A quando una svolta ?

[mauroz345]

So che che con l’efficacia delle terapie odierne e grazie anche alla loro bassa tossicità se confrontata a quella di un tempo non abbiamo da lagnarci, ma non per questo voglio smettere di sognare il giorno in cui ci sarà una nuova svolta fruibile nella storia di questa malattia. Non penso necessariamente all’eradicazione ma a qualcosa che assomigli per “soluzione di continuità” alla svolta che si ebbe nella seconda metà degli anni ‘90 con l’introduzione delle terapie antiretrovirali.
Ho provato a leggere tanti articoli scientifici pubblicati anche su altre sezioni di questo forum, ma un po’ per la mia formazione non scientifica un po’ perché alcuni sono in lingua inglese , non è che riesco a tirare da solo delle conclusioni. Alla fine, in parole semplici, vorrei essere in grado di saper rispondere a questa domanda: entro quanti anni è ragionevole attendersi una svolta di sostanza nel trattamento dell’HIV ?

[Blast]

Incalcolabile.
Succederà un giorno, probabilmente per serendipity

[skydrake]

La Stampa:
“Il gol finale per sconfiggere l’Hiv”

Corriere della Sera:
“Aids, il vaccino italiano e il futuro senza farmaci”

il Giornale di Vicenza:
"Lotta all’Aids, un vaccino italiano”

Era il il 24 ottobre 1998
Vedi qui:
https://www.ilfattoquotidiano.it/2019/0 ... o/4971431/

Non trovo più i ritagli di giornale, ma ricordo, mi pare La Stampa che, dopo il "Aids, funziona il vaccino italiano”, la Ensoli chiedeva finanziamenti per iniziare la produzione del vaccino per il 2001.

[giovane888]

L'annuncio eclatante quanto infondato di una cura disponibile all'hiv è la massima espressione dell'utilizzo strumentale dei media di massa per autoreferenziare talune indagini/ricerche/studi o taluni personaggi ad essi legati.
La cosa gravissima è l'assenza generale di intervento da parte di alcuno atto a rettificare, chiarire o smentire certe notizie.
Dove sono gli attivisti, le Associazioni, i professori, i centri di riferimento, il Ministero della salute con i suoi specifici dipartimenti di fronte a queste pubblicazioni?

Il "vaccino" TAT (che vaccino non è), di cui si è letto molto anche nel recente passato (2016-2020) sui media ogni volta che finivano i fondi, ne è un esempio.
Il tema dell'auto-stigma presentato pochi giorni fa all'ICAR, proiettato in modo semplicistico sui media di massa ed oggetto di discussione in questo forum, ne è un ulteriore esempio.

Si continua a giocare coi titoloni e si gioca con i termini (più scientemente che incoscientemente):
- il vaccino è una cosa (previene il contagio);
- la cura è un'altra cosa (eradica la patologia);
- la terapia (immunoterapia) è un'altra cosa ancora (aiuta a combattere la patologia ma non ad eradicarla).

Premesso tutto ciò vi sono ovviamente studi e ricerche in corso, personalmente credo che per affrontare un virus di tale portata l'unica speranza sia oggi l'editing genomico ma sono aperto a ogni smentita.

Allo stato delle cose consiglio di ingoiare [la pillola] e di tentare di raggiungere un nuovo equilibrio fisico e interiore, senza ansiarsi coi titoloni e con i veggenti perché solitamente non c'azzeccano.

I giornalai italiani (con il rispetto dei giornalai) hanno fatto solo male con questi titoli, insieme ad un incompleta attuazione dei piani aids mai applicati in 14-15 regioni italiane.
La promessa della cura ha fatto moltissimi danni, solo da poco esistono canali informativi alternativi, social, approfondimenti.
La stampa e la tv italiana sono un'insieme di cattiva informazione, clickbaiting, programmi trash, pubblicità invasiva e mediocrità allo stato puro.
Ed i titoli sensazionalistici che hai tirato fuori, rappresentano in pieno il degrado di questa e quell'epoca.

[mauroz345]

Sì confermo.
All’inizio un po’ perché uno non ne sa quasi niente un po’ perché c’è la speranza derivata dalla botta della diagnosi appena incassata , sembra che la svolta sia dietro l’angolo e che ci sia quasi l’imbarazzo della scelta tra le soluzioni proposte e portata di mano.
Poi con gli anni hai il tempo di approfondire e piano piano anche se non hai una preparazione scientifica specifica cominci a capire che tanti articoli ed annunci che si sono susseguiti negli anni sono stati scritti e pubblicizzati in modo da creare ( spero non volontariamente ) confusione , fraintendimento, false aspettative.
Quando intuisci questo ti rendi conto che quel ricco cestino di variegate ottime soluzioni che paiono a portata di mano ( tempo) è in realtà mezzo vuoto e neppure tanto facilmente agguantabile.

[Dora]

"Il vaccino Tat per la prevenzione da HIV – Di Nadia Clementi"
https://www.ladigetto.it/rubriche/parli ... menti.html

Ora il «««««««««« vaccino »»»»»»»»»»Tat è pure preventivo!

In effetti, nei suoi lontani inizi il vaccino Tat era preventivo. Poi quell'intento si è perso per strada ed è rimasto un aspirante vaccino terapeutico, che non è mai arrivato alla fase III di sperimentazione.

Mi continuo a chiedere quando qualcuno interverrà per bloccare la pubblicazione di queste robe (che giocano con le parole)
e magari per revisionare le funzioni e le affermazioni di Viale Regina Elena 299.

È passato alla pagina 3 della sezione "Scoperte e progressi in campo HIV", perché da un paio d'anni la Dr Ensoli ha avuto la buona creanza di non chiedere pubblicamente soldi per continuare nelle sperimentazioni, ma esiste un thread di ben 76 pagine e più di 420.000 letture, in cui ho puntualmente riportato alla realtà le arditissime fantasie della Dr Ensoli:

Vaccino Ensoli

(lettura bonus: [INTERVISTA] VITTORIO AGNOLETTO SUL "VACCINO ITALIANO")

Quando abbiamo ritenuto quelle fantasie particolarmente distaccate dalla realtà, abbiamo interpellato l'ISS e i clinici che hanno fatto le sperimentazioni, ottenendo risposte (dai clinici) e contribuendo a fare chiarezza. Bloccare articoli di giornale o marchette su siti internet, invece, va non solo al di là delle nostre forze, ma anche contro la libertà di stampa.

Le risposte date dalla Dr Ensoli al modestissimo quotidiano online l'Adigetto sembrano denotare, oltre alla pervicace visione negativa nei confronti della cART espressa da Ensoli in innumerevoli occasioni, anche una notevole confusione mentale (es. si confonde PrEP con PEP), se non della Dr Ensoli stessa, quanto meno della persona che ha raccolto le sue parole e che non è stata corretta dall'intervistata.

Onestamente, non mi pare il caso né di infierire su una persona che sembra malinconicamente avviata alla fine della sua carriera, né di dedicare troppe energie all'articolo sul quotidiano online del Trentino Alto Adige, perché vero obiettivo delle nostre azioni è evitare che il Tat sia sperimentato su centinaia di persone in modo poco limpido (come avverrebbe con molta probabilità se una fase III si svolgesse in Sud Africa).

Se ci saranno nuove richieste di finanziamenti per trial di fase III o nuovi articoli che non ripetano quanto già detto e ridetto nel corso degli anni (*), aggiornerò il thread.


(*) Es: la medesima review pubblicata sulla medesima rivista, un anno sì e uno no, in cui si sostiene che tutti i vaccini terapeutici fanno abbastanza schifo, mentre il Tat promette di far faville. La differenza più sostanziosa sta nel numero di coautori, progressivamente diminuito (in questo post le perplessità sulle prime due review):

[uffa2]

Mo’ ti spiego io come stanno le cose, partendo dal fondo.

Le associazioni sono da sempre “culo e camicia” tra loro e con l’ISS e i suoi esponenti.
Siamo in Italia, non c’è “ACT UP!” e non ci sono (mai stati) i militanti che rischiano il penale per promuovere la ricerca o l’assistenza o altro.
L’associazionismo dell’HIV è esattamente come tutto il resto del nostro Paese aggrovigliato in una rete inestricabile di relazioni tale per cui è veramente improbabile che qualcuno “rovesci il tavolo”: sono tutti negli stessi comitati, i funzionari che dovrebbero essere controllati dall’associazionismo sono gli stessi che coinvolgono le associazioni in congressi, iniziative eccetera.

Ti è sfuggito qualcosa nel racconto di Dora, che oramai va avanti da quindici anni e ne copre almeno trenta. Poiché Dora ti ha postato qualche link ti suggerisco davvero di leggerli, perché c’è davvero tutto e permette anche di comprendere che qui la propria parte la si è fatta.
Tutta la storia del vaccino TAT è oramai il racconto di tentativi di rianimazione di un cadavere oltre il limite dell’accanimento. Il vaccino TAT è morto, almeno dal punto di vista scientifico, ogni tanto dal fondo dello stagno sale una bolla di gas (l’ennesimo occasionale articolo) che cerca di riaprire la discussione, poi la bolla esplode e tutto finisce lì.
Fino a qualche anno fa si sono spesi anche dei soldi (pubblici, ahinoi), c’è stato qualche tentativo che direi opaco o comunque non comprensibile di “esportare” il vaccino da ISS verso altre entità che potessero curarne lo sviluppo e il marketing, tentativi che proprio perché non particolarmente convincenti ci hanno visti sul fronte di chi ne denunciava le stranezze. Alla fine, anche questi tentativi sono affondati e ora ciò che resta del vaccino sono gli appelli estivi della dottoressa su testate “laiche” e cose del genere.
Ora, qui si sono trascorsi un bel po’ di anni senza culle, ottenendo pure eccellenti risultati nella difesa dei pazienti da minacce concrete e immediate; questo però è un caso diverso, è il caso di una ricerca che (apparentemente) si trascina senza risultati.
Ci dà fastidio? Sì. Ha senso, abbiamo le strutture e le energie per contrastarlo? No.
Al momento si tratterebbe di una battaglia contro i mulini a vento, anche quella contro la fase III, ancora solo nel vagheggiato.

Chiunque voglia agire in prima persona è benvenuto, se qualcuno ha un progetto di “grassroot action” le pagine del forum sono già da ora a disposizione per documentare qualunque cosa; ma non facciamo che la prossima domanda è “e il forum cosa fa?” perché il forum ha già fatto molto più di ciò che si poteva attendere…

[skydrake]

Per fortuna ancora c'è la libertà di stampa e qualche giornalista che va rompere le uova nel paniere, sebbene la voce di questi giornalisti spesso si perde tra le urla di cazzari (capaci di confondere onde radio con radioattività, mi è capitato una volta di leggere una cosa simile) o di altri giornalisti generalisti che scrivono su materie senza conoscerla.
Sulla prima parte del vaccino della Ensoli ci sarebbe il libro di Agnoletto:
https://books.google.com/books/about/AI ... EQYXJ2_swC

Ma è del 2012, successivamente ci sono state altre vaccate attorno questo vaccino. Delle due più grosse, su quella della cessione dei diritti a privati si sono scagliati i giornalisti Altreeconomia (mi pare qualche giorno dopo un post di Dora, del resto siamo letti) e a catena altri giornali. Della seconda vaccata (nell'ultima pubblicazione "il vaccino funziona" rispetto al gruppo di controllo, ma se prendi quel gruppo di controllo ti accorgi che c'è qualcosa che non va perché non hanno avuto alcun recupero immunologico nel corso degli anni, nonostante che fossero sotto terapia antiretrovirale e in media non avessero una conta di CD4 elevata, in barba a decine e decine di altri studi), lo si è accennato solo in questo forum, in un altro forum e in pochissimi altri posti, senza raggiungere la stampa.