Lila dovrebbe mobilitare la stampa?
Ci pare che visto che il libro è uscito la stampa sia già informata, mi pare di aver capito (dal video) che Agnoletto abbia informato anche la magistratura.

Grazie comunque per il consiglio di lettura del libro, manterremo attenzione anche su questa questione.



Alessandra Cerioli

Inviato 2012-12-23 14:32 (#249464 - in risposta a #248963)
Soggetto: RE: O SCANDALO DEL VACCINO ITALIANO, PRESIDENTE DELLA LILA MUOVIAMOCI TUTTI INSIEME

Rispetto a fare domande alla Ensoli non vedo perché dovrebbe essere la Lila a porle. Barbara Ensoli è direttrice del centro Nazionale Aids dell'ISS.
Il centro avrà un mail, scrivete lì. Io vi consiglio però di lasciare perdere toni polemici alla Curioso e alla Lupone.
Vi sconsiglierei anche di farvi paladini del libro di Agnoletto. Provate a farvi una opinione indipendente dai medici (chiunque essi siano) e a porre domande vostre.
Portare il punto di vista dei pazienti e delle persone con HIV è soprattutto questo. Vedere le cose da un altro punto di vista, senza scimmiottare i medici, ma soprattutto senza farsi strumentalizzare da loro, portare saperi ed esperienze diverse da quelle accademiche.
La Lila cerca di fare questo (sempre rispondendo a Lupone che ci tiene a farci sapere cosa pensano di noi gli infettivologi).
Vi consiglio di partire dal documento che la Ensoli ha diffuso (...)

Allora rispetto ai tempi della ricerca:
Non so se vi è chiaro ma quando la Ensoli dice che la sperimentazione dura 1 anno intende che ogni paziente dovrà sperimentare il vaccino per 1 anno. Per capire perché dura tanto dovremmo sapere i tempi di arruolamento dello studio. Se l'arruolamento è durato 1 anno ci sarà chi è entrato a gennaio, ma anche chi è entrato a dicembre e quindi dal primo all'ultimo arruolato c'è un anno di differenza.
Io conosco una persona sieronegativa che è nello studio a Modena e deve ancora fare l'ultima dose, suppongo quindi che l'arruolamento sia durato di più di 1 anno.
Il tempo di arruolamento dipende anche dai criteri di esclusione/inclusione, se sono molto selettivi ci metti di più.
Ricordo tempo fa che alcuni centri della sperimentazione facevano fatica ad arruolare e chiesero perfino aiuto ad alcune associazioni! 168 persone non sono pochissime...
Inoltre metteteci i tempi di approvazione dei comitati etici, i contratti con le assicurazioni, e tutta la parte amministrativa dopo il parere favorevole del comitato etico.

(...) Rispetto a quello che dice Agnoletto sulla peer-review da quello che so io in Italia il ministero della salute questo meccanismo non lo utilizza (purtroppo).
Credo che solo il bando di ricerca per i giovani ricercatori usi il meccanismo della peer-review. L'ex Ministro Fazio voleva applicarlo all'ultimo Bando di ricerca sull'Aids ma alla fine non l'ha fatto. Quindi possiamo dire che il problema non è solo la Ensoli.

[Dora]

Scusa, dora: ho letto la posizione della cerioli e della lila. Siamo proprio in buone mani allora!

Ci siamo sovrapposti!
Lascio comunque il mio post, in modo che chi non vuole leggersi tutta la pagina del thread in Lilachat abbia sotto mano le citazioni rilevanti.

Per il resto, preferisco non commentare. La mia posizione sulla vicenda del vaccino Ensoli è nota.

[friendless]

Sì, avevo visto, ho scritto di fretta perché pensavo fosse più difficile trovare il post della Cerioli. Io questa Alessandra non la capisco più, è come sandro mayer e il suo parrucchino (come dice aldo grasso nel suo video di oggi su corriere.it) . Un enigma a questo punto. Ciao

[Dora]

Sì, avevo visto, ho scritto di fretta perché pensavo fosse più difficile trovare il post della Cerioli. Io questa Alessandra non la capisco più, è come sandro mayer e il suo parrucchino (come dice aldo grasso nel suo video di oggi su corriere.it) . Un enigma a questo punto. Ciao

Sì, forse alla fine tutto si riassume nell'enigmatica assurdità di un parrucchino.
Oppure di qualche - meno metafisica - sedia in Commissione AIDS. Non so.

[friendless]

Certo! questa assurda posizione deriva sicuramente dal fatto che siede assieme alla ensoli in Commissione. Penso che anche la Iardino non abbia detto niente, la stessa Iardino che adesso è lanciata a vele spiegate nella carriere politica, ieri era in tv a telelombardia insieme ad altri politici e lei parlava a nome del pd. Vedrai che alla prossima tornata elettorale sarà candidata da qualche parte (o comunali, o provinciali o regionali) e finirà col piazzarsi da qualche parte a qualche migliaio di euro al mese, pur essendo una totale nullità, perché di gente più istruita della iardino (che avrà sì e no un misero diploma) e più competente ce n'è eccome. Io non voterò certo PD se la trovo in lista.

[Dora]

Certo! questa assurda posizione deriva sicuramente dal fatto che siede assieme alla ensoli in Commissione. Penso che anche la Iardino non abbia detto niente, la stessa Iardino che adesso è lanciata a vele spiegate nella carriere politica (...)

Io non voglio sostenere qualcosa di specifico senza averne le prove, perché qui sono volate tante minacce di querele e l'ultima cosa che desidero è di riceverne anche per questa storia.
Quello che so è che ci sono esponenti delle associazioni che firmano gli articoli della Ensoli, che scrivono articoli inqualificabili, in cui sostengono che il travolgente (futuro, eh!?) successo del vaccino pontino "spaventa il mondo scientifico internazionale", che contribuiscono a diffondere la teoria cospirazionista - propagandata dalla Ensoli stessa - secondo cui l'intera scienza mondiale starebbe complottando contro "il sistema Italia".
Davanti a questi intrecci fra le associazioni e una ricerca che definire poco limpida è un patetico eufemismo, che la Lila scelga di sconfessare uno dei suoi fondatori piuttosto che ammettere che chi sta sperimentando il vaccino anti-Tat dovrebbe dare tante spiegazioni ai malati e agli italiani in genere è molto triste e avvilente. Ma non stupisce neanche un po'.

[friendless]

Ci mancherebbero anche le querele bisogna dire una cosa: l'articolo di nadir è vecchiotto (2007), il post della Cerioli è di un anno fa e poi, davvero, sconfessare un'autorità come Agnoletto è uno scandalo. Di questa gente non ci si può fidare!