Ho scoperto da poco di essere positivo ed avere anche il Kaposi , qualcuno può aiutarmi?

[Stardust2]

Ciao a tutti ,
Non pensavo mai di trovarmi in questa situazione e invece eccomi qua . Poco più di 40 giorni fa ho scoperto dopo una strana febbre la mia positività e anche delle piccole macchie cutanee . Fatto il test mi sono messo nelle mani dei medici del centro specializzato e credo di essere veramente ben assistito . Fatto le indagini con laboratorio,gastro , tac ecc si è confermato il Kaposi ma come dicono i medici ancora ben curabile in quanto non ancora esteso ed inoltre parto con cd4 240 e viremia 97mila ,senza aver mai preso antivirali , nei prossimi giorni si vedrà infatti se la mia terapia Haart con Dovato funziona perché faranno finalmente un controllo di laboratorio.
Comunque mi è stato fissato in ogni modo l’inizio della terapia con Caelyx per 6/8 settimane .
Ora me la sto facendo sotto e cerco qualcuno che mi possa dare sostegno perché anche se mi hanno detto che si tratta di una terapia blanda è sempre una chemioterapia . Qualcuna ha esperienza con questa situazione ? Qualcuno c’è già passato ?Quanto pesante saranno gli effetti collaterali ? Potro’ lavorare , mi cadranno i capelli ? Vi prego fatevi sentire perché si in linea di massima ho capito che devo fare la chemio ma certi in momenti mi sale l’ansia e mi vengono vampare di calore dovute probabilmente dal panico che ho.
Un grazie a chi mi scrive magari anche in privato e possa darmi consigli o semplicemente ascolto, grazie davvero .

[Marcomi73]

Ciao. Io ci sono passato e ti capisco.
Anche io in questo incubo vi sono finito per caso ed inaspettatamente. Essendo eterosessuale, nella mia testa non mi consideravo e rischio, finché,bfacendo i controlli per una forte anemia, mi hanno diagnosticato un HIV, latente da un decennio, con cd4 a zero, due anni fa. Avevo anche macchie di kaposi cutaneo.
Terapia forte con prezista, norvir e descovy, e poi una lentissima risalita dei CD4, con però un esplosione tardiva di un kaposi all' occhio ed un peggioramento di quello cuteneo. Poi io per lavoro vedo un sacco di gente e puoi immaginare come mi sentissi con l' occhio bluastro..
Poi nel mio centro, ospedale di Legnano, non ci capivano nulla, perché il kaposi è al confine fra infettivologi, dermatologi ed onfologi. Allora, su indicazione del centro kaposi del policlinico di Milano, terapia di caelyx, 10 settimane, e completa guarigione apparente. Si sono abbassati molto i CD4 però.
Poi, passaggio al farmaco monopastiglia symtiza, e nuova recidiva, più blanda. Seconda chemio di taxolo e nuovo miglioramento, non completo, che si è avuto con il ritorno ai vaccini farmaci, recentemente.
Quindi la terapia giusta lo controlla il kaposi, anche se la risposta è molto individuale.
Comunque pbl dalla chemio zero.. sono leggere..
In bocca al lupo

[Stardust2]

Ciao Marcomi e grazie per la risposta rassicurante per il Caelyx, spero bene ..... fa bene sentire qualcuno che ha avuto lo stesso problema e poi praticamente guarito , giusto? per me qui e‘ tutto nuovo ed è pure vero che sono ben seguito allo Spallanzani ma per quanto riguarda tutte le domande che uno ha al di fuori delle cose strettamente mediche non so a chi rivolgermi . Quindi grazie di nuovo per qualsiasi Info tipo se riesco a lavorare dopo le giornate fatte la terapia ecc...
Inizio domani ma mi hanno chiamato dal centro che i valori per fare la terapia erano a posto e dopo 40 gg di Haart i CD4 sono salita da 240 a 340 ,penso sia un buon segno . Peccato che sotto Caeliyx ora per non so quante settimane si bloccherà la risalita ma sono fiducioso .
Un caro saluto e grazie di nuovo

[Marcomi73]

Figurati. Tranquillo. Puoi lavorare senza problemi. Calcola che dura tanto la flebo però..
Ciao

[Stardust2]

Grazie per l’incoraggiamento
Se ho capito bene però te alla fine ne sei uscito bene tutto sommato usando vaccini farmaci e non con la chemio ,giusto ?
Magari ne parlo con la dottoressa , chi sa se li la fanno .
Beato te che ha lasciato alle spalle questo problema .
Un saluto

[Hotboy28]

Ciao stardust, prima di tutto un abbraccio quello che ti e' capitato a te e' successo a me 2 anni fa , scoperto hiv e dopo un mese kaposi, che stava facendo grossi danni, oltre alle macchie cutanee lo avevo all occhio destro, gengive e stomaco, ho fatto 6 sessioni di chemio e non si perdono i capelli, ma aumenti forse un po di chili, cerca di stare tranquillo, anche la testa e' importante.io ne sono uscito , sono guarito e sono solo un siero+ come altri, le macchie sono sparite ma ho problemi con la gengiva, si infiamma troppo infatti vado ogni 4 mesi a fare igene dentale e ceeco di curare al meglio o denti

[Stardust2]

Ciao Hotboy , grazie per l’abbraccio che è così importante in periodi come questo e mi fa tanto piacere che te ormai hai lasciato alle spalle questa esperienza, ne sonno contento per te .Ne faro‘ tesoro del tuo consiglio sopratutto di stare tranquillo infatti ieri ho fatto il primo ciclo e per come è andata mi sono tranquillizzato molto .Con un assistenza perfetta li al centro non ho avuto fastidì e sembra neanche oggi tranne un po‘ di sbandatezza ieri pomeriggio e la sera . Spero tanto che continuo così e magari riesco a mettere su‘ un po‘ di chili
Grazie di nuovo per darmi retta e vi terrò aggiornati .

[Hotboy28]

Questo forum e' stato creato per sopportarci a vicenda, quando ho saputo si avere ik kaposi ho pianto tanto, pensavo di morire e invece sono qui e mi sento abbastanza bene, mi sento superfortunato, in che centro sei seguito? Io a modena e il mio primo infettivologo mi ha dato tanta tranquillita' perche aveva una grossa esperienza dagli anni 80 chr ne aveva viste di cotte e di crude! Stai sereno

[Stardust2]

Infatti mi sento supportato qui da voi e sono contento di esserci , spero un giorno anch‘io possa aiutare a chi ne ha bisogno.
Mi seguono allo Spallanzani e anch’io ho delle persone molto competenti.

[Marcomi73]

Grazie per l’incoraggiamento
Se ho capito bene però te alla fine ne sei uscito bene tutto sommato usando vaccini farmaci e non con la chemio ,giusto ?
Magari ne parlo con la dottoressa , chi sa se li la fanno .
Beato te che ha lasciato alle spalle questo problema .
Un saluto

No. Purtroppo ne ho fatte due di chemio e l' occhio non è ancora a posto, sebbene migliorato. È essenziale la terapia haart giusta ed essere seguiti bene, cosa che non è sempre possibile. Poi funziona anche la radioterapia, che schiarisce le macchie. Però è una terapia multidisciplinare io questo dopo due anni l' ho capito