il rifiuto della HAART fa un'altra vittima

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
uffa2
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il rifiuto della HAART fa un'altra vittima

Messaggio da uffa2 » mercoledì 26 ottobre 2011, 7:57

Henry Lee “Hank” Fiolle, è morto a 51 anni a causa di complicanze AIDS correlate press il Cedars-Sinai Medical Center a Beverly Hills, California.
Ha speso gli ultimo due decenni aiutando le persone dipendenti da alcool e crystal meth.
Fiolle s’è impegnato come attivista contro l’AIDS da quando ha ricevuto la diagnosi di positività all’hiv nel 1982.
Non ha mai assunto la terapia antiretrovirale e, fino fino a poco tempo fa, non ha mai sofferto di patologie dovute al virus…
Il resto del necrologio si trova a questa pagina

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Il mio commento: non ci sarebbe nulla da dire, se non fosse che troppi scambiano la benedizione di essere dei Long Term Non Progressor per un dato scientifico generale e, invece, è solo un caso e non è neppure una garanzia, finché dura, dura, ma poi c’è una sola strada, quella di accettare il dono della HAART e continuare a vivere al meglio che si può, avendo fiducia nella ricerca e nella medicina.


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danielemi
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Re: il rifiuto della HAART fa un'altra vittima

Messaggio da danielemi » mercoledì 26 ottobre 2011, 12:39

Strano xò s'impegna tanto x la causa contro l'Aids e nn assume haart, se ci credi così tanto è un pò un controsenso!!!



Eilan
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Re: il rifiuto della HAART fa un'altra vittima

Messaggio da Eilan » mercoledì 26 ottobre 2011, 19:25

danielemi ha scritto:Strano xò s'impegna tanto x la causa contro l'Aids e nn assume haart, se ci credi così tanto è un pò un controsenso!!!
L'articolo non dice che l'abbia rifiutata, per cui possiamo solo congetturare, comunque sia lo stato da LNTP NON DURA PER SEMPRE, questo è ovvio, basta che riguardi tutti i miei anni di analisi per capire che se pur lentamente la progressione c'è. Tante volte mi sono chiesta il prezzo finale di questa condizione particolare, che in apparenza (almeno nel mio caso) sembra una benedizione, e per carità lo è non fraintendetemi, ma è uno stillicidio costante di attenzioni, di monitoraggi pressanti verso questa o quella infezione, che via via si susseguono negli anni, 20 o 30 che siano, magari si manifestano non in maniera eclatante, e non destano particolari preoccupazioni, ma se sommate negli anni e se recidivanti causano comunque grossi danni. Ecco io credo che questa condizione subdola, dopo tanti anni di infezione strisciante, possa improvvisamente sfociare nella sua più devastante manifestazione, come potrebbe esser accaduto a Henry Lee Fiolle, e che alla fine rimanga poca trippa per gatti.
Per cui occorre prima di tutto accettare che questa grazia non è eterna e che per quanti accorgimenti apponiamo nel tentativo di contenere l'infezione, prima o poi avremo bisogno dell'aiuto dei farmaci.
Una cosa la voglio dire però, io non mi sono mai imbottita di integratori a parte i probiotici, e sono 27 anni che sto così, per cui ben vengano aiutini esterni per chi lo ritiene giusto, ma secondo me non saranno certamente questi che manterranno più a lungo lo status di LNTP, prima o poi bisognerà farci i conti.



friendless

Re: il rifiuto della HAART fa un'altra vittima

Messaggio da friendless » giovedì 27 ottobre 2011, 8:10

Scusate l'ot, ma non sapevo davvero dove scrivere. Ieri in sieropositivo un utente ha scritto che in fase tre c'è un farmaco che verrà assunto una volta alla settimana. Mi indicate il 3d in cui ne avete parlato in questo forum dal momento che non può esservi sfuggito? grazie



uffa2
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Re: il rifiuto della HAART fa un'altra vittima

Messaggio da uffa2 » giovedì 27 ottobre 2011, 8:44

credo sia il thread sul cerotto, che appunto ha sostituzione settimanale...
http://hivforum.info/forum/viewtopic.php?f=4&t=453


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skydrake
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Re: il rifiuto della HAART fa un'altra vittima

Messaggio da skydrake » giovedì 27 ottobre 2011, 12:11

Beh, di roba una volta alla settimana c'è in sperimentazione anche un anticorpo, il PRO 140:
http://lilanew.forumup.it/post-44489-lilanew.html

e poi un'altra cosa ancora che ora non mi ricordo dove, ma non era in fase tre, ma più indietro...



Dora
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Re: il rifiuto della HAART fa un'altra vittima

Messaggio da Dora » giovedì 27 ottobre 2011, 12:41

skydrake ha scritto:Beh, di roba una volta alla settimana c'è in sperimentazione anche un anticorpo, il PRO 140:
http://lilanew.forumup.it/post-44489-lilanew.html
Di anticorpi monoclonali, che non richiedono assunzione giornaliera e che sono molto avanti nel processo di approvazione, ci sono anche il Cytolin (cfr. [Anticorpi monoclonali] Cytolin) e soprattutto l'Ibalizumab (cfr. [Anticorpi monoclonali] Ibalizumab).
Ma forse Friendless si riferiva a un antiretrovirale?



friendless

Re: il rifiuto della HAART fa un'altra vittima

Messaggio da friendless » giovedì 27 ottobre 2011, 13:23

Paolo, in questa discussione (http://www.pensieropositivo.eu/forums/f ... V3cG9zdHM=), nel commento delle 12 e 16 ha scritto così: "Stamattina ho avuto la visita di controllo e la dott mi diceva che c'è in fase III (quindi di prossima approvazione) un farmaco "once a week" una pasticca alla settimana".



danielemi
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Re: il rifiuto della HAART fa un'altra vittima

Messaggio da danielemi » giovedì 27 ottobre 2011, 13:48

melisanda ha scritto:L'articolo non dice che l'abbia rifiutata, per cui possiamo solo congetturare, comunque sia lo stato da LNTP NON DURA PER SEMPRE, questo è ovvio, basta che riguardi tutti i miei anni di analisi per capire che se pur lentamente la progressione c'è. Tante volte mi sono chiesta il prezzo finale di questa condizione particolare, che in apparenza (almeno nel mio caso) sembra una benedizione, e per carità lo è non fraintendetemi, ma è uno stillicidio costante di attenzioni, di monitoraggi pressanti verso questa o quella infezione, che via via si susseguono negli anni, 20 o 30 che siano, magari si manifestano non in maniera eclatante, e non destano particolari preoccupazioni, ma se sommate negli anni e se recidivanti causano comunque grossi danni. Ecco io credo che questa condizione subdola, dopo tanti anni di infezione strisciante, possa improvvisamente sfociare nella sua più devastante manifestazione, come potrebbe esser accaduto a Henry Lee Fiolle, e che alla fine rimanga poca trippa per gatti.
Per cui occorre prima di tutto accettare che questa grazia non è eterna e che per quanti accorgimenti apponiamo nel tentativo di contenere l'infezione, prima o poi avremo bisogno dell'aiuto dei farmaci..
Ritorno in ot
Si Meli a questo punto credo ke il tipo era convinto di essere LNTP e nn gli servisse haart quindi evitava di i controlli periodici e nn sono nemmeno tanto convinto (dato il suo impegno contro l'aids) ke rifiutasse la HAART.

melisanda ha scritto:Una cosa la voglio dire però, io non mi sono mai imbottita di integratori a parte i probiotici, e sono 27 anni che sto così, per cui ben vengano aiutini esterni per chi lo ritiene giusto, ma secondo me non saranno certamente questi che manterranno più a lungo lo status di LNTP, prima o poi bisognerà farci i conti.
Ora le cose mi sono più chiare!!!!!!!!!!
;) ;) ;)



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