HIVforum.info

Qualcuno di voi usa Triumeq o Sumtuza o Genvoya? Grazie mille a tutti, ci sono molte patologie correlate alla stanchezza cronica? Ho letto di fibromialgia e sclerosi multipla. Grazie mille ancora a tutti a quanto ho capito tanto anche se cambierò farmaco, la stanchezza ci potrebbe essere in tutti i trattamenti HIV, a questo punto quindi ipotesi di un' altra patologia è plausibile, oltre alla depressione ecc. Sono arrabbiato con questo sistema sanitario, io sono della Puglia e qui il sistema sanitario pubblico è pessimo mi dispiace doverlo dire,. dottori sono svogliati e incompetenti ed è un rimpallo tra una struttura e l'altra , scusate sfogo è tutto un mondo corrotto

Ciao MrDad. Mi spiace. Le terapie di cui parli sono farmaci un po' "forti", è normale che sia fatica abituarsi sopratutto all'inizio, trovarne una che si riesce a tollerar discretamente, ci vuole qualche mese perché il fisico si abitui e smorzi alcuni effetti... se non sopporti puoi chiede un cambio terapia. Il dialogo con infettivologo è fondamentale in caso di disagi coi farmaci. In Puglia c'è anche l'associazione NPS italia onlus, magari conoscono centri infettivologici più efficienti in puglia (nps.puglia@npsitalia.net, bari@lila.it - centro ascolto Lila - ). Sono seguita in Romagna a Ravenna, ultimamente infettivologi sono tutti nuovi giovani e occasionali, ci stanno un anno due e cambiano; su effetti collaterali farmaci sono sempre stati quasi indifferenti, come la scimmia che "non vedo non sento non parlo", comunque porta pazienza cerca di trovare un medico con cui riesci ad avere un dialogo decente. Coi farmaci ho trovato pace se così sia può dire con tivicay e lamivudina (dopo anni di farmaci più pesanti), ma mantenere equilibrio con effetti collaterali è un "lavoro" (cerco detox con alimenti).
Trovato su www.poz.com un fascicolo "quality life", alla pagina "fatigue" , mi pare interessante; ho provato ad allegarti la pagina. (Se non si legge posso provare a copincollare articoli). Capisci l'inglese?


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DA www.POZ.COM/QualityLife/Fatigue
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Feeling wiped out by fatigue? Here’s what you can do
why it’s important to address it
Exhaustion, sleepiness or lack of energy affect over half of folks living with HIV. Not only does it screw up your quality of life, it can also mess with your ability to take meds on time.
what causes it
Insuf cient rest and exercise or innapropriate diet can break your ow. Other causes include anxiety, depression, substance use (including alcohol, tobacco and recreational drugs) and low testosterone levels in both men and women. Another culprit: anemia, in which your red blood cells don’t function adequately, resulting in less oxygen delivery. Anemia has many
causes; it is sometimes a side effect of AZT (found in Retrovir, Combivir and Trizivir).
what to say to your doc
be honest about how you feel. Lifestyle factors—like working (or partying) too hard or not getting enough exercise—may be slowing you down. Also, be sure to ask for blood tests to check your testosterone level and red blood cells.
what’s next?
Once you know the source, you and doc can talk strategy. Life- style options include eating healthier, treating depression and cutting down on drinking, smoking or drugging. If HIV meds are the cause of anemia, switching regimens may be an option,
or adding an anemia drug like Procrit. Treating fatigue directly with Provigil (moda nil) has shown promise.
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Grazie mille Rita della tua risposta, è rimasta ancora candida orale (10 anni di terapia) sudorazione eccessiva , dispnea non respiro bene è affannoso e a tratti non è continuato, pancia gonfia, gastrite e altro, cefalea tensiva, mal di schiena, dolori muscolari, intestino infiammato, si vedrò o un altro centro come Bari forse è meglio , vabbè che ero partito in Aids con CD4 a 10%, sono frustrato perché non posso fare niente, mi sento impotente, devo essere io il dottore di me stesso per dire....non mi fido più di loro dottori, se non paghi privatamente non fanno niente questa è la verità i sintomi cognitivi poi sono rimasti è possibile che abbia qualcosa tipo Hand come una neuroinfiammazione, grazie per pazienza e comprensione Rita

pensato alla iniettiva? Oppure una semplice biterapia? Sono ex aids come te ma con infiniti meno cd4 all'epoca... penso di avere voce autorevole in capitolo, farmaci più vecchi sono più forti e se non ci sono necessità particolari, credo sia bene non usarli così a lungo termine...VOI che non fate iniettiva non avete idea della normalità e libertà che permette...

pensato alla iniettiva? Oppure una semplice biterapia? Sono ex aids come te ma con infiniti meno cd4 all'epoca... penso di avere voce autorevole in capitolo, farmaci più vecchi sono più forti e se non ci sono necessità particolari, credo sia bene non usarli così a lungo termine...VOI che non fate iniettiva non avete idea della normalità e libertà che permette...

@"da mrdad". è rimasta ancora candida orale (10 anni di terapia) sudorazione eccessiva, dispnea non respiro bene è affannoso e a tratti non è continuato, pancia gonfia, gastrite e altro, cefalea tensiva, mal di schiena, dolori muscolari, intestino infiammato, sì vedrò o un altro centro come Bari forse è meglio, vabbè che ero partito in Aids con CD4 a 10%, sono frustrato perché non posso fare niente, mi sento impotente, devo essere io il dottore di me stesso per dire...
@"da mrdad": "Se non paghi privatamente non fanno niente questa è la verità". Mah!
@"da mrdad": "si vedrò o un altro centro come Bari forse è meglio".
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"è rimasta ancora candida orale (10 anni di terapia)". Infettivologo che spiegazione dà? Stai prendendo una terapia che ha sei principi attivi. La dispnea non è da prendere sottogamba.

Non sono un esempio di tolleranza farmaci hiv poiché ho avuto vari effetti avversi rispetto la media, con abacavir ad esempio che è nel triumeq, me lo sospesero.

-- check up infettivologivco gratuito una volta l'anno: Metabolica c/o Policlinico Modena Malattie infettive ; malinftrop@unimore.it; tel 059 4225625
- (un bravo medico che lavorava a Forlì si è trasferito giù) dott. Antonio Mastroianni (Ospedale Cosenza Malattie infettive) a.mastroianni@aocs.it

Ok grazie mille Rita delle preziose informazioni, in effetti la clinica metabolica di Modena è completa per HIV e parecchi nel forum la valutano positivamente

Sì, è completo il check up ma è standard, tipo catena montaggio, (se uno ha problematiche specifiche è meglio portare il dossier esami; una sola visita infettivologica non so se sia sufficiente, non è al livello della presa in carico continuativa in ospedale dove un infettivologo che ti segue conosce la tua storia). Gli esami che fai alla metabolica si possono fare anche dove si vive, senza andare a Modena, ma li è comodo farli in una mattinata. In una mattinata fare moc ossa e fibroscan, test cognitivi e di forza, colloquio dietista, e colloquio infettivologico è comodo, ma sono dottorandi per lo più... Per visita con un infettivologo che ha esperienza a Malattie Infettive Modena Policlinico, serve richiesta specifica di visita infettivologica "second opinion", sempre gratuito.