Terapia o non terapia?

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
ari
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Terapia o non terapia?

Messaggio da ari » martedì 3 marzo 2015, 10:18

Ieri dopo un'intensa giornata di analisi abbiamo discusso con la mia dottoressa sul fatto di iniziare la terapia. L'ultimo esami che mi ha fatto sui valori degli anticorpi e viremia risale a ca 2 mesi fa. I valori erano viremia 18000 cd4 525.
Lei mi consiglia di aspettare per limitare la tossicità dei farmaci che a lungo andare sentirei... E che se inizio secondo lei NN sospenderò mai la terapia.Io sinceramente mi sentirei più tranquilla se con la cura riuscissi a far migliorare i valori.. Ma chiaramente mi ha messo dei forti dubbi.
Abbiamo visto che reni è fegato Nn hanno problemi... Mi han solo trovato colesterolo alle stelle e diversi angiomi.
Ho anche il dubbio che preferisca aspettare perché mi ha inserita nel progetto icona per la ricerca e li vogliono i primi valori senza terapia.
Gli esami per le resistenze non erano ancora pronti e ci rivedremo a fine mese.. So che iniziare la terapia è una scelta personale e discutibile a seconda dei casi... Ma sta cosa degli effetti collaterali mi mette in crisi tanto quanto la paura che i miei valori peggiorino... Quindi che fare?



Blast
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Re: Terapia o non terapia?

Messaggio da Blast » martedì 3 marzo 2015, 11:04

Io ho i tuoi stessi valori più o meno (viremia 16000 e cd4 610) e ti dico: alle prime analisi avevo viremia 38000 e cd4 508, sono valori che possono oscillare e, perchè no, anche migliorare leggermente senza alcuna terapia, come è successo a me; dunque se puoi aspettare, perchè non farlo. Certo, c'è il discorso che a lungo andare il virus muta, ci sono rischi per la salute ecc, ma se conti che prima del 2013 le linee guida indicavano come inizio terapia cd4 inferiori a 350 (o forse 250), tu sei ben oltre sopra la soglia. Io non sono esperto su questa cosa (ho diagnosi da soli 4 mesi), ma credo che sia più una nostra ossessione quella di veder scritto sul referto "viremia non rilevabile" e CD4 alti piuttosto che una reale necessità terapeutica.
Ti posso anche dire che quest'anno il mio quadro clinico generale è migliorato, non ho preso un'influenza, un raffreddore, nulla, laddove ho sempre avuto almeno 2 influenze l'anno, innumerevoli raffreddori, e 5 o 6 cure antibiotiche l'anno per problemi alla gola. Dunque sti "pochi" cd4 che ho, a quanto pare sono più che sufficienti. Senza contare che il sistema immunitario non è fatto solo di CD4 ma di tante altre cellule di cui giustamente non si parla perchè sono meno "famose" nel campo HIV.
Discutine apertamente con la tua dottoressa, ognuno ha esigenze proprie non solo da un punto di vista della salute, ma anche lavorativo, sociale, sentimentale, sessuale, ma non lasciarti condizionare troppo da questi valori numerici


CIAO GIOIE

friendless

Re: Terapia o non terapia?

Messaggio da friendless » martedì 3 marzo 2015, 11:29

Ari, io aspetterei. La soglia sotto la quale sussiste un reale rischio di infezione è 200 cd4, tu sei ancora a più di 500, quindi ... considera poi che i farmaci hanno degli effetti collaterali sulle ossa, fanno ingrassare, aumentano colesterolo e trigliceridi (e tu sei messa non troppo bene già adesso ...) per cui fidati della dottoressa, tuttalpiù inizierai tra qualche mese. Intanto conduci una vita sana e regolare! vedrai che tutto si sistema, un passo alla volta.



vito83
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Re: Terapia o non terapia?

Messaggio da vito83 » martedì 3 marzo 2015, 13:22

Assolutamente direi di aspettare visto che non hai alcun problema che possa essere correlato al virus e le famose linee guida ad un certo punto sono solo valori teorici che non tengono conto del quadro generale di un paziente, visto che poi negli anni cambiano di continuo.
Per il colesterolo alto ti è stata data una spiegazione o è un problema che gia avevi?



ari
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Re: Terapia o non terapia?

Messaggio da ari » martedì 3 marzo 2015, 13:43

vito83 ha scritto:Assolutamente direi di aspettare visto che non hai alcun problema che possa essere correlato al virus e le famose linee guida ad un certo punto sono solo valori teorici che non tengono conto del quadro generale di un paziente, visto che poi negli anni cambiano di continuo.
Per il colesterolo alto ti è stata data una spiegazione o è un problema che gia avevi?

Nessuna spiegazione... Analisi del sangue era due anni che nn le facevo ma le ultime fatte erano perfette ... L'unico valore che nn andava era la proteina c.
Ammetto che la mia dieta è basata sul mantenimento del colesterolo alto... :o



segugio82
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Re: Terapia o non terapia?

Messaggio da segugio82 » martedì 3 marzo 2015, 13:59

Io non sono del tutto d'accordo con l'aspettare.
Ad esempio io avevo viremia bassissima (7000) e cd4 buoni (600) eppure abbiamo deciso di iniziare comunque (con Eviplera).
Il fatto di limitare la tossicità ha senso fino ad un certo punto: se la terapia che prenderai prima o poi la prenderai tutta la vita che la terapia tu la inizi ora o tra due anni non cambia nulla in relazione alla tossicità a lungo termine.

La mia infettivologa ha decido di iniziare la terapia proprio perché i valori erano buonissimi e perché a suo avviso non aveva senso lasciare che il corpo subisse lo stress e il danno dell'aumento costante della viremia. A suo avviso era meglio azzerarla subito (potendo accedere ad un farmaco leggero come Eviplera) e poi ridiscutere tra un anno come procedere. (Se sospensione o riduzione del numero dei farmaci etc)

Diciamo che in linea generale io sono per la terapia subito, aspettare che il virus si moltiplichi o, comunque, aspettare che il corpo sia magari più danneggiato prima di iniziare non mi sembra un'ottima idea



ari
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Re: Terapia o non terapia?

Messaggio da ari » martedì 3 marzo 2015, 14:13

segugio82 ha scritto:Io non sono del tutto d'accordo con l'aspettare.
Ad esempio io avevo viremia bassissima (7000) e cd4 buoni (600) eppure abbiamo deciso di iniziare comunque (con Eviplera).
Il fatto di limitare la tossicità ha senso fino ad un certo punto: se la terapia che prenderai prima o poi la prenderai tutta la vita che la terapia tu la inizi ora o tra due anni non cambia nulla in relazione alla tossicità a lungo termine.

La mia infettivologa ha decido di iniziare la terapia proprio perché i valori erano buonissimi e perché a suo avviso non aveva senso lasciare che il corpo subisse lo stress e il danno dell'aumento costante della viremia. A suo avviso era meglio azzerarla subito (potendo accedere ad un farmaco leggero come Eviplera) e poi ridiscutere tra un anno come procedere. (Se sospensione o riduzione del numero dei farmaci etc)

Diciamo che in linea generale io sono per la terapia subito, aspettare che il virus si moltiplichi o, comunque, aspettare che il corpo sia magari più danneggiato prima di iniziare non mi sembra un'ottima idea
Esattamente il discorso che ho fatto io ieri in ospedale.. Ma poi mi ha messo sto tarlo di aspettare... Mi prenderò una decina di giorni per decidere così intanto mi faccio il vaccino per l'epatite senza "mischiarlo"con la cura



segugio82
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Re: Terapia o non terapia?

Messaggio da segugio82 » martedì 3 marzo 2015, 14:31

ari ha scritto:
segugio82 ha scritto:Io non sono del tutto d'accordo con l'aspettare.
Ad esempio io avevo viremia bassissima (7000) e cd4 buoni (600) eppure abbiamo deciso di iniziare comunque (con Eviplera).
Il fatto di limitare la tossicità ha senso fino ad un certo punto: se la terapia che prenderai prima o poi la prenderai tutta la vita che la terapia tu la inizi ora o tra due anni non cambia nulla in relazione alla tossicità a lungo termine.

La mia infettivologa ha decido di iniziare la terapia proprio perché i valori erano buonissimi e perché a suo avviso non aveva senso lasciare che il corpo subisse lo stress e il danno dell'aumento costante della viremia. A suo avviso era meglio azzerarla subito (potendo accedere ad un farmaco leggero come Eviplera) e poi ridiscutere tra un anno come procedere. (Se sospensione o riduzione del numero dei farmaci etc)

Diciamo che in linea generale io sono per la terapia subito, aspettare che il virus si moltiplichi o, comunque, aspettare che il corpo sia magari più danneggiato prima di iniziare non mi sembra un'ottima idea
Esattamente il discorso che ho fatto io ieri in ospedale.. Ma poi mi ha messo sto tarlo di aspettare... Mi prenderò una decina di giorni per decidere così intanto mi faccio il vaccino per l'epatite senza "mischiarlo"con la cura
Ti capisco perfettamente.
Secondo me dovresti partire con serenità, con una cura adatta a te ed evitare di rimandare, sia per non vivere con "l'ansia" di dover iniziare prima o poi sia per non far patire al tuo corpo ulteriori "attacchi" da virerei che si alzano o cd4 che scendono.

Facci sapere,

un abbraccio



lifeonmars94
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Re: Terapia o non terapia?

Messaggio da lifeonmars94 » martedì 3 marzo 2015, 14:35

friendless ha scritto:Ari, io aspetterei. La soglia sotto la quale sussiste un reale rischio di infezione è 200 cd4, tu sei ancora a più di 500, quindi ... considera poi che i farmaci hanno degli effetti collaterali sulle ossa, fanno ingrassare,aumentano colesterolo e trigliceridi (e tu sei messa non troppo bene già adesso ...) per cui fidati della dottoressa, tuttalpiù inizierai tra qualche mese. Intanto conduci una vita sana e regolare! vedrai che tutto si sistema, un passo alla volta.
Fermi tutti!!!! Come, i farmaci fanno ingrassare?!?!? Oddio davvero??



Blast
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Re: Terapia o non terapia?

Messaggio da Blast » martedì 3 marzo 2015, 14:37

diventeremo tutti degli orsetti, tanti bears


CIAO GIOIE

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