operazione che elimina il virus

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
Blast
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Re: operazione che elimina il virus

Messaggio da Blast » lunedì 24 ottobre 2016, 11:31

ahahahhahahahhaha
si in effetti i medici forse hanno utilizzato parole troppo grandi con lei, che poretta ci crede fino in fondo perchè è ancora in fase di accettazione (o magari qualche problemino col tedesco non le ha fatto comprendere appieno il senso del discorso fatto dai medici).

Comunque stellina, mi sento solo molto materna. Vedimi come se fossi tua madre, che ti vuole mantenere sulla retta via :lol:


CIAO GIOIE

Dora
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Re: operazione che elimina il virus

Messaggio da Dora » lunedì 24 ottobre 2016, 11:35

Sicilia93 ha scritto:Possibile Dora, potrebbero farlo solo per consolarmi.
<edit dell'amministrazione>
Non si consolano le persone raccontando loro menzogne, ma aiutandole ad affrontare la realtà.
Ti suggerisco anche, visto che ho fatto a tempo a leggere le sciocchezze che hai scritto prima che venissero cancellate, di aspettare a giudicare le persone che ti rispondono in questo forum. Potresti trovarti a dover cambiare idea.



Sicilia93
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Re: operazione che elimina il virus

Messaggio da Sicilia93 » lunedì 24 ottobre 2016, 11:37

Guarda Luna, comprendo benissimo il tedesco..
Di Mamma ne ho solo una... Baci piccola :*



Blast
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Re: operazione che elimina il virus

Messaggio da Blast » lunedì 24 ottobre 2016, 11:43

Anch'io ho letto, ma non mi sono offesa (mi offendo per altro, non per le parolacce o gli insulti).
Comunque, cerca di razionalizzare, te lo dico seriamente.
A me piace molto la ricerca di Bucholtz e Hauber, ma credo sia molto lontana dall'attuazione, soprattutto perchè è ancora qualcosa di confinato in vitro (o forse ex vivo) e, anche se riusciranno ad essere finanziati per un trial clinico, ne passeranno di anni prima di vedere qualcosa (semmai si vedrà).

Dunque, in questa fase, dovresti concentrarti più sull'accettare la malattia piuttosto che pensare ad eradicarla. Quello è un passo successivo, che va fatto a mente lucida, mentre tu sei ancora sconvolta dalla diagnosi...

PS: non sono brava a consolare, per questo non sono intervenuto nei tuoi thread sulla diagnosi


CIAO GIOIE

Sicilia93
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Re: operazione che elimina il virus

Messaggio da Sicilia93 » lunedì 24 ottobre 2016, 11:52

Vi ringrazio..
Comunque scrivo qui perche´ sono nuovo e so che c´e´ gente con esperienza.
Anche se scrivo scemenze (per me speranza e per voi no), vorrei darvi un piccolo consiglio.
Non cercate di buttare giu´ una persona che ha appena scoperto di avere questo virus perlopiu´ stato contagiato a sua insaputa perche´ cornificato dall´ex, questo fa molto male.. Comprendete un pochino, non scrivete "scemenze", scrivete "non crederci perche´ sono scemenze".. Cosi´ potrebbe aiutare un po´
Accogliete le nuove persone e date conforto..!!
Vi saluto che rientro a lavoro...



Dora
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Re: operazione che elimina il virus

Messaggio da Dora » lunedì 24 ottobre 2016, 12:02

Sicilia93 ha scritto:Vi ringrazio..
Comunque scrivo qui perche´ sono nuovo e so che c´e´ gente con esperienza.
Anche se scrivo scemenze (per me speranza e per voi no), vorrei darvi un piccolo consiglio.
Non cercate di buttare giu´ una persona che ha appena scoperto di avere questo virus perlopiu´ stato contagiato a sua insaputa perche´ cornificato dall´ex, questo fa molto male.. Comprendete un pochino, non scrivete "scemenze", scrivete "non crederci perche´ sono scemenze".. Cosi´ potrebbe aiutare un po´
Accogliete le nuove persone e date conforto..!!
Vi saluto che rientro a lavoro...
Le " scemenze" erano le volgarità che hai scritto su Blast.
E continuo a pensare che raccontare bugie a una persona non sia un modo onesto per darle conforto. Capisco però che non tutti la vedano come me e che molte persone non desiderino altro che sentire consolanti favolette.
Per il resto, buona permanenza.



rospino
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Re: operazione che elimina il virus

Messaggio da rospino » lunedì 24 ottobre 2016, 12:14

Sicilia93 ha scritto:Vi ringrazio..
Comunque scrivo qui perche´ sono nuovo e so che c´e´ gente con esperienza.
Anche se scrivo scemenze (per me speranza e per voi no), vorrei darvi un piccolo consiglio.
Non cercate di buttare giu´ una persona che ha appena scoperto di avere questo virus perlopiu´ stato contagiato a sua insaputa perche´ cornificato dall´ex, questo fa molto male.. Comprendete un pochino, non scrivete "scemenze", scrivete "non crederci perche´ sono scemenze".. Cosi´ potrebbe aiutare un po´
Accogliete le nuove persone e date conforto..!!
Sul forum ci sono sempre stati accoglienza e conforto. Ma c'è anche confronto e informazione su cose reali, non - come avviene spesso sul web - sulle notizie amplificate a mezzo stampa salvo poi scoprire che non portano da nessuna parte. Come ti ha scritto Blast, il primo passo che devi fare - e questo lui te lo scrive e io lo condivido pienamente perché come me ha vissuto e superato quella fase - è l'accettazione. Dopodiché verrà anche il momento di guardare al futuro e alle speranze non poco, e passo dopo passo, su tutto il resto. Ascolta chi è più anziano di te, anche in termini di infezione: io mi sono contagiato all'interno di una coppia oltre tre anni fa e dopo aver patito come un cane nei primi giorni dopo la scoperta, ho capito anche che "tutto e subito" non ha senso e che per convivere con il proprio stato è indispensabile guardare in modo obiettivo alle cose e non - al contrario - vivere di illusioni. Al contrario di tante persone che hanno avuto una diagnosi recente tu stai guardando troppo al futuro senza concentrarti sul presente e quindi senza riuscire ad accogliere il dolore, a conviverci, a superarlo pian piano come dovrebbe accadere e poi, con più serenità e consapevolezza, iniziare a guardare al futuro.
Se ti sono stati dati dei suggerimenti, è solo nel tuo interesse e per riuscire a darti proprio un aiuto al contrario di ciò che tu pensi.



rosso80
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Re: operazione che elimina il virus

Messaggio da rosso80 » lunedì 24 ottobre 2016, 12:30

Carissimo Sicilia,

ti assicuro che nessuno vuole buttarti giù, anzi.
Provo a dirti la mia, nella speranza che non vi siano fraintendimenti di sorta.

L'HIV è una malattia che non colpisce solo il corpo, ma anche l'anima e, pertanto, è necessario curare entrambe. Col tempo ci si riesce. Ci riusciamo tutti e ci riuscirai anche tu.

L'HIV richiede un percorso di accettazione/gestione della malattia, che generalmente segue diverse fasi e richiede tempi che variano da persona a persona.

Una delle prime fasi, subito dopo la diagnosi, è l'angoscia e il pensiero di qualcosa di irrimediabile.
Subito dopo segue una fase di negazione, per poi precipitarsi alla ricerca di una cura.
Ora tu ti trovi in questa fase.
Ci siamo passati tutti. Tu, come me e tanti altri, ti stai aggrappando a questa idea della cura e vedi in mal modo chi tenta di persuaderti del contrario.

Sappi che il forum, che altro non è che una forma di supporto alla pari, che volendo si affianca a figure professionali quali uno psicologo, non è altro che condivisione di esperienze, da parte di chi c'è già passato o ci sta passando.

Quindi, anziché farti la lezioncina in cui ti dico "lascia perdere la cura, ma concentrati sul presente", ti racconto la mia esperienza, nella speranza che ti sia utile, e che ti aiuti a comprendere del perché alcuni tentano di smorzare i tuoi entusiasmi.

Quando mi fu diagnosticata l'HIV, iniziai ad informarmi su internet su qualche vaccino, anche sperimentale.
Mi sono imbattuto nel vaccino Ensoli, di cui si parla abbondantemente in questo forum.
Iniziai a chiamare ma per una serie di coincidenze (per me fortuite) non ho potuto partecipare allo studio.

Quel vaccino poi si è rivelato un'autentica truffa. Ma con questo non voglio insinuare che anche le cure di cui ti parlano i tuoi medici siano truffe.

Non pago inizio (come tutti) a cercare come un ossesso su Google tutte le ricerche attuali, informandomi sulla stampa generalista, in quanto non avevo le conoscenze scientifiche per leggere materiale più "tecnico".

Spesso, però, incrociando quelle notizie che leggevo su Google news, Repubblica, ecc., mi accorgevo che spesso la stampa generalista amplificava le notizie o le riportava non sempre in maniera adeguata.

Ogni volta per me era una cocente delusione. Delusioni che si accumulavano.

Ad un certo punto ti fermi ed inizi a prendere informazione presso persone più esperte. Impari a capire dove le informazioni sono utili e dove no. Tutto questo grazie al forum, al medico, ecc.

Man mano che ti informi ti rendi conto di una cosa: le attuali cure contro l'HIV, cioè gli attuali antiretrovirali, sono già delle ottime strategie per tenere a bada il virus. Inoltre sono molto meno tossici di quanto ci si immaginerebbe.

Insomma, capisci che tu puoi stare bene già ora. Capisci che se un domani dovessero trovare una cura - cosa che ci auguriamo tutti noi - sarà ottimo. Festeggeremo tutti.

Ma già ora puoi stare tranquillo. Già ora puoi fare qualcosa, anzi tanto, per l'HIV.

I vari messaggi in cui ti si invita alla prudenza, non sono messaggi dettati dalla gelosia o dalla cattiveria.
Sono messaggi che servono a non farti fare vane illusioni, perché quelle illusioni poi si trasformano in dolore. E già noi abbiamo il nostro carico di dolore, e non vogliamo che un neoinfetto debba sbattere la testa e restarci male.

Come comportarsi allora? Semplice: affronta un problema alla volta. Step by step. Non correre.
Concediti il tempo di imparare a gestire questa nuova condizione.
Per ora prendi le informazioni di base su quello che puoi fare ORA. Prendi la tua terapia. Impara a gestire quello. Poi arriverà il tempo in cui vorrai capire come comportarti con un compagno, per viaggiare, sulle interazioni con altri farmaci, ecc. Ma verranno dopo quelle domande e quei dubbi. Verranno dopo quegli step.

Ora hai altri step, prioritari. E, quando sarai in grado di accettare e gestire discretamente questa tua nuova condizione, vedrai che la ricerca di una cura e aggiornarsi su di essa, anche tramite un'opportuna sezione di questo forum, sarà anche divertente. L'importante è che tu ti approcci a queste tematiche con il cuore sereno, perché altrimenti rischi di aggrapparti a tutto e fare quello che feci io: sottopormi volontariamente ad un vaccino-truffa pure "di fare qualcosa"... cosa che per fortuna non è successo!

Ora il tuo cuore e la tua mente non è pronta per questo.

Andrà tutto bene. Va già tutto bene.
Siamo nel 2016. Le attuali cure sono portentose e sei seguito in Germania. Non crucciarti e dona a te il tempo per accettare questa nuova condizione.

Detto questo ti mando un abbraccio.


Don't give up!

uffa2
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Re: operazione che elimina il virus

Messaggio da uffa2 » lunedì 24 ottobre 2016, 12:34

Ciao caro, quando leggi <edit dell'amministrazione> di solito sono io, passato col lanciafiamme a rimuovere traccia di tutto ciò che trovo disturbante.
Al di là della mia attitudine alla censura vorrei tornare al cuore del tuo post.
Quando ho letto il titolo mi sono spaventato: “Oddio, è rimasto shoccato dalla diagnosi ed è già caduto in mano a qualche spacciatore di illusioni…”, poi invece ho letto e si trattava di qualcosa di diverso, quantomeno di cattiva comunicazione medico-paziente.
L’approccio sminuente è abbastanza frequente nei medici, credo sia un tentativo di “comprare la collaborazione” dei pazienti “spendendo poco”, e anche a me lascia molti dubbi, perché magari funziona, ma semina illusioni e disillusioni non necessarie, quando, almeno come nel nostro caso, non c’è un grandissimo bisogno di disegnare una realtà molto diversa da quella reale, capisco però che spiegare a ogni nuovo paziente le speranze e gli ostacoli della ricerca attuale sia veramente faticoso.
Nella storia della nostra malattia ci sono diverse generazioni e la tua è probabilmente l’ultima, quella di chi vedrà una trasformazione oggi non ancora definibile, col passaggio dalla malattia controllata di oggi a qualcosa d’altro, che potrebbe essere tanto un controllo così profondo da renderla un accidente insignificante quanto la sua eradicazione; non sappiamo ancora cosa sta per succedere e molto del futuro verrà dall’evoluzione delle conoscenze attuali: ci sono ancora tante cose da capire e tante risorse e tecniche da sviluppare, come ciò avverrà disegnerà il cambiamento della nostra malattia e di tante parti della medicina.
Sei così giovane da sapere che godrai fino in fondo di questi cambiamenti, non solo in senso clinico, ma nella tua vita, oggi però ti conviene mettere queste cose nella giusta prospettiva vivendo questa attesa senza ansie.
Noi (cioè Dora) siamo probabilmente una delle fonti di informazioni più accurate e tempestive non solo del web italiano e le novità nella ricerca, gli entusiasmi e le delusioni, come diceva qualche anno fa lo station jingle di una radio “prima passano da noi”. Seguire queste notizie magari non è sempre esaltante, però offre una certezza razionale che dà forza: fuori di qui un autentico esercito lavora tutti i giorni per fare la differenza, che sia un nuovo farmaco, una nuova teoria, la scoperta di cose ancora sconosciute sul virus e sul nostro organismo, la ricerca e la clinica vanno avanti, prima o poi questa marcia diverrà una corsa, non ci sono dubbi ;-)


HIVforum ha bisogno anche di te!
se vuoi offrire le tue conoscenze tecniche o linguistiche (c'è tanto da tradurre) o sostenere i costi per mantenere e sviluppare HIVforum, contatta con un PM stealthy e uffa2, oppure scrivi a staff@hivforum.info

Sicilia93
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Re: operazione che elimina il virus

Messaggio da Sicilia93 » lunedì 24 ottobre 2016, 15:09

Io vi ringrazio vivamente
Scusatemi se sono così tostardo, scusatemi se dico scemenze, scusatemi davvero, ma da una settimana che lavoro male, mangio poco e non esco tanto, in palestra faccio 4 esercizi e vado via perché ci penso, ma giorno dopo giorno sto pensando sempre di meno e sto iniziando a reagire ma alle volte non riesco e piango, mi manca la mia famiglia e ho tanta nostalgia della mia Italia.
Quindi scusatemi tanto, ma davvero voglio che mi capiate dato che ci siete passati.
La cosa che mi fa più male è che non solo sono stato tradito dal mio ex e in più mi ha lasciato il suo ricordo dell'HIV
Cavolo potevo capire se facevo un origia oppure sesso occasionale senza preservativi, ma in questo modo NO, ecco perché mi è difficile accettare.
Però andrò avanti.
Grazie a tutti, davvero



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