Osteonecrosi e HIV

[Ghigo]

Ciao a tutti ragazzi, scrivo poco sul forum ma leggo spesso i vari argomenti con grande interesse. Questa volta ho bisogno io di pareri e consigli sulla mia situazione parecchio sconfortante. Premetto che sono in cura da due anni dopo diagnosi di AIDS conclamato e polmonite da Pneumocystis, partendo da soli 12 cd4 adesso ne ho circa 450 e carica virale irrelevabile nonostante due piccoli clip a 35 copie.
Veniamo alla situazione che mi sta tormentando, da dicembre avvertivo un dolore all'altezza dell'inguine della gamba sinistra, all'inizio non gli ho dato tanto peso pensando ad un semplice dolore muscolare dato che andavo in palestra, ma poi col tempo il dolore è aumentato. Così ho deciso di fare una radiografia, una TAC e una risonanza, la situazione è apparsa piuttosto seria: la risonanza ha evidenziato necrosi della testa femorale, l'ortopedico del PS addirittura mi ha parlato di protesi! Ho 32 anni... La preoccupazione è tanta dato che ultimemaemnte avverto dei doloretti anche alle spalle
Nei prossimi giorni ho appuntamento con la mia infettivologa per parlare di tutto questo per capire se ci siano correlazioni con il virus o con i farmaci e per avere consigli su come muovermi. Secondo voi questi problemi possono essere dovuti ai farmaci o all'HIV C'è qualcuno che ha avuto gli stessi problemi?
Come mi dovrei muovere a questo punto?

[skydrake]

Prendi il Truvada?
Cosa risultava dalle tue precedenti MOC/DEXA?

[Ghigo]

Ho preso Truvada solo all'inizio ( 6 mesi forse 8 non mi ricordo), poi sono passato a Descovy che prendo tuttora insieme a Tivicay e Rezolsta.
La Moc non l'ho mai fatta finora.

[Bestrongtogether]

Purtroppo l’osteonecrosi è uno degli effetti collaterali del Tivicay e Rezolsta

Da: RIASSUNTO DELLE CARATTERISTICHE DEL PRODOTTO
Sebbene l’eziologia sia considerata multifattoriale (includendo l’impiego di corticosteroidi, bifosfonati, il consumo di alcol, l’immunosoppressione grave, un più elevato indice di massa corporea), sono stati riportati casi di osteonecrosi nei pazienti con malattia da HIV in stadio avanzato e/o esposti per lungo tempo alla CART. Ai pazienti deve essere raccomandato di rivolgersi al medico in caso di comparsa di fastidi, dolore e rigidità alle articolazioni o difficoltà nel movimento.

[Dodi75]

Purtroppo l’osteonecrosi è uno degli effetti collaterali del Tivicay e Rezolsta

Allora io che sono in terapia da 3 anni con quei farmaci oggi dovrei essere con le ossa marce.
L'osteopetrosi e l'osteopenia sono innanzitutto causati dallo stato di sieropositività

[skydrake]

Purtroppo l’osteonecrosi è uno degli effetti collaterali del Tivicay e Rezolsta

Rimane un effetto collaterale molto raro, talmente raro che non è necessariamente detto che a causarlo sia stato uno dei due. Soprattutto, se sono loro la causa, sarà arduo stabilire quale dei due.

[skydrake]

L'osteopetrosi e l'osteopenia sono innanzitutto causati dallo stato di sieropositività

Si, se ci si convive per anni.
Tuttavia, se non si sono fatte MOC/DEXA (che molti non fanno adducendo che sono pur sempre raggi X sebbene a dosaggi ridotti) o altri esami prima o nei primi mesi della terapia, adesso sarà dura stabilire se è una osteonecrosi osteporosi HIV-correlata, o iatrogena, o per altre cause.

E pensare che qui ogni tanto passano i sostenitori di teorie grilline tipo "non fare gli esami che ti fanno male":
viewtopic.php?f=2&t=6635&p=89323&hilit=Ciok#p89323

Adesso valli a fare gli esami retroattivamente e, soprattutto, prendere precauzioni retroattivamente...

[Ghigo]

Infatti Sky credo che sarà dura stabilire la causa della mia osteonecrosi, sui bugiardini c'è scritto che fattori che aumentano la probabilità sono uso di corticosteroidi ( li ho presi solo per 3 settimane al momento della diagnosi ), bifosfonati (mai usati), consumo di alcool (sempre bevuto pochissimo), grasso corporeo ( mai stato obeso né sovrappeso), immunosoppressione grave, questo sì essendo partito con soli 12 cd4, aumentati cmq abbastanza velocemente, a gennaio oltre 450. E poi sono in terapia da soli due anni non da decenni, anche se con una combinazione di farmaci molto molto potente.
Comunque controllando i bugiardi dei miei farmaci, oltre a Tivicay e Rezolsta pure Descovy ha l'osteonecrosi tra gli effetti indesiderati, anche se viene specificato che la frequenza non è nota in base ai dati attualmente disponibili. Facendo una veloce ricerca anche altri farmaci come Genvoya e Odefsey riportano la stessa cosa. Io la terapia la devo continuare per forza di cose ma non vorrei ritrovarmi con le ossa a pezzi in giovane età.
Spero che ci sia una soluzione per il mio caso, magari alleggerendo la terapia non saprei e spero di recuperare la funzionalità della mia anca senza ricorrere alla protesi, mah speriamo bene!
Se avete consigli sono sempre ben accetti.