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interruzione terapia x tossicità

Inviato: venerdì 27 febbraio 2015, 2:30
da sun
Dopo un lungo percorso terapeutico,partito da lontano ed aver sperimentato come molti sulla propria pelle tutti i tipi di effetti collaterali (molto tossici della terapia ARV il mio corpo ha deciso di rifiutare qualsiasi farmaco). Ormai erano quasi quattro anni che assumevo solo Darunavir senza Ritonavir ma il mio corpo non ce la fatta più (pur con viral load <20 cd4 1204, cd8 901).
Gli effetti collaterali tossici ho vissuto in questi 16 anni sono stati:
Piastropenia, Neutropenia, Osteoporosi grave, Lipiatrofia grave, coliche renali, neuropatia leggera, insonnia cronica, incubi notturni e da ultimo vertigini e vomito persistenti e ho ceduto.

Considerazioni: i farmaci non fanno miracoli, penso che non sono un successo della medicina se il prezzo da pagare è una morte lenta che passa per la distruzione del corpo (delle cellule perchè questi farmaci agiscono a livello cellulare).

In questo momento mi sto disintossicando ma dopo tanti anni....
Ho deciso di prendere i farmaci solo quando starò per morire che avrò perso peso......
In questo momento sto meglio(non ho ho vertigini e vomito) ho acquistato peso, l'osteoporosi sta recuperando anche la lipoatrofia sta recuperando....riesco a dormire un po' di più e la mia mente diventa più lucida.

Re: interruzione terapia x tossicità

Inviato: venerdì 27 febbraio 2015, 5:11
da titty
Ciao so no titty. Mi dispiace moltox te. Scusa la domanda forse stupida ma non hanno mai privato a cambiarti terapia? E adesso che farai ? Aspetti che scendano i cd4 e che si alzi la viremia? Senti altri infettivologi...scusa se mi permetto.un abbraccio.

Re: interruzione terapia x tossicità

Inviato: venerdì 27 febbraio 2015, 6:07
da Dora
sun ha scritto:Dopo un lungo percorso terapeutico,partito da lontano ed aver sperimentato come molti sulla propria pelle tutti i tipi di effetti collaterali (molto tossici della terapia ARV il mio corpo ha deciso di rifiutare qualsiasi farmaco). Ormai erano quasi quattro anni che assumevo solo Darunavir senza Ritonavir ma il mio corpo non ce la fatta più (pur con viral load <20 cd4 1204, cd8 901).
Gli effetti collaterali tossici ho vissuto in questi 16 anni sono stati:
Piastropenia, Neutropenia, Osteoporosi grave, Lipiatrofia grave, coliche renali, neuropatia leggera, insonnia cronica, incubi notturni e da ultimo vertigini e vomito persistenti e ho ceduto.

Considerazioni: i farmaci non fanno miracoli, penso che non sono un successo della medicina se il prezzo da pagare è una morte lenta che passa per la distruzione del corpo (delle cellule perchè questi farmaci agiscono a livello cellulare).

In questo momento mi sto disintossicando ma dopo tanti anni....
Ho deciso di prendere i farmaci solo quando starò per morire che avrò perso peso......
In questo momento sto meglio(non ho ho vertigini e vomito) ho acquistato peso, l'osteoporosi sta recuperando anche la lipoatrofia sta recuperando....riesco a dormire un po' di più e la mia mente diventa più lucida.
Mi dispiace tanto, Sun.
Spero che, finito questo periodo di disintossicazione, riposato e con la mente tornata salda, tu trovi la terapia adatta a te e che ti aiuti a star bene.
Ti mando un abbraccio forte e, se hai voglia di parlare, sono qui.

Re: interruzione terapia x tossicità

Inviato: venerdì 27 febbraio 2015, 11:20
da Barney
Un grosso abbraccio sun.
Che il tuo corpo possa rimettersi presto e trovare la giusta terapia.
Facci sapere.

Re: interruzione terapia x tossicità

Inviato: venerdì 27 febbraio 2015, 12:38
da sun
Voglio specificare sono due mesi che non assumo farmaci.
Però per quasi 17 anni ho sempre assunto di tutto:
AZT, CRIXIVAN, Lamuvidine, Stavudina , Efavafirezen, Tenofovir, Atazanavir, Darunavir, Ritonavir.
Il fatto che ho assunto per ultimo solo Darunavir è perchè avevo coliche renali frequenti e osteoporosi.
Il medico che mi ha seguito per gli ultimi dieci anni è molto preciso.

Al momento sto bene, sto seguendo un protocollo personale ispirato dalla terapia Gerson (la dieta senza muco) di disintossicazione a base di estratti di carote , barbabietole rosse, agrumi, verdi e frutta in genere (più fieno greco e clisteri). La mia dieta è 80% crudo.
Il primo mese ho avuto molta nausea..
Mi sento rinascere vedo che il mio volto cambia mi sento vitale e positivo.
Ai farmaci ora non voglio pensare.

Re: interruzione terapia x tossicità

Inviato: sabato 28 febbraio 2015, 6:53
da ThunderGuy
il tuo problema nasce con gli AZT e compagnia, probabilmente.

Fai bene a prendere una pausa dopo tanti anni. I nuovi farmaci sono sempre migliori, e magari presto uscirà qualcosa di buono anche x te

Non dimenticarti di integrare con supplementi vitaminici adeguati.

Re: interruzione terapia x tossicità

Inviato: sabato 28 febbraio 2015, 12:51
da skydrake
Finito questo necessario periodo di disintossicazione, immagino che sarai comunque molto restio a ricominciare una terapia antiretrovirale. Ti segnalo che l'ultimo arrivato, il Dolutegravir, pur avendo effetti collaterali minimi, purtroppo per adesso deve essere associato ad un paio di antiretrovirali tradizionali, quindi non c'è un grosso cambiamento, nel complesso potresti incorrere comunque a svariati effetti collaterali. Però da qui ad un anno e mezzo si dovrebbero concludere le sperimentazioni sulla combinazione del Dolutegravir con svariate altri antiretrovirali, alcuni nuovi (presta attenzione in particolare al Dolutegravir+Tenofovir Alafenamide). Una delle combinazioni che usciranno potrebbe essere quella giusta per te.

Re: interruzione terapia x tossicità

Inviato: sabato 28 febbraio 2015, 21:37
da sun
Sono molto restio perchè la violenza delle vertigini è stata importante, mi hanno scosso.
Il Dolutegravir è il farmaco migliore, potrebbe funzionare anche in mono, ma dopo un periodo di 6 mesi in triplice per ridurre la carica virale.
Vedremo come andrà...ora tutti i farmaci che ho preso mi fanno paura...è difficile da spiegare.

Ringrazio tutti per il suppporto ricevuto.