Cerco un confronto

[piripikkio]

mi sono iscritto per confrontarmi................sono sieropositivo dal settembre 1985.........quindi 31 anni,,,,ho 62 anni ...non ho mai preso un farmaco e non ho mai avuto nessun problema di salute...in inverno i miei coetanei sani prendono il vaccino antiinfluenzale e si ammalano alcuni proprio di influenza...........è ormai da tempo che non mi prendo l influenza..il mio percorso dal giorno che sono dichiarato ufficialmente sieropositivo analisi alla mano 14 febb 1986,,,è molto strano...si mossero i valori ma io rifiutai l a z t propostami dall ospedale maggiore di bologna,,,oggi ho più cd4 di una persona sana,,,,ho fatto un prelievo del midollo per capire lo strano movimento morfologico ,,iperplasia del midollo osseo,,,,questo nel 1987...........allora qualcuno sa se c è un altro essere vivente senza essere in terapia????da 31 anni????......ho scritto al pasteur e al karolainska istitute...nn ho risposte....detto cosi come scrivo è riduttivo e vago ma descritto ancora meglio è davvero curioso e misterioso tutto quanto,,,,dovreste vedermi,,,non ho un foruncolo da nessuna parte...peso 67 kili e vi mangio il ristorante compreso mobili e suppellettili sono alto uno e 69..scusate correggo il peso,,63 kili,,,,,,pesavo 70 poi sono ingrassato all inizio della comunicazione di sieropositivo mangiavo come un porco temevo di dimagrire,,,,ma poi il mio problema è diventato quello della pressione alta dovuta all età e la ereditarietà..................cosi ho cominciato a fumare mariuana per dimagrire,,,ho calato fino a 57 kili e mi sono spaventato,,pensavo fosse l aids............niente da fare ho smesso con la maria sono riingrassato oggi sono 63 kg,,la pressione è quasi normale.......................bhe ciao ..a disposizione per informazioni mi farebbe piacere sapere di altri sopravvissuti.<edit dell'amministrazione>

[rospino]

mi sono iscritto per confrontarmi................sono sieropositivo dal settembre 1985.........quindi 31 anni,,,,ho 62 anni ...non ho mai preso un farmaco e non ho mai avuto nessun problema di salute...in inverno i miei coetanei sani prendono il vaccino antiinfluenzale e si ammalano alcuni proprio di influenza...........è ormai da tempo che non mi prendo l influenza..il mio percorso dal giorno che sono dichiarato ufficialmente sieropositivo analisi alla mano 14 febb 1986,,,è molto strano...si mossero i valori ma io rifiutai l a z t propostami dall ospedale maggiore di bologna,,,oggi ho più cd4 di una persona sana,,,,ho fatto un prelievo del midollo per capire lo strano movimento morfologico ,,iperplasia del midollo osseo,,,,questo nel 1987...........allora qualcuno sa se c è un altro essere vivente senza essere in terapia????da 31 anni????......ho scritto al pasteur e al karolainska istitute...nn ho risposte....detto cosi come scrivo è riduttivo e vago ma descritto ancora meglio è davvero curioso e misterioso tutto quanto,,,,dovreste vedermi,,,non ho un foruncolo da nessuna parte...peso 67 kili e vi mangio il ristorante compreso mobili e suppellettili sono alto uno e 69..scusate correggo il peso,,63 kili,,,,,,pesavo 70 poi sono ingrassato all inizio della comunicazione di sieropositivo mangiavo come un porco temevo di dimagrire,,,,ma poi il mio problema è diventato quello della pressione alta dovuta all età e la ereditarietà..................cosi ho cominciato a fumare mariuana per dimagrire,,,ho calato fino a 57 kili e mi sono spaventato,,pensavo fosse l aids............niente da fare ho smesso con la maria sono riingrassato oggi sono 63 kg,,la pressione è quasi normale.......................bhe ciao ..a disposizione per informazioni mi farebbe piacere sapere di altri sopravvissuti.<edit dell'amministrazione>

Ci sono tante persone nel mondo e un paio anche nel forum che hanno una situazione simile alla tua. Si chiamano élite controller e sono persone che, pur essendo sieropositive, riescono a controllare naturalmente la replicazione virale. Non è un mistero ma una condizione ben nota da tempo.


Inviato dal mio iPhone utilizzando Tapatalk

[Dora]

mi sono iscritto per confrontarmi................sono sieropositivo dal settembre 1985.........quindi 31 anni,,,,ho 62 anni ...non ho mai preso un farmaco e non ho mai avuto nessun problema di salute...in inverno i miei coetanei sani prendono il vaccino antiinfluenzale e si ammalano alcuni proprio di influenza...........è ormai da tempo che non mi prendo l influenza..il mio percorso dal giorno che sono dichiarato ufficialmente sieropositivo analisi alla mano 14 febb 1986,,,è molto strano...si mossero i valori ma io rifiutai l a z t propostami dall ospedale maggiore di bologna,,,oggi ho più cd4 di una persona sana,,,,ho fatto un prelievo del midollo per capire lo strano movimento morfologico ,,iperplasia del midollo osseo,,,,questo nel 1987...........allora qualcuno sa se c è un altro essere vivente senza essere in terapia????da 31 anni????......ho scritto al pasteur e al karolainska istitute...nn ho risposte....detto cosi come scrivo è riduttivo e vago ma descritto ancora meglio è davvero curioso e misterioso tutto quanto,,,,dovreste vedermi,,,non ho un foruncolo da nessuna parte...peso 67 kili e vi mangio il ristorante compreso mobili e suppellettili sono alto uno e 69..scusate correggo il peso,,63 kili,,,,,,pesavo 70 poi sono ingrassato all inizio della comunicazione di sieropositivo mangiavo come un porco temevo di dimagrire,,,,ma poi il mio problema è diventato quello della pressione alta dovuta all età e la ereditarietà..................cosi ho cominciato a fumare mariuana per dimagrire,,,ho calato fino a 57 kili e mi sono spaventato,,pensavo fosse l aids............niente da fare ho smesso con la maria sono riingrassato oggi sono 63 kg,,la pressione è quasi normale.......................bhe ciao ..a disposizione per informazioni mi farebbe piacere sapere di altri sopravvissuti.<edit dell'amministrazione>

Ci sono tante persone nel mondo e un paio anche nel forum che hanno una situazione simile alla tua. Si chiamano élite controller e sono persone che, pur essendo sieropositive, riescono a controllare naturalmente la replicazione virale. Non è un mistero ma una condizione ben nota da tempo.

Ciao, credo che l'essenziale te l'abbia già detto Rospino. Forse questo recente articolo con un'intervista a una persona in una situazione simile alla tua può darti qualche ispirazione:

• Intervista a Loreen Willenberg, la donna sieropositiva asintomatica da 24 anni

Admin, non sarebbe meglio staccare questi post e creare un thread in Forum HIV e AIDS? Se resta attaccato all'eCD4-ig, dubito che "piripikkio" trovi il confronto che sta cercando.

[uffa2]

Se riesce a farlo stealthy, io oggi sono un po' impestato fino al pomeriggio

inviato utilizzando Tapatalk

[Blast]

Io non ho capito, non sei in terapia da 31 anni ok, ma li misuri i CD4 e la viremia dal medico ogni tanto?
Cioè, magari loro potrebbero aprirti una strada verso un confronto o un contatto con degli specialisti internazionali.
Non capisco se sei il classico negazionista che scrive il post per attirare discepoli a sè, o un paziente abbandonato dal proprio medico al suo destino in cerca di capire meglio...

[Blast]

Ad esempio non mi è chiaro il discorso dei problemi di pressione ereditari e dovuti all'età che spariscono da soli (il problemi di pressione se non curati si aggravano con l'età, e se ereditari è anche peggio): sono classiche e riportate clinicamente le morti dei pazienti con problemi di pressione che non si curano o che smettono di curarsi appena vedono la pressione tornare a livelli normali. Dunque mi stupisce che tu, sieropositivo non in cura da 31 anni, iperplasia del midollo, e con problemi di pressione, abbia una salute tipica di un 20enne. Cioè, mi sembra un'ostentazione che lascia dei forti dubbi dietro di sè. O forse sono io troppo scettico, non so...

[rosso80]

.

[skydrake]

Di casi clinici simili ce ne sono diversi.
Ad esempio, una grossa percentuale dei portatori della mutazione genetica CCR5-delta32 eterozigota è anche un long progressor. Una minoranza di essi, è anche élite controller.
Ad avere tale mutazione genetica in Italia è circa un 4℅ della popolazione.
Presso il nord Europa la percentuale sale all'8℅.
Ci sono altre mutazioni genetiche che portano ad essere resistenti a questo virus che interessano anche la popolazione non causcasica: l'esempio più noto è Magic Johnson.

Qualche anno fa era stato pubblicato qui un grafico con le percentuali esatte dei long progressor e degli élite controller. Magari qualche altro utente (Dora?) potrebbe ricordarsi dove è disponibile.

Io non ho capito, non sei in terapia da 31 anni ok, ma li misuri i CD4 e la viremia dal medico ogni tanto?
Cioè, magari loro potrebbero aprirti una strada verso un confronto o un contatto con degli specialisti internazionali.
Non capisco se sei il classico negazionista che scrive il post per attirare discepoli a sè, o un paziente abbandonato dal proprio medico al suo destino in cerca di capire meglio...

Ho notato che per i casi clinici eccezionali negli anni '80 e '90 si prestava meno attenzione, un po' per la meno conoscenza in materia, un po' perché c'erano meno esami disponibili (negli anni '80 non facevano nemmeno la viremia), un po' perché la peculiarità di essere un élite controller si rivela solo dopo molti anni.
Tuttora i casi clinici interessanti, ma che finiscono in piccoli centri ospedalieri di provincia, vengono coinvolti più difficilmente in studi e sperimentazioni.

Tuttavia, se io fossi un infettivologo di anche il più sperduto ospedale d'Italia, con un paziente non in terapia ma con una iperplasia al midollo osseo (possibile patologia AIDS-correlata) figuriamoci se mi permetterei di fargli fare un controllo "ogni tanto".
Piuttosto insisterei a fare esami ogni tre mesi e, se il paziente si rifiuta o non si presenta, lo metterei per iscritto nel suo fascicolo, per pararmi giuridicamente da ogni responsabilità per eventuali peggioramenti.

Inoltre, sei seguito ancora a Bologna?
Sia il Maggiore che il Sant'Orsola non sono affatto due centri ospedalieri minori.....

[rosso80]

.

[skydrake]

Bologna? In un'ora di macchina (o mezz'ora di treno) si arriva a Modena e lì alla Metabolica ti conterebbero anche i peli che hai in petto...

...il Sant'Orsola è la clinica dell'Alma Mater Studiorum, scusate se è poco.
Nel corso dei secoli l'Università di Bologna, in particolare medicina (e letteratura) si è conquistata la fama di essere tra le migliori del pianeta.
Magari, dopo le riforme degli anni '70 le cliniche universitarie avranno perso un po' di smalto, ma essere seguiti si corre ancora il rischio di finire in qualche pubblicazione alla prima anomalia.