Scrittura Positiva - Un progetto Plus

[Sandro Mattioli]

Il tema della sieropositività sembra scomparso tanto dai discorsi pubblici quanto dalle trame deiPenna_Quaderno romanzi, in particolare nel nostro vecchio continente. Da quando, nel 1996, il focus si è spostato dal dramma dell’Aids alla vita con Hiv, l’attenzione si è dissipata fino a limitarsi alle attività connesse al primo dicembre.

A mancare non è certo la letteratura scientifica o pseudo tale, che anzi abbonda, ma quella di consumo, alla portata di tutti. Concetti cruciali come la viremia non rilevabile e la terapia come prevenzione sono ignoti ai più, motivo per cui la percezione delle persone sieropositive resta approssimativa, spesso legata a un irrazionale senso di pericolo. Senza un progetto di divulgazione capace di agire su un piano più intimo rispetto alle pubblicità progresso istituzionali, le cose non sono certo destinate a cambiare. Nel frattempo, l’ignoranza e la discriminazione continuano a far danni: una discriminazione spesso aggravata da fenomeni di omofobia e transfobia.

Ora più che mai è importante mettere i puntini sulle i, uscire alla luce del sole, fare comunità. E il primo passo è presentarci, parlare di noi. Per evitare che lo facciano (male) gli altri.
Il progetto Scrittura positiva nasce per raccogliere testimonianze dirette di persone che vivono con Hiv e hanno voglia di scriverne. In termini accademici, un’iniziativa del genere va sotto il nome di “autoetnografia”… ma a noi non interessa, in questo caso, il risvolto scientifico, bensì la descrizione schietta, con parole nostre, di un’esperienza di vita. Diversa per ciascun*. Come ho reagito alla diagnosi? Quando e perché ho deciso di entrare in terapia? Come mi regolo quando devo dirlo a qualcuno? È cambiata la mia vita sessuale? E quella affettiva? Come mi rapporto allo stigma? Insomma: cosa significa, oggi in Italia, essere gay (o lesbica, o trans) e vivere con Hiv?

Non si tratta, sia ben chiaro, né di un concorso né tanto meno di una sterile raccolta di pagine di diario. Una volta raggiunta una certa mole di testi contiamo di creare un gruppo di lavoro che a partire dai singoli contributi raggiunga un risultato più ambizioso.

L’obiettivo, di lungo periodo, è arrivare a un’antologia di racconti – o persino a un romanzo collettivo – da pubblicare in maniera tradizionale. Incrociando le dita, i proventi andranno al progetto Bologna Check Point.

Per partecipare è sufficiente mandare il proprio contributo all’indirizzo:

scritturapositiva@plus-onlus.it

http://www.plus-onlus.it/scrittura-posi ... etto-plus/

[Dora]

Ciao Sandro,
complimenti per questo nuovo progetto! Ti auguro di riuscire a raccogliere tante testimonianze e di fare il libro.

********


Caro Sandro,

approfitto di questo tuo riaffacciarti in HIVforum per chiederti qualcosa riguardo all’adesione di Plus al comunicato stampa contro il professor Guido Silvestri.
Sto seguendo le vicende del vaccino Tat e ho letto, nelle giornate intorno a ICAR, alcuni tuoi interventi – sia il tuo report nel sito di Plus, sia alcuni tuoi commenti sulla vostra pagina Facebook.

Devo ammettere che sono a dir poco perplessa sull’entusiasmo del vostro abbraccio con il vaccino Tat, ma quello che davvero mi ha turbata è stato l’attacco ad alzo zero nei confronti del professor Silvestri. Un attacco irrituale nelle forme e nei contenuti, che non riesco a non vedere come un tentativo di impedire a uno scienziato (e che scienziato! – un’intera vita professionale dedicata alla ricerca sull’HIV) di fare quello che è più intrinseco alla scienza: criticare idee, teorie, procedure scientifiche.
Ho avuto modo di leggere e postare nel forum la risposta del professor Silvestri e ho raccolto la solidarietà a lui del dottor Andrea Savarino.

Ed ora il tuo ripassare da qui mi offre l’opportunità di ascoltare anche la tua voce.
Vuoi dirmi le ragioni di quel comunicato? Che cosa – nelle dichiarazioni di Silvestri, che a me sono parse non solo legittime, ma anche espresse con estrema sobrietà – ti ha spinto ad aderire a una iniziativa tanto insidiosa? Hai tenuto conto che dall’esterno appare come un atto intimididatorio contro la libertà di critica di uno scienziato e che tanto più appare grave in quanto mai, da parte delle associazioni, si è sentita una voce contro l’uso dei media fatto dalla dottoressa Ensoli per promuovere la sua ricerca?
Rileggendo oggi, a mente più fredda, quel comunicato, scriveresti ancora accuse come quella che le critiche di Silvestri rischiano di "danneggiare in generale la ricerca sulla lotta all’AIDS" e di mettere “a repentaglio il rapporto fiduciario tra comunità scientifica e comunità di persone con HIV/AIDS”?
Alluderesti ancora a una possibile "variazione del flusso di denaro all’industria del farmaco" a seguito delle perplessità espresse da uno scienziato nei confronti di una ricerca scientifica?


Ti sarò grata se vorrai aiutarmi a capire la tua posizione. Per ora ti saluto.

Con tanta amarezza


Dora

[Sandro Mattioli]

Ciao Dora.
Vorrei chiarire che non mi interessa scrivere alcun libro, ma solo provare a fare cultura HIV+ italiana. Avrai notato che siamo garbatamente succubi della visione sociale e culturale made in the usa e la cosa non ci fa affatto bene. Noi siamo italiani, siamo diversi per cultura, mentalità, abitudini, storia. Mi piacerebbe che avessimo una base culturale italiana sulla quale ragionare e della quale fare uso.

Inoltre mi scuso, in effetti non ho molto tempo libero e non riesco a seguire il forum. Mi "riaffaccio", come scrivi, quando ho qualcosa di importante (o che credo che lo sia) da evidenziare. Per il resto preferisco privilegiare il contatto diretto con le persone sieropositive perché in quel caso si che si sente la voce delle persone, cosa che non avviene nei forum.
Conosco i forum da molti anni, lavoro nell'informatica dal 1990 fai un po' tu.. li ho praticamente visti nascere a partire dalle IRC. Pertanto posso dire con qualche cognizione che non credo che sia un forum, una chat, un gruppo on line il luogo migliore per un qualsiasi chiarimento. Banalmente questi strumenti sono muti e le parole non ascoltate ma lette, troppo spesso finiscono per confermare le proprie posizioni preconcette o ideologiche.
I forum sono utili per lo scambio di informazioni, ma non mi sembra questa intenzione, in questo caso.

Acclarato ciò, visto che mi vuoi tirare per la giacca dentro ad una discussione non mi sottraggo : il prof. Silvestri ha avuto una intera conferenza scientifica a disposizione per dire quello che aveva da dire.
Semplicemente ha scelto di non farlo, quanto meno non nei modi, nei termini e nei tempi espressi nei suoi comunicati. Che abbia ricevuto la solidarietà dei soliti maggiorenti non mi interessa minimamente, né cambia il fatto che ha rifuggito il confronto scientifico diretto con suoi pari e con la community.

In questo senso, si è vero il metodo mi è stato parecchio sulle palle e mi ha fatto sorgere un bel po' di dubbi.
Se sei uno scienziato e sai che cosa stai dicendo, minimo mi aspetto che esponi le tue considerazioni davanti ai ricercatori e ai responsabili del progetto, oltre che, cosa di non poco conto, ad una platea di tuoi pari. Questo non è accaduto. Sono anche io una persona sieropositiva e mi sono sentito preso per il culo da Silvestri. Lo so che sono gay, ma forse non ho più il culo di una volta.
Per riprendere una tua frase, vista dall'esterno è sembrato un atto contro la libertà di critica perché nessuno dei critici, ancorché presenti ad ICAR, ha detto una parola in quella sede che era opportuna, paritetica, scientifica e che vedeva la presenza di persone sieropositive le quali, a partire dal sottoscritto, non vedevano l'ora di capire se quello che sostiene lo staff della Ensoli ha senso o sono tutte balle.
In quella sede il silenzio dei critici è stato assordante, per me fonte anche di una certa meraviglia. Ma come? Tutti fenomeni nello scrivere articoli, rilasciare interviste e quando è il momento di far valere il peso di una "intera vita professionale dedicata alla ricerca", a combattere contro HIV, non c'è nessuno che apra bocca? Perché? Il peso della professione era tale che il culo si era incollato alla sedia?
L'unica richiesta che ho sentito è stata perché la fase 2 italiana è stata fatta open label, la risposta è stata data e tutto è morto li.
Dora carissima. Ci sono in ballo cifra enormi, si parla di qualcosa come 2 mila miliardi di dollari in farmaci ARV che potrebbero traballare. Sono sospettoso? Forse. Ma sono in ballo troppi miliardi di dollari in farmaci ARV per non esserlo.
Vista da chi era presenta ad ICAR, la scelta dei "critici" è sembrata tesa solo a fare polemica giornalistica quando si poteva chiudere in termini scientifici.

Detto questo, chiarisco anche che non sono né cieco né deficiente. Non sono affatto entusiasta, come scrivi, del progetto della Ensoli, sono fiducioso sia perché ho visto i dati presentati, sia perché (mi perdonerete forse è una cosa stupida), un mio caro amico ha partecipato al progetto al policlinico di Modena ed ha avuto evidenti benefici clinici. Ora è in monoterapia da un po' e non si notano segni di ripresa della replicazione o altro. Monoterapia, capisci? 1 principio attivo contro 3 = meno <edit automatico> nel corpo delle persone HIV+, ma anche meno soldi a big pharma. Evidentemente non sono l'unico che sa fare i conti.
Fiducioso quindi, certamente si.
Entusiasta del progetto Tat, lo sarò quando sarà terminato, i risultati confermati, il prodotto registrato.
Fino ad allora mi baso sui dati pubblicati e su ciò che ho potuto ascoltare nelle quattro oral communication e nella lettura presentati ad ICAR 2014 (nel caso qualcuno non lo sappia le oral e le letture vengono accettate in commissioni di pari che non hanno interessi nelle communication). I dati presentati sono molto incoraggianti e francamente faccio voti perché il progetto riesca a trovare i fondi per la fase 3 (ammesso che la fase 2 in africa si chiuda con risultati paragonabili a quella in Italia, ovviamente).

Mi dispiace se ti senti amareggiata, il miele fa miracoli in questi casi. Il punto è che, ad oggi, quello anti Tat è l'unico terapeutico che è arrivato ad ottenere quei risultati.
La Ensoli mente? Bah... tutto può essere. Se qualcuno ha le prove che le esponga, le conferenze scientifiche e le riviste scientifiche non si contano nel pianeta. Si faccia avanti, usi i percorsi scientifici che la comunità scientifica mette a disposizione da 30 anni.
Il resto, Dora, sono solo chiacchiere, pettegolezzi che vanno bene per i ragazzini e forse qualche politico becero italiano, sicuramente non vanno nella direzione del bene delle persone che vivono con HIV.
Quindi per me non rivestono il benché minimo interesse.
Se la fase II africana non darà i risultati attesi, sarò il primo a rimettere in discussione il progetto perché, nei tanti difetti che ammetto di avere, non ho quello di non mettermi in discussione ma la discussione deve essere sui dati di ricerca se parliamo di un vaccino terapeutico contro HIV, non sulle opinioni espresse ai giornali, ancorché di valenti scienziati.

Questo è quanto. Spero di aver risposto. Un abbraccio a tutti e a tutte.

Sandro

[Dora]

visto che mi vuoi tirare per la giacca dentro ad una discussione non mi sottraggo : il prof. Silvestri ha avuto una intera conferenza scientifica a disposizione per dire quello che aveva da dire.
Semplicemente ha scelto di non farlo, quanto meno non nei modi, nei termini e nei tempi espressi nei suoi comunicati. Che abbia ricevuto la solidarietà dei soliti maggiorenti non mi interessa minimamente, né cambia il fatto che ha rifuggito il confronto scientifico diretto con suoi pari e con la community.

In questo senso, si è vero il metodo mi è stato parecchio sulle palle e mi ha fatto sorgere un bel po' di dubbi.
Se sei uno scienziato e sai che cosa stai dicendo, minimo mi aspetto che esponi le tue considerazioni davanti ai ricercatori e ai responsabili del progetto, oltre che, cosa di non poco conto, ad una platea di tuoi pari. Questo non è accaduto. Sono anche io una persona sieropositiva e mi sono sentito preso per il culo da Silvestri. Lo so che sono gay, ma forse non ho più il culo di una volta.
Per riprendere una tua frase, vista dall'esterno è sembrato un atto contro la libertà di critica perché nessuno dei critici, ancorché presenti ad ICAR, ha detto una parola in quella sede che era opportuna, paritetica, scientifica e che vedeva la presenza di persone sieropositive le quali, a partire dal sottoscritto, non vedevano l'ora di capire se quello che sostiene lo staff della Ensoli ha senso o sono tutte balle.
In quella sede il silenzio dei critici è stato assordante, per me fonte anche di una certa meraviglia. Ma come? Tutti fenomeni nello scrivere articoli, rilasciare interviste e quando è il momento di far valere il peso di una "intera vita professionale dedicata alla ricerca", a combattere contro HIV, non c'è nessuno che apra bocca? Perché? Il peso della professione era tale che il culo si era incollato alla sedia?
L'unica richiesta che ho sentito è stata perché la fase 2 italiana è stata fatta open label, la risposta è stata data e tutto è morto li.
Dora carissima. Ci sono in ballo cifra enormi, si parla di qualcosa come 2 mila miliardi di dollari in farmaci ARV che potrebbero traballare. Sono sospettoso? Forse. Ma sono in ballo troppi miliardi di dollari in farmaci ARV per non esserlo.
Vista da chi era presenta ad ICAR, la scelta dei "critici" è sembrata tesa solo a fare polemica giornalistica quando si poteva chiudere in termini scientifici.

Detto questo, chiarisco anche che non sono né cieco né deficiente. Non sono affatto entusiasta, come scrivi, del progetto della Ensoli, sono fiducioso sia perché ho visto i dati presentati, sia perché (mi perdonerete forse è una cosa stupida), un mio caro amico ha partecipato al progetto al policlinico di Modena ed ha avuto evidenti benefici clinici. Ora è in monoterapia da un po' e non si notano segni di ripresa della replicazione o altro. Monoterapia, capisci? 1 principio attivo contro 3 = meno <edit automatico> nel corpo delle persone HIV+, ma anche meno soldi a big pharma. Evidentemente non sono l'unico che sa fare i conti.
Fiducioso quindi, certamente si.
Entusiasta del progetto Tat, lo sarò quando sarà terminato, i risultati confermati, il prodotto registrato.
Fino ad allora mi baso sui dati pubblicati e su ciò che ho potuto ascoltare nelle quattro oral communication e nella lettura presentati ad ICAR 2014 (nel caso qualcuno non lo sappia le oral e le letture vengono accettate in commissioni di pari che non hanno interessi nelle communication). I dati presentati sono molto incoraggianti e francamente faccio voti perché il progetto riesca a trovare i fondi per la fase 3 (ammesso che la fase 2 in africa si chiuda con risultati paragonabili a quella in Italia, ovviamente).

Mi dispiace se ti senti amareggiata, il miele fa miracoli in questi casi. Il punto è che, ad oggi, quello anti Tat è l'unico terapeutico che è arrivato ad ottenere quei risultati.
La Ensoli mente? Bah... tutto può essere. Se qualcuno ha le prove che le esponga, le conferenze scientifiche e le riviste scientifiche non si contano nel pianeta. Si faccia avanti, usi i percorsi scientifici che la comunità scientifica mette a disposizione da 30 anni.
Il resto, Dora, sono solo chiacchiere, pettegolezzi che vanno bene per i ragazzini e forse qualche politico becero italiano, sicuramente non vanno nella direzione del bene delle persone che vivono con HIV.
Quindi per me non rivestono il benché minimo interesse.
Se la fase II africana non darà i risultati attesi, sarò il primo a rimettere in discussione il progetto perché, nei tanti difetti che ammetto di avere, non ho quello di non mettermi in discussione ma la discussione deve essere sui dati di ricerca se parliamo di un vaccino terapeutico contro HIV, non sulle opinioni espresse ai giornali, ancorché di valenti scienziati.

Questo è quanto. Spero di aver risposto. Un abbraccio a tutti e a tutte.

Sandro

Ti ringrazio e vorrei rassicurarti: non era mia intenzione "tirar[ti] per la giacca dentro ad una discussione"; mi interessava soltanto la tua versione dei fatti, perché chi attraverso questo forum segue la vicenda possa farsi la sua opinione - quindi chiudo immediatamente qui il confronto.

Continuo a pensarla diversamente da te e penso anche che, con la bordata che avete tirato contro Guido Silvestri e la minaccia a chiunque critichi il vaccino Tat di vedersi accusare di rompere il patto di fiducia fra ricerca scientifica e persone con HIV, sarà ben difficile che in futuro altri scienziati si azzardino a criticare - in qualsiasi modo e circostanza - le ricerche della dottoressa Ensoli.
Ma è soltanto la mia opinione e forse una previsione a buon mercato.

Detto questo, seguirò il tuo suggerimento e andrò ad affogarmi nella melassa.

Ciao

Dora

[Sandro Mattioli]

Miele, Dora, non melassa
Evidentemente non mi sono spiegato: avere dei dubbi teorico-pratici sul lavoro della Ensoli è legittimo, ci mancherebbe. La conferenza era un'occasione d'oro per affrontare il tema e sciogliere o confermare le perplessità.
D'oro non certo per il valore globale di ICAR ma perché i dati di chiusura di fase 2 in Italia, non erano ancora stati resi pubblici. Infatti sul sito del vaccino, sono stati pubblicati solo dopo Icar, come previsto dal regolamento.
Al contrario si è preferito parlarne a un giornalista a margine della conferenza. Questo vuol dire solo una cosa: voglia di far polemiche senza confronto sui contenuti.

Prendo atto con un certo stupore che una parte della comunità sembra essere più interessata alle polemiche sui quotidiani o ad effettuare questa o quella scelta di campo, basata non si sa su cosa. Per quello che vale, mi permetto di consigliare di uscire da questa logica fatta di polemiche prive di contenuti reali e limitarsi a valutare i dati man mano che vengono pubblicati ufficialmente, ossia in conferenze o riviste scientifiche. Esattamente come per qualunque altra questione relativa alla ricerca sull'HIV.

Detto questo questo, non sarà certo un vaccino a togliere di mezzo HIV. L'esperienza di epatite B dovrebbe insegnarci qualcosa.

A presto.

Sandro

[Dora]

avere dei dubbi teorico-pratici sul lavoro della Ensoli è legittimo, ci mancherebbe. La conferenza era un'occasione d'oro per affrontare il tema e sciogliere o confermare le perplessità.
D'oro non certo per il valore globale di ICAR ma perché i dati di chiusura di fase 2 in Italia, non erano ancora stati resi pubblici. Infatti sul sito del vaccino, sono stati pubblicati solo dopo Icar, come previsto dal regolamento.
Al contrario si è preferito parlarne a un giornalista a margine della conferenza. Questo vuol dire solo una cosa: voglia di far polemiche senza confronto sui contenuti.

Prendo atto con un certo stupore che una parte della comunità sembra essere più interessata alle polemiche sui quotidiani o ad effettuare questa o quella scelta di campo, basata non si sa su cosa. Per quello che vale, mi permetto di consigliare di uscire da questa logica fatta di polemiche prive di contenuti reali e limitarsi a valutare i dati man mano che vengono pubblicati ufficialmente, ossia in conferenze o riviste scientifiche. Esattamente come per qualunque altra questione relativa alla ricerca sull'HIV.

Detto questo questo, non sarà certo un vaccino a togliere di mezzo HIV. L'esperienza di epatite B dovrebbe insegnarci qualcosa.

Va bene, Sandro. Le mie perplessità su questa vicenda restano intatte, ma ho promesso che non sarei entrata in polemica o discussione con te e manterrò la parola data. Sono invece d'accordo con te sulla necessità di valutare i dati di questa fase II quando verranno davvero resi pubblici e per questo servirà un articolo, perché l'analisi ad interim ad hoc su PLoS ONE del 2010 che è stata riproposta nel sito dei vaccini Tat dopo ICAR proprio non basta per ritenere efficace questo "vaccino terapeutico".

Ti ringrazio quindi per le tante illuminanti considerazioni che hai accettato di condividere con me e lascio spazio alla tua iniziativa di Scrittura Positiva.

Alla prossima