Un nuovo inizio e tante domande

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
ragazzo75
Messaggi: 49
Iscritto il: sabato 4 aprile 2015, 1:39

Re: Un nuovo inizio e tante domande

Messaggio da ragazzo75 » martedì 7 luglio 2015, 16:11

I tuoi valori sono davvero ottimi!!

Mi sa proprio che appartieni a quella cerchia di individui sieropositivi (lo spero proprio per te) davvero molto ma molto rari il cui corpo reagisce spontaneamente e positivamente al virus e la progressione del virus è lentissima (Ma ovviamente non sto qui a fare diagnosi, non è il mio e nostro mestiere, è solo un'ipotesi ovviamente, ma in merito cosa ti ha detto l'infettivologo?).Molti progressors lenti portano un gene chiamato HLA-B*57 (B57), una variante immune del gene che è trovata in meno di 5 per cento della popolazione in genere ma in 40 - 85 per cento dei progressors lenti. Sono solo cinque amminoacidi presenti nella proteina HLA-B che ne modificano la struttura e impediscono a questa minoranza di persone di ammalarsi di Aids. Così si è chiarito il meccanismo che protegge alcuni soggetti (1 su 300) dall'infezione. E’ la proteina HLA-B a determinare se si è tra i pochi fortunati 'Hiv-resistenti' o 'Hiv controller'.
Lo studio, condotto su circa 1.000 'Hiv controller' e 2.600 individui con infezione progressiva da Hiv è stato coordinato dal Ragon Institute of Massachusetts General Hospital e dalla Harvard Medical School di Boston. Analizzando e confrontato il Dna di queste persone sono state scoperte delle varianti genetiche tutte relative alla regione del cromosoma 6 che codifica la proteina HLA-B, essenziale nel processo con cui il sistema immunitario riconosce e distrugge le cellule infettate.

Spero per te che tu appartenga a questa cerchia.....ma ripeto non siamo infettivologi o almeno io non lo sono ma tali valori così buoni fanno ben pensare......informati a livello medico.....dall'infettivologo...
prova a leggere ad esempio quest'articolo

http://wwww.italiasalute.it/news.asp?id=762



georg.frideric
Messaggi: 278
Iscritto il: sabato 4 luglio 2015, 17:45

Re: Un nuovo inizio e tante domande

Messaggio da georg.frideric » martedì 7 luglio 2015, 16:49

Questo di quando iniziare la terapia è un tema controverso, ed è giusto che ognuno decida per s'è, "in scienza e coscienza", come si dice. Certo tutte le linee guida ora invitano a iniziare la terapia subito, indipendentemente dai valori dei cd4. Anche i miei erano buoni (non come i tuoi, sono un po' invidioso), ma ho deciso di iniziarla lo stesso subito, sulla base del ragionamento fattomi dal mio medico secondo cui ora non si ritiene abbia più senso ricontrollare periodicamente gli esami per anni aspettando che più o meno lentamente i CD4 scendano sotto una soglia alla fine arbitraria (una volta era 200 CD4, poi è passata a 350, ultimamente era 500 /mm3). Detto questo, buono per i tuoi ottimi valori, e in bocca al lupo per tutto.

Inviato dal mio LG-D802 utilizzando Tapatalk



Newhiv89
Messaggi: 15
Iscritto il: mercoledì 10 giugno 2015, 0:25

Re: Un nuovo inizio e tante domande

Messaggio da Newhiv89 » martedì 7 luglio 2015, 17:41

Grazie ragazzi!!

A dirla tutta la dottoressa non mi ha detto praticamente nulla (ha solo negato la terapia e prescritto della vitamina D).
Dovrò andare ancora fra 4settimane, proverò a chiedere un po' di informazioni!

Da qui nasce anche il mio voler cambiare struttura, sia per la mancanza di informazioni, ma anche su altri avvenimenti capitati (tra cui cartelle dei pazienti in bella vista con cognome e data di nascita ... cose dell'altro mondo :o )
Onestamente non saprei dove altro potrei andare quindi se c'è qualcuno di Bologna (o zone adiacenti) che può aiutare, ben venga!



georg.frideric
Messaggi: 278
Iscritto il: sabato 4 luglio 2015, 17:45

Re: Un nuovo inizio e tante domande

Messaggio da georg.frideric » martedì 7 luglio 2015, 19:17

Newhiv89 ha scritto:Grazie ragazzi!!

A dirla tutta la dottoressa non mi ha detto praticamente nulla (ha solo negato la terapia e prescritto della vitamina D).
Dovrò andare ancora fra 4settimane, proverò a chiedere un po' di informazioni!

Da qui nasce anche il mio voler cambiare struttura, sia per la mancanza di informazioni, ma anche su altri avvenimenti capitati (tra cui cartelle dei pazienti in bella vista con cognome e data di nascita ... cose dell'altro mondo :o )
Onestamente non saprei dove altro potrei andare quindi se c'è qualcuno di Bologna (o zone adiacenti) che può aiutare, ben venga!
Su dove andare non essendo di Bologna non posso aiutarti, però penso proprio che trovare un medico con un instaurare un rapporto di profonda fiducia sia fondamentale, quindi se non ti trovi bene lì fai benissimo a cercare altrove. Per tornare a quello che avevo detto, posso citarti a mo di esempio le ultime linee guida che ho letto, le "BHIVA guidelines for the treatment of HIV-positive adults with antiretroviral therapy 2015", dove si afferma che studi recenti dimostrano il "benefit of Art at CD4 counts of > 500, and suggest that if individuals are to commit to taking ART, it should be started at any   
CD4count."

Inviato dal mio LG-D802 utilizzando Tapatalk



Newhiv89
Messaggi: 15
Iscritto il: mercoledì 10 giugno 2015, 0:25

Re: Un nuovo inizio e tante domande

Messaggio da Newhiv89 » martedì 7 luglio 2015, 19:54

georg.frideric ha scritto:
Newhiv89 ha scritto:Grazie ragazzi!!

A dirla tutta la dottoressa non mi ha detto praticamente nulla (ha solo negato la terapia e prescritto della vitamina D).
Dovrò andare ancora fra 4settimane, proverò a chiedere un po' di informazioni!

Da qui nasce anche il mio voler cambiare struttura, sia per la mancanza di informazioni, ma anche su altri avvenimenti capitati (tra cui cartelle dei pazienti in bella vista con cognome e data di nascita ... cose dell'altro mondo :o )
Onestamente non saprei dove altro potrei andare quindi se c'è qualcuno di Bologna (o zone adiacenti) che può aiutare, ben venga!
Su dove andare non essendo di Bologna non posso aiutarti, però penso proprio che trovare un medico con un instaurare un rapporto di profonda fiducia sia fondamentale, quindi se non ti trovi bene lì fai benissimo a cercare altrove. Per tornare a quello che avevo detto, posso citarti a mo di esempio le ultime linee guida che ho letto, le "BHIVA guidelines for the treatment of HIV-positive adults with antiretroviral therapy 2015", dove si afferma che studi recenti dimostrano il "benefit of Art at CD4 counts of > 500, and suggest that if individuals are to commit to taking ART, it should be started at any   
CD4count."

Inviato dal mio LG-D802 utilizzando Tapatalk
Avevo già letto le ultime linee guida, per quello ero propenso ad iniziare subito...
A sto punto vedo con il prossimo incontro cosa fare, anche perché alla fine non possono di certo negarmela!



georg.frideric
Messaggi: 278
Iscritto il: sabato 4 luglio 2015, 17:45

Re: Un nuovo inizio e tante domande

Messaggio da georg.frideric » martedì 7 luglio 2015, 20:28

Guarda, a me sembra che la questione principale che devi risolvere ora è quella di trovare una struttura e un medico coi quali instaurare un rapporto di fiducia ; dati i tuoi valori infatti iniziare la terapia ora piuttosto che tra tre o anche sei mesi non cambia nulla, è sempre terapia iniziale. Una situazione in cui ti senti costretto a "pretendere" una terapia mi sembra veramente paradossale! È compito del medico proporre la terapia, in un rapporto che non può che essere di fiducia, anche sarà poi lui a diverti seguire, a verificare con te il buon andamento si ciò che ti ha prescritto. Quello che mi sento di suggerirti allora è innanzitutto concentrarti su questa ricerca.



georg.frideric
Messaggi: 278
Iscritto il: sabato 4 luglio 2015, 17:45

Re: Un nuovo inizio e tante domande

Messaggio da georg.frideric » martedì 7 luglio 2015, 20:30

georg.frideric ha scritto:Guarda, a me sembra che la questione principale che devi risolvere ora è quella di trovare una struttura e un medico coi quali instaurare un rapporto di fiducia ; dati i tuoi valori infatti iniziare la terapia ora piuttosto che tra tre o anche sei mesi non cambia nulla, è sempre terapia iniziale. Una situazione in cui ti senti costretto a "pretendere" una terapia mi sembra veramente paradossale! È compito del medico proporre la terapia, in un rapporto che non può che essere di fiducia, anche sarà poi lui a diverti seguire, a verificare con te il buon andamento si ciò che ti ha prescritto. Quello che mi sento di suggerirti allora è innanzitutto concentrarti su questa ricerca.
"anche perché sarà poi lui a doverti seguire", volevo dire... Ho scritto in fretta senza rileggermi :-\



Newhiv89
Messaggi: 15
Iscritto il: mercoledì 10 giugno 2015, 0:25

Re: Un nuovo inizio e tante domande

Messaggio da Newhiv89 » martedì 7 luglio 2015, 22:40

georg.frideric ha scritto:Guarda, a me sembra che la questione principale che devi risolvere ora è quella di trovare una struttura e un medico coi quali instaurare un rapporto di fiducia ; dati i tuoi valori infatti iniziare la terapia ora piuttosto che tra tre o anche sei mesi non cambia nulla, è sempre terapia iniziale. Una situazione in cui ti senti costretto a "pretendere" una terapia mi sembra veramente paradossale! È compito del medico proporre la terapia, in un rapporto che non può che essere di fiducia, anche sarà poi lui a diverti seguire, a verificare con te il buon andamento si ciò che ti ha prescritto. Quello che mi sento di suggerirti allora è innanzitutto concentrarti su questa ricerca.
Grazie per il consiglio georg.frideric , ben accetto ;)



georg.frideric
Messaggi: 278
Iscritto il: sabato 4 luglio 2015, 17:45

Re: Un nuovo inizio e tante domande

Messaggio da georg.frideric » mercoledì 8 luglio 2015, 6:05

Newhiv89 ha scritto:
georg.frideric ha scritto:Guarda, a me sembra che la questione principale che devi risolvere ora è quella di trovare una struttura e un medico coi quali instaurare un rapporto di fiducia ; dati i tuoi valori infatti iniziare la terapia ora piuttosto che tra tre o anche sei mesi non cambia nulla, è sempre terapia iniziale. Una situazione in cui ti senti costretto a "pretendere" una terapia mi sembra veramente paradossale! È compito del medico proporre la terapia, in un rapporto che non può che essere di fiducia, anche sarà poi lui a diverti seguire, a verificare con te il buon andamento si ciò che ti ha prescritto. Quello che mi sento di suggerirti allora è innanzitutto concentrarti su questa ricerca.
Grazie per il consiglio georg.frideric , ben accetto ;)
[THUMBS UP SIGN][WHITE SMILING FACE]



Rispondi