CHE DIFFERENZA FA ?

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
mauroz345
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CHE DIFFERENZA FA ?

Messaggio da mauroz345 » martedì 10 novembre 2020, 19:09

Ciao a tutti,

ho scoperto di essere sieropositivo 13 mesi fa ( infezione recente )...la mia viremia dopo aver sfiorato le soglie dell’irrilevabilità aveva ricominciato a salire ( sempre comunque sotto le 200 copie )....a luglio la decisione del medico di cambiare la terapia .... controllo settembre perfetto ( < 20 copie ) .... controllo di fine ottobre : 51 copie. :roll:

Sto cominciando purtroppo ad abituarmi all’idea che per me tenere azzerata la viremia sarà più difficile che per molti altri e forse non ci riuscirò.

La mia domanda è questa: ma se invece di essere totalmente irrilevabile ( < 20 copie ) viaggiassi sempre tra valori maggiori > 20 e inferiori < 200 copie ai fini pratici della mia salute personale cosa cambierebbe ? Aumentano e se sì di quanto i rischi di avere patologie in qualche modo collegate all’HIV ?

Grazie



skydrake
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Re: CHE DIFFERENZA FA ?

Messaggio da skydrake » martedì 10 novembre 2020, 20:16

mauroz345 ha scritto:
martedì 10 novembre 2020, 19:09
Ciao a tutti,

ho scoperto di essere sieropositivo 13 mesi fa ( infezione recente )...la mia viremia dopo aver sfiorato le soglie dell’irrilevabilità aveva ricominciato a salire ( sempre comunque sotto le 200 copie )....a luglio la decisione del medico di cambiare la terapia .... controllo settembre perfetto ( < 20 copie ) .... controllo di fine ottobre : 51 copie. :roll:

Sto cominciando purtroppo ad abituarmi all’idea che per me tenere azzerata la viremia sarà più difficile che per molti altri e forse non ci riuscirò.

La mia domanda è questa: ma se invece di essere totalmente irrilevabile ( < 20 copie ) viaggiassi sempre tra valori maggiori > 20 e inferiori < 200 copie ai fini pratici della mia salute personale cosa cambierebbe ? Aumentano e se sì di quanto i rischi di avere patologie in qualche modo collegate all’HIV ?

Grazie
Nel tempo ho letto diverse pubblicazioni che mostravano che la speranza di vita si abbassa. Casomai te ne trovo qualcuna.
Anche se non arrivassi al fallimento terapeutico con sviluppo resistenze, la presenza costante di copie virali nel sangue fa aumentare l'iperattivazione immunitaria. Di fatto, il tuo sistema immunitario sarebbe come un motore su i giri per anni, sarebbe come avere una sorta di infiammazione sistemica permanente con conseguente peggioramento di una serie di quadri patologici anche non infettivi. In primis, quelli a carico del sistema cardiocircolatorio, infarti compresi (ne aumenta la probabilità).
Ovviamente ci sono grosse differenze tra un paziente e l'altro. Un buon parametro per misurare l'iperattivazione immunitaria (quando non ci sono ancora serie copatologie in corso) è il rapporto CD4/CD8. Alcuni di noi riescono ad averlo anche molto superiore ad 1, altri non riescono mai ad averlo superiore a 0,5.



mauroz345
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Re: CHE DIFFERENZA FA ?

Messaggio da mauroz345 » martedì 10 novembre 2020, 20:23

Ciao Sky,
grazie per la tua risposta e ti sarei davvero grato se riuscissi a inviarmi qualcuna di queste pubblicazioni: mi servirebbe per capire meglio e per trovare la motivazione perché sono di nuovo scoraggiato : questa è la mia terza terapia e succede sempre la stessa cosa: dopo un iniziale azzeramento ( o quasi ) la viremia comincia a risalire anche se sempre sotto le 200 copie.



Edox
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Re: CHE DIFFERENZA FA ?

Messaggio da Edox » mercoledì 11 novembre 2020, 9:19

Ciao,
Io ho iniziato la terapia a settembre 2019 subito con biktarvy e non sono mai stato sotto le 20 copie, sempre tra 40 e 90. In ospedale dove sono "seguito", Villa Turro a Milano, dicono che è da considerarsi azzerata. Anch'io sono sempre dubbioso a riguardo..



Valerie
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Re: CHE DIFFERENZA FA ?

Messaggio da Valerie » mercoledì 11 novembre 2020, 14:16

Ciao !
Anche io sono in cura al ospedale Turro di Milano .
La mia viremia non è mai scesa (in 1 anno e mezzo) sotto i 90 coppie ma mai sopra 140 .... un po’ è vero che scoraggiante però i dottori dicono che è da considerarsi azzerata .



Edox
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Re: CHE DIFFERENZA FA ?

Messaggio da Edox » mercoledì 11 novembre 2020, 17:21

esattamente lo stesso per me



mauroz345
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Re: CHE DIFFERENZA FA ?

Messaggio da mauroz345 » mercoledì 11 novembre 2020, 17:46

Effettivamente sotto le 200 copie si considera azzerata, ma standard più recenti ( che dovrebbero imporsi ufficialmente ) esigono valori più bassi ( < 50 o < 40 ).
Si tratta di capire meglio che cosa può accadere nel medio-lungo termine tra chi veleggia sempre su valori oscillanti tra > 50 < 200 copie ( c.d. viremia persistentemente bassa ).
Attendiamo se Skydrake ci può girare qualche pubblicazione per informarci meglio.



skydrake
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Re: CHE DIFFERENZA FA ?

Messaggio da skydrake » mercoledì 11 novembre 2020, 19:28

Come studio ci sarebbe questo molto dettagliato:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articl ... 78%20years.

Tuttavia è del 2014 con dati raccolti fino al 2012, poi e soprattutto, distingue tra i viral suppressor e non viral suppressor a 400 copie virali

Immagine

Ci sarebbero alcune pubblicazioni sempre molto dettagliate uscite pochi mesi fa, ma l'accesso è a pagamento. Ad esempio mi interessano queste due:
https://www.liebertpub.com/doi/10.1089/aid.2019.0098
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs ... /jmv.25911

Per accedere ho un amico in clinica universitaria che puo' rimediarmi gli articoli in full, ma devo chiederli col contagocce perchè non lavora negli infettivi e se chiede troppe pubblicazioni HIV-tematiche crea sospetto.
Inoltre, avevo letto la presentazione di ulteriori articoli (magari Dora, che segue tutte le conferenze, riesce a trovarle).
Un esempio:
https://www.aidsmap.com/news/may-2020/l ... er-medical

Di cui cito questi pezzi:
“Low level viraemia 50-999 copies/ml during combination ART was independently associated with increased all-cause mortality,” write Dr Elvastram and colleagues. “Furthermore, persons with low level viraemia in the higher stratum (200-999 copies/ml) had a higher risk of serious non-AIDS events, whereas low level viraemia was not linked to AIDS-defining conditions.”
[...]
In some analyses, individuals with low-level viral load were sub-divided according to whether their viral load was between 50 and 199 or between 200 and 999.
[...]
The first set of results showed that, when compared to people who were virally suppressed, those with a low-level viral load had a more than twofold increase in mortality risk (HR = 2.6; 95% CI, 1.8-3.7). The mortality risk associated with low-level viral load was still doubled when the researchers took account of potential confounders (HR = 2.2; 95% CI, 1.3-3.8).
[..]
A viral load above this level was also associated with an almost threefold increase in the risk of a serious non-AIDS event (aHR = 2.8; 95% CI, 1.6-5.2), while a viral load between 200-999 was associated with a doubling of the risk (aHR = 2.0; 95% CI, 1.2-3.6), with no association seen for viral loads between 500-199.


La parte che ho messo in grassetto si traduce in: quelli con una bassa carica virale hanno avuto un incremento di più del doppio del rischio di mortalità.

Tuttavia è sempre critico estrapolare tali frasi senza leggere il full article, per via delle considerazioni possibili sul gruppo di pazienti considerato.



uncle_tom82
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Re: CHE DIFFERENZA FA ?

Messaggio da uncle_tom82 » giovedì 12 novembre 2020, 0:23

skydrake ha scritto:
martedì 10 novembre 2020, 20:16
mauroz345 ha scritto:
martedì 10 novembre 2020, 19:09
Ciao a tutti,

ho scoperto di essere sieropositivo 13 mesi fa ( infezione recente )...la mia viremia dopo aver sfiorato le soglie dell’irrilevabilità aveva ricominciato a salire ( sempre comunque sotto le 200 copie )....a luglio la decisione del medico di cambiare la terapia .... controllo settembre perfetto ( < 20 copie ) .... controllo di fine ottobre : 51 copie. :roll:

Sto cominciando purtroppo ad abituarmi all’idea che per me tenere azzerata la viremia sarà più difficile che per molti altri e forse non ci riuscirò.

La mia domanda è questa: ma se invece di essere totalmente irrilevabile ( < 20 copie ) viaggiassi sempre tra valori maggiori > 20 e inferiori < 200 copie ai fini pratici della mia salute personale cosa cambierebbe ? Aumentano e se sì di quanto i rischi di avere patologie in qualche modo collegate all’HIV ?

Grazie
Nel tempo ho letto diverse pubblicazioni che mostravano che la speranza di vita si abbassa. Casomai te ne trovo qualcuna.
Anche se non arrivassi al fallimento terapeutico con sviluppo resistenze, la presenza costante di copie virali nel sangue fa aumentare l'iperattivazione immunitaria. Di fatto, il tuo sistema immunitario sarebbe come un motore su i giri per anni, sarebbe come avere una sorta di infiammazione sistemica permanente con conseguente peggioramento di una serie di quadri patologici anche non infettivi. In primis, quelli a carico del sistema cardiocircolatorio, infarti compresi (ne aumenta la probabilità).
Ovviamente ci sono grosse differenze tra un paziente e l'altro. Un buon parametro per misurare l'iperattivazione immunitaria (quando non ci sono ancora serie copatologie in corso) è il rapporto CD4/CD8. Alcuni di noi riescono ad averlo anche molto superiore ad 1, altri non riescono mai ad averlo superiore a 0,5.
quidi skydrake secondo questa publicazione io che sono 6 anni sieropositivo e ho viaggiato con dei piccoli blip viremici ( nel laboratorio del mio ospedale solo due volte ho raggiunto i <20 e una volta a roma poi sempre 35 48 52 29 l'ultimo 22 ) sono a rischio di infarto ????? il mio rapporto cd4/cd8 è salito da 0,60 a 0,70



uncle_tom82
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Re: CHE DIFFERENZA FA ?

Messaggio da uncle_tom82 » giovedì 12 novembre 2020, 0:40

ciao mauroz questo è un argomento che mi interessa molto ....diciamo che ho vissuto la tua stessa storia ... sono 6 anni che ho scoperto la mia sieropositività .... l'ho scoperto che avevo 331 cd4 e 125 000 di viremia .... all'inizio mi hanno dato una terapia fortissima ma mi dava brutti effetti collaterali ma già al primo prelievo hanno abbattuto quasi del tutto la carica virale scendendo a 500 e poi successivamente 72 mentre i cd4 da 331 sono risaliti a 660 e poi dai prossimi prelievi sempre sui 800 /900 ... purtroppo invece la viremia è sempre oscillata da certe volte superando i 100 ect ma io ho avuto problemi anche con il laboratorio del mio ospedale che a detta dei tecnici sostengono che il macchinario è molto sensibile e capita tutto ... sta di fatto che improvvisamente con il cambio di terapia ho avuto un 300 di viremia e la mia dottoressa mi ha mandato a roma a fare il prelievo col risultato che ero completamente azzerato <20 .... riscendo a catania e mi rifanno gli esami e risultavo 80 allora mi confrontano in un altro ospedale e invece ero a 29 copie ..... insomma assurdo !!! poi per ben due volte nel mio ospedale raggiungo i <20 ma poi sono risalito a 37 poi 48 poi nel penultimo 52 allora ho chiesto nuovamente il confronto in un altro ospedale e li salta fuori 22 copie ..... quindi tutto questo per dirti di stare tranquillo che questi blip possono succedere .... a me i medici mi hanno garantito che i miei risultati sono buoni e non sono a rischio di nulla .... ho sempre chiesto se questi blip possono compromettere qualcosa ma loro mi hanno detto di stare tranquillo .... io infatti non so cosa pensare ... nel forum dicono altro .. i medici dicono altro ...



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