Aspettatemi mi presento

[rewind]

Ciao Alex82, ho letto tutto di un fiato quello che hai scritto, per un attimo ho creduto che fosse la mia storia. A tratti la ricorda. Come credo descriva quell'attimo...quell'esito che tutti noi abbiamo vissuto. La mia diagnosi di HIV è stata fatta a pochi giorni dal contagio..era gennaio di quest'anno. Difficile ingoiare il rospo, a volte diventa faticoso anche deglutire. Il forum mi è stato di aiuto e ti consiglio di chiedere e di fare tutte le domande del caso. Troverai sempre qualcuno che, avendo a cuore la questione, saprà come risponderti. Per tutto il resto, ti renderai conto di come quel veleno che adesso ti inonda il cuore, tra qualche tempo diventerà un nemico silente. Quando sarà opportuno entrerai in terapia ( io l'ho iniziata da subito) e metterai a tacere quell'opportunista che divora le tue celluline. Avere una persona accanto è quanto di meglio ti potesse capitare in questa situazione: una spalla su cui piangere...un braccio su cui appoggiarti. I problemi con la tua famiglia ( sorella) li risolverai col tempo e se così non dovesse essere pazienza. A volte l'ignoranza ( intesa come la non conoscenza delle cose) forza i gesti delle persone. Capisco che la maggioranza della gente è legata a film come Philadelphia o a quella stupida pubblicità degli anni novanta dove i sieropositivi camminavano tristi ed emaciati circondati da un alone viola che si propagava al solo tocco di una mano. Difficile eradicare, ancor prima del virus, il pregiudizio di sorta che si ha del virus stesso.
Per adesso ti porgo il mio benvenuto nel forum e ti stringo forte.
Buon cammino.

[stealthy]

E' una bella botta l'hiv! Ti sconvolge tutto e tutto sembra iniziare da capo, anche i rapporti con le altre persone.
Si conoscono le persone e si apprezzano di più quelli che rimangono al tuo fianco.
I pregiudizi sono terribili e infatti Einstein diceva: È più facile spezzare un atomo che un pregiudizio!
Magari col tempo riuscirai a ricomporre il rapporto con tua sorella. Sono cose che fanno male e pesano come un macigno e tua sorella è affetta da ignorantismo che però è 'curabile'.
Tu pensa a te stesso e lascia stare gli altri che per loro ci sarà tempo dopo.

[Alex82]

Grazie Skydrake, in effetti tra le due la possibilità di aver contratto il virus l'anno scorso è anche per l'infettivologo la più plausibile. Grazie anche a Rewind e a Stealthy, davvero leggere le vostre storie mi fa sentire meno solo.
Domani comincerò la terapia. Si tratta di una notizia del tutto inaspettata e fresca di giornata. Si ipotizzava col medico di intraprenderla in forma "preventiva". Lui mi ha detto che in certi casi aiuta a sentirsi meno espisti ma io francamente avrei rimandato l'evento fin tanto non fosse stato strettamente necessario. I miei valori, discussi stamattina con l'infettinvologo, non indicherebbero urgenze in tal senso, i miei CD4 sono risaliti ancora a 805 e la viremia scesa a 21.235 copie e questo in sole due settimane di intervallo tra un prelievo e l'altro. Mi chiedo se certe oscillazioni siano davvero da imputare alla sensibilità dei test cime dice il medico, addirittura di più di duecento unità per volta. Fin qui tutto ok, se non per i valori di AST e ALT sopra i limiti già dai primi esami di Marzo e mai scesi. La AST passata da 34 a 34 a 46, la ALT da 81 a 76 a 137. CPK e tutti gli altri valori sono perfettamente nella norma. Avendo escluso con tutti gli accertamenti altre patologie (ecografia dell'addome completo effettuata, escluse tutte le epatiti anche con esami diagnostici più specifici, escluse reazioni autoimmunitarie, escluso il morbo celiaco e considerato il fatto che sono astemio e non assumo farmaci). Il dottore ritiene che esista una casistica non trascurabile nella quale un'infiammazione epatica anche modesta come la mia possa essere correlata all'infezione da hiv. La sua idea è quella di osservare i miei valori dopo due settimane di terapia e valutarne gli esiti. Ho già con me la busta della spesa colma di Prezista 400 (due compresse al giorno), Norvir 100 (una compressa al giorno) e Truvada (una compressa al giorno). Lui dice che se non risultasse una strategia efficace e che dimostrasse la correlazione tra hiv e transimanasi non perfettamente in linea sarei sempre in tempo ad interrompere ma io mi chiedo se sia davvero conveniente e possibile. Sono un geolide di dubbi, so che sarete tutti al mare a prendere il sole ma se ci fosse qualcuno in grado di aiutarmi a capire gliene sarei grato.

[Marco_pa]

Ciao Alex, nel tuo ultimo post avevi scritto che in quel giorno arresti iniziato la terapia. Com'è andata? Sintomi strani? controindicazioni?

Io ho appena iniziato la terapia. mezz'ora fa una compressa di Truvada e stasera il tanto temuto Sustiva.

[Alex82]

Ciao Marco, a cinque giorni di terapia non ho riscontrato alcun effetto indesiderato immediato. C'è da considerare che i farmaci che assumo non contano tra gli effetti collaterali azione psicotropa. Se ti va dimmi come ti trovi tu intanto.

[Marco_pa]

Bene, la mia notte è andata come una qualsiasi altra notte, nessun incubo o insonnia. Solamente stamattina un pò la testa pesante, ma nulla di ingestibile. Sinceramente mi aspettavo peggio, speriamo di non aver parlato troppo presto, del resto sono solo al primo giorno, vedremo come reagirà il mio corpo

[Alex82]

Mi fa piacere confrontarmi pur non essendoti stato particolarmente d'aiuto in questo caso. Sai, credo che a spaventarci, al di là degli effetti collaterali, sia non conoscere ciò che ci aspetta. Abbiamo intrapreso un percorso che prima di adesso ci pareva estraneo e credo che gli effetti indesiderati non siano poi tanto drammatici come parrebbe dalla lettura dei foglietti illustrativi. Senza con ciò azzardare paragoni inappropriati pure leggere il bugiardino dell'Aspirina non è poi così confortante. In questo senso mi piace pensare che l'approccio a questa situazione sia in primo luogo medico ma abbia pure un respiro di tipo olistico e ciò che sto imparando a mie spese è che l'umore e lo spirito giochino un ruolo determinante.

[Tarek]

Ciao Alex, leggo solo ora la tua approfondita presentazione e plaudo per la lucidità di tanti particolari che a molti sfuggirebbero. È bello leggerti così determinato in tante questioni che abbiamo passato in tanti ed io , per la mi esperienza trentennale in questa situazione che solo ora tu stai entrando , posso dirti, che, i rapporti familiari quando si mostrano per quello che nessuno mai avrebbe immaginato, rischiano di portarci a uno sfinimento psicologico. Io continuo a lottare per far cambiare quello che é radicato in Loro e soffro per vederli così. L'amore è difficile da sostenere; tutto è un continuo ricercare. Il bello di tutto è la nostra consapevolezza che stiamo riuscendo dove Loro non arrivano. Ognuno di noi ha i suoi metodi . Consigli non te ne posso dare. Io sono sereno così.

[Alex82]

Ciao Tarek, infatti è proprio leggendo e ascoltando le storie di chi convive con l'infezione da decine di anni che mi sento piccolo piccolo e mi faccio forza. Ognuno ha la sua storia da raccontare ma chi ha conosciuto questa realtà in momenti storici nei quali non si parlava neppure di cure ha senz'altro una voce in più in capitolo. La questione di mia sorella è attualmente accantonata. Non ne faccio più un dramma semplicemente. Ho dei genitori fortunatamente vicini e se lei è rincoglionita saranno questioni che col tempo dovrà risolvere lei con la propria coscienza e non io. La sua storia meriterebbe un tread dedicato (o forse no) perché a dirla tutta lei fece stretta conoscenza col virus più di dieci anni fa concependo pure un figlio (gravidanza non portata a termine) con un uomo risultato poco dopo positivo al test da hiv. Tutt'oggi è sieronegativa e mi chiedo come una persona che come lei ha sperimentato sulla propria pelle quanto lontana sia la contagiosità di questo virus contro, chessò, quello dell'influenza possa esserne così irrazionalmente spaventata. A questo punto li ritengo francamente affari suoi e relativamente interessanti.
Mi scuso per l'uso random dei congiuntivi che ho fatto nei precedenti messaggi.

[Marco_pa]

E' un piacere leggerti Alex