Ricominciare a vivere... ma si può?

[admeto]

Ciao a tutti,
e per prima cosa complimenti, questo forum è fatto molto bene, l’ho letto molto in questi giorni e lo trovo serio, equilibrato e intelligente.
Purtroppo anch’io ora ne faccio parte.
Avrei alcune domande da porvi e vorrei iniziare a condividere con voi la mia (la nostra) esperienza, se volete. Scusatemi se ciò che vi chiederò vi è stato chiesto già 1.000 volte.

LA DIAGNOSI E LA TERAPIA
La mia diagnosi è molto recente, risale ai primi di giugno ed è avvenuta in fase di infezione acuta. Mi è venuta una strana febbre con una strana eruzione cutanea: all’inizio era molto piccola, limitata alla fronte, poi dopo una settimana è esplosa in tutto il corpo, praticamente sembrava morbillo. Ve la faccio breve, esito degli esami: CD4 226; ratio CD4\CD8 1,13; Viremia: 1.690.000 e WB indeterminato.

Considerata la precocità della diagnosi, la dottoressa mi ha proposto di iniziare immediatamente la terapia, non appena disponibili i risultati delle resistenze ai farmaci del virus. Io in ogni caso non potevo curarmi nella mia città: è troppo piccola, i pericoli per la privacy sono troppo alti e poi, sinceramente, preferivo rivolgermi ad un ospedale più grande e più rinomato.

Così, in pochi giorni – appena guarito dalla febbre e distrutto nel morale e nel fisico – mi sono ritrovato a girare per 3 ospedali di tre città diverse e sono riuscito a parlare con 5 medici.

Nel frattempo avevo letto con attenzione le linee-guida ministeriali in tema di HIV e avevo assunto informazioni da conoscenti: avevo letto chiaramente che la terapia in fase di infezione acuta non è consigliata e sapevo di altre persone, la cui diagnosi però non era avvenuta in fase di sieroconversione, che avevano atteso anni prima di iniziare a curarsi. E invece i medici con cui ho parlato mi hanno TUTTI concordemente consigliato di cominciare subito, seppure con motivazioni diverse.

In sintesi, mi hanno detto che i vantaggi derivanti dallo spegnere l’infezione subito erano comunque molto maggiori dei danni derivanti dall’avvio immediato della terapia. Due di loro (i più giovani) hanno anche sostenuto che – visti i valori degli esami – l’avvio immediato della cura era consigliato anche secondo le linee-guida ministeriali.

In particolare, il primo medico a cui mi sono rivolto, e che ora è diventato il mio medico, mi ha tenuto per un’ora e mezza nel suo ambulatorio (era cmq una visita a pagamento) per illustrarmi nel dettaglio i pericoli derivanti dall’HIV (oltre all’evoluzione in AIDS) e per convincermi – nonostante tutte le mie resistenze – a curarmi da subito. Poi, come ho detto, le sue affermazioni sono state confermate da altri 4 medici (con cui ho parlato in realtà molto brevemente).

A quel punto mi è sembrato di non avere scelta, non curarmi mi pareva un comportamento irresponsabile e così l’11 luglio ho iniziato la terapia.
Tuttavia, ho ancora il dubbio che aver scoperto la mia s+ così precocemente sia stata una condanna e non un vantaggio.

I MIEI DUBBI ATTUALI
La terapia sembra aver avuto effetti immediati: il prelievo effettuato il 31 luglio mostra una “situazione immunologica ottima”, emocromo con valori normali, CD4 superiori a 600, viremia 177, rapporto CD4\CD8 “prossimo alla normalità” (questo è il referto, l’esito dell’esame riesco ad interpretarlo solo in parte). Qualche giorno fa ho eseguito un nuovo prelievo e ora sono in attesa dei risultati.

L’infettivologo che mi ha in cura è molto disponibile: di persona è sempre di corsa, però mi ha dato la sua mail, io gli ho scritto molte volte e lui mi ha sempre risposto nel giro di 24 ore.
Nonostante questo, ho alcuni dubbi e alcuni problemi sanitari ora che mi assillano e su cui vorrei sapere, se volete, qual è la vostra esperienza. La mia impressione, infatti, è che l’infettivologo cerchi di rassicurarmi, minimizzando gli effetti collaterali della terapia e i rischi a lungo termine della malattia.

PESO CORPOREO: già prima di iniziare la terapia, a seguito dell’infezione e dello stress, avevo perso circa 4 kg. Ho iniziato a controllare ossessivamente il mio peso e non riesco più a riprenderli, anzi forse negli ultimi giorni ho perso ancora qualcosa. Il medico dice di non preoccuparmi, che non mi fa male aver perso qualche kg (sono già leggermente in sovrappeso, infatti) ma la risposta mi sembra evasiva, non riesco a tranquillizzarmi: lui all’inizio mi aveva avvisato che l’avvio della terapia mi avrebbe provocato appetito e che correvo il rischio di ingrassare, ma ora sta accadendo il contrario e forse c’è un motivo perché questo succede…

MAL DI PANCIA: purtroppo ancor prima di contrarre il virus soffrivo di gastrite (senza helicobacter, per fortuna) e di colon irritabile. Ovviamente lo shock e lo stress dovuto alla diagnosi hanno avuto ripercussioni negative sulla situazione gastro-intestinale, ma cmq erano effetti abbastanza gestibili.
Dopo circa 20 giorni dall’inizio della terapia, invece, ho cominciato ad avvertire un continuo mal di pancia: all’inizio avevo anche diarrea, che poi si è ridotta; ora vado in bagno 2 o 3 volte al giorno (ma andare in bagno 1-2 volte al giorno per me era normale prima), le feci sono a volte normali a volte poco formate (raramente liquide) ma spesso avverto bruciore e gonfiore addominale durante la giornata.
L’infettivologo all’inizio sosteneva che si trattava dei miei disturbi cronici, amplificati dal grave stato di ansia in cui mi trovavo (e mi trovo tuttora).

Dopo Ferragosto ho però contattato il mio gastroenterologo, secondo il quale invece le mie attuali condizioni potrebbero essere un effetto, anche permanente, della terapia antiretrovirale.
Ho subito chiesto l’opinione dell’infettivologo, sperando che ribadisse quello che mi aveva scritto fino a quel momento e invece purtroppo in modo del tutto inaspettato ha concordato con il gastroenterologo. Ha detto in particolare che la causa potrebbe essere il lattosio contenuto in un farmaco, il TRUVADA, e me l’ha cambiato: invece di TRUVADA da qualche giorno prendo VIREAD e EMTRIVA.

Questa cosa mi preoccupa moltissimo, la prospettiva di vivere tutta la vita con il mal di pancia mi terrorizza: che vita sarebbe??? Poi non capisco: non ho mai avuto problemi di intolleranza al lattosio – o almeno non l’ho mai saputo – come mai improvvisamente sarei diventato allergico? Devo eliminare tutti i latticini dalla dieta per sempre? Su questo l’infettivologo non è stato chiaro, ha solo detto che il test di intolleranza al lattosio in HIV non è attendibile. Ma cosa significa?

Cmq sono davvero preoccupato e questa ansia mi impedisce di provare a ricominciare a vivere dopo lo shock subito. Sotto la guida del gastroenterologo voglio comunque eseguire delle analisi, esame delle feci e colonscopia, per escludere almeno che non ci siano altre problematiche gravi che si intersecano ora con la mia sieropositività.

Ho tanti altri pensieri e dubbi da condividere, e domande da farvi. Soprattutto sul contagio e sull’impatto psicologico della malattia, che è davvero devastante.
Ma questo post è già lunghissimo; se vorrete, ve li illustrerò in altri messaggi.

Ciao e grazie.

[friendless]

E bravo il nostro admeto, che bel post che hai scritto; io dopo due mesi dal contagio non sarei stato capace di esprimermi così, in verità non lo so fare nemmeno adesso. In merito allle questioni mediche ti risponderanno quanto prima uffa, sky e company che sono molto preparati. Ma, per conoscerti un pochino e per inquadrarti, dicci almeno quanti anni hai, da quale regione o città scrivi e se sei gay o etero, sono cose basilari da sapere. Ciao

[uffa2]

Ciao!
Che dire? che ci faremo un po’ stretti e troveremo un buchetto pure per te
Per te è tutto stranissimo, invece direi che è tutto normale.
Come dicono in medicina “un corpo crescente di evidenze mostra che…” iniziare la terapia presto fa bene, e che gli effetti collaterali di questo anticipo (pochi anni su una “carriera” destinata a durare “finché morte non ci separi”) sono marginali.
Dirai: e il cagotto?
Io fossi stato il tuo medico NON ti avrei cambiato il truvada “solo” per questo motivo: il cagotto va e viene, ed è figlio di tante cose, non ultimo direi del fatto che l’intestino è uno dei campi di battaglia preferiti del virus, insomma “lì” le cose non credo torneranno alla situazione ex ante… forse il medico ti ha cambiato il truvada perché ti ha visto dubbioso e preoccupato, e in fondo potevi permetterti di cambiare farmaco…
Comunque: io sono in terapia con Truvada+Sustiva oramai da cinque anni e devo dirti che, sì l’intestino è spesso più “attivo” di prima della catastrofe… ma sono convintissimo che i farmaci (e probabilmente neppure il virus in quanto tale) non c’entrino nulla, e che invece la tensione emotiva sia molto più rilevante…
Detto tra noi, ci vorrà un sacco di tempo prima che tu riesca a instradare questa realtà nei binari di una specie di normalità, fatti una ragione di questo e di tutti i problemi che la cosa ti porrà, stai sicuro di una sola cosa: nessuno di questi problemi c’entrerà mai col virus. La terapia è un killer infallibile: come hai già visto agisce spietata e, brevemente, il virus sparirà dai tuoi esami. Poi sarai tu a dover giocare la tua partita, e a cercare di campare il meglio possibile.
Un abbraccio!

[admeto]

Grazie per le vostre risposte immediate... In questo momento il solo fatto di poter condividere con qualcuno dubbi e ansie è un sollievo per me. Per fortuna ho 4 amici meravigliosi che sono venuti con me al Pronto Soccorso, che hanno ascoltato tutti i miei sfoghi, che conoscono ogni più piccolo dettaglio di tutta la vicenda. Una mia amica, in particolare, è stata la mia forza: l'ho sempre chiamata anche nei momenti peggiori, le ho travolto la vita con la mia disperazione, ma lei non si è mai tirata indietro, non si è mai allontanata e mi ha sempre detto la cosa giusta al momento giusto per contenere la mia deriva.
Ma dopo 3 mesi, ovviamente, non posso continuare a sconvolgerli con il mio dolore. E poi ci sono dettagli troppo difficili da spiegare a chi non vive questa situazione.

Come dice il titolo del mio messaggio, ho tanta voglia di ricominciare a vivere: da tre mesi non vivo più, perché non riesco più a partecipare a ciò che faccio.
Ci sono giornate positive e giornate molto negative, ma per la maggior parte del tempo la mia mente non è con me, è altrove, fissa in un unico sconvolgente pensiero.
Io ho tanta voglia di guardare di nuovo un film ascoltandolo e seguendo la sua trama; ho tanta voglia di ridere guardando i comici in TV; ho tanta voglia di fare battute di spirito con i miei amici... Ma non ci riesco... Sono esausto, sfinito, angosciato da un pensiero ossessivo.
Per 3 mesi ho dormito non più di 4-5 ore per notte, e soltanto grazie ad un sonnifero. Solo dalla scorsa settimana il sonno comincia lentamente a migliorare.

Sono convinto anch'io, come dice uffa, che ora sia impossibile distinguere tra le conseguenze dello stress emotivo e quelle prodotte dal virus o dalla terapia.
Certo devo stare a quello che mi dicono i medici (e che uffa mi conferma): dopo due mesi dal contagio la viremia era quasi azzerata (e forse ora lo è del tutto) ed il virus non può più provocare danni direttamente. Ma questo dato di fatto, che è il più importante e che dovrebbe placarmi, non riesce a contenere la mia ansia. Due sono le cose che devo razionalizzare: lo shock per il contagio e la paura per il futuro.

Il contagio è un dato di fatto, ma è avvenuto con modalità che a me sembrano così assurde... Io sono un ansioso ipocondriaco, essere diventato sieropositivo è la mia nemesi: io non solo ho sempre usato il preservativo, ma ho sempre avuto pochissimi rapporti penetrativi. Il contagio è avvenuto con un rapporto che non consideravo a rischio. C’è stato un contatto tra le mucose che a me è sembrato superficiale, molto rapido, non una vera penetrazione.
Ho ripercorso 1.000 volte quel pomeriggio per capire dove ho sbagliato… E siccome l’impossibile non accade a nessuno, significa che evidentemente alla fine in qualche modo una penetrazione c’è stata.

Ma è bastato così poco, è bastato così poco… E’ bastata una volta sola… Probabilmente le mie condizioni fisiche di quel periodo hanno avuto un ruolo determinante, ma tralascio altri dettagli.

Il punto è che posso identificare con precisione il momento in cui io ho spezzato la mia vita per sempre. Ci vorrà molto tempo per elaborare questa colpa, ma credo di poterci riuscire.

Purtroppo c’è anche l’angoscia per il futuro e questa invece mi sembra davvero impossibile da superare.
Cerco di convincermi del fatto che il virus è sotto controllo. I medici dicono che l’aspettativa di vita è quasi pari a quella delle persone sieronegative e che le persone sieropositive possono continuare a lavorare, viaggiare e fare tutto il resto. Ma io so che la terapia col tempo ha effetti pesanti, so di essere esposto a una quantità infinita di rischi, ho visto altre persone ammalate nei corridoi dei reparti di malattie infettive e mi sembra di essere diventato di cristallo. So che il mio aspetto può cambiare, che sono esposto al rischio di invecchiamento precoce, che posso andare incontro a varie complicanze…

Ecco questa paura davvero non so come elaborarla: con questo spada di Damocle che mi pende sulla testa non so come convivere…
Ma evidentemente un modo lo troverò, prima o poi…
Scusate lo sfogo, in futuro spero di essere in grado di scrivere post più utili e costruttivi di questo.
Un abbraccio.

[preoccupato70]

Admeto ciao. Sono molto colpito dalla profondità delle tue parole... Ad oggi, ti posso dire che ho due test negativi, ma non sono per nulla tranquillo... I sintomi che avverto mi fanno temere il peggio.... Pensa che per me e' stata la prima volta, ho cercato di essere il più attento possibile eppure c'è stato anche per me quel contatto durato pochi istanti tra le mucose che non mi lascia tranquillo e mi fa pensare al peggio, nonostante i risultati ad oggi avuti... Non so, mi conforta il fatto di sapere che hai quattro amici con cui condividere i tuoi timori, io al contrario sono solo e tutte le mie ansie e le mie angosce non posso raccontarle a nessuno...giovedì incontrerò un altro infettivologo al quale chiederò consiglio al metodo della Pcr qualitativa, evitando così di aspettare i sei mesi... Forza e coraggio...

[uffa2]

Ciao,
che bello, hai degli amici con i quali condividi la cosa -se come stai facendo ci si ricorre in dosi ragionevoli- è un grande aiuto, io e molti altri abbiamo dovuto attendere di conoscere altri compagni di viaggio qui del forum per avere qualcuno con cui condividere questa brutta storia.
Quando scrivo ai “nuovi” mi ripeto sempre, e quindi chi mi legge da un po’ penserà che sono un vecchio rincoglionito che non si ricorda quel che ha già scritto, ma per te non sarà così: prenditi tempo, tanto tempo, ci vuole. In questo tempo NON giudicarti, NON recriminare, NON stare a chiederti “avrei potuto fare?”: ti faresti solo male, non cambieresti di una briciola la situazione. È successo, basta. Non ci sono “colpe” né altre cose. La sola cosa che puoi dire è “ma che sfiga, avessi avuto lo stesso successo con i biglietti della lotteria Italia sarei stato ricco, e invece…”.

Poi non considerare la vita “spezzata per sempre”: non è così.
Ancora una volta mi ripeto: la vita non cambia, è lo stesso schifo o la stessa bella cosa di prima, dipende solo da noi.
Tu scrivi che sei un ansioso ipocondriaco, come vedi la vita riuscivi a non godertela già prima: consolati, sei già abituato
Negli anni ’90 usci un film su un gruppo di amici gay, si chiamava “uomini, uomini, uomini”, una sorta di “Amici miei” omosessuale. Allora l’HIV era una condanna e c’è una scena in cui a uno di questi diagnosticano il contagio… per poi accorgersi che gli avevano dato i risultati di un altro… alla fine del film scopriamo che questo era morto, ma non di HIV, bensì d’un comunissimo infarto.
La morale? Il futuro è ignoto per tutti. Nessuno ha la garanzia di arrivare a novant’anni felice, ricco e in salute. Il nostro sicuramente sarà un futuro controllato dalle amorevoli cure del Servizio Sanitario Nazionale, e probabilmente corriamo meno rischi noi di molti presunti “sani”, anzi: ci sono addirittura studi secondo i quali essere sieropositivi vuol dire vivere più a lungo degli altri, proprio perché la salute è molto più controllata.
Insomma, oggi puoi non crederci, ma la vita continua. Ed è la solita rottura di palle di sempre.
Un abbraccio!

[admeto]

Grazie preoccupato, ti mando un abbraccio e un grande in bocca al lupo.

E grazie infinite anche a te, uffa. Nei primi momenti dell'infezione, quando me ne stavo a letto con la febbre coperto di macchie, per darmi coraggio mi dicevo che non appena fosse passata l'emergenza sanitaria avrei trovato la forza per ricominciare la mia vita come era stata fino a pochi giorni prima.

Dai messaggi che ho ricevuto e da altri post che leggo nel forum adesso capisco che forse non devo pretendere troppo da me.
Capisco che forse la mia reazione attuale è "normale", che è passato troppo poco tempo per pretendere di ricominciare.
Capisco che forse l'unica cosa che posso fare adesso è cercare di calmarmi il più possibile, tirare il fiato ed aspettare che il tempo lavori per me.
So che lo shock del contagio può essere metabolizzato: ogni lutto prima o poi viene elaborato.
Però non so come farò a convivere con la paura del futuro e dei tanti rischi a cui sono esposto. Il pensiero che tutti possono ammalarsi, sieropositivi o no, al momento non mi consola. E' inutile nasconderselo, noi siamo "soggetti a rischio" per molti aspetti.

Spero però che anche su questo il tempo lavori per me: se i controlli futuri andranno bene, forse pian piano riuscirò a calmarmi e a convivere con il virus.
Forse col tempo ritroverò quel che resta di me e ritroverò la capacità di ridere e di scherzare di nuovo.
Grazie, a presto

[uffa2]

E' inutile nasconderselo, noi siamo "soggetti a rischio" per molti aspetti.

Presto scoprirai che non è così. quando la HAART avrà fatto strage di tutte le copie del virus circolanti nel sangue maturerai una nuova coscienza della tua realtà: quella di una vita "normale", con la seccatura degli esami del sangue e delle pastiglie, ma, almeno per il profilo sanitario, "normale".
Vedrai, è così.
Io non sono esattamente un campione dell'approccio gioioso all'esistenza, né un campione dell'indorare la pillola: è solo la mia esperienza.
Nel disastro (perché è un disastro), tutto filerà liscio come neppure puoi immaginare.
Abbi fede, fede autentica, nel successo della terapia, che è infallibile: sarà il tuo pilota automatico e si occuperà di tutto da sola, tu cerca solo di ritrovare te stesso.
Un abbraccio.

[stealthy]

E' inutile nasconderselo, noi siamo "soggetti a rischio" per molti aspetti.

Presto scoprirai che non è così. quando la HAART avrà fatto strage di tutte le copie del virus circolanti nel sangue maturerai una nuova coscienza della tua realtà: quella di una vita "normale", con la seccatura degli esami del sangue e delle pastiglie, ma, almeno per il profilo sanitario, "normale".
Vedrai, è così.
Io non sono esattamente un campione dell'approccio gioioso all'esistenza, né un campione dell'indorare la pillola: è solo la mia esperienza.
Nel disastro (perché è un disastro), tutto filerà liscio come neppure puoi immaginare.
Abbi fede, fede autentica, nel successo della terapia, che è infallibile: sarà il tuo pilota automatico e si occuperà di tutto da sola, tu cerca solo di ritrovare te stesso.
Un abbraccio.

Se te lo dice Uffa è così!

scherzi a parte. quello che ti dice Uffa è vero. Una seccatura sono i controlli ma se non ci sono problemi di sorta tutto fila liscio.

[admeto]

Grazie, mi è molto utile sentirmelo dire da chi ne ha già esperienza.
Ciao