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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Sono disperato!
MessaggioInviato: lunedì 10 settembre 2018, 22:34 
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Iscritto il: domenica 9 settembre 2018, 18:42
Messaggi: 18
Salve a tutti!
Vi racconto brevemente la mia storia: la scorsa primavera ero fuori per lavoro quando mi accorsi che sui genitali mi erano comparse delle strane bolle. In contemporanea sotto al piede destro si formavano delle bollicine con della pus che mi causavano anche un fastidiosissimo dolore. Torno e corro da un urologo con varie specializzazioni e mi dice che tali vesciche erano state causate da un pelo incarnito. Mi consiglia di curarle col gentalyn per 20 giorni. Nel frattempo il fastidio al piede scompare. Riparto per altri 3 mesi x lavoro e i problemi si ripresentarono. chiamo il medico esponendogli la situazione e mi prescrive il Ciproxin per 10 giorni. Il problema sembrava risolversi ma successivamente comparve un terribile prurito alla parte bassa della schiena e alle gambe. dopo un breve periodo tutto si ripresenta anche in forma piu violenta. ritorno e vado dal mio medico di base il quale mi consiglia visita dermatologica. Diagnosi: granulomi anulari genitali e dicidroci bollore ai piedi. Mi consiglia anche esami VDRL e TPHA. Mi reco in un ambulatorio privato, richiedo tali esami più il test per HIV. Giovedi scorso, entro in lamburatorio per ritirare gli esami e le ragazze alla reception mi guardano e si guardano a vicenda, erano in 4, e mi dicono che il medico vuole parlarmi: praticamente era dietro di loro. Viva la PRIVACY! Mi tira fuori gli esami e mi dice che la situazione è molto seria: è tutto positivo! Mi sono sentito crollare il mondo addosso, ero morto. Chiedo come muovermi e sembrava totalmente impreparato. Mi ha chiesto chi è il mio medico di base, io glielo dico senza esitare e lui me lo sconsiglia. Chiede anche il nome del dermatologo, lo conosce e secondo lui potrebbe indirizzarmi verso qualche specialista. Mi pento subito per aver fatto i nomi di entrambi! Il dermatologo mi fissa un appuntamento per la sera successiva alle 20:30. In tutto questo io ero in tenuta mare con zaino in spalla. Ci vado per non andare verso un ponte. Gli amici mi parlavano ma io ero uno zombie. Il pomeriggio seguente trovo sul web i contatti dell'ospedale Cotugno di Napoli e li chiamo. Mi risponde un medico gentilissimo che cerca di rasserenarmi e mi fissa un appuntamento al mercoledi' successivo alle 8:30. Non c'è minuto della giornata in cui non penso che sono un malato e che la mia vita cambierà totalmente. Non do la colpa a nessuno se non a me stesso per essere stato molto superficiale in varie occasioni. Sono gay. Spesso andavo a cercare l'amore prchè lui non cercava me!
P.S. Lo so che adesso la scienza ha fatto passi da giganti. che basta seguire una terapia con una sola pillola al giorno e che le aspettative di vita sono pari a quelle di un negativo ma io mi sento MORTO e non so se avrò le forze per reagire. Il non poter parlare con nessuno mi porta ad escludemi da tutto. Sono SOLO, più del solito.


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 Oggetto del messaggio: Re: Sono disperato!
MessaggioInviato: martedì 11 settembre 2018, 9:27 
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Iscritto il: sabato 25 agosto 2018, 13:01
Messaggi: 23
Sì. La tua vita cambierà. Puoi esserne sicuro. E' già cambiata.
Solo che adesso stai vivendo, come è successo a tutti noi, il momento più traumatico. Se ti dico che dopo sarà "una passeggiata" sembro superficiale, ma in fondo è davvero così.
Mi sembra di capire che sei abbastanza preparato sulle aspettative di vita e sulla "tranquillità" delle cure. Aiuta la cura volendoti bene.
Parlo così perché sono 10 anni che convivo col virus e me lo dimentico 23ore e 55 al giorno. Mi restano i 5 minuti in cui prendo le mie due pillole la mattina. Per il resto vivo normalmente.
Fidati del reparto malattie infettive, dove troverai medici sicuramente competenti e, nella stragrande maggioranza dei casi, disponibili, gentili e solidali.
Il tono dei prossimi giorni dipenderà molto dalla situazione di partenza che risulterà dalle analisi; forse i tuoi valori saranno al momento preoccupanti. Io sono partito con 30 CD4, cioè, praticamente, senza che sentissi nulla di nulla, un cadaverino ambulante, e ora sono a 800 e viremia irrilevante. C'è voluto un po' di tempo, ma neanche tanto. E poi non tutti entrano subito in terapia.
Non ti preoccupare. Devi soltanto dispiacerti che ti sia capitato, e senza neanche farti tante seghe mentali sul "me la sono cercata, sono stato un irresponsabile, un superficiale..."; in genere, direi, lo siamo stati tutti. Almeno io sì. Però sono qui, 10 anni dopo, senza tanta angoscia.
Non ti preoccupare neanche di doverlo dire a tutti. Non ce n'è bisogno. Fallo solo se può aiutarti.
E conta su questo forum. Non è una presenza vicinissima, ma ci sono tante persone in gamba che ti possono stare accanto e accompagnarti nel risolvere qualche dubbio.
Mi dispiace per quello che è successo e soprattutto per i sensi di auto-colpa che provi. Rilassati. Qualcuno che ti vuole bene qui dentro c'è.


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 Oggetto del messaggio: Re: Sono disperato!
MessaggioInviato: martedì 11 settembre 2018, 9:37 
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Iscritto il: domenica 9 settembre 2018, 18:42
Messaggi: 18
Per favore, mi piacerebbe ricevere pareri o consigli da chi si è trovato nella mia stessa situazione e soprattutto sapere se c'è qualche campano che si è rivolto alla mia stessa struttura.
Vi ringrazio in anticipo...


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 Oggetto del messaggio: Re: Sono disperato!
MessaggioInviato: martedì 11 settembre 2018, 10:06 
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Iscritto il: domenica 9 settembre 2018, 18:42
Messaggi: 18
Grazie Benson. Come la maggior parte di voi ero totalmente ignorante in materia perchè si sa, si pensa sempre che episodi così sconvolgenti accadino sempre agli altri e mai a noi! E' da giovedì scorso che sono perennemente attaccato al pc per assimilare quanto più informazioni possibili. Ho letto il tuo messaggio con le lacrime che scivolano dal mio viso. Non so se è per la disperazione o per l'emozione di aver ricevuto una risposta in questo stato di isolamento.
Benson scusami, ma come mai dopo 10 anni prendi ancora 2 pillole la mattina e non una la sera come la maggior parte delle persone in terapia? Da cosa dipende il dosaggio e i tempi di assunzione? I tuoi amici e familiari conoscono il tuo stato di salute? In questi giorni osservo spesso mia madre e mia sorella e mi sento una <edit automatico> nel nascondere la mia situazione attuale ma penso che per il momento è meglio così. Domani ho la visita in ospedale, spero mi aiuti almeno per risollevare leggermente il morale.
Grazie ancora Benson per aver dedicato qualche minuto del tuo tempo nel rispondermi!


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 Oggetto del messaggio: Re: Sono disperato!
MessaggioInviato: martedì 11 settembre 2018, 12:29 
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Iscritto il: sabato 25 agosto 2018, 13:01
Messaggi: 23
Le pillole le prendo perché non ho mai discusso quando il medico mi consiglia una terapia. Mi ha fatto partecipare, come penso sarà successo ad altri, ad alcuni "esperimenti" su farmaci e mi sono sempre trovato bene. La prossima volta che ci vado gli chiederò perché altri hanno un solo pasticcone e io due diverse, ma cura che funziona non si cambia. No?
Passiamo al fatto se ho detto o no del mio stato.
Per anni no a nessuno. Francamente nessuno mi poteva aiutare e avrei dato solo preoccupazioni. E mi sarei dovuto arrampicare con inutili spiegazioni su quanto fosse sicuro avermi accanto, senza bisogno di cambiare asciugamani, senza guardare con sospetto bicchieri o altro... La gente avrebbe capito solo in parte, comunque avrei ricevuto un po' di solidarietà. Ma sono abituato ad aiutarmi da solo. Lo so che vorresti una spalla su cui piangere, qualcuno a cui dire tutto quello che ti passa di brutto in testa. Quando avrai paura, quando ti sentirai uno stupido per esserti lasciato fregare, quando incontrerai un nuovo amore e forse ti dirai di lasciar perdere perché "come reagirebbe lui?".
Ultimamente l'ho detto a un amico che si chiedeva troppo perché mai non volessi più frequentare alcuni posti (capisci, no?) e ne andava di un'amicizia grande e ventennale se non davo spiegazioni. L'ho fatto e nulla è cambiato. E poi l'ho detto ad altri perché sono stato ricoverato in ospedale per una sciocchezza (che non c'entrava niente con l'HIV) e per forza di cose è saltato fuori, perché dovevo comunicarlo al personale. Ma la gente è preparata abbastanza oggi. Non tutti, ma chi ho avuto la fortuna di frequentare sì; nulla è cambiato. Pensavo nella mia semplicità "Ora se li invito a cena guarderanno con sospetto quello che ho preparato" e invece no, scorpacciate di polpettone ("impastato dalle mani di un S+") senza nessuna paura!!! Gente che mi affida il loro bambino piccolo sapendo che non corre alcun rischio.
Tu sei giovane, se non sbaglio, e stai pensando a tua madre e tua sorella.
Per quanto riguarda me a volte mi sono chiesto se toglievo loro il "piacere" di potermi essere vicino, cioè se un giorno avrebbero potuto rimproverarmi perché avrebbero voluto fare qualcosa per me e io non gliel'ho permesso. Ma sono contento di non aver detto nulla alle mie sorelle.
Questo ORA, ma parlo, appunto, dalla posizione di uno che ha già passato 10 anni e ha quindi la sua esperienza.
Quello che passa in testa a te, in questo momento, è tanto, è troppo.
Ti consiglio di rilassarti. Tutti noi diciamo che è una cosa a cui non pensiamo più e in effetti è così, anche se proprio io, in occasione di una nuova storia qualche giorno fa mi sono sentito smarrito e ho chiesto aiuto.
Rilassati davvero; se tutto va bene, se hai preso il toro per le corna nel momento buono, cioè se non hai una situazione preoccupante, passerai questo momento e diventerai corazzato come noi. Salvo qualche piccolo cedimento ogni tanto. Ma viviamo una vita veramente normale. Un abbraccio.
E domani facci sapere.


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 Oggetto del messaggio: Re: Sono disperato!
MessaggioInviato: martedì 11 settembre 2018, 17:04 
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Iscritto il: sabato 19 marzo 2011, 1:18
Messaggi: 7883
Ciao Mattonello, "purtroppo" benvenuto qui dentro.
Qui ci siamo passati tutti.
Se fai quel che dice il tuo infettivologo, dopo il primo periodo iniziale, non cambierà moltissimo (a parte sul lato sentimentale, quello effettivamente cambierà parecchio). Dovrai solo prendere un paio di pillole al giorno, tutti i giorni, in più fare esami ogni 3 mesi, dopo un paio di anni ogni 6 mesi. Se lo farai, la tua aspettativa di vita sarà paragonabile a quella di un sieronegativo (se non leggermente superiore, non scherzo, leggi qui):
http://hivforum.info/forum/viewtopic.ph ... 46&p=27047

Il vero baratro si apre quando non si seguono le indicazioni dell'infettivologo.

Dopo una certa età è normale riempirsi di pillole. Chi ha anche solo il colesterolo alto, deve prendere le statine 2 volte al giorno. Chi ha il diabete, deve iniettarsi l'insulina più volte al giorno. Mio padre, infartuato, con un by-pass al cuore, pressione alta e problemi cardiocircolatori vari, ha un intero scaffale di una libreria pieno di farmaci che deve prendere parecchie volte al giorno.
Da questo punto di vista, che vuoi che sia un paio di pillole 1 volta al giorno. Qualcuno qui ha anche delle terapie monopillola...


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 Oggetto del messaggio: Re: Sono disperato!
MessaggioInviato: martedì 11 settembre 2018, 17:15 
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Iscritto il: sabato 19 marzo 2011, 1:18
Messaggi: 7883
PS
Vedo che mercoledì hai appuntamento con il medico specialista (penso che sia un'infettivologo dell'Unità Organizzativa Malattie Infettive e Tropicali).

Il passaggio burocratico per farsi assegnare un infettivologo "fisso" (o quasi, alcuni ospedali li mettono comunque a rotazione), farsi prescrivere esami e gratis e farsi dare i farmaci gratis sarebbe questo:

http://hivforum.info/forum/viewtopic.ph ... oca#p30837


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 Oggetto del messaggio: Re: Sono disperato!
MessaggioInviato: martedì 11 settembre 2018, 18:25 
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Iscritto il: domenica 9 settembre 2018, 18:42
Messaggi: 18
grazie skydrake.
Domani mattina ho la visita. Mi sono rivolto a una struttura ospedaliera specializzata in malattie infettive. Ho chiamato e il medico che ha risposto ha cercato subito di farmi tranquillizzare illustrandomi l'evoluzione della scienza negli ultimi anni e le attuali prospettive di vita. Mi ha dato il suo cell e prenotato subito il day-hospital.
Lui mi ha detto che tutte le eventuali visite e terapie saranno per me gratis. Scusate ma sono totalmente ignorante per quanto concerne esenzioni varie.
La cosa che mi angoscia è riferire tutto al mio medico di base, che vorrei tra l'altro cambiare, e all'ASL locale (vivo in una Prov. dove tutti conoscono tutti).
Come consigliate di muovermi?


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 Oggetto del messaggio: Re: Sono disperato!
MessaggioInviato: martedì 11 settembre 2018, 19:58 
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Iscritto il: sabato 25 agosto 2018, 13:01
Messaggi: 23
Al medico di base purtroppo devi parlare. Probabilmente sarà quello di famiglia e la cosa ti turba. Vedi se è uno in gamba e chiedi (e otterrai) il silenzio. Per l'esenzione ti daranno un foglio da portare alla ASL. Mi pare che non sia obbligatorio avviare la pratica a quella proprio tua. Informati. Io, d'accordo col mio medico non ho fatto scrivere nel database del suo computer l'esenzione. SOLO perché conoscevo l'infermiera (di paese) e non avrebbe esitato a chiacchierare. Per cui quando mi segnava qualcosa, poi aggiungeva la sigla e la controfirmava.
Vai nelle strutture pubbliche , non ho capito se quel medico è dell'ospedale generale. Come hai visto sono tutti gentili e quando ho chiesto se volevano sapere la causa mi hanno detto "A noi, veramente, non ce ne frega assolutamente niente; sono cose sue".
Cos'altro vuoi sapere?


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 Oggetto del messaggio: Re: Sono disperato!
MessaggioInviato: martedì 11 settembre 2018, 20:06 
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Iscritto il: giovedì 19 dicembre 2013, 19:58
Messaggi: 3518
Benson ha scritto:
Al medico di base purtroppo devi parlare. Probabilmente sarà quello di famiglia e la cosa ti turba. Vedi se è uno in gamba e chiedi (e otterrai) il silenzio. Per l'esenzione ti daranno un foglio da portare alla ASL. Mi pare che non sia obbligatorio avviare la pratica a quella proprio tua. Informati. Io, d'accordo col mio medico non ho fatto scrivere nel database del suo computer l'esenzione. SOLO perché conoscevo l'infermiera (di paese) e non avrebbe esitato a chiacchierare. Per cui quando mi segnava qualcosa, poi aggiungeva la sigla e la controfirmava.
Vai nelle strutture pubbliche , non ho capito se quel medico è dell'ospedale generale. Come hai visto sono tutti gentili e quando ho chiesto se volevano sapere la causa mi hanno detto "A noi, veramente, non ce ne frega assolutamente niente; sono cose sue".
Tutte le tematiche riguardanti la sanità possono differire notevolmente da regione a regione, quindi sarebbe preferibile non generalizzare.
In alcune regioni ad esempio avere l’esenzione è imprescindibile per poter accedere.

_________________
 
La verità non esiste e la vita come la immaginiamo di solito è una rete arbitraria e artificiale di illusioni da cui ci lasciamo circondare.


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