Un anno...

[rospino]

Scusate ragazzi/e, a sentirvi parlare sembra quasi che essere diventati sieropositivi sia stato molto positivo e che la sieropositività non è poi così malvagia anzi, detto ciò vorrei chiedervi per vostra esperienza di sieropositività,gli effetti dei farmaci della terapia, a leggere su alcuni siti sono devastanti almeno per la terapia iniziale, cosa dovremmo sapere in verità, probabilmente la reazione ai farmaci non è a tutti uguale, ma in genere la metamorfosi fisica esteriore come si presenta sono ossessionato nel pensare di avere rash cutanei facciali, adiposità, occhi e cute giallo, scusate ma sono nuovo , se ritenete di potermi rispondere fatelo, a voi cosa è successo? l'avete nascosto se si può nascondere, c'è una ospedalizzazione frequente? oddio le domande sono tantissime

Abbi pazienza, ma tu sei sieronegativo o sbaglio? Non è questa la tua storia: http://hivforum.info/forum/viewtopic.ph ... 04&p=47134 ? Non capisco perché tu debba preoccuparti queste cose, che nel 99% dei casi una persona sieronegativa non può capire.

[pettirosso]

Si ROSPINO, fino che non faccio il test sono sempre considerato un sieronegativo come tu dici, perché lo sottolinei ? (quasi a dirmi noi s+ siamo considerati degli appestati per la società che ne vuoi sapere tu) sembra quasi che voi s+ vivete in un mondo a parte dove esiste una barriera che non deve essere infranta da nessuno, nessuno deve sapere le vostre pene, non la vedo così, sarei più del parere di dare maggiori informazioni su ogni cosa dell'HIV, i primi sintomi, i sintomi in caso non si voglia fare il test o sintomi delle medicine dall'inizio della terapia, anche perché leggendo qua e là si percepisce una realtà contorta chi dice una cosa chi un'altra.
E' vero senza TEST HIV sono solo chiacchiere.
Il messaggio da me recepito sembra essere: Fate il test, anche se positivo la terapia di questo decennio è tale da farvi vivere come un sieronegativo a parte alcune controindicazione di qualche farmaco, quindi non drammatizzate l'HIV è una malattia cronica come il diabete, o come l'herpes simplex, "perciò fate l'amore e non vi preoccupate", una frase detta a me durante una visita fatta da una dermatologa, facciamo passare una diversa informazione, diciamo ai giovani che prendere l'HIV modifica la vita, i farmaci sono talmente forti che i danni al corpo che non fa il virus in se, lo fanno le medicine della terapia, che questo dovrebbe bastare per dire ATTENZIONE ragazzi l'HIV uccide ancora, se non il corpo, lo spirito, l'anima, la personalità e la qualità della vita.
scusami è quello che penso, meglio una brutta verità che una bella bugia, siamo spaventati accettate le nostre paranoie non facili da debellare voi le conoscete ci siete passati prima di noi Un saluto

[rospino]

Si ROSPINO, fino che non faccio il test sono sempre considerato un sieronegativo come tu dici, perché lo sottolinei ? (quasi a dirmi noi s+ siamo considerati degli appestati per la società che ne vuoi sapere tu) sembra quasi che voi s+ vivete in un mondo a parte dove esiste una barriera che non deve essere infranta da nessuno, nessuno deve sapere le vostre pene, non la vedo così, sarei più del parere di dare maggiori informazioni su ogni cosa dell'HIV, i primi sintomi, i sintomi in caso non si voglia fare il test o sintomi delle medicine dall'inizio della terapia, anche perché leggendo qua e là si percepisce una realtà contorta chi dice una cosa chi un'altra.

Non voglio entrare in polemica con te, quindi cercherò di essere estremamente sintetico sul tema. In Italia ci sono ancora scarse possibilità di integrazione per le persone sieropositive che dichiarano il loro stato sierologico, a causa dell'ignoranza che regna (quasi incontrastata - credo che la mia affermazione sia inconfutabile) sul tema. Io non vivo "in un mondo a parte dove esiste una barriere che non deve essere infranta da nessuno"... ma sono perfettamente integrato nel mio contesto sociale sotto ogni punto di vista. Quello che volevo dire è una verità oggettiva, che come ripeto è valida per il 99% delle persone sieronegative (e l'1% a cui non si applica tale considerazione è perché hanno una conoscenza, neppure tanto superficiale, del virus e di ciò che ne consegue): se non sei sieropositivo non puoi capire le dinamiche che vive una persona sieropositiva.

Il messaggio da me recepito sembra essere: Fate il test, anche se positivo la terapia di questo decennio è tale da farvi vivere come un sieronegativo a parte alcune controindicazione di qualche farmaco, quindi non drammatizzate l'HIV è una malattia cronica come il diabete, o come l'herpes simplex, "perciò fate l'amore e non vi preoccupate", una frase detta a me durante una visita fatta da una dermatologa, facciamo passare una diversa informazione

Sbagli a interpretare le mie parole in questo senso. Non credo di aver mai scritto cose del genere.

diciamo ai giovani che prendere l'HIV modifica la vita, i farmaci sono talmente forti che i danni al corpo che non fa il virus in se, lo fanno le medicine della terapia, che questo dovrebbe bastare per dire ATTENZIONE ragazzi l'HIV uccide ancora, se non il corpo, lo spirito, l'anima, la personalità e la qualità della vita.

E' sbagliato anche questo. I farmaci oggi consentono di fare una vita normale e l'HIV non uccide niente di ciò che scrivi. Fare prevenzione divulgando questo genere di informazioni sarebbe un errore madornale. Con le tue parole non fai altro che confermarmi la tua ignoranza sul tema.

[pettirosso]

Ciao Rospino
torno dopo più di un mese nel forum per dirti che ho fatto il test HIV risultato negativo al 62° giorno dal presunto contagio, mi è stato consigliato di ripeterlo ad aprile 2015, perché a 60 giorni potrebbero non evidenziarsi gli anticorpi, posso solo dire che solo il test come dicevi tu possa accertare la positività/negatività al virus, per cui per mia esperienza vissuta in maniera tragica, notti in bianco, poco mangiare, dolori ovunque, stitichezza persistente, dolore al fegato, alla milza, linfonodi infiammati in tutto il corpo lingua bianca spaccata e sanguinante, ecc. tutti sintomi riconducibili assolutamente all'HIV secondo la mia ipocondria, Rospino mi aveva tranquillizzato, non è servito a molto io andavo per conto mio, oggi 23/01/14 porto a casa il mio primo test negativo.
Vorrei tanto donare una buona parola a tutti coloro i quali che a causa di un rapporto sessuale ritenuto a rischio perché non protetto da profilattico, di non aver paura per la propria vita perché forse si è contratto il virus, ogni sintomo che si avverte è solo fantasia della nostra mente che scuote il sistema immunitario evidenziando ogni sorta di sintomo pustole eritematose, rash cutanei, dolori alle ossa, pruriti, lingua bianca ecc.
Solo la pazienza di aspettare il tempo giusto per fare il test HIV è l'unico sintomo, tanto bisogna aspettare per forza, fate in modo che la mente non sovrasta l'attesa
Auguri Ragazzi s+ vi ho nel cuore, e comunque vi seguirò da forum
C.

[ThunderGuy]

Ciao Rospino
torno dopo più di un mese nel forum per dirti che ho fatto il test HIV risultato negativo al 62° giorno dal presunto contagio, mi è stato consigliato di ripeterlo ad aprile 2015, perché a 60 giorni potrebbero non evidenziarsi gli anticorpi, posso solo dire che solo il test come dicevi tu possa accertare la positività/negatività al virus, per cui per mia esperienza vissuta in maniera tragica, notti in bianco, poco mangiare, dolori ovunque, stitichezza persistente, dolore al fegato, alla milza, linfonodi infiammati in tutto il corpo lingua bianca spaccata e sanguinante, ecc. tutti sintomi riconducibili assolutamente all'HIV secondo la mia ipocondria, Rospino mi aveva tranquillizzato, non è servito a molto io andavo per conto mio, oggi 23/01/14 porto a casa il mio primo test negativo.
Vorrei tanto donare una buona parola a tutti coloro i quali che a causa di un rapporto sessuale ritenuto a rischio perché non protetto da profilattico, di non aver paura per la propria vita perché forse si è contratto il virus, ogni sintomo che si avverte è solo fantasia della nostra mente che scuote il sistema immunitario evidenziando ogni sorta di sintomo pustole eritematose, rash cutanei, dolori alle ossa, pruriti, lingua bianca ecc.
Solo la pazienza di aspettare il tempo giusto per fare il test HIV è l'unico sintomo, tanto bisogna aspettare per forza, fate in modo che la mente non sovrasta l'attesa
Auguri Ragazzi s+ vi ho nel cuore, e comunque vi seguirò da forum
C.

i sintomi che menzioni non sono ' belli'… potrebbe essere qualcos'altro. Se continuano nel tempo , valuta di fare altri accertamenti - non parlo di Hiv, potrebbe essere qualche altra infezione perché sembrano proprio sintomi infettivi. ciao

[rospino]

Ciao Rospino
torno dopo più di un mese nel forum per dirti che ho fatto il test HIV risultato negativo al 62° giorno dal presunto contagio, mi è stato consigliato di ripeterlo ad aprile 2015, perché a 60 giorni potrebbero non evidenziarsi gli anticorpi, posso solo dire che solo il test come dicevi tu possa accertare la positività/negatività al virus, per cui per mia esperienza vissuta in maniera tragica, notti in bianco, poco mangiare, dolori ovunque, stitichezza persistente, dolore al fegato, alla milza, linfonodi infiammati in tutto il corpo lingua bianca spaccata e sanguinante, ecc. tutti sintomi riconducibili assolutamente all'HIV secondo la mia ipocondria, Rospino mi aveva tranquillizzato, non è servito a molto io andavo per conto mio, oggi 23/01/14 porto a casa il mio primo test negativo.
Vorrei tanto donare una buona parola a tutti coloro i quali che a causa di un rapporto sessuale ritenuto a rischio perché non protetto da profilattico, di non aver paura per la propria vita perché forse si è contratto il virus, ogni sintomo che si avverte è solo fantasia della nostra mente che scuote il sistema immunitario evidenziando ogni sorta di sintomo pustole eritematose, rash cutanei, dolori alle ossa, pruriti, lingua bianca ecc.

Hai fatto bene a fare il test, ma sappi che i casi in cui gli anticorpi non sono rilevabili entro 60 giorni da un effettivo contagio, sono rarissimi, riconducibili a altre patologie preesistenti, e ne viene comunque esclusa la falsa negatività qualora si tratti di un test di IV generazione, ovvero si ricerchi anche l'antigene p24. In ogni caso un test di III generazione è definitivo a 90 giorni, non occorre certo aspettare cinque mesi.

[pettirosso]

Sera Rospino
ho letto la tua risposta, cavolo mi hai messo in allarme, devi sapere che oltre il test dell'HIV ho fatto anche quelli dell'epatite A-B-C- Sifilide, tampone faringeo per streptococchi, tutto negativo.
Mi devo preoccupare ancora?
non voglio ricadere nella paranoia, spero che rimangono negativi i risultati, intanto devo aspettare almeno la metà di marzo oltre i 100 giorni dal presunto contagio, che ormai non ricordo più la data
ciao

[rospino]

ho letto la tua risposta, cavolo mi hai messo in allarme, devi sapere che oltre il test dell'HIV ho fatto anche quelli dell'epatite A-B-C- Sifilide, tampone faringeo per streptococchi, tutto negativo.
Mi devo preoccupare ancora?

Ma come ti ho messo in allarme?! Ho solo circostanziato meglio ciò che tu stesso scrivevi riguardo alla formazione degli anticorpi. Presumo che tu stia bene e non abbia altre gravi malattie, quindi ciò che ho scritto non si riferisce certo a te.

[ThunderGuy]

Forse si riferiva al mio post. Ribadisco quanto detto sopra, non sono bei sintomi quelli che hai menzionato. Spero tu stia meglio al più presto.

[Rainbow94]

Per alcune persone sieropositive la data in cui vengono a conoscenza del proprio stato è un giorno come un altro; per altre, invece, è una data che segna la loro esistenza. Non so quante persone appartengano alla prima categoria o alla seconda, ma per me, di sicuro, è impossibile dimenticare quella giornata, che è si è svolta esattamente un anno fa.
Non mi dilungherò sui motivi che, anche sull’onda di una serie di casualità per le quali non posso che ritenermi fortunato, mi hanno spinto a fare il test quel giorno, e che mi hanno portato a ricevere, quando il pomeriggio ormai volgeva al termine, una telefonata che mi avrebbe cambiato la vita. Perché anche se i medici non si sbottonano per comprensibili ragioni e mantengono un invidiabile aplomb, chi riceve quella telefonata sa bene cos’è che non può essere detto e perché t’invitano in realtà a presentarti in ospedale per un “ripetere” un esame.
Col senno di poi, avrei potuto insistere e chiedere qualche delucidazione, ma in fondo cosa sarebbe cambiato? Poco o niente. Avrei potuto solo anticipare di qualche ora la mia sofferenza per il responso definitivo, anziché trascinare l’attesa per altri due giorni e due notti trascorsi senza letteralmente riuscire a pensare ad altro…
Molte persone sieropositive sanno bene come scorrono sulla propria pelle quei giorni e non voglio rispolverare sensazioni negative che per fortuna appartengono ormai al mio vissuto e non hanno più alcuna ripercussione sul presente. Ma è passato un anno da quella giornata interminabile e qualcosa di più vorrei riuscire a condividere al di là delle mie solite rispostine a un thread o a un altro, perché comunque ciò che mi è capitato possa essere davvero uno spunto di riflessione per altre persone.

Questo è quello che ho imparato in questo mio “primo” anno. (Cavolo, mi sembra impossibile che sia trascorso già un anno da quel giorno, ma tant'è. E mi rendo conto adesso del fatto che sono adesso la persona che non ero e che avrei invece potuto essere anche senza scoprire di avere in corpo questo virus, che oggi mi accompagna nascosto chissà dove come un ago in un pagliaio.)

1) Ancor prima di dirlo al mio compagno, mi sono subito confidato con due persone di cui mi fidavo ciecamente, e che hanno saputo darmi rassicurazioni e qualche buon consiglio. Nella disperazione, è stato un barlume di speranza, ma ero consapevole del fatto che se queste due persone non ci fossero state, avrei dovuto cavarmela da solo. Curiosamente, quelle persone con cui mi sono confidato non erano fisicamente vicine, ma sono state in grado di darmi un sostegno inimmaginabile. Tra gli amici che frequento abitualmente, infatti, non sono stato finora in grado di dirlo a nessuno, vuoi perché non credo che ne trarrei alcun beneficio, vuoi perché forse li considero ancorati ad una considerazione dell'HIV da "alone viola". Al contrario, parlare della mia sieropositività con persone che sono nella mia stessa condizione, o di cui posso davvero fidarmi, è per me solo routine.
2) Credo che confrontarsi con altre persone sieropositive possa essere solo uno stimolo e un aiuto. E anche se non si è in grado di parlarne dal vivo con qualcuno, penso che possa essere utile farlo almeno in forma anonima… Scrivere, ricevere consigli e suggerimenti, mi ha fatto sentire meno solo, e di questo non potrò che essere grato a chi mi è stato vicino, anche solo virtualmente e anche solo per pochi minuti. E in questo anno ho sempre cercato di fare il possibile per ricambiare il favore. Ricevere un ringraziamento per aver speso dieci minuti del mio tempo mi gratifica molto più di altre cose.
3) Sono un masochista, o meglio ho scoperto di esserlo: così in quei giorni mi sono letto centinaia e centinaia di documenti e pagine web su HIV e AIDS. E la lezione che ho imparato è che è bene fidarsi solo ed esclusivamente di fonti di notizie affidabili. Sono ancor più masochista di quanto si possa immaginare, perché, sempre in quei giorni mi sono guardato una valanga di film a tema, da Philadelphia a Dallas Buyers’ Club. Consiglio di affrontare questa prova solo se si vuole un approccio “shock-and-kill”. Traducendo liberamente: ho voluto subito toccare il fondo per poi rialzarmi. E' vero, ho avuto anche la fortuna di avere un compagno che mi ha dato una mano, ma il grosso l'ho fatto - e ho voluto farlo - da solo.
4) Dopo essermi imbattuto nelle teorie negazioniste, ci ho messo davvero poco tempo per capire quanto farlocche esse fossero. Qualsiasi persona con un approccio razionale alla vita lo capirebbe. Purtroppo non tutti siamo fatti nello stesso modo. Per questo credo che sia sempre bene informarsi in dettaglio su quel che riguarda direttamente la nostra situazione e la nostra salute, e chiedere, chiedere, chiedere… fino a quando non siamo saturi di quelle informazioni di cui abbiamo bisogno.
5) Chiedere un secondo parere non è mai sbagliato, così come non lo è confrontarsi su certi temi più di carattere medico sul forum. Bisogna tenere presente però che nella maggior parte dei casi l’infettivologo è interessato al nostro benessere, non al contrario, e che spesso a noi possono sfuggire dettagli che invece sono importanti, ad esempio, nella scelta della terapia. Lo dico perché io per primo ho messo in dubbio, tra me e me, la validità delle sue scelte, finendo sempre - ovviamente dopo essermi logorato l’anima e aver passato ore ed ore a studiare documenti, report, etc. - per dovermi ricredere. Credo che sia importante allo stesso tempo avere fiducia nel medico che ci segue e essere anche un paziente propositivo, attento e bene informato.
6) Siamo quasi nel 2015 ed ormai l’HIV non dovrebbe più spaventare come un tempo. Al contrario, dovrebbe essere più semplice parlarne ed educare le nuove generazioni. E invece questo virus continua ad essere circondato da un alone di “impermeabilità” che sembra colpire tutta la società, con riflessi negativi in termini di ignoranza, stigma, e via dicendo. Ed è anche vero che se solo persone davvero folli potrebbero desiderare di contrarre volontariamente il virus, per contro, i farmaci oggi disponibili consentono di avere una vita quasi normale a chi invece questo virus lo avrebbe scansato volentieri. Vorrei poter spiegare in dettaglio quanto io ami fare sport e quanto il fatto di aver contratto il virus non abbia alla fine impattato in modo negativo su tutta una serie di aspetti della mia vita, incluse appunto le prestazioni sportive. Per il resto si può solo migliorare. E io credo che basti solo volerlo.
7) In questi mesi ho avvertito un bisogno crescente di serenità: nella nostra epoca questo è un vero e proprio lusso che non tutti possono permettersi. Però serenità non significa necessariamente non avere alcuna fonte di stress, o passare le proprie giornate ad oziare senza obiettivi. Per me serenità è riuscire a vivere una vita senza conflitti con le persone che amo, a non essere insoddisfatto del mio lavoro (nella consapevolezza del fatto che in questo periodo devo ritenermi già fortunato ad averne uno), ad eliminare quante più fonti di “negatività” possibile, a pormi comunque degli obiettivi per migliorare me stesso sotto svariati punti di vista: nessuno è perfetto, ma ognuno di noi può provare a smussare qualche difetto del proprio carattere.

Vorrei concludere questo mio interminabile monologo semplicemente ricordando e ringraziando, anche se l'ho già fatto tutte le persone che ho incontrato - soprattutto virtualmente, ma non in via esclusiva - in questo primo anno di nuovo cammino. Non posso infine non citare esplicitamente Dora per la passione che mette in quello che fa e con cui è riuscita a contagiare (mi si passi il termine, sono un burlone a volte ) un novellino come me.

Ciao Rospino! Scusa se riapro un filo di anni fa ma essendo nuovo ho voluto leggere il forum dall’inizio alla fine. Le tue parole mi hanno dato molto coraggio e la speranza di un futuro migliore! Ti abbraccio e rinnovo quanto siete preziosi per me <3 sono certo che la vita ha ancora tanto di meraviglioso in serbo per noi:))