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La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
bambol8
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Re: Informazioni

Messaggio da bambol8 » giovedì 29 novembre 2018, 13:44

Dany ha scritto:A è sempre un ospedale civile .. aspetterò ... e vedremo X capire le tempistiche ... due anni fa.. a rischio mi sono messo..credo due anni fa ma grandi febbri nn ne ho mai avute ad aprile .. scorso ho avuto un problema..
Alla gola che mi è cresciuta una ghiandola .. che mi fa pensare... gli esami normali e urine sono perfetti... ma al primo test hiv su mia richiesta a fatto a novembre a segnato così..
Gp120++
gp41 +++
Gp 105 -
Gp 36 -
gag p51 +++
p31+++
p24-
p17 +/-

Il periodo loro lo capiscono bene?
Non concentrarti più di tanto sul capire i dettagli del risultato del Western Blot; è stato accurato che è positivo. Ora la prossima tappa è attendere il test-resistenze (che sarà sicuramente in corso) il quale ti farà luce sulla possibile combinazione di farmaci che potrai assumere (se non hai resistenze hai il "via libera"; se hai resistenze ad alcune classi, alcuni farmaci non li potrai assumere). Abbi fede e fiducia negli' infettivologi che ti stanno seguendo; sono molto preparati. Il test resistenze non è immediato; arriva circa dopo un mese abbondante dal prelievo. Dopo di quello potrai iniziare subito la terapia.
Un abbraccio



mrvicio
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Re: Informazioni

Messaggio da mrvicio » venerdì 30 novembre 2018, 13:55

Dany ha scritto:A è sempre un ospedale civile .. aspetterò ... e vedremo X capire le tempistiche ... due anni fa.. a rischio mi sono messo..credo due anni fa ma grandi febbri nn ne ho mai avute ad aprile .. scorso ho avuto un problema..
Alla gola che mi è cresciuta una ghiandola .. che mi fa pensare... gli esami normali e urine sono perfetti... ma al primo test hiv su mia richiesta a fatto a novembre a segnato così..
Gp120++
gp41 +++
Gp 105 -
Gp 36 -
gag p51 +++
p31+++
p24-
p17 +/-

Il periodo loro lo capiscono bene?
nel mio ospedale (policlinico di Palermo) c'è solo un esame per capire da quanto tempo si ha il virus, si chiama "avidity" ma indica solamente se l'infezione ha meno di 6 mesi o più di sei mesi.
Forse con i tuoi esami alcuni dottori potrebbero azzardare una piccola previsione in base alle vari positivizzazioni. Il mio dottore riuscì a capire che l'avevo da 3 mesi perchè ancora non c'era tatat una positivizzazione... non ricordo se era la p31 o la p17...



mrvicio
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Re: Informazioni

Messaggio da mrvicio » venerdì 30 novembre 2018, 13:57

bambol8 ha scritto:Non concentrarti più di tanto sul capire i dettagli del risultato del Western Blot; è stato accurato che è positivo. Ora la prossima tappa è attendere il test-resistenze (che sarà sicuramente in corso) il quale ti farà luce sulla possibile combinazione di farmaci che potrai assumere (se non hai resistenze hai il "via libera"; se hai resistenze ad alcune classi, alcuni farmaci non li potrai assumere). Abbi fede e fiducia negli' infettivologi che ti stanno seguendo; sono molto preparati. Il test resistenze non è immediato; arriva circa dopo un mese abbondante dal prelievo. Dopo di quello potrai iniziare subito la terapia.
Un abbraccio
a me diedero subito descovy e tivicay perchè mi dissero che non hanno problemi di incompatibilità genetica



Dany
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Re: Informazioni

Messaggio da Dany » venerdì 30 novembre 2018, 15:38

Il 21 dicembre mi faranno il regalo di Natale.. uffa.. allora ora mi viene da pensare .. che sia stai questa estate.. però infiammazione alle ghiandole fu ad aprile.. booo.. e il mal di gola.. alla laringe strano che mi ha fatto andare a fare gli esami .. il mese scorso.. ma niente sudori.. eritemi vari.. bo... uffa...



bambol8
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Re: Informazioni

Messaggio da bambol8 » venerdì 30 novembre 2018, 16:30

mrvicio ha scritto:
bambol8 ha scritto:Non concentrarti più di tanto sul capire i dettagli del risultato del Western Blot; è stato accurato che è positivo. Ora la prossima tappa è attendere il test-resistenze (che sarà sicuramente in corso) il quale ti farà luce sulla possibile combinazione di farmaci che potrai assumere (se non hai resistenze hai il "via libera"; se hai resistenze ad alcune classi, alcuni farmaci non li potrai assumere). Abbi fede e fiducia negli' infettivologi che ti stanno seguendo; sono molto preparati. Il test resistenze non è immediato; arriva circa dopo un mese abbondante dal prelievo. Dopo di quello potrai iniziare subito la terapia.
Un abbraccio
a me diedero subito descovy e tivicay perchè mi dissero che non hanno problemi di incompatibilità genetica
Pure al mio compagno il sostituto infettivologo diede subito Descovy + Rezolsta; il primo infettivologo che lo visitò però ci disse che avrebbe preferito aspettare il risultato dei test resistenze prima di iniziare la terapia. Col senno di poi oserei dire che non aveva tutti i torti: dal' esame è risultato che aveva forti resistenze a tutti i NNRTI (fortunatamente non presenti nella terapia proposta).



paporso
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Re: Informazioni

Messaggio da paporso » venerdì 30 novembre 2018, 21:19

mrvicio ha scritto:
Dany ha scritto:A è sempre un ospedale civile .. aspetterò ... e vedremo X capire le tempistiche ... due anni fa.. a rischio mi sono messo..credo due anni fa ma grandi febbri nn ne ho mai avute ad aprile .. scorso ho avuto un problema..
Alla gola che mi è cresciuta una ghiandola .. che mi fa pensare... gli esami normali e urine sono perfetti... ma al primo test hiv su mia richiesta a fatto a novembre a segnato così..
Gp120++
gp41 +++
Gp 105 -
Gp 36 -
gag p51 +++
p31+++
p24-
p17 +/-

Il periodo loro lo capiscono bene?
nel mio ospedale (policlinico di Palermo) c'è solo un esame per capire da quanto tempo si ha il virus, si chiama "avidity" ma indica solamente se l'infezione ha meno di 6 mesi o più di sei mesi.
Forse con i tuoi esami alcuni dottori potrebbero azzardare una piccola previsione in base alle vari positivizzazioni. Il mio dottore riuscì a capire che l'avevo da 3 mesi perchè ancora non c'era tatat una positivizzazione... non ricordo se era la p31 o la p17...
Stesso ospedale mio, a me invece Descovy ed Isentress in monosomministrazione

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Dany
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Re: Informazioni

Messaggio da Dany » venerdì 21 dicembre 2018, 14:39

Ciao ragazzi domanda
50000 la viremia
Cd4 380/mmc

Questa la Terapia
Tenofovir
Lamivudina
Tivicay

Una pillola per tipo X 3 mesi..
mi fido dell’ ospedale civile del mio paese o vado in un altro posto?
Questi farmaci hanno controindicazioni ci possono essere altre soluzioni?



rospino
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Re: Informazioni

Messaggio da rospino » venerdì 21 dicembre 2018, 17:13

Dany ha scritto:Ciao ragazzi domanda
50000 la viremia
Cd4 380/mmc

Questa la Terapia
Tenofovir
Lamivudina
Tivicay

Una pillola per tipo X 3 mesi..
mi fido dell’ ospedale civile del mio paese o vado in un altro posto?
Questi farmaci hanno controindicazioni ci possono essere altre soluzioni?
Al resto rispondo qua, con due domande.
Domanda n. 1: Ti hanno dato qualche spiegazione specifico al riguardo. Si tratta di 3 compresse diverse, perché un’unica pillola per questi tre principi attivi non esiste al momento.
Domanda n. 2: In quale regione e/o provincia sei seguito


 
La verità non esiste e la vita come la immaginiamo di solito è una rete arbitraria e artificiale di illusioni da cui ci lasciamo circondare.

Dany
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Re: Informazioni

Messaggio da Dany » venerdì 21 dicembre 2018, 21:03

Nessuna spiegazione L infettologo mi ha solo detto non hai contraindicazioni o problemi passati facciamo questa cura e fra 3 mesi L’esame del sangue..

Comunque emilia romagna (esami ravenna) cura ospedale Faenza non so vorrei parlare con un esperto..
Non c’è stata neanche un po’ di informazione mi ha solo detto Sei in Un buon stato di salute nn ti preoccupare.. L infezione e’ di almeno due anni fa.. Se nn 3.. i farmaci non fanno male bevi tanto.. io ho una paura fottuta delle controindicazioni...



skydrake
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Re: Informazioni

Messaggio da skydrake » sabato 22 dicembre 2018, 8:08

Come terapia d'attacco è da manuale.
Per manuale intendo che è una delle terapie di prima linea prevista dalla Guida all'uso delle terapie antiretrovirali pubblicata ogni anno dall'ISS per gli infettivologi.
Quando uscì il Tivicay, era una delle più prescritte in assoluto (negli ultimi 3 anni ne sono uscite tante altre).

Agli inizi occorre azzerare la viremia, poi, dopo almeno 6 mesi di viremia zero, si può pensare di semplificare la terapia passando da tre a due o anche una pillola. Non avere fretta a cambiare squadra che vince.
Se fossi in te e non avessi effetti collaterali di tipo psicotropo, mi terrei stretto il Tivicay per qualunque futuro cambiamento: ha una alta barriera genetica e soprattutto ha una molecola molto piccola (la terza più piccola in assoluto se escludiamo le ultimissime uscite, ma le altre due sono antiretrovirali non più in uso) per cui si infila in ogni anfratto dell'organismo e fornisce e massima protezione (cervello compreso, è difficile per la maggior parte degli antiretrovirali superare la barriera ematoencefalica attorno al cervello e l'HIV potrebbe continuare a replicarsi proprio lì anche quando la viremia nel sangue è zero).

Importante: ci sono due tipi di Tenofovir, il Tenofovir disoproxil fumarate e il Tenofovir alafenamide fumarato. Quest'ultimo è uscito da poco ed è molto meglio. Ha effetti collaterali a lungo termine estremamente ridotti. Invece col primo molti col passare degli anni si ritrovano in osteopenia (io ho perso il 7% della mia massa ossea in 3 anni di uso, fortunatamente riacquistata nei successivi 5 una volta smesso), ma ha il brevetto scaduto e non costa nulla all'ospedale, per cui tendono a prescriverlo lo stesso.

Se vuoi consulti in altri ospedali, vicino a te c'è Bologna, Modena e, quasi vicino, Padova che hanno un'ottima fama. Mi pare anche a Forlì ci siano diversi infettivologi bravi, a Rimini solo uno. Evita invece come la fame Ferrara.
In particolare, c'è mezza Italia del nord che va periodicamente a Modena per controlli ulteriori (cerca sul forum "Clinica Metabolica di Modena"). Per contro, i tempi di attesa sono circa 1 anno e mezzo a visita.
Se già pensi ai consulti altrove, cerca di farti dare una fotocopia di tutti i tuoi esami ogni volta che vai a fare una visita, oppure chiedi se riescono a caricarli sul fascicolo sanitario elettronico.



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