come sta andando? Volevo chiederlo anche a Voi

[comestaandando]

Come sta andando? Se qualcuno ha la pazienza di rispondermi, volevo chiederlo anche a voi.
Ho avuto la notizia nel marzo 2015, difficile raccontare tutti questi mesi in poche righe.
Tutto ciò l'ho vissuto da solo, per tutto questo tempo, parlandone solo con i medici e leggendovi sempre avidamente, fin da subito.
Siete stati come un rumore, una voce in sottofondo, che mi ha aiutato a capire, a reagire, a fare quello che c'era da fare...
Siete stati una compagnia fondamentale, ringrazio tutti anche se non conosco nessuno e non mi conoscete.
Senza voi, senza questo forum, sarebbe stato totalmente diverso, credo molto più difficile, non saprei...

Ma come sta andando, appunto? E' normale non parlarne con nessuno tutto questo tempo?
Sono matto? Se si ditemelo, sono qui per sentirmi dire quello che c'è da sentirsi dire.

La mia vita è combinata in modo tale che non ho avuto molto tempo per disperarmi,
di soffrire si certo, di chiudermi ulteriormente in me stesso si certo, ma non avuto tempo per disperarmi o reazioni esagerate

La prima volta che ho pianto è stato - avuta la notizia ai primi di marzo - al luglio successivo, seduto in riva al mare su una spiaggia semideserta ...... minchia, in effetti come sono stato bene quella volta ...... nel senso, a quel punto ci voleva

ebbi la notizia in questo modo: dopo un significativo ritardo nel darmi i risultati, mi chiamarono dal laboratorio privato in cui avevo fatto il test per dirmi che dovevo rifare il test. L'ho saputo/capito in questo modo .... finezza...
Ero nel bel mezzo di una riunione importante quando squillo il telefono, capii che era fatta (anche se la speranza è l'ultima a morire).
Arrivai quindi al giorno in cui mi dissero che anche il secondo test era positivo (questa volta non al telefono, ma in presenza di un medico.... improbabile.... ) abbastanza "preparato", ero andato avanti a fare tutto normalmente, ma intanto, nei giorni di attesa dei risultati del secondo test, avevo raccolto un sacco di informazioni che mi aiutarono a non sbattere la testa contro il muro.

andai avanti come un panzer (stupendomi di me stesso) e facendo tutto quello che c'era da fare
l'unica stranezza fu per circa un mese la paura di incontrare/vedere i miei amici, rifiutavo anche i loro inviti a cena
dopo non molto ho superato anche questo, ma certo ora c'è sempre quel non detto con persone che frequento da una vita e con le quali avevo un rapporto totalmente trasparente. Quel non detto che mi ha portato un po' a chiudermi, a stare più spesso "bene" con me e me medesimo, forse un po' isolandomi.
Non crediate che sia solo per lo stigma o la paura che non se ne parli. I rapporti umani sono spesso complicati da gestire, a prescindere dall'hiv. Perchè complicarli ulteriormente? Certo ciò non è ultimativo, infatti eccomi qui a parlarvene, ma a volte semplificare dove si può aiuta proprio nei momenti più difficili.
Intendo dire: ero (e sono) totalmente da solo a fare tutto e ad affrontare tutto, ce l'avrei fatta davvero ad affrontare tra gli amici il rifiuto se non di tutti, di molti?
Per non parlare del lavoro, sarei finito e finirei sotto i ponti (non sono un dipendente)

passando ad altro, cioè al mio stato di salute
primissimi esami (partenza totalmente asintomatico)
cd4 360 circa
viremia 39000
27% (Cd4/cd8)
rapporto 0,5 circa

iniziata terapia con Eviplera a giungo 2015 (prosegue tuttora)

gli esami successivi (in sintesi) più o meno così:
raggiunta irrilevabilità dopo circa 5/6 mesi
i cd4 in media sono sempre (anche ora a distanza di 1 e mezzo da inizio terapia) tra 530-560 (non si schiodano da lì)
percentuale cd4 sempre più o meno 30-32%
rapporto 0,6 (tutte le volte)

inoltre negli ultimi due prelievi la viremia non è più "irrilevabile", ma è comparso due volte di fila "minore di 40". Cambia qualcosa? se si, cambia molto? sotto quale profilo? Posso aspirare a rivedere "irrilevabile", che comunque era più tranquillizzante?

I medici, quando commentano i valori di cui sopra, dicono sempre che va bene. Mi fido di loro e sto bene fisicamente.
Ma voi cosa mi dite?
il dubbio mi sorge perché qui leggo di gente che dopo pochi mesi narra di 1200 cd4; 40% e rapporto 1,2.
Perchè io no dopo tutto questo tempo? devo preoccuparmi anche se sento di stare bene?
Ultimamente fatti anche i controlli per i dismetabolosimi: reni e ossa ok, solo leggera carenza vitamina D.

Voi cosa mi dite?
grazie a tutti

[uffa2]

Ciao, grazie per esserti iscritto.
Io direi che è tutto normale.
Non l’hai detto a nessuno? È normale. Mica è tanta la gente che condivide “la notizia”. I più fanno fatica persino a raccontarlo al proprio Medico di famiglia, figurati il resto del mondo
I tuoi risultati? Sono normali pure loro.
Tra “irrilevabile” e “meno di 40” non c’è alcuna differenza tecnica: la soglia di rilevabilità è solitamente appunto 40 copie/mL, quindi se il virus non è rilevato, è perché le copie sono meno di quaranta, che siano zero, una o trentanove non lo sapremo mai, ma sappiamo che il risultato è quello che volevamo.
Per il resto pure non ti fare problemi.
I CD4 sono una variabile molto variabile, e il loro numero fluttua allegramente nel tempo: se sei sopra 500 dimenticateli. In compenso il rapporto CD4/CD8 sta migliorando, ma ricorda la crescita del rapporto CD4/CD8 è solitamente piuttosto lenta quindi ci potrà volere un po’ di tempo prima di tornare intorno a 0.8, 0.9 o addirittura ≥1: non ci far caso, finché le cose vanno per gli affari loro (e vanno sempre per gli affari loro) il nostro unico lavoro è prendere la pastiglietta. Qualcuno raggiunge quota 0.8 o addirittura ≥1 in pochi mesi? Sono degli schifosi antipatici e basta, la normalità è una lenta progressione

Insomma: il sole splende

[Curioso]

>500 è una soglia di normalità molto importante

la ricostituzione del sistema immunitario avviene in maniera graduale, secondo le caratteristiche proprie di ogni organismo


ora che hai raggiunto quei valori il "bene" non devi scrutarlo ossessivamente nei numeri di viremia o cd4
ma nella vita quotidiana:

ti capita ad esempio - e penso di no - di avere febbriciattole che durano settimane?
di avere sudori freddi di notte?
di dimagrire improvvisamente di parecchi chili?


se la risposta è no, come io penso, puoi avviarti anche tu a una vita normale con i suoi inevitabili alti e bassi

[celafaremo]

ciao e benvenuto, purtroppo, fra noi.
a volte mi sembra di leggere storie fotocopia. io come te faccio parte di chi ha deciso di non dirlo a nessuno (medico di famiglia compreso). abbiamo vissuto all'incirca tutti le stesse sensazioni con sconforto che gradualmente lascia il posto alla speranza.
abbiamo scoperto che se curato questo virus non ci ucciderà o per lo meno non troppo presto.
in generale non confrontare numeri di cd4 con altri compagni di viaggio. ognuno ha una struttura ed una numerazione a se, io che ho un rapporto cd4 cd8 di 1,5 (sanissimo) non ho mai avuto i cd4 sopra i 700, probabilmente non li ho mai avuti più alti e mai li avrò.
la carica irrilevabile dipende dalla sensibilità di misurazione dei macchinari usati (i più vecchi sotto le 40 copie, ultima generazione sotto le 20 copie).
in generale stai bene, fregatene di tutto, alla fine l'hiv si riduce a ricordarsi di una pillola al giorno e i controlli ogni tanto. vai avanti per la tua strada e buona fortuna.

[Mr_T]

io in questi giorni compio 1 anno dalla scoperta (più o meno) e devo dire che la mia vita è si cambiata ma non si è stravolta.
dopo aver appreso la notizia neppure io mi sono disperato però ho capito che il mio stile di vita serebbe cambiato e così è stato
(questo soprattuttto perchè negli anni antcedenti alla scoperta avevo gia dimestichezza col forum, che leggevo sempre in forma anonima ogni volta mi venivano paranoie in proposito. Probabilmente essermi documentato già precedentemente e quindi in una situazione di totale sanità fisica e mentale mi ha tranquillizzato sul decorso dell'infezione cosicchè appena l'ho scoperto, come già detto, questo, si, ha avuto un impatto ma sono riuscito a non trasformarlo in manie depressive)
Bhè certo, anche io ho pianto ma solo una volta da qundo ho scoperto l'infezione e cioè appena ho preso la prima pillola, cioè appena iniziata la terapia. Ho ingoiato la pillola e mi soono messo a piangere. In quel momento sapevo che la mia vita sarebbe cambiata per sempre e, da una parte, ero incazzato con me stesso e il mio untore (sul quale qualche sospetto ce l'ho sin dall'inizio), dall'altra parte, ero dispiaciuto per la mia famiglia.
Quest'ultima , infatti, sa della mia condizione e mi supporta fin dal primo momento. Ho fatto leggere loro il frum per farli tranquillizzare e così è stato. (GRAZIE FORUM)
Perquato riguarda la mia vita sociale, all'inizio ero un pò bloccato adesso le cose si stanno normalizzando. Bhè non l'ho detto a nessuno, tranne un solo amico medico che mi ha dimostrato grande comprensione. Certo ho stravolto le mie abitudini e come tanti alltri che la sera escono per bagordi io li ho dovuti reprimere. E' ssurdo come ci si possa divertire anche senza bere o fare altro (l'ho sto scoprendo da un anno).
devo dire che l'infezione, rectius la terapia, non è mai stato un inibitore dalla mia mobilità. Ho continuato a viaggiare, anche fuori italia.
La terapaia, e parlo della monoterapia, cioè quella che assumo, (Stribild) non è invasiva facendomi percepire la mia conidizione in maniera più tranquillla. Su questo sono d'accordo con Celafaremo quando dice

alla fine l'hiv si riduce a ricordarsi di una pillola al giorno

Per quanto riguarda il mio stato di salute, ho avuto riscontro qualche giorno fa del fallimento di eviplera ma gli atri valori sono apparsi ottimali: 1300 e passa CD4, rapporto cd4/cd8 1.0, emocromo regolare. Ho iniziato da una settimana Stribild e vedrò a metà gennaio che risultati mi danno le analisi.
L'infezione mi ha dato consepovelezza del valore reale che bisogna dare alla vita, molte volte forse anche da me calpestato. Ma mi ha insegnato ad avere un nuovo rapporto con la morte. non ho paura della morte (anche da siero-), ho paura di sprecare la mia vita e l'infezione devo dire che, paradssalmente, mi ha dato degli sitmoli nuovi per non farlo. In tal senso, hiv è stato positivo.
Per ultimo, la sfera sessuale. Questo è un capitolo un pò tosto ed è l'unico ambito in cui ho l'ansia da hiv+. L'ultimo anno sono stato un pò frenato (in 12 mesi ho praticato attività motoria una cinquina di volte e semrpe coperto). Devo dire che però ho avuto più resistenza a farlo con le ragazze che con i ragazzi (non sono pass). In questo momento sto avendo un ritorno "di fiamma" con una persona a cui sono stato legato per un pò di tempo ma prima di scoprire la mia sieropisitività. Adesso devo ammettere che è un gran bel casino. Sono consapevole che per andare avanti bisogna essere, soprattutto nel nostro caso, sinceri ma ho paura che una comunicazione di questo tipo mi possa procurare evidenti svantaggi. Ho deciso però che prima di iniziare qualunque relazione sonderò il terreno e vedrò se la persona ha merito affinchè io possa aprirmi così tanto. La paura iù grande non è il rifiuto, ma in piccole località come la mia, è il pettegolezzo.
Isomma, dopo un anno posso dire che ho imparato tanto dall'infezione, dalla mia famiglia, da me stessso e dal forum. Sono fiducioso nel mio futuro (lungo o breve che sia) e nella ricerca.
Insomma auguro a tutti il meglio e, per chi ci dovesse ancora credere, anche buon natale.

[CLAUDIO1975]

Ciao sono Claudio di 44 anni, mi aggancio all'argomento e sodalizzo con l'autore in cui vedo me stesso, stesse angosce e stesse paure, ho scoperto la mia sieropositività poco più di un anno fa con viremia molto alta, subito terapia col Triumeq (efficacissimo) nel giro di 9/10 mesi mi ha portato la viremia a <20 copie mi è stata cambiata la terapia e sono passato al Symtuza che ho subito tollerato bene, ma il primo esame sotto Symtuza mi ha portato la viremia a 65 copie, volevo chiedere se ciò può derivare dal cambio terapia e se ci sono speranze per ritornare a viremia <20 grazie, perché questa notizia di oggi mi ha buttato veramente giù, Claudio