Chiarimenti primi step dopo diagnosi

[Gabriel81]

Credimi ora la cosa migliore è iniziare con l’iter di analisi e vedere la situazione di partenza per decidere insieme al doc con quale terapia partire e che ammazzerà tutto in poco tempo! Non pensare alle bande del western blot perché tanto datare l’infezione (oltre ad essere tranne che molto presto solo congetturabile) non cambia la cura!

Ti ho scritto in privato!

[uffa2]

Ho appena cancellato due post che cercavano di introdurre in maniera subdola contenuti in violazione della regola di cui all'articolo 2, secondo comma, primo paragrafo:

Articolo 2 – principio generale - HIVforum persegue l’obiettivo di un clima sereno di collaborazione e confronto, tra le Persone partecipanti e verso la collettività. A tal fine potranno essere rimossi senza preavviso dall’Amministrazione e dai Moderatori i post che:
- consistessero o contenessero aggressioni verbali, inviti o pratiche di discriminazione, dileggio, ingiurie verso singoli e organizzazioni, contenessero materiale evidentemente falso e/o diffamatorio, abusivo, volgare, osceno o lesivo della privacy delle persone
In particolare:...
-propagassero teorie e metodi finalizzati all’astensione delle Persone con infezione da HIV dal trattamento antiretrovirale ad alta attività (HAART)

lo user è stato bannato, al primo post, complimenti.

[DeltaPositivo]

Ciao Utentenuovo,
io sono in cura da metà novembre al San Luigi (Turro). Ottima struttura e personale squisito.

Come iter, ti confermo che mi sono recato presso i loro sportelli per prenotare la prima visita (2 settimane di attesa) la quale è stata più un colloquio conoscitivo (dovrai dire qualsiasi cosa ti venga in mente circa patologie pregresse, medicinali che solitamente assumi, fumo, droghe etc...) durante il quale han spiegato le attuali terapie, gli eventuali (per me assenti) effetti collaterali, l'importanza dell'aderenza etc.

Nel mio caso specifico, essendo un neoinfetto (maggio/giugno) mi han proposto un protocollo di studio al quale partecipare (niente di sperimentale), per monitorare se le attuali nuove terapie (es. Symtuza) agiscono meglio sui reservoir.
Nascono come centro di ricerca, quindi è normale che possano proporre vari protocolli durante il piano di cura.

Detto ciò, al secondo colloquio (avvenuto a pochi giorni di distanza) ho effettuato i vari prelievi e circa 2 giorni dopo, giusto il tempo di avere conferma di CD4 e viremia, son partito con la terapia.
Grazie a questi esami hanno anche verificato le mie coperture vaccinali, in modo da pianificare eventuali richiami piuttosto che nuovi vaccini (es. meningite).

Tieni presente che la filosofia del San Luigi (che ad oggi dovrebbe essere comune un po' ovunque) è di iniziare subito la terapia per limitare i danni dello stato di infezione.
Quindi, a prescindere dal livello dei tuoi CD4 (io partivo con più di 500), anche in altre strutture dovrebbero farti iniziare subito.

PS. io avevo la Vitamina D già bassa in partenza, quindi son partito subito con l'assunzione dell'integratore DBASE 1 volta al mese.

I risultati del genotipo e resistenze sono arrivati dopo circa 2 settimane, ma le nuove terapie proposte (a detta delle dott.sse del San Luigi) non presentano particolari problemi di resistenze.

A seguire ti pianificheranno i vari controlli, di norma dopo 15gg e successivamente dopo 30gg, per verificare viremia e CD4, oltre ai vari valori del sangue.
Seguiranno anche vari screening per eventuali MTS già contratte mononucleosi, HPV etc...).

Se posso esserti utile, chiedi pure.

[Utentenuovo]

Ciao Delta, grazie per aver condiviso la tua esperienza, è molto utile leggervi e nonostante la confusione e la paura non si siano affievolite, alcune cose iniziano ad essere meno sfocate.
Mi sembra più che chiaro che iniziare la terapia il prima possibile è la cosa più importante..ecco perché sto pensando magari di fare un tentativo per anticipare la prima visita appena rientrerò a Milano. Se non dovessi riuscire ho capito che una settimana in più o in meno non sarà un grosso problema. Tempi tecnici di attesa vedo che ci sono un po' ovunque..spero solo di trovare un bravo medico a cui potermi affidare completamente, è la cosa che mi preoccupa di più.

[Utentenuovo]

Ciao a tutti,
Continuo a scrivere nel mio thread precedente per dare un seguito a quanto già scritto. Volevo darvi un aggiornamento e avere un vostro parere.

Alla fine ho cercato direttamente un medico nell'ospedale in cui avevo deciso di andare, ho trovato in rete un contatto e ho provato a scrivere chiedendo se fosse possibile anticipare la prima visita senza aspettare un mese. Non mi aspettavo alcuna risposta, invece è arrivata quasi subito, abbiamo anticipato la visita di più di due settimane e fatto subito i prelievi.
Credo di aver trovato un super medico, era per me la cosa più importante.

Detto questo, due giorni fa ho avuto gli esiti degli esami e molti dei dubbi iniziali sono svaniti. Secondo il medico l'infezione è molto recente, più di un mese, meno di 6. Una sola banda al western blot, oltre quella relativa all'antigene, lo confermerebbe. Erano le tempistiche che sospettavo e mai mi spiegherò come al primo ritiro del test in ambulatorio mst una poco umana dottoressa avrebbe messo la mano sul fuoco nel dire che era sicuramente di un anno prima..a sentire il mio infettivologo è da escludere senza dubbi.

I miei valori: cd4 543, ratio cd4/cd8 0.52, carica virale 42mila copie. Secondo voi il quadro com'è? Lo chiedo più per confronto perché, ripeto, il medico mi ha spiegato bene tutto e mi fido di lui.

Avrò il test delle resistenze probabilmente il prossimo mese, ma il medico mi ha già assegnato la terapia perché, vista l'infezione recente, è prezioso sfruttare il momento in prospettiva di eventuali azioni future su reservoirs. Descovy più Tivicay, due compresse una volta al giorno, spero di non avere particolari reazioni, anche se il medico mi ha parecchio tranquillizzato.

Chi segue questa terapia come si trova? Ho letto diverse cose qui e mi sembra di capire che sia una buona terapia, grazie a chi vorrà intervenire.

[Mandrake]

Ciao è la terapia che assumo io da un anno. Carica azzerata dopo un mese, cd4 risaliti in modo discreto, ma io partivo da 50.
Effetti collaterali, nessuno direi. Secondo qualcuno è la migliore combinazione disponibile

[Dora]

Avrò il test delle resistenze probabilmente il prossimo mese, ma il medico mi ha già assegnato la terapia perché, vista l'infezione recente, è prezioso sfruttare il momento in prospettiva di eventuali azioni future su reservoirs. Descovy più Tivicay, due compresse una volta al giorno, spero di non avere particolari reazioni, anche se il medico mi ha parecchio tranquillizzato.

Ha fatto benissimo il medico a darti subito la terapia senza aspettare il risultato del test delle resistenze, perché inizi con il dolutegravir e di resistenze a quel farmaco è difficilissimo averne. In compenso non ti ha fatto perdere tempo e ti ha spiegato perché è bene iniziare il prima possibile, soprattutto in fase acuta o poco dopo.
Da quanto racconti, ho l'impressione che tu abbia incontrato un infettivologo preparato e in gamba. Sono proprio contenta.
Vedrai che la viremia, già abbastanza bassa, diventerà presto non rilevabile e i CD4, già buoni, miglioreranno rapidamente.
In bocca al lupo!

[Utentenuovo]

Ciao Purtroppomitocca, anche secondo il mio medico al prossimo prelievo potrei già avere la carica azzerata o comunque esserci vicino. Spero in bene

Ciao Dora, grazie! Si, credo di aver trovato proprio un medico valido, la sua estrema disponibilità nel rispondere alla mia richiesta iniziale e nell'accogliermi con tutto questo anticipo è stata confortante. Finora mi ha parlato sempre con grande empatia e spero di averlo a fianco a me in questo percorso il più a lungo possibile.

[Utentenuovo]

Ciao a tutti, rieccoci

Un aggiornamento e un vostro parere..
Dopo 3 settimane di terapia: viremia irrilevabile!
Esito test genetici: nessuna mutazione riscontrata quindi nessuna resistenza. Valori ottimi per tutto il resto.

Il mio medico mi ha detto che si potrebbe già passare da Descovy/Tivicay alla monopillola Triumeq, tranquilizzandomi sulla uguale efficacia e sul fatto che difficilmente dovrei riscontrare problemi (finora nessuno avuto neppure con descovy/tivicay). Di vantaggioso ci sarebbe l'assunzione di una pillola al posto di due (sebbene più grande) e lo svincolarsi maggiormente dai pasti. Non me la sono sentita di decidere subito per il cambio, andrò avanti ancora un paio di mesi. Ma vorrei magari provare a cambiare alla prossima visita..

Ho letto diverse cose qui, anche discordanti sul triumeq..cosa consigliate?

[Mandrake]

Un medico che dopo un mese propone cambio terapia pare un piccolo chimico. A parte che anche descovy tivicay puoi prenderla senza mangiare, ma perché se ha funzionato in questo mese vuol cambiarla?