Positiva

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
rospino
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Una riflessione su laboratori privati e privacy

Messaggio da rospino » venerdì 16 gennaio 2015, 8:52

ari ha scritto:Ho appena ritirato le analisi in un centro privato... Positiva ... Se voglio i risultati del test rna di conferma che hanno già atto devo pagare... Lunedì andrò in ospedale.. Nn so da dove iniziare dove andare .... Consiglio a tutti di NN andare nei laboratori privati... Lasciano soli.
Ciao Ari, non so se avevi letto il messaggio che ti avevo scritto il 12 gennaio sul forum della LILA, ma te lo riporto di seguito:
Per quanto ne so (e non credo che esistano delle linee guida codificate in materia), nei centri privati non viene eseguito in automatico il test di conferma (Western Blot). Se c'è un riscontro positivo, dovrebbe essere comunicato all'utente e quest'ultimo può essere invitato ad effettuare il test di conferma oppure a recarsi presso una struttura pubblica (dove in ogni caso vengono prese in carico le persone sieropositive per il relativo iter di monitoraggio o terapia). [...] In ogni caso per il test HIV l'ideale, a mio giudizio, è rivolgersi alle strutture pubbliche, non quelle private.

L'esperienza che tu riporti conferma ciò che viene riportato sempre più spesso, ovvero la scarsa serietà di certe strutture private (per carità, non voglio certo generalizzare...) e, per quanto ne so al momento (quindi correggetemi se sbaglio, ma in rete non sono riuscito a trovare informazioni al riguardo) la mancanza di protocolli per i laboratori privati nel caso in cui vengano rilevate infezioni da HIV. Mi (e vi) chiedo: è eticamente corretto che il laboratorio abbia eseguito "in automatico" un test di conferma senza alcuna comunicazione all'utente ma poi ne abbia reso disponibile l'esito solo a pagamento? In altri termini (anche giuridici): il laboratorio non avrebbe dovuto acquisire, anche per motivi di privacy, il consenso dell'utente per l'effettuazione di esami del sangue non espressamente richiesti?



uffa2
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Re: Una riflessione su laboratori privati e privacy

Messaggio da uffa2 » venerdì 16 gennaio 2015, 10:30

rospino ha scritto:Mi (e vi) chiedo: è eticamente corretto che il laboratorio abbia eseguito "in automatico" un test di conferma senza alcuna comunicazione all'utente ma poi ne abbia reso disponibile l'esito solo a pagamento? In altri termini (anche giuridici): il laboratorio non avrebbe dovuto acquisire, anche per motivi di privacy, il consenso dell'utente per l'effettuazione di esami del sangue non espressamente richiesti?
è esattamente quello che mi chiedevo io; capisco che, anticipando gli esami, si evita un secondo prelievo e si rende un "servizio" al paziente/cliente, però c'è una scia di illeciti impressionante tra mancanza del consenso alla procedura, accesso, trattamento e archiviazione dei dati senza autorizzazione e chissà quant'altro... il Garante della privacy si divertirebbe un sacco...


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Puzzle
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Re: Positiva

Messaggio da Puzzle » venerdì 16 gennaio 2015, 10:40

ari ha scritto:Per adesso sto reagendo abbastanza bene.... A momenti sono nel panico più completo ma poi passa,.. Ho 35 anni.Fortunatamente ho una bella persona accanto che mi sta vicino cercando di tranquillizzarmi... Oltre tutto adesso dobbiamo aspettare di rifare il test a tre mesi per lui .. :((. Lunedì andrò dal mio medico di base per capire dove andare e cosa fare...grazie a tutti ... Aiuta sentirsi rassicurati...
Ciao Ari e benvenuta (purtroppo) premetto che io sono una persona che ritiene il medico di base solo un impiegato a cui rivolgersi per fare ricette e impegnative. Non so di dove sei, ma il posto dove devi recarti è il reparto malattie infettive del tuo ospedale. Lì ti prenderanno in consegna e ti seguiranno costantemente con controlli periodici, generalmente ogni tre o quattro mesi. Se hai bisogno della terapia (in base ai tuoi valori) ti verrà prescritta dallo stesso centro e fornita dall'ospedale. Per il resto te lo hanno già scritto, con pillole e controlli l'aspettativa di vita non cambia.



rospino
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Re: Una riflessione su laboratori privati e privacy

Messaggio da rospino » venerdì 16 gennaio 2015, 10:51

uffa2 ha scritto:'è una scia di illeciti impressionante tra mancanza del consenso alla procedura, accesso, trattamento e archiviazione dei dati senza autorizzazione e chissà quant'altro... il Garante della privacy si divertirebbe un sacco...
Esatto. In Italia comunque mancano completamente linee guida o procedure ben definite che si applichino nello specifico ai laboratori privati, giusto?



ari
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Re: Una riflessione su laboratori privati e privacy

Messaggio da ari » venerdì 16 gennaio 2015, 14:33

rospino ha scritto:
ari ha scritto:Ho appena ritirato le analisi in un centro privato... Positiva ... Se voglio i risultati del test rna di conferma che hanno già atto devo pagare... Lunedì andrò in ospedale.. Nn so da dove iniziare dove andare .... Consiglio a tutti di NN andare nei laboratori privati... Lasciano soli.
Ciao Ari, non so se avevi letto il messaggio che ti avevo scritto il 12 gennaio sul forum della LILA, ma te lo riporto di seguito:
Per quanto ne so (e non credo che esistano delle linee guida codificate in materia), nei centri privati non viene eseguito in automatico il test di conferma (Western Blot). Se c'è un riscontro positivo, dovrebbe essere comunicato all'utente e quest'ultimo può essere invitato ad effettuare il test di conferma oppure a recarsi presso una struttura pubblica (dove in ogni caso vengono prese in carico le persone sieropositive per il relativo iter di monitoraggio o terapia). [...] In ogni caso per il test HIV l'ideale, a mio giudizio, è rivolgersi alle strutture pubbliche, non quelle private.

L'esperienza che tu riporti conferma ciò che viene riportato sempre più spesso, ovvero la scarsa serietà di certe strutture private (per carità, non voglio certo generalizzare...) e, per quanto ne so al momento (quindi correggetemi se sbaglio, ma in rete non sono riuscito a trovare informazioni al riguardo) la mancanza di protocolli per i laboratori privati nel caso in cui vengano rilevate infezioni da HIV. Mi (e vi) chiedo: è eticamente corretto che il laboratorio abbia eseguito "in automatico" un test di conferma senza alcuna comunicazione all'utente ma poi ne abbia reso disponibile l'esito solo a pagamento? In altri termini (anche giuridici): il laboratorio non avrebbe dovuto acquisire, anche per motivi di privacy, il consenso dell'utente per l'effettuazione di esami del sangue non espressamente richiesti?

Si ti avevo letto e scusa se ancora Nn avevo risposto... La cosa più brutta è che io sono andata a chiedere se stavano facendo il test di conferma e mi avevano assicurati di no..oltre tutto vogliono soldi per l'rna...dicendomi pure : vista la situazione possiamo farle uno sconti uno... Stiamo scherzando?!?!?Infatti consiglio a tutti di NON andare nei centri privati... Stamani ho tel in ospedale e rassicurano molto facendoti sentire protetto.... Non so perché Nn avvertono .. Io personalmente avrei preferito sapere subito (anche se immaginavo)...



ari
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Re: Positiva

Messaggio da ari » venerdì 16 gennaio 2015, 14:39

Comunque lunedì andrò a fare le prime visite ... La signora al tel è stata veramente brava... Mi ha deto di Nn perdere tempo con prenotazioni, farmi fare una richiesta di urgenza e sopratutto di stare tranquilla... Mi ha detto : signora ma lei nn sa quanti vengono qua tutti i giorni? Nn si abbatta ... Vedrà che si risolve tutto... Ora purtroppo siamo tanti e la cosa Nn si risolve ma sentire la serenità con cui mi tranquillizzava mi ha fatto sentire meglio... Oggi è il secondo giorno che so per certo di essere sieropositiva e stamani Nn è station bel risveglio....



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Re: Positiva

Messaggio da rospino » venerdì 16 gennaio 2015, 15:19

ari ha scritto:la cosa Nn si risolve ma sentire la serenità con cui mi tranquillizzava mi ha fatto sentire meglio... Oggi è il secondo giorno che so per certo di essere sieropositiva e stamani Nn è station bel risveglio....
Certo, posso capirlo. Ci sono passato io, così come tante altre persone sieropositive. In realtà vedrai che molto si risolverà, perché siamo nel 2015 e l'HIV si può tenere sotto controllo, come altre patologie croniche, e si può riuscire a star bene sia fisicamente, sia psicologicamente. Se hai voglia di leggere (io nei primi giorni non avrei fatto altro, se non avessi avuto da lavorare), dai un'occhiata al mio post con cui ho "festeggiato" - lo dico per sdrammatizzare, eh! - il mio primo anno: http://hivforum.info/forum/viewtopic.php?f=2&t=3706



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Re: Positiva

Messaggio da ari » venerdì 16 gennaio 2015, 17:06

rospino ha scritto:
ari ha scritto:la cosa Nn si risolve ma sentire la serenità con cui mi tranquillizzava mi ha fatto sentire meglio... Oggi è il secondo giorno che so per certo di essere sieropositiva e stamani Nn è station bel risveglio....
Certo, posso capirlo. Ci sono passato io, così come tante altre persone sieropositive. In realtà vedrai che molto si risolverà, perché siamo nel 2015 e l'HIV si può tenere sotto controllo, come altre patologie croniche, e si può riuscire a star bene sia fisicamente, sia psicologicamente. Se hai voglia di leggere (io nei primi giorni non avrei fatto altro, se non avessi avuto da lavorare), dai un'occhiata al mio post con cui ho "festeggiato" - lo dico per sdrammatizzare, eh! - il mio primo anno: http://hivforum.info/forum/viewtopic.php?f=2&t=3706


Siamo molto simili sai?... Ho letto e guardato tutto ciò che ho trovato sull'argomento... Anche a lavoro... Oltre tutto dovrò forse pensare anche di cambiarlo il lavoro... Comunque gia in questo oggi giorni mi è venuta una grande voglia di vivere "bene"... Di assaporare ogni momento è fare più cose possibili!!



Blast
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Re: Positiva

Messaggio da Blast » venerdì 16 gennaio 2015, 17:17

secondo me il western blot non lo avevano assolutamente effettuato! Sarebbero stupidi ad effettuare un'analisi che ha un costo, senza avere il consenso del paziente, e senza sapere dunque se il paziente poi fosse disposto a pagarlo. Le cose sono due: o ha capito male leio hanno detto una cazzata loro. La questione è molto più semplice: test ELISA a pagamento, se risulta positivo non viene scritta diagnosi dal medico, ma solo un "consiglio" ad effettuare un western blot di conferma. Tutto questo perchè il western blot non è a pagamento per persone con diagnosi di HIV, mentre è a pagamento se questa diagnosi non c'è ma c'è solo un "consiglio". Io ne ho vissuto esperienza in prima persona, e questa cosa mi è stata documentata anche dalla mia dottoressa, la quale in mia presenza ha telefonato al laboratorio privato dove feci l'ELISA per chiedere spiegazioni.


CIAO GIOIE

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Re: Positiva

Messaggio da uffa2 » venerdì 16 gennaio 2015, 17:22

ok, dalla violazione della privacy si scende allo squallore di un'aggressione commerciale miserabile... che tocchi di letame... :evil:


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