LA STRADA GIUSTA ...

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
Aquilone 2
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LA STRADA GIUSTA ...

Messaggio da Aquilone 2 » giovedì 26 dicembre 2024, 18:01

Buona sera nuovo del sito saluto tutti..Ora vi racconto..sono curioso di sapere se qualcuno di voi mi indica LA STRADA GIUSTA. Positivo dal lontano 1985 mai fatto terapia a volte ho fatto parte di ricerche ben volentieri..carica virale NON rilevabile nella maggior parte dei controlli. Cd4 sempre oltre i 500. 5 anni fa dopo varie titubanze di IL mio ok per la cura epatica che finisco con successo ma il mio sistema ne risente(ed era proprio quella la mia paura) i cd4 scendono e si fermano sui5 00ª volte meno a volte più io comincio ad avere anche un età ragguardevole..faccio un lavoro pesante di guida con scarico e carico che mi impegna molte ore..un po di attività sportiva..insomma ho il piede sempre sull'acceleratore..troppo.Ora gli ultimissimi esami parlano di 280 cd4 carica virale 100..e COSÌ hanno iniziato a parlarmi di terapia..tenete presente che come ho già detto prima i prossimi esami possono essere del tutto diversi a mio favore..è già successo. Credo sia meglio monitorare con una maggior frequenza di esami che passare subito a terapie che hanno una miriade di controindicazioni..forse un fisico che cammina da 40 anni esatti con la sua benzina si rischierebbe di rovinare il motore cambiando combustibile..magari è megliolasciarlo così anche se nn funzionano più molto bene tutti gli ingranaggi SCUSATE LESEMPIO STUPIDO MA STO CERCANDO....LA STRADA GIUSTA..CIAO A TUTTI .



Aquilone 2
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LA STRADA GIUSTA ...

Messaggio da Aquilone 2 » sabato 28 dicembre 2024, 15:42

Saluto tutti..sono nuovo del forum. Avevo già scritto UN messaggio ma forse nell'inviarlo ho fatto qualcosa di sbagliato..ci riprovo..VI RACCONTO..nel lontano1985 scopro tramite il mio dottore che allarmato da dei linfonodi UN po grossi di essere hiv pos. La sieropositività si rivela nel mio caso UN mistero...valori sempre sopra i 500 cd4 e antig neg. Poi carica virale neg oppure 50 copie...passano anni naturalmente senza terapie..un giorno mi viene proposta la cura per epatite c IO nn sono d'accordo IL mio fegato è grasso e steatosico ma i valori fibrocan sono ottimi..loro insistono e cosi faccio terapia. La termino con esito neg.ma le mie paure si rivelano fondate...il mio sistema crolla..perdo la metà dei cd4 ma la carica virale rimane n.r. e a volte meno di 100 copie.IL tempo passa e l'ombra della terapia si avvicina...ecco di nuovo la proposta...i valori sono 280cd4 e c.v.100 .Riguardano esami di altri anni ERA ERA già successo e poi la volta dopo erano di nuovo nel mio normale numero..Non so quanto sia utile al mio corpo assumere terapie con controindicazioni pesanti dopo che per 40 anni esatti ha fatto tutto da solo...combattendo il virus e permettermi di invecchiare. La possibilità di NN aver nessun risultato sperato esiste..e una volta iniziato le terapie per me tornare indietro sarebbe impossibile. NON è mancanza di fiducia è che magari si potrebbe provare a monitorare con maggior frequenza l'evolversi del mio stato in maniera di essere certi di NN sbagliare...insomma...dare un po di fiducia a questo corpo che per DOVE mi ha portato secondo me...se lo merita...LA STRADA GIUSTA....NON CHIEDO ALTRO...grazie a tutti.



obiuan
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Re: LA STRADA GIUSTA ...

Messaggio da obiuan » giovedì 2 gennaio 2025, 14:49

ciao Aquilone, è una situazione la tua in cui è bene affidarsi al consiglio degli esperti in materia, anche se poi la scelta finale se iniziare o meno una terapia sarai solo tu a farla. Tieni presente che in genere i farmaci di oggi sono molto ben tollerati e con minori effetti collaterali rispetto al passato, il mio consiglio è seguire le indicazioni degli infettivologi. In bocca al lupo



Aquilone 2
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Re: LA STRADA GIUSTA ...

Messaggio da Aquilone 2 » venerdì 3 gennaio 2025, 23:11

OH..eccomi ...sono nuovo e poco tecnologico..ho visto ora la tua risposta...per prima cosa grazie..poi volevo portare il mio caso ad un discorso più profondo..sai meglio di me che oramai i parametri di ogni nazione sui casi hiv sono gli stessi...persone hiv =pericolo infezioni perciò QUALUNQUE caso va trattato con terapia evitando contagi UNA volta raggiunto l'obbiettivo (carica virale neg) gli esami di controllo saranno a lungo raggio RIDUCENDO COSTI..RIDUCENDO CONTROLLI..ECC ECC .PURTROPPO dimentichiamo che ci sono persone dentro questo sistema che vivono CHI in maniera normale senza farsi troppe domande la loro sieropositività altri....Si sentono prestampati di una vita ORAMAI DECISA....ognuno di noi dovrebbe avere un proprio cammino terapeutico...non FORZATO da un sistema che ci tratta come PACCHI DI AMAZON. Sicuramente la maggior parte di noi senza terapia sarebbe chissà dove..altri invece soffrono di effetti collaterali per eccesso del sistema che IMPONE al medico di proporre subito terapie..non a caso se leggi o leggete alcuni interventi del professor MORONI o di altri ...AIUTI..insomma..la vecchia guardia...NON la pensavano proprio così....io ho avuto L'ONORE di essere visitato e preso poi in cura dallo staff di MORONI e vi posso assicurare che con cd4 stazionari e allora Antigene neg..poi carica virale neg...la terapia non veniva proposta...ad altri con valori differenti chiaramente...tentavano di tutto. Forse non sono stato chiaro a tutti.. ma SI AD AGGREDIRE UNA POTENZIALE EPIDEMIA MA ANCHE ...SI...AL MEGLIO PER IL SINGOLO PAZIENTE.Chiedo scusa per lo sfogo ...LA STRADA GIUSTA ? CHE SIA UN DOTTORE COL CUORE IN MANO CHE ME LA INDICHI...NON UNO CHE LEGGE UN PROTOCOLLO. CIAO .



agosto21
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Re: LA STRADA GIUSTA ...

Messaggio da agosto21 » sabato 4 gennaio 2025, 20:22

Ho letto attentamente,

personalmente: sei a 280 appena poco la soglia aids che è 200 cd4... io aspetterei almeno sei mesi per entrare in terapia, sempre magari facendo analisi ogni due/tre mesi.
Così facendo ti auguro di tutto cuore che il tuo corpo torni a combattere hiv autonomamente, evitando i farmaci.
Se così non fosse oggi ci sono cure infinitamente più tollerabili ma MAI esenti da rotture di poglioni alla lunga, altrimenti erano caramelle non trovi? All'epoca cercavano di rinviare entrata in cura farmacologica perché la zidovudina, azt per esempio, ne ha salvate di vite ma anche con tanti effetti collaterali gravi e molti non son sopravvissuti...
aggiornaci, penso che se il tuo corpo per 40 anni, la mia età, ha combattuto egregiamente hiv, può tornare a farlo.



Aquilone 2
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Re: LA STRADA GIUSTA ...

Messaggio da Aquilone 2 » lunedì 6 gennaio 2025, 16:12

Ciao Re sono d'accordo con te ormai siamo vicini ad una svolta se ci sarà un ulteriore calo di cd4 dovrò avere lucido ..LA STRADA GIUSTA la troverò..ti aggiorno appena ho i nuovi esami..Grazie CAIO



Doremifasol
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Re: LA STRADA GIUSTA ...

Messaggio da Doremifasol » martedì 7 gennaio 2025, 12:08

No guardi la scienza medica sulla scorta di decine di studi controllati ci dice che la terapia per l'eradicazione hcv può solo giovare al tuo stato di salute generale compresa la gestione dell'altra infezione cronica ..hiv appunto.
Per quanto riguarda hiv la scienza medica,sempre sulla base di decine di studi che hanno riguardato decine di migliaia di persone ci dice che con hiv rilevabile a prescindere dai cd4 ( che oltretutto nel suo caso sono alquanto bassi) la cosa migliore da fare è iniziare subito una terapia di combinazione * probabilmente saranno sufficienti anche 2 soli principi attivi con booster.
Il resto sono solo sensazioni,sentito dire etc che non ci aiutano ed anzi spesso creano guasti e ci portano a fare scelte sbagliate.
Un saluto 👋 da Roma



Aquilone 2
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Re: LA STRADA GIUSTA ...

Messaggio da Aquilone 2 » mercoledì 15 gennaio 2025, 21:05

Ciao RE ..nuovi esami...no carica virale...350 cd4. Difficile capire il mio sistema...ma dal lontano 84..sa difendersi COSÌ... forzare la mano con terapie ??La pazienza porta poi a prendere decisioni ponderate...soprattutto se CREDI IN QUELLO CHE FAI..Ai dottorini conosciuti ultimamente mi permetterei di suggerire di seguire si..protocolli ma a volte ..guardare e valutare se sia per il tuo paziente..LA STRADA GIUSTA... Grazie ...siete importanti per chi si sente solo.....ciao Re.. il prossimo controllo sarà tra tre mesi....nel frattempo...vi seguo..CIAO



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