Buona sera,
Mi chiamo Margherita, non sono sieropositiva ma mi sono iscritta perchè lo è mio marito da tempo circa 25 anni, da 2 anni ha contratto un'infezione opportunistica denominata Jc o pml, malattia rara che non ha una cura e a causa di essa è diventato cieco, mi ha chiesto di iscrivermi e di avere consigli e magari un supporto, lui sta combattendo certo prende le medicine coktel Truvada-Prezista-Norvir, ma con l'ultimo controllo l'infettivologa ci ha consigliato di eseguire esami tipo densitometria ossea e rx colonna, alla nostra domanda come mai ci rispose con un semplice lo facciamo fare a tutti i nostri pazienti. Io non sono tipo che mi soffermo a risposte evasive visto l'esodo di due anni fa per capire cosa gli sucedesse ho dovuto io chiedere una risonanza visto il calo visivo importante che aveva, per poi scoprire che ha la pml. Quello che vi chiedo qualcuno di voi ha questi problemi nella mia ricerca scopro che l'infezione da hiv+ e la terapia interferiscono nel metabolismo osseo.
Vi ringrazio per l'attenzione.
Quanti di voi hanno problemi di osteoporosi?
Re: Quanti di voi hanno problemi di osteoporosi?
Ciao Margherita,
tuo marito è molto fortunato ad averti accanto!
Il danno osseo è una condizione possibile.
Non ricordo se l’HIV in quanto tale sortisca di questi effetti, di sicuro alcune delle terapia della HAART sono fortemente sospettate, per esempio il Truvada.
Io ho fatto tutti quegli esami appena sono entrato nel centro che mi segue, e li rifaccio a cadenza biennale da quando sono in terapia (anche io prendo il Truvada, ma col Sustiva).
Nel mio caso, c’era osteopenia prima di entrare in terapia, e c’è tuttora osteopenia, forse qualche leggera variazione, ma nulla di critico a parere dei medici; credo si tratti di variabilità individuale e che quindi in alcuni soggetti si sviluppi una perdita di massa ossea e in altri no.
Come t’ho detto si fanno controlli all’incirca biennali, in questo modo si può capire come procedere.
Un abbraccio.
tuo marito è molto fortunato ad averti accanto!
Il danno osseo è una condizione possibile.
Non ricordo se l’HIV in quanto tale sortisca di questi effetti, di sicuro alcune delle terapia della HAART sono fortemente sospettate, per esempio il Truvada.
Io ho fatto tutti quegli esami appena sono entrato nel centro che mi segue, e li rifaccio a cadenza biennale da quando sono in terapia (anche io prendo il Truvada, ma col Sustiva).
Nel mio caso, c’era osteopenia prima di entrare in terapia, e c’è tuttora osteopenia, forse qualche leggera variazione, ma nulla di critico a parere dei medici; credo si tratti di variabilità individuale e che quindi in alcuni soggetti si sviluppi una perdita di massa ossea e in altri no.
Come t’ho detto si fanno controlli all’incirca biennali, in questo modo si può capire come procedere.
Un abbraccio.
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Re: Quanti di voi hanno problemi di osteoporosi?
Ciao, se per pml intendi la leucoencefalopatia (multifocale o a placche) non è affatto rara tra sieropositivi. Di solito però occorre una di queste tre aggravanti:
1) una coinfezione col HCV, il virus dell'epatite C
2) una coinfezione col JCV, il virus di John Cunningham, un papovavirus.
3) un ceppo di HIV dual-tropico, detto anche R4-tropico o CXCR4-tropico o macrofago-tropico
Il Prezista contrasta anche l'attivitá di quest'ultimo ceppo nel cervello, il Truvada no.
Altre cause della leucoencefalopatia poi sono connesse a disfunzioni autoimmuni, insufficienza epatica, l'uso di alcuni farmaci o altre ben ancora individuate. Spesso si parla di concause. Di certo, l'HIV non aiuta. Purtroppo l'HIV ha un'attività spiccatamente citotossica nel cervello. Se non viene contrastato da farmaci antiretrovirali in grado di superare la barriera ematoencefalica, si accumulano tossine e prodotti di scarto. Con un'altra concausa, si può avere la leucoencefalopatia.
Curiosità: da quanto tempo tuo marito ha cominciato ad usare il Prezista (che protegge)? Quanto tempo è stato senza alcuna terapia antiretrovirale?
Col Truvada si hanno spesso cali di densità ossea, ma dipende moltissimo dalla suscettibilità personale. Tranne quando i cali sono molto elevati, di solito si preferisce continuare ad usare il Truvada e iniziare ad integrare con vitamina D (di solito con una dose d'attacco molto alta, per poi calare). Spesso in Italia prescrivono il D-base.
1) una coinfezione col HCV, il virus dell'epatite C
2) una coinfezione col JCV, il virus di John Cunningham, un papovavirus.
3) un ceppo di HIV dual-tropico, detto anche R4-tropico o CXCR4-tropico o macrofago-tropico
Il Prezista contrasta anche l'attivitá di quest'ultimo ceppo nel cervello, il Truvada no.
Altre cause della leucoencefalopatia poi sono connesse a disfunzioni autoimmuni, insufficienza epatica, l'uso di alcuni farmaci o altre ben ancora individuate. Spesso si parla di concause. Di certo, l'HIV non aiuta. Purtroppo l'HIV ha un'attività spiccatamente citotossica nel cervello. Se non viene contrastato da farmaci antiretrovirali in grado di superare la barriera ematoencefalica, si accumulano tossine e prodotti di scarto. Con un'altra concausa, si può avere la leucoencefalopatia.
Curiosità: da quanto tempo tuo marito ha cominciato ad usare il Prezista (che protegge)? Quanto tempo è stato senza alcuna terapia antiretrovirale?
Col Truvada si hanno spesso cali di densità ossea, ma dipende moltissimo dalla suscettibilità personale. Tranne quando i cali sono molto elevati, di solito si preferisce continuare ad usare il Truvada e iniziare ad integrare con vitamina D (di solito con una dose d'attacco molto alta, per poi calare). Spesso in Italia prescrivono il D-base.
Re: Quanti di voi hanno problemi di osteoporosi?
mi dispiace molto per tuo marito....questa mi era nuova,rischiamo anche cose di questo tipo nonostante le cure?
Re: Quanti di voi hanno problemi di osteoporosi?
Sono complicazioni che si vedevano sopratutto nel periodo pre-haart, in particolare nei tossicodipendenti (anche perché spesso con una salute piu precaria rispetto ad un sieropositivo MSM). Anche il virus di John Cunningham è tipico per chi ha forti immunodeficienze.alfaa ha scritto:....questa mi era nuova,rischiamo anche cose di questo tipo nonostante le cure?
Con la haart e la risalita dei CD4 però questo genere di virus opportunisti viene solitamente debellato.
Ultima modifica di skydrake il lunedì 13 gennaio 2014, 1:18, modificato 1 volta in totale.
Re: Quanti di voi hanno problemi di osteoporosi?
Ciao Margherita, benvenuta.Marghe68 ha scritto:Buona sera,
ma con l'ultimo controllo l'infettivologa ci ha consigliato di eseguire esami tipo densitometria ossea e rx colonna, alla nostra domanda come mai ci rispose con un semplice lo facciamo fare a tutti i nostri pazienti.
Io devo fare il controllo della densimetria vertebrale e femorale DEXA alla fine di questo mese. É la prima volta che me lo fanno fare, quindi non conosco le mie condizioni.
Con le cure, no. La leucoencefalopatia è causata da un virus (JC) presente nella gran parte della popolazione mondiale che rimane latente a meno che non insorgano gravi problemi di immunodeficenza come l'AIDS conclamato. In questo caso provoca infiammazioni nella sostanza bianca del cervello. Non spaventarti perché con una terapia efficace e un sistema immunitario attivo non si manifesta. Infatti non esiste alcuna cura specifica, solo la haart che da modo di combattere l'hiv attraverso la barriera encefalica e di conseguenza ristabilire l'equilibrio immunitario.alfaa ha scritto:rischiamo anche cose di questo tipo nonostante le cure?
Re: Quanti di voi hanno problemi di osteoporosi?
capisco, ma allora il marito di margherita come potrebbe averlo preso?
Re: Quanti di voi hanno problemi di osteoporosi?
Grazie a tutti per le vostre accurate risposte e sostegno,
la leucoencefalopatia causata da virus (JC), lo ha contratto sospendendo la terapia per tre anni, anni passati in salute nel senso che viremia non rilevabile e intraprendendo una terapia a base di vitamine e stava bene i controlli andavano bene e anche l'infettivologa era entusiasta, non ha mai detto guardi che potrebbe succedere di incappare in una infezione opportunista. Fino ad agosto del 2011 il virus hiv si è risvegliato, ha iniziato con calo di vista ma vi premetto che l'infettivologa che lo segue non ha mai preso una posizione ho dovuto io richiedere una risonaza perchè dal punto visivo l'occulista non trovava nulla da segnalare e non capiva cosa succedeva, con la risonanza richiesta su mia insistenza in quanto temevo sull'aggravarsi costante della vista fatta hanno scoperto che qualcosa non andava e premetto bastava un mese prima e lui non sarebbe cieco al 100%, comunque hanno fatto anche il prelievo del Liquor e hanno trovato il ceppo Jc, ripresa terapia non tanto per tenere a bada hiv ma bensi per tenere fermo il JC, in quanto è una malattia progressiva e non ha una cura mirata e non c'è sperimentazione (mancanza di fondi), non voglio spaventarvi più di quanto lo sono io in quanto per capire qualcosa di tutto ciò che a mio marito accade mi devo documentare su internet,il centro infettivi di Padova almeno per mia esperienza sono molto evasivi anche se faccio domande mirate ho sempre risposte evasive, per quanto riguarda l'osteoporosi certo l'infettivologa ci ha detto lo si fa di rutin ma io non ci credo in quanto nel web gira l'ipotesi che questi ulteriori danni li provocano anche i medicinali. Io vorrei solo capire se informare in modo corretto i propri pazienti sia un' esporsi troppo non lo so non capisco queste risposte evasive si sa con HIV chi l'ha contratto ci deve convivere ma io penso che sia un diritto anche essere costantemente informati per poter condurre una vita non dico serena perchè la mia non lo è ma dignitosa si....
Scusatemi lo sfogo e se mi son dilungata
Margherita
la leucoencefalopatia causata da virus (JC), lo ha contratto sospendendo la terapia per tre anni, anni passati in salute nel senso che viremia non rilevabile e intraprendendo una terapia a base di vitamine e stava bene i controlli andavano bene e anche l'infettivologa era entusiasta, non ha mai detto guardi che potrebbe succedere di incappare in una infezione opportunista. Fino ad agosto del 2011 il virus hiv si è risvegliato, ha iniziato con calo di vista ma vi premetto che l'infettivologa che lo segue non ha mai preso una posizione ho dovuto io richiedere una risonaza perchè dal punto visivo l'occulista non trovava nulla da segnalare e non capiva cosa succedeva, con la risonanza richiesta su mia insistenza in quanto temevo sull'aggravarsi costante della vista fatta hanno scoperto che qualcosa non andava e premetto bastava un mese prima e lui non sarebbe cieco al 100%, comunque hanno fatto anche il prelievo del Liquor e hanno trovato il ceppo Jc, ripresa terapia non tanto per tenere a bada hiv ma bensi per tenere fermo il JC, in quanto è una malattia progressiva e non ha una cura mirata e non c'è sperimentazione (mancanza di fondi), non voglio spaventarvi più di quanto lo sono io in quanto per capire qualcosa di tutto ciò che a mio marito accade mi devo documentare su internet,il centro infettivi di Padova almeno per mia esperienza sono molto evasivi anche se faccio domande mirate ho sempre risposte evasive, per quanto riguarda l'osteoporosi certo l'infettivologa ci ha detto lo si fa di rutin ma io non ci credo in quanto nel web gira l'ipotesi che questi ulteriori danni li provocano anche i medicinali. Io vorrei solo capire se informare in modo corretto i propri pazienti sia un' esporsi troppo non lo so non capisco queste risposte evasive si sa con HIV chi l'ha contratto ci deve convivere ma io penso che sia un diritto anche essere costantemente informati per poter condurre una vita non dico serena perchè la mia non lo è ma dignitosa si....
Scusatemi lo sfogo e se mi son dilungata
Margherita
Re: Quanti di voi hanno problemi di osteoporosi?
Scusami, ma c'è un aspetto nel caso i tuo marito che non riesco ad inquadrare e mi inquieta personalmente: quindi il JC virus si è attivato SENZA una immunodepressione in corso?
Re: Quanti di voi hanno problemi di osteoporosi?
skydrake ha scritto:Scusami, ma c'è un aspetto nel caso i tuo marito che non riesco ad inquadrare e mi inquieta personalmente: quindi il JC virus si è attivato SENZA una immunodepressione in corso?
Ciao skydrake,
si ha contratto il virus JC, dopo tre anni che non faceva più terapia con risultati ottimi, ma nell'agosto del 2010 lavoro che non andava bene e varie preoccupazioni le sue difese immunitarie hanno mollato, con i vari accertamenti e analisi varie si è verificato questo adesso non ricordo com'era viremia e altro, ma è inquietante anche perchè l'infettivologa non ha mai e dico mai anche se senza terapia tutto andava bene non è mai intervenuta nel metterlo al corrente a quali rischi andava in contro senza terapia. Quindi se qualcuno avesse voglia di abbandonarla non fatelo, so che non è una vita semplice ma vi garantisco che trovarsi ciechi a 50 anni non è il massimo della vita e tutto per disinformazione, per ogni cosa fateve dire tutto è un nostro diritto essere informati su pro e contro, anche dei farmaci che vi fanno prendere..