Nuova

[agosto21]

Per esenzione: potrai cambiar anche asl alla fine basta che è stessa città regione dubito ti faccian storie se spieghi il perché... saranno abituati a questo...

[Luna34]

Sì, infatti intendevo questo... in una qualunque della mia provincia, non per forza quella dove vivo. Invece con il medico di base come ti sei comportato? Lo sa? Ma la asl comunica direttamente anche a lui questa esenzione o se voglio gliela dico io? Per esempio se mi serve una ricetta per un semplice antibiotico, a lui uscirà in automatico il codice?

[agosto21]

Che io sappia le esenzioni stanno sul pc del tuo medico.. Il mio si' lo sa' ma è persona meravigliosa... Lui non è nella zona ove abito e nn vado nella farmacia di zona... Bastano queste accortezze e stai tranquilla. Il medico di base non serve a molto quando sei seguita in ospedale . per medicine: con 020 esenzione non paghi niente altrimenti son soldi e credimi meglio li risparmi. Presi bactrim gratis per 1 anno e mezzo... Sai quanto avrei speso? Prenditi o tuoi diritti tutti. se vuoi scrivimi in privato perché penseranno sia nato un amore con tutti questi messaggi. Non sono qui in cerca

[annobisesto]

Ciao Luna, ho letto il tuo post e mi è venuta voglia di scriverti. Stai passando un inferno e posso capire come ti senti.. ma sento anche molta determinazione e lucidità. Questo ti aiuterà nei prossimi mesi. Sono i più complicati da gestire, la burocrazia, le visite frequenti, la paura. Ma ti giuro che se cambi prospettiva e vedi la situazione con un po' di fatalismo, avrai dalla vita un'occasione per ripartire con grande forza. E' come se venisse data una seconda opportunità, un brutto incidente ma rimediabile.
Ti consiglio di non cadere nel vittimismo, autocommiserazione, isolamento... la daresti vinta al questa malattia che prima di tutto attacca i rapporti sociali. Tieni bene a mente che appena la viremia si azzera, tu non sei infettiva, non ci piove. Hanno condotto 2 studi solidi e ben fatti su coppie etero e gay sierodiscordanti: zero contagi.
Datti tempo di maneggiare la situazione, accettala e cerca di tener lontano il senso di colpa. Ti verrà naturale parlarne con le persone a cui vuoi bene (e soprattutto che ti vogliono bene).

Le medicine che prendi sono nuove e vedrai che fra un anno te le cambieranno. Le ho prese pure io e sono ottime. Se posso darti un consiglio, il medico di base dovrebbe saperlo, per varie ragioni. Intanto per non prescriverti farmaci o antibiotici che possono andare in conflitto con la terapia. E poi per avere un alleato per ogni piccolo problema, che sia una dermatite o altro, può capire se metterlo in relazione e aiutarti meglio. E' tenuto al segreto professionale, perseguibile penalmente. La mia doc lo sa, la dermatologa lo sa. Nessuno ha fatto una piega. Con i farmaci che prendiamo NON siamo infettivi.
Siamo noi i primi a darci lo stigma e farci un sacco di problemi, quando invece dovremmo solo pensare a star bene.

Coraggio, considerando gli eventi della vita successi a persone che conosco, poteva andarci molto peggio
Ti abbraccio forte

[giovane888]

Ciao Luna34, ti rispondo perché la situazione è simile alla tua. Voglio riportarti la mia testimonianza a 6 mesi dall'inizio della terapia con Symtuza (come te) affiancato dal Bactrim (profilassi primaria) e felina (per evitare una carenza di ferro dovuta agli antibiotici). Questo è il mio post che feci: viewtopic.php?f=2&t=8952

Scopri la mia sieropositività poco prima della pandemia attraverso dei test salivari, e riuscii appena in tempo ad iniziare la terapia, prima che iniziasse il lockdown. Il primo periodo è stato terribile, essendo partito da 50 cd4, rapporto cd4/cd8 0,10, neuropatie diffuse, sanguinanti dentali e ritiro delle gengive, incubi notturni (dovuti alle terapie), gonfiore addominali, miastenia oculare e muscolare diffusa (ancora oggi molto presente), papilloma virus con condilomi, capelli sempre unti, unghie peggiorate e candidassi orale, linfonodi ingrossati, disfunzione erettile.

Ho scoperto per caso il problema e comunque notavo che nell'ultimo periodo mi sentivo stanco e i denti apparivano più sporgenti. Ho passato molte notti in pronto soccorso per attacchi di panico ed era l'unico posto in cui mi sentivo protetto. Ho passato notti terribili e angosce che mi porto giorno per giorno.

La mia situazione ed anche la tua, sono da aids, ed è molto diversa da un semplice sieropositivo che ha scoperto subito il problema. Dopo essere iniziato con 50 cd4 il terzo mese erano 160, poi scese a 130 il quarto, e 130 il quinto. Rapporto passato dal 6 al 9% e cd4/cd8 sempre a 0,10. Ho visto che è normale in molti grafici un'impennata con una decrescita e poi crescita lenta.

Gli altri probabilmente ti parlano da persone che hanno già superato questa fase critica e stanno, molto meglio. Altri, molti, partono da condizioni migliori delle nostre, altri ancora hanno sperimentato farmaci che oggi vengono definiti micidiali, nonostante gli ultimi non siano l'acqua fresca che molti vogliono farci credere.

Ho pensato spesso cose molto brutte e spesso sono stato ad un passo dal farle, perché i dolori sono cronici e si fanno sentire perennemente. Se c'è una cosa che mi stà aiutando ad andare avanti è l'aiuto di una psicoterapeuta, degli psicofarmaci per le neuropatie, l'aiuto della mia famiglia e una modalità che definisco "modalità inerzia", ovvero prendere le pillole e vedere se qualcosa, oltre i numeri, migliora. Disinserisco il cervello e sono in stand by, funziona solo per informarmi della malattia, studiare tanto e cercare di riposare il più possibile. Per ora stò tenendo, ma è molto dura.

Vorrei e cerco di dirti che è facile, ma per me, è molto dura e l'esito di come possa concludersi a breve è incerto. Nonostante tutto, sono ancora qui e questo dovrebbe già essere una testimonianza di forza interiore. Molti inoltre hanno recuperato più velocemente di me, nonostante fossero messi anche peggio di te e me (ovvero erano in coma). Ognuno risponde in maniera differente.

Come consigli ulteriori, c'è il numero nazionale aids in cui ho trovato persone per bene ed anche questo mi ha aiutato molto: ecco il numero 800 861061 (dalle 13 alle 18) e dai un'occhiata per iniziare a siti come:
https://www.uniticontrolaids.it
https://www.nadironlus.org
Anche il numero verde contro il suicidio è stato molto d'aiuto: 800 860 022 (Samaritans Onlus) tutti i giorni dalle 13 alle 22

Inoltre volevo chiedere anche a quelli che frequentano questo sito se hanno informazioni sulla possibilità di richiedere la pensione dall'Inps visto l'estrema miastenia e dolori che mi accompagnano e che mi impediscono un lavoro normale. Almeno per ora.

Riassumendo, datti del tempo per tutti i pensieri brutti. Dici a te stesso, se tra un anno stò peggio di ora allora poi ne riparliamo. Datti un tempo per capire se veramente stai e starai meglio. Questo è il modo in cui stò cercando di andare avanti.

Cerca di farlo anche tu... un abbraccio

Ps, prima cosa fatti il ticket esenzione per farti fare tutti gli esami. Insisti con l'infettivologo affinché tu ti senta protetta. Io ho dovuto spesso incavolarmi di brutto per farmi fare esami che mi spettavano, visto la mia condizione ed i sintomi.

[Luna34]

Ciao Luna34, ti rispondo perché la situazione è simile alla tua. Voglio riportarti la mia testimonianza a 6 mesi dall'inizio della terapia con Symtuza (come te) affiancato dal Bactrim (profilassi primaria) e felina (per evitare una carenza di ferro dovuta agli antibiotici). Questo è il mio post che feci: viewtopic.php?f=2&t=8952

Scopri la mia sieropositività poco prima della pandemia attraverso dei test salivari, e riuscii appena in tempo ad iniziare la terapia, prima che iniziasse il lockdown. Il primo periodo è stato terribile, essendo partito da 50 cd4, rapporto cd4/cd8 0,10, neuropatie diffuse, sanguinanti dentali e ritiro delle gengive, incubi notturni (dovuti alle terapie), gonfiore addominali, miastenia oculare e muscolare diffusa (ancora oggi molto presente), papilloma virus con condilomi, capelli sempre unti, unghie peggiorate e candidassi orale, linfonodi ingrossati, disfunzione erettile.

Ho scoperto per caso il problema e comunque notavo che nell'ultimo periodo mi sentivo stanco e i denti apparivano più sporgenti. Ho passato molte notti in pronto soccorso per attacchi di panico ed era l'unico posto in cui mi sentivo protetto. Ho passato notti terribili e angosce che mi porto giorno per giorno.

La mia situazione ed anche la tua, sono da aids, ed è molto diversa da un semplice sieropositivo che ha scoperto subito il problema. Dopo essere iniziato con 50 cd4 il terzo mese erano 160, poi scese a 130 il quarto, e 130 il quinto. Rapporto passato dal 6 al 9% e cd4/cd8 sempre a 0,10. Ho visto che è normale in molti grafici un'impennata con una decrescita e poi crescita lenta.

Gli altri probabilmente ti parlano da persone che hanno già superato questa fase critica e stanno, molto meglio. Altri, molti, partono da condizioni migliori delle nostre, altri ancora hanno sperimentato farmaci che oggi vengono definiti micidiali, nonostante gli ultimi non siano l'acqua fresca che molti vogliono farci credere.

Ho pensato spesso cose molto brutte e spesso sono stato ad un passo dal farle, perché i dolori sono cronici e si fanno sentire perennemente. Se c'è una cosa che mi stà aiutando ad andare avanti è l'aiuto di una psicoterapeuta, degli psicofarmaci per le neuropatie, l'aiuto della mia famiglia e una modalità che definisco "modalità inerzia", ovvero prendere le pillole e vedere se qualcosa, oltre i numeri, migliora. Disinserisco il cervello e sono in stand by, funziona solo per informarmi della malattia, studiare tanto e cercare di riposare il più possibile. Per ora stò tenendo, ma è molto dura.

Vorrei e cerco di dirti che è facile, ma per me, è molto dura e l'esito di come possa concludersi a breve è incerto. Nonostante tutto, sono ancora qui e questo dovrebbe già essere una testimonianza di forza interiore. Molti inoltre hanno recuperato più velocemente di me, nonostante fossero messi anche peggio di te e me (ovvero erano in coma). Ognuno risponde in maniera differente.

Come consigli ulteriori, c'è il numero nazionale aids in cui ho trovato persone per bene ed anche questo mi ha aiutato molto: ecco il numero 800 861061 (dalle 13 alle 18) e dai un'occhiata per iniziare a siti come:
https://www.uniticontrolaids.it
https://www.nadironlus.org
Anche il numero verde contro il suicidio è stato molto d'aiuto: 800 860 022 (Samaritans Onlus) tutti i giorni dalle 13 alle 22

Inoltre volevo chiedere anche a quelli che frequentano questo sito se hanno informazioni sulla possibilità di richiedere la pensione dall'Inps visto l'estrema miastenia e dolori che mi accompagnano e che mi impediscono un lavoro normale. Almeno per ora.

Riassumendo, datti del tempo per tutti i pensieri brutti. Dici a te stesso, se tra un anno stò peggio di ora allora poi ne riparliamo. Datti un tempo per capire se veramente stai e starai meglio. Questo è il modo in cui stò cercando di andare avanti.

Cerca di farlo anche tu... un abbraccio

Ps, prima cosa fatti il ticket esenzione per farti fare tutti gli esami. Insisti con l'infettivologo affinché tu ti senta protetta. Io ho dovuto spesso incavolarmi di brutto per farmi fare esami che mi spettavano, visto la mia condizione ed i sintomi.

Sicuramente la situazione non è delle più semplici e vado, come tutti credo, a momenti alterni... grazie cmq del supporto!

[Ghigo]

Inoltre volevo chiedere anche a quelli che frequentano questo sito se hanno informazioni sulla possibilità di richiedere la pensione dall'Inps visto l'estrema miastenia e dolori che mi accompagnano e che mi impediscono un lavoro normale. Almeno per ora.

Ciao, essendo tu tecnicamente in AIDS (e vale anche per Luna) dovresti ottenere il 100 % di invalidità, quindi avresti diritto alla pensione a e all'iscrizione alle Categorie protette. Ti consiglio di fare la domanda.

[Hotboy28]

Inoltre volevo chiedere anche a quelli che frequentano questo sito se hanno informazioni sulla possibilità di richiedere la pensione dall'Inps visto l'estrema miastenia e dolori che mi accompagnano e che mi impediscono un lavoro normale. Almeno per ora.

Ciao, essendo tu tecnicamente in AIDS (e vale anche per Luna) dovresti ottenere il 100 % di invalidità, quindi avresti diritto alla pensione a e all'iscrizione alle Categorie protette. Ti consiglio di fare la domanda.

si io ho 100% invalidita' , 104 e anche categoria protetta!anche se credo che la 104 non sara' piu rinnovata perche ' sono guarito dal tumore, ma l azienda dove lavoro e' stata avvisata dal inps che sono da inserire nei lavoratori categorie protette