Dolori dappertutto e prova passaggio a Prezista/r+Isentress
Dolori dappertutto e prova passaggio a Prezista/r+Isentress
devo cambiare terapia.con questi farmaci..mi sapete dire come vi trovate con questa terapia?issentress prezista e novir?per 6 anni ho roeso truvada e reyataz ma ultimamente non mi trovo tanto bene..
Re: issentress prezista novir
La tua nuova terapia (Isentress+Prezista/r) fa parte dei cosiddetti "Less Drugs Regimens" (LDR), in quanto è composta da soli due farmaci (il Norvir "non conta", essendo usato solo come booster del Prezista) e non comprende inibitori nucleos(t)idici della trascrittasi inversa (mentre il Truvada, che prendi attualmente, è una combinazione di due farmaci di questa classe). Si tratta di una "moda", a mio avviso non infelice, anche se è abbastanza una scoperta dell'acqua calda, che pare stia prendendo piede.
Tornando ai nuovi farmaci che ti hanno prescritto, la loro combinazione senz'altro "sta in piedi" e entrambi sono molto ben tollerabili; l'unica seccatura è che l'Isentress va preso due volte al giorno, non una. Poi, per valutare complessivamente il vantaggio che trarrai da questo cambio di terapia, bisognerebbe sapere il motivo per cui te l'hanno appunto cambiata (dici solo che "ultimamente non ti trovi tanto bene"...) e verificare i miglioramenti che registrerai sotto questo specifico aspetto.
Vuol dire che, soprattutto se si tratta di inconvenienti abbastanza diffusi o "tipici" (per esempio, problemi alle ossa dovuti al tenofovir, contenuto nel Truvada), magari sarai un po' più precisa e ci terrai al corrente dell'evoluzione della situazione, visto che sono cose che possono interessare e essere utili a tutti.
Tornando ai nuovi farmaci che ti hanno prescritto, la loro combinazione senz'altro "sta in piedi" e entrambi sono molto ben tollerabili; l'unica seccatura è che l'Isentress va preso due volte al giorno, non una. Poi, per valutare complessivamente il vantaggio che trarrai da questo cambio di terapia, bisognerebbe sapere il motivo per cui te l'hanno appunto cambiata (dici solo che "ultimamente non ti trovi tanto bene"...) e verificare i miglioramenti che registrerai sotto questo specifico aspetto.
Vuol dire che, soprattutto se si tratta di inconvenienti abbastanza diffusi o "tipici" (per esempio, problemi alle ossa dovuti al tenofovir, contenuto nel Truvada), magari sarai un po' più precisa e ci terrai al corrente dell'evoluzione della situazione, visto che sono cose che possono interessare e essere utili a tutti.
Re: issentress prezista novir
e'gia da qualche mese che mi vengono dolori in tutto il corpo..non so dirti di preciso cosa possa essere,perche non me lo sa dire nemmeno il mio medico.sono diffusi dappertutto,mi sento infiammata,come se qualcuno me avesse dato una sussa. 
a parte gli scherzi e' cosi.mi prende anche le gambe debolezza,dolore che l altro gg avevo fatica a camminare,siccome e' gia da un po' che mi vengono piu' o meno da ottobre.ora il mio medico mi ha fatto sospendere la terapia per capire se puo' essere quello che i crea problemi,cosa che lui esclude che sia da quello..pero' io da quando non la prendo cioe' una settimana sto bene..non nego che non prendere terapia mi preoccupa,anche perche io e' da 15 anni che la prendo mi sembra che mi manchi qualcosa,non sono serena,ma giusto sino a fine mese,mi fanno male i muscoli..il busto..tutto..che dei gg non riuscivo a star bene..con questo non voglio allarmare nessuno.puo' darsi che io non sopporto piu' questa terapia..dopo 6 anni che la prendo..spero solo che non sia altro..i miei esami sono buoni cd4 1300..rna negativo..tutto buono..speriamo bene.
a parte gli scherzi e' cosi.mi prende anche le gambe debolezza,dolore che l altro gg avevo fatica a camminare,siccome e' gia da un po' che mi vengono piu' o meno da ottobre.ora il mio medico mi ha fatto sospendere la terapia per capire se puo' essere quello che i crea problemi,cosa che lui esclude che sia da quello..pero' io da quando non la prendo cioe' una settimana sto bene..non nego che non prendere terapia mi preoccupa,anche perche io e' da 15 anni che la prendo mi sembra che mi manchi qualcosa,non sono serena,ma giusto sino a fine mese,mi fanno male i muscoli..il busto..tutto..che dei gg non riuscivo a star bene..con questo non voglio allarmare nessuno.puo' darsi che io non sopporto piu' questa terapia..dopo 6 anni che la prendo..spero solo che non sia altro..i miei esami sono buoni cd4 1300..rna negativo..tutto buono..speriamo bene.Re: issentress prezista novir
Ora ho ricollegato chi sei!
Ricordo infatti di aver letto qualche tempo fa un tuo post, decisamente più "drammatico" di quest'ultimo. Anzi, avevo anche scritto un messaggio di risposta ma, poche ore dopo, l'avevo cancellato perché mi ero reso conto che si trattava di un "interrogatorio" forse un po' troppo esteso e dettagliato perché tu potessi rispondere pubblicamente senza rischiare (potenzialmente, almeno) di essere identificata ma, soprattutto, avevo realizzato che era un interrogatorio perfettamente inutile, in quanto, qualunque cosa tu mi avessi risposto, non avrei poi saputo minimamente aiutarti o indirizzarti.
Comunque, si vede che qualcosa nel fondo della mia memoria era rimasto, perché, pur chiamandoti tu Robi (che a me fa venire in mente un uomo) ed essendo il tuo messaggio neutro in termini di genere, ieri ti ho risposto al femminile.
Ma non è questa la cosa importante che volevo dirti. La cosa importante (dopo aver tradotto "sussa" grazie a Internet, scoprendo che è un termine sardo - ecco perché scrivevi "iSSentress" con due esse! 
) è che da anni (diciamo grosso modo quattro) anch'io soffro di disturbi IDENTICI a quelli che hai descritto e che questi disturbi, col tempo, sono andati sempre peggiorando (in frequenza, più che in intensità), col risultato che adesso li ho SEMPRE.
Con ciò non voglio dire che tutti i giorni sono uguali, perché c'è la volta in cui i dolori mi prendono principalmente le gambe e/o i piedi, o solo un piede, o prevalentemente un piede, sinistro o destro "a piacere", come c'è la volta in cui l'"epicentro" è invece un polso e/o una (o più) nocca/falange/dito di una mano. Allo stesso modo, ci sono giorni in cui il male è tollerabile e non troppo invalidante e altri in cui, invece, letteralmente zoppico e faccio fatica anche solo a stare in piedi (per non parlare di resistenza, che è zero!) e il male è tale che solo un Aulin riesce a attenuarlo (ho provato antinfiammatori più blandi e "tranquilli", tipo Aspirina o Tachipirina, ma mi fanno quanto l'acqua fresca).
Detto questo, purtroppo ho un solo elemento che può essere di qualche interesse per te (e pure molto relativo, dato che io non prendevo nessuno dei farmaci che prendevi tu), e cioè che a me provare a interrompere i farmaci anti-HIV non ha portato nessun giovamento (tu, invece, dici il contrario - meglio così, speriamo che nel tuo caso la colpa fosse di quelli, anche se aggiungi che il tuo infettivologo esclude questa ipotesi). Di più, purtroppo, non so dirti, perché sono ormai anni (anche se meno di quelli da cui soffro di questi dolori) che cerco di rifuggire da medici e ospedali peggio che dal demonio, e quindi non mi sono mai voluto sottoporre a nessun tipo di approfondimento (so solo che ho l'acido urico alto, ma i disturbi che abbiamo, con tutta verosimiglianza, non sono gotta!).
Per finire, aggiungo che a volte, forse quando il dolore è particolarmente acuto (ma non posso giurarci, perché anche solo riuscire a tenere "statistiche" di questi disturbi è per me un'impresa impossibile), si manifesta anche un leggero gonfiore (specie se i dolori colpiscono prevalentemente piedi o mani, ma forse solo perché in queste parti "pelle-e-ossa" lo si nota più facilmente) e che però tale gonfiore NON è accompagnato da alcun arrossamento. Capita così anche a te?
Ti saluto e, non avendo purtroppo alcuna "dritta" da darti per risolvere il tuo problema, che peraltro credo proprio di aver inquadrato e di condividere tale e quale, posso farti, e ti faccio, solo i miei auguri più sentiti per la tua salute e il tuo benessere (fisico e non solo, perché è chiaro che, quando si è tormentati in continuazione da questi dolori, a volte proprio invalidanti, anche la mente e l'umore ne risentono non poco).
P.S. Anch'io, per quanto mi riguarda, credo si tratti di qualcosa di infiammatorio (anche perché, come ripeto, l'Aulin, almeno nel mio caso, si dimostra efficace nel contrastarlo), pur non sapendoti assolutamente dire se parte dalle ossa, dai tendini, dai muscoli o da dove (a me vien da pensare ossa e/o tendini, ma prendila con le pinze) e, a questo proposito, vorrei farti una domanda: hai per caso degli esami abbastanza recenti (intendo dell'"epoca dei dolori") che comprendono la "proteina C reattiva" (purtroppo possono chiamarla in tanti modi diversi: proteina C reattiva, PCR, CRP, HsCRP... cerca di orizzontarti) e, se sì, a che livelli ce l'hai (normale, alta, molto alta...)? Grazie!
Altro P.S. Sei d'accordo di chiedere all'amministratore del forum di cambiare il titolo di questo argomento chiamandolo più esplicitamente: "Dolori dappertutto e prova passaggio a Prezista/r+Isentress"? Chissà mai che salti fuori qualcun altro che, notando il titolo e avendo anche lui questo problema, dice la sua...
Ricordo infatti di aver letto qualche tempo fa un tuo post, decisamente più "drammatico" di quest'ultimo. Anzi, avevo anche scritto un messaggio di risposta ma, poche ore dopo, l'avevo cancellato perché mi ero reso conto che si trattava di un "interrogatorio" forse un po' troppo esteso e dettagliato perché tu potessi rispondere pubblicamente senza rischiare (potenzialmente, almeno) di essere identificata ma, soprattutto, avevo realizzato che era un interrogatorio perfettamente inutile, in quanto, qualunque cosa tu mi avessi risposto, non avrei poi saputo minimamente aiutarti o indirizzarti.
Comunque, si vede che qualcosa nel fondo della mia memoria era rimasto, perché, pur chiamandoti tu Robi (che a me fa venire in mente un uomo) ed essendo il tuo messaggio neutro in termini di genere, ieri ti ho risposto al femminile.
Ma non è questa la cosa importante che volevo dirti. La cosa importante (dopo aver tradotto "sussa" grazie a Internet, scoprendo che è un termine sardo - ecco perché scrivevi "iSSentress" con due esse!
) è che da anni (diciamo grosso modo quattro) anch'io soffro di disturbi IDENTICI a quelli che hai descritto e che questi disturbi, col tempo, sono andati sempre peggiorando (in frequenza, più che in intensità), col risultato che adesso li ho SEMPRE.Con ciò non voglio dire che tutti i giorni sono uguali, perché c'è la volta in cui i dolori mi prendono principalmente le gambe e/o i piedi, o solo un piede, o prevalentemente un piede, sinistro o destro "a piacere", come c'è la volta in cui l'"epicentro" è invece un polso e/o una (o più) nocca/falange/dito di una mano. Allo stesso modo, ci sono giorni in cui il male è tollerabile e non troppo invalidante e altri in cui, invece, letteralmente zoppico e faccio fatica anche solo a stare in piedi (per non parlare di resistenza, che è zero!) e il male è tale che solo un Aulin riesce a attenuarlo (ho provato antinfiammatori più blandi e "tranquilli", tipo Aspirina o Tachipirina, ma mi fanno quanto l'acqua fresca).
Detto questo, purtroppo ho un solo elemento che può essere di qualche interesse per te (e pure molto relativo, dato che io non prendevo nessuno dei farmaci che prendevi tu), e cioè che a me provare a interrompere i farmaci anti-HIV non ha portato nessun giovamento (tu, invece, dici il contrario - meglio così, speriamo che nel tuo caso la colpa fosse di quelli, anche se aggiungi che il tuo infettivologo esclude questa ipotesi). Di più, purtroppo, non so dirti, perché sono ormai anni (anche se meno di quelli da cui soffro di questi dolori) che cerco di rifuggire da medici e ospedali peggio che dal demonio, e quindi non mi sono mai voluto sottoporre a nessun tipo di approfondimento (so solo che ho l'acido urico alto, ma i disturbi che abbiamo, con tutta verosimiglianza, non sono gotta!).
Per finire, aggiungo che a volte, forse quando il dolore è particolarmente acuto (ma non posso giurarci, perché anche solo riuscire a tenere "statistiche" di questi disturbi è per me un'impresa impossibile), si manifesta anche un leggero gonfiore (specie se i dolori colpiscono prevalentemente piedi o mani, ma forse solo perché in queste parti "pelle-e-ossa" lo si nota più facilmente) e che però tale gonfiore NON è accompagnato da alcun arrossamento. Capita così anche a te?
Ti saluto e, non avendo purtroppo alcuna "dritta" da darti per risolvere il tuo problema, che peraltro credo proprio di aver inquadrato e di condividere tale e quale, posso farti, e ti faccio, solo i miei auguri più sentiti per la tua salute e il tuo benessere (fisico e non solo, perché è chiaro che, quando si è tormentati in continuazione da questi dolori, a volte proprio invalidanti, anche la mente e l'umore ne risentono non poco).
P.S. Anch'io, per quanto mi riguarda, credo si tratti di qualcosa di infiammatorio (anche perché, come ripeto, l'Aulin, almeno nel mio caso, si dimostra efficace nel contrastarlo), pur non sapendoti assolutamente dire se parte dalle ossa, dai tendini, dai muscoli o da dove (a me vien da pensare ossa e/o tendini, ma prendila con le pinze) e, a questo proposito, vorrei farti una domanda: hai per caso degli esami abbastanza recenti (intendo dell'"epoca dei dolori") che comprendono la "proteina C reattiva" (purtroppo possono chiamarla in tanti modi diversi: proteina C reattiva, PCR, CRP, HsCRP... cerca di orizzontarti) e, se sì, a che livelli ce l'hai (normale, alta, molto alta...)? Grazie!
Altro P.S. Sei d'accordo di chiedere all'amministratore del forum di cambiare il titolo di questo argomento chiamandolo più esplicitamente: "Dolori dappertutto e prova passaggio a Prezista/r+Isentress"? Chissà mai che salti fuori qualcun altro che, notando il titolo e avendo anche lui questo problema, dice la sua...
Re: issentress prezista novir
si sono daccordo con la fatto di cambiare messaggio..lo metto sempre qua nel forum?per i dolori che hai sono simili ai miei.non mi rendo conto se mi si gonfiano,ne arrossamenti,solo dolore,tipo l altro gg avevo tutta la parte sinistra dolorante,soprattutto la gamba,non riuscivo a camminare,ora lo so che e' un rischio sospendere ma e' l unico modo pe capire,tu da quando hai iniziato ad avere i dolori ti 6 lamentato col medico?perche' se ci trascuriamo poi i danni possono essere irreversibili da quel che ho capito..io e' da ottobre che ho iniziato a star male,ho iniziato ad allarmarmi subito.il mio medico dice di no,ma io non ne sono convinta,anche perche a distanza di anni i medicinali potrebbero creare problemi.solo che tutto questo lo sto scoprendo tramite internet,dovrebbe essere anche il nostro medico ad informarci,poi lui dice devi scegliere il male minore,cioe' la vita,si ma se poi devo vivere come un alienata non e' bello,quindi preferisco andare a fondo del problema,anche perche la cosa e' invalidante,poi una volta il mio medico mi disse che poteva essere un ernia,di arranggiarmi col mio medico di base,ma io i dolori li ho diffusi dappertutto.ora e' una settimana non prendo nulla ancora non ho avuto nulla,sto temendo di ristare male.ho anche pensato a malattie piu' gravi..cmq spero bene che sia una cosa passeggera da intossicazione da medicinali,si chiama neuropatia da medicinali.solo cosi posso capire se possono essere le medicine.quindi devo chiedere al moderatore dove?cmq esami ne ho fatti,ma non sono sicura se ci fosse questa proteina.li ho fatti sui reumatismi e vanno bene..cmq leon tu da quando hai iniziato ad accusare dolori non hai mai interroto farmaci?io li devo interrompere sino a fine mese..ma ne ho parlato al medico.
Re: issentress prezista novir
leon i dolori ti vengono spesso anche nella schiena?nel busto?cmq se puoi farlo tu di chiedere ad un moderatore di cambiare messaggio o il titolo va bene,io non so come si fa..come fai a lavorare con questi problemi?io infatti ho rinunciato anche se non ce tanto lavoro,pero' onde evitare brutte figure per ora ho lasciato perdere,ho un bambino piccolo mi dedico a lui,poi vediamo cosa succedera'..grazie per la tua attenzione leon.. 