Aspettatemi mi presento

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
Alex82
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Aspettatemi mi presento

Messaggio da Alex82 » lunedì 17 giugno 2013, 13:54

Sono un vero colabrodo e non solo per tutti i buchi che da tre mesi le mie braccia hanno dovuto tollerare. Stamattina l'ultimo ha lasciato un bel livido nell'incavo del braccio ad opera di quella sguaiata (mi sto autocensurando) dell'infermiera addetta ai prelievi. Lo sono soprattutto perché così è la mia vita, lo era prima e lo è a maggior ragione adesso che fa acqua da ogni parte. I tentativi di arginare i danni spesso mi paiono grotteschi, come di chi tentasse di porre riparo allo squarcio dell'iceberg sul Titanic coi cerottini impermeabili. Ormai la falla è aperta, tre mesi fa è capitato, col responso del secondo test di conferma. 
Che dire, poteva forse capitare cosa peggiore ad un maniaco del controllo quale io sono? I miei trentuno anni di vita li ho trascorsi impacchettato nel cellophane, tanto fobico che ci sarebbe solo mancato un Condom da calzare come copricapo. Quel "coso" lì, la malattia, si è introdotto nel mio corpo prendendovi residenza senza bussare e senza chiedere permesso, approfittando forse dell'unico episodio (ma ancora non ne sono certo) di distrazione che sessualmente non incornicerei neppure tra i più epici. Epica invece è stata la chiosa di mia mamma che, appresa la notizia e tra un singhiozzo e l'altro seduta sull'asse del water, stremata come non la vedevo da tempo, ha avuto la forza di ricordarmi che a nulla mi era servito l'uso compulsivo di Amuchina gel. Ca22o, mi tocca pure darle ragione, i tratti della tragedia a questo punto ci sono tutti. ;)
Fissando i miei occhi allo specchio ho l'impressione di poter scorgere nel fondo delle pupille il volto cupo di questa entità bastarda che ha usurpato il mio corpo. Lo stesso corpo che ho sempre maniacalmente preservato dalle offese più ridicole, che con sacrificio ho disegnato sottoponendolo a diete rigorose e allenamenti costanti e che adesso pare proprio sfuggire al mio controllo. Da quando ho ricevuto la lieta novella non ho più voluto allenarlo, ne' ho avuto le forze di accudirlo, lasciandolo crescere come si fa con le erbacce in un prato del quale non si è più interessati di occuparsi. Da allora ho ridotto quasi tutte le mie attività ai minimi termini, purtroppo vegetando pateticamente e chiuso in casa per la maggior parte del tempo, anche quando fuori brilla un sole che adesso non sembra più in grado di scaldarmi come un tempo. Per ricominciare, è tecnica ormai collaudata nel tempo, ho sempre la necessità di ripartire dal livello più basso e vicino alla terra.
Da marzo di questo stronzissimo anno sono, appunto, trascorsi poco più di tre mesi e forse mi sarei aspettato di metabolizzare gli eventi con più prontezza ma in definitiva non sono neppure troppo stupito sia ancora qui a pormi cento e una domanda. Le esistenziali: Quando l'ho presa? Come? Perché? Le frivole: La mia bellezza sfiorirà in un baleno? Sarà ancora la priorità assoluta la prova costume quest'estate? Si vedrà e tutti se ne accorgeranno? Potrò ancora praticare attività sportiva? Le tecniche: Come evolverà e quando toccherà cominciare la terapia? Un centro infettivologico vale l'altro o ce ne sono di più raccomandabili? E mille altre questioni che non riporto per decenza e perché per lo più vertono sulla paura fottuta che ho e su come la mia psiche riuscirà a gestire questa antipatica novità. Ho bisogno che qualcuno più rodato di quanto sia io in materia mi aiuti a leggere i valori con più senno perché apprendo nozioni spesso in contraddizione tra loro e invece vorrei poter confidare in un minimo di orientamento clinico.
Poi, nel ginepraio, ci sono pure gli altri e il rapporto che io ho con essi inevitabilmente subirà una gran bella sferzata dalla burrasca in atto. Ogni singola persona che costituisce un nodo nella rete dei rapporti che ho intessuto meriterebbe un approfondimento dedicato ma mi rendo conto non essere questa la sede opportuna per farlo. Cercherò quindi di sintetizzare per quanto, come ormai sarà chiaro a tutti, la sintesi non sia affatto una delle mie peculiarità. Ammetto con rammarico di essermi pure preso una "vacanza" dalla maggior parte delle persone in questo periodo e riconosco di averlo fatto a mio discapito perché, sebbene misantropo, ho adesso più che mai bisogno del sostegno di qualcuno. Ai miei, che pure fanno tanto per non mostrarsi intaccati dalla notizia, c'è da esser certi, avrò fatto perdere qualche anno di vita. Mia mamma dice che è la testa in questi casi a giocare un ruolo determinante e che prima di conoscere la mia condizione sierologica avrei proseguito la mia vita come sempre. Io ho paura di tutte le complicanze che potrebbero subentrare ma quello che ha detto è saggio e anche in questo caso mi duole darle ragione. ;) C'è il mio ragazzo Y. Lui lo amo anche quando lo odio e in questi tre mesi sono saltato da l'uno all'altro umore schizofrenicamente. Credo, ma senza esserne certo, che non ce l'avrei fatta senza di lui. Siamo sierodiscordanti (concedetemi il vezzo di usare termini dei quali fino ad oggi non ho mai avuto occasione di servirmi) per cui, sì, la "colpa" è tutta mia. Parlerei più volentieri di coincidenze giacché neanche lui è esattamente una santità, chi lo è in definitiva, si tratta di un'analisi che compio senza pregiudizi di alcun tipo. Stiamo insieme da dieci anni e ci siamo traditi reciprocamente, molto poco a dire il vero (nel mio caso gli episodi si riducono proprio all'osso e non credo abbia senso stare qui a contarli, ok due così si taglia la testa al toro;)) e sostengo con ragionevole sicurezza che nessuno di noi due lo abbia mai fatto in maniera seriale. Detto questo lui c'è stato e per il momento continua ad esserci. Nei miei confronti si è comportato non bene ma molto di più e mi è stato vicino da subito, accompagnandomi sempre e ovunque ce ne fosse bisogno. Non avevo dubbi in proposito e di questo tipo di conferma avrei volentieri fatto a meno. Adesso tento però di ridimensionare volontariamente la grande stima che ho di lui perché vorrei proprio evitare di cadere nell'errore di sentirmi legato a qualcuno per il solo fatto di essere stato accettato senza riserve da questi. Voglio almeno che tra noi questo "coso" si metta nel mezzo il meno possibile e giusto l'indispensabile. Entrambi dovremo amarci senza interferenze se sarà. Va da sé che il sesso verrà per forza praticato in forma protetta, nonostante l'incoscienza di alcune sue richieste in tal senso. Per prima cosa la mia coscienza non reggerebbe il fardello di esporlo consapevolmente a tale rischio. In seconda battuta se questo rischio dovesse malauguratamente considerarsi una realtà allora mi toccherebbe cercare in me energie nuove alle quali attingere per affrontare nuove preoccupazioni. L'esito negativo del suo test è stata la fine di un incubo che correva parallelamente al mio e che, anzi, in più casi ha destabilizzato più di ogni altra eventualità la mia serenità. A dire il vero non sono al momento neppure troppo incline alla ripresa di una spensierata attività sessuale. Sento di non essere ancora del tutto presente a me stesso nei momenti di intimità con Y e capita in quei frangenti si affollino in me senso di colpa, ansia e inadeguatezza, come si producesse un ingorgo emotivo capace inevitabilmente di strapparmi con violenza a ciò che sto facendo e al momento presente. Forse soltanto adesso le cose cominciano a riassumere il colore di prima. Lui è a volte impaziente ma io ho cercato di spiegargli che adesso mi sento non troppo diverso da un ragazzino alle prime esperienze e che mi occorre ancora tempo per ripristinare un sano rapporto coi piaceri della sessualità. Lui mi accusa, invece, di non aver mai rinunciato a quelli della buona tavola nel frattempo. ;)
Esperienza opposta, e probabilmente la delusione più grande che questi mesi funesti mi hanno fatto conoscere, è quella che ho avuto con mia sorella maggiore. Come prima, credevo di conoscere a fondo anche lei e senza esitare avrei creduto potessi contare sul suo supporto in ogni circostanza, anche la più avversa mi si fosse mai presentata. La famiglia almeno io l'ho sempre intesa in questo modo. Invece così non è stato e per il momento lei è fuggita a gambe levate. Inutile parlare del dolore procuratomi dalle sue scelte. La paura della morte si affronta in qualche modo e tra un attacco di panico e l'altro imparerò certamente a gestirla, ma la delusione è invece per me un imprevisto davvero insuperabile e una ferita che, pur con tutti i buoni propositi, non sono attrezzato a curare. Forse è presto ma c'è il fatto che lei sia sparita e che a malapena, nell'arco di questi mesi, si sia fatta sentire un paio di volte. Altrettante sono le volte che l'ho incontrata personalmente e purtroppo non le ricordo con piacere. Non mi si è avvicinata e ha impedito ai suoi figli di abbracciarmi. Non la odio, non la capisco neppure, sono semplicemente molto avvilito per come la vita ha deciso di aprirmi gli occhi. Questo è davvero il capitolo più triste di tutta la vicenda e quello che più di ogni altra cosa ha reso sconfortante la prospettiva di lottare per tornare alla quotidianità. Nella sventura ho ahimè appreso che questo "coso" agisce come una sorta di pozione magica. È in grado di calare veli e formalità mettendo a fuoco le persone, che erroneamente si credeva di conoscere, per ciò che probabilmente sono veramente. Proprio in virtù di questa lezione sarò molto accorto nel parlare della mia condizione con chiunque, è un'arma questa che a mio vedere va utilizzata con cautela. Lo scrivo con disappunto poiché la mia indole è al contrario schietta e istintivamente sarei più predisposto a parlarne in modo disinvolto come per questioni di diversa natura ho già imparato a fare.
Via, per il momento credo sia il caso di chiuderla, potrei proseguire ad oltranza rubando ancora spazio a questo forum e non mi pare questo un bel modo di presentarsi. Poi sono alle prese con l'arredare casa, ultimamente è la mia ossessione. Ingenuamente cerco di opporre al disordine che c'è in me la chiarezza e la pulizia di tutto quello che mi sta intorno, iniziando con l'eliminare il superfluo. Vi abbraccio. ;)



uffa2
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Re: Aspettatemi mi presento

Messaggio da uffa2 » lunedì 17 giugno 2013, 14:18

Mamma mia, ma un sospirone l’hai tirato almeno mentre scrivevi? ;-)
Ciao e benvenuto, ti ho letto un po’ a rate, perché era veramente “tanto” da leggere, ci ho ritrovato tante cose, tanti timori, insomma non sei per nulla originale :-D

Scherzi a parte, ci vuole un tempo interminabile a “elaborare il lutto” per davvero, perciò, quale che sia la tua impressione attuale, datti molti più di tre mesi, accetta le tempeste, gli scoramenti, i dubbi: è tutto normale.
Col senno di poi, ossia di qualche anno di compagnia con lo sgradito ospite, dico a te quello che dico a tutti: sappi che in questa vicenda non c’è nulla di eroico né di eclatante, è “soltanto” una squallida storia di esami del sangue, e tale è destinata a restare fino alla fine.
I primi tre mesi effettivamente per le braccia sono “un poco” traumatici, ma poi pure questa cosa scema, gli esami si fanno ogni due-tre mesi e sono la sola evidenza esterna dell’innominabile contagio.
Per il resto, non ci sono epifenomeni dimostrativi dell’infezione: non diventiamo verdi né ci crescono le corna.
I farmaci hanno qualche effetto collaterale, ma sono tanti ed è possibile articolarli in maniera da renderli il più possibile compatibili con le esigenze di ciascuno.
Riprendi in fretta a curare il tuo corpo: è un investimento prezioso. Un regolare esercizio fisico fa un sacco di bene al colesterolo, riduce il rischio cardiovascolare e migliora l’umore, tutte cose fondamentali, per noi più che per molti altri.

Infine, mi ripeto: datti tempo, tutto quello che ci vuole, trova il tuo equilibrio, che prima o poi arriva, e, se ti riesce, riprendi a goderti questo schifo di esistenza…

Un abbraccio.


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Alex82
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Re: Aspettatemi mi presento

Messaggio da Alex82 » lunedì 17 giugno 2013, 15:48

Accidenti, mi rincuora sapere che in futuro non dovrò potare il palco di corna, almeno saprò che non sarà l'infezione a provocarle dovesse spuntarmi qualcosa sulla capoccia. Credo proprio tu abbia ragione quando scrivi che col tempo darò le giuste proporzioni a tutto. Grazie di avermi risposto. ;)



cesar78
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Re: Aspettatemi mi presento

Messaggio da cesar78 » lunedì 17 giugno 2013, 23:08

Ciao Alex, "benvenuto"... non starò a dilungarmi sugli aspetti tecnici che avrai modo di apprendere col tempo, però una cosa te la dico, visto che sei in una coppia sierodiscordante: mi spiace darti un altro peso in questo momento difficile, ma è proprio in questo primo periodo che una coppia siero+- ha delle difficoltà. In effetti dovrei parlare più all'altra persona che a te, ma da parte tua cerca -visto che ne hai la possibilità- di abbandonarti all'altra metà. Fidati di lui/lei e senza timore cerca di prendere un pò di energia da questo rapporto. Non è egoistico, è normale. Dall'altra parte, se davvero c'è qualcosa di buono, le risposte arriveranno. Datti tempo, anche con tua sorella. Il comportamento degli altri è inaspettato in questi casi e spesso (forse) bisognerebbe tacere. Se non altro non sei da solo e questo aspetto vale il 50% dell'opera. Cura te stesso e il rapporto affettivo che hai, dieci anni sono tanti e ti consiglio di non buttarli al vento pensando che l'altra persona stia con te solo per "pietà".
Io sono in una coppia sierodiscordante da più di un anno e ti assicuro che le cose, pian piano, torneranno alla (quasi) normalità -sesso compreso. Datti e dagli tempo, spero che riuscirai a vedere di nuovo le cose sotto una luce diversa e non in bianco e nero come ora.



Boyz84
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Re: Aspettatemi mi presento

Messaggio da Boyz84 » lunedì 17 giugno 2013, 23:48

Ciao Alex leggendoti mi rendo conto di quanto io abbia reagito bene e del gran supporto che mi ha dato la mia famiglia... anche io come te mi son accorto di essere Siero positivo qualche mese fa... ho provato quel che leggo nel tuo post per un pò, giorni, settimane d'inferno, in cui l'unico senso che riuscivo a dare alla mia vita era il tragitto che facevo dal letto alla cucina per mangiare... io sportivo, io cultore del corpo, io... e ci si pone le solite domande... PERCHè proprio io?
beh a queste domande la risposta è difficile da dare ma ci sono invece 10,100,1000 modi di reagire e ti accorgerai che il tuo è il modo sbagliato. Lasciarsi andare passivamente non porta a nulla di buono io ho fatto esattamente il contrario, iperattivandomi e dedicandomi a tutte le cose che avrei voluto fare e che non avevo ancora fatto...
a Luglio ho il mio prossimo prelievo, il terzo in 3 mesi ho poco tempo di pensarci e quando ci penso ho deciso di essere ottimista.
e come dice un vecchio film "io speriamo che me la cavo" e spero tu trova presto il modo di cavartela...
buona notte Alex



Alex82
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Re: Aspettatemi mi presento

Messaggio da Alex82 » martedì 18 giugno 2013, 19:14

Ciao Cesar e ciao Boyz, grazie per le risposte che mi avete dato. 
Credo proprio abbiate ragione quando scrivete che occorre tacere e lasciare agli altri il tempo di elaborare, il problema è avere la diplomazia di attendere e purtroppo non sempre riesco ad esercitarla. 
A proposito della relazione che ho col mio ragazzo non ho proprio alcuna intenzione di mandarla a rotoli. In questi anni è certamente capitato mi chiedessi quanto valesse davvero la pena rinunciare a una parte della propria libertà in favore di una vita di coppia. L'unica risposta che ho saputo darmi, è stata che con il mio compagno, e solo con lui, riesco ad esprimermi nel modo più libero riesca a concepire. Lui davvero si è comportato con più lucidità di quanta ne abbia avuta io e anche quando ancora non si sapeva nulla della sua condizione sierologica non ha mai perso il controllo. Certamente, il futuro non ho idea cosa possa riservarci ma a questo punto non ho alcuna paura di scoprirlo. Avete pure ragione quando scrivete che la mia reazione agli eventi non è stata certamente la più giusta si potesse avere. Pur rendendomene conto è un fatto sia stata la mia e che non sempre si ha la lucidità di disciplinare ciò che presi dalla paura si decide di fare. C'è di buono che so di avere le risorse per reagire alla letargia e, cosa ancor più importante, è che ne ho a questo punto una gran voglia. Mi sono ampiamente rotto le palle di piangermi addosso. Come te Boyz anche io allo scoramento iniziale ho reagito attivandomi in ogni modo possibile e ripetendo a me stesso di non voler più perdere tempo. Mi sono però accorto non volessi neppure mettermi in lotta col trascorrere di questo accollandomi così ulteriori motivi di ansia. Di certo c'è che, ciò che una volta avrei rimandato a tempi migliori, adesso so che per metterlo in atto non c'è tempo migliore del presente. ;)



Dora
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Re: Aspettatemi mi presento

Messaggio da Dora » martedì 18 giugno 2013, 21:30

Alex82 ha scritto:Mi sono ampiamente rotto le palle di piangermi addosso. (...) Di certo c'è che, ciò che una volta avrei rimandato a tempi migliori, adesso so che per metterlo in atto non c'è tempo migliore del presente. ;)
Sei bravissimo, Alex!
Ciao Immagine



Alex82
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Re: Aspettatemi mi presento

Messaggio da Alex82 » martedì 18 giugno 2013, 22:38

Grazie di cuore Dora e se mi gireranno come pale eoliche verrò da voi a cercare conforto. ;)



Alex82
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Re: Aspettatemi mi presento

Messaggio da Alex82 » martedì 18 giugno 2013, 23:56

Arieccomi stavolta per un consulto tecnico. Vi posto i valori dei miei ultimi e unici prelievi fino ad ora. Sono stati effettuati a due mesi di distanza l'uno dall'altro. È possibile ipotizzare il momento del contagio e quindi collocare con una certa esattezza il mio stadio di infezione? Le mie ipotesi fanno risalire il contagio a due precisi momenti storici, il primo individuabile nel mese di Giugno dello scorso anno, il secondo esattamente al cinque marzo scorso. Nel secondo caso è possibile che al test il virus sia stato rintracciabile appena due settimane dopo? Sono domande che ho posto anche al mio infettivologo ma lui pare non voglia sbilanciarsi troppo.

Esami del 28/03/2013

Linfociti CD3+CD4+ 904
Linfociti CD3+CD8+ 1.051
Rapporto CD4+/CD8+ 0.9
Viremia (non ho ritrovato la carta ma se non ricordo male qualcosa come 30.000 33.000, non vorrei scrivere cose inappropriae)

Esami del 04/06/2013

Linfociti CD3+CD4+ 684
Linfociti CD3+CD8+ 1.116
Rapporto CD4+/CD8+ 0.6
Viremia 31.278



skydrake
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Re: Aspettatemi mi presento

Messaggio da skydrake » giovedì 20 giugno 2013, 6:53

Ciao,
se dovessi fare una scommessa punterei su giugno dell'anno scorso. Se il contagio fosse stato a inizio marzo, a fine marzo dovresti esserti trovato in piena fase di sieroconversione, quindi con alte viremie le quali poi si sarebbero stabilizzate a valori più bassi (dalle 2 alle 100 volte più basse, la viremia può andare su e giù di molto).


Immagine

Invece da te sono uguali. Un'altra possibilità é che il tuo picco della viremia fosse stato ai primi di aprile, ma allora in quel periodo avresti dovuto avere sintomi da sieroconversione. Si manifestano nell'80%-85% dei casi. Una sieroconversione in corso può essere dedotta (senza alcuna certezza) anche dalla tipizzazione linfocitaria. Per caso ad aprile hai fatto quell'esame? Almeno un emocromo?
Ultima modifica di skydrake il giovedì 20 giugno 2013, 7:59, modificato 1 volta in totale.



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