HIVforum.info

HIV e AIDS INFO e aiuto sulla sieropositività: si discute di HIV e AIDS, dei problemi della sieropositività, di farmaci e ricerca scientifica.
               
                   Facebook                   Twitter                
            
Oggi è venerdì 21 settembre 2018, 3:43

Tutti gli orari sono UTC + 1 ora




Apri un nuovo argomento Rispondi all’argomento  [ 13 messaggi ]  Vai alla pagina 1, 2  Prossimo
Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Prep e desiderio di genitorialità
MessaggioInviato: giovedì 5 luglio 2018, 11:30 
Non connesso

Iscritto il: mercoledì 4 luglio 2018, 13:08
Messaggi: 25
Buongiorno a tutti, sono una nuova inscritta ma leggo il forum già dal 2016, anno in cui, purtroppo, in seguito ad una crisi coniugale, mio marito ha contratto l'hiv. Fortunatamente ha scoperto di aver contratto l'infezione due mesi dopo il contagio ed è entrato subito in terapia e la sua altissima carica virale si è azzerata dopo soli due mesi. Questa dunque la parte "positiva" della storia, ma non sto quì a raccontarvi dello shock, lo sconforto, la paura e la tristezza che seguirono quella diagnosi, proprio in un momento in cui volevamo riavvicinarci e provare magari a concepire un figlio, figlio che già un precedente aborto ci aveva strappato via.
Io e mio marito non sapevamo più nulla della malattia; entrambi fermi agli anni 90, sapevamo solo che di aids non si moriva più, ma eravamo completamento all'oscuro dei nuovi progressi in ambito medico scientifico. Purtroppo, e sottolineo purtroppo, queste informazioni, soprattutto quelle relative alla "non infettività" delle persone in terapia e stabilmente soppresse, dato il nostro desiderio di genitorialità, ci sono state fornite in modo intermittente e a volte contraddittorio dagli stessi infettivologi. La prima dottoressa che prese in cura mio marito ci disse che avremmo potuto ricorrere alla fecondazione assistita oppure, una volta azzerata la carica virale, tentare un concepimento naturale ma utilizzando io il truvada on demond come profilassi pre - esposizione, anche se cmq, disse lei, cito testuali parole "non poteva garantirmi che, anche utilizzando tutte le procedure del caso, io non m'infettassi".
Così, del tutto rassegnati a ricorrere alla fecondazione assistita, ci recammo presso due centri d'eccellenza, nel secondo dei quali il ginecologo ci fece capire (indirettamente e con una serie di giri di parole), dopo aver controllato le nostre analisi relative a verificare lo stato della nostra fertilità, che avremmo potuto anche tentare il concepimento naturale, visto che mio marito era ormai undetectable da più di 6 mesi, lasciandoci intendere "che lui vedeva tutti i giorni lo sperma degli uomini sieropositivi viralmente soppressi e che ....".
A questo punto decidemmo di tornare in ospedale per parlare con qualche infettivologo che potesse darci rassicurazioni al riguardo e magari prescrivermi la profilassi pre esposizione e seguirmi nell'assunzione di questo farmaco. La dottoressa a cui ci rivolgemmo ci disse di parlare con un altra dottoressa che si era occupata direttamente di questi casi ed aveva fatto uno studio al riguardo. Questa seconda dottoressa che riuscimmo, dopo diversi tentativi, a contattore solo via mail, mi scrisse che la procedura della profilassi pre esposizione era superata e chenon c'era alcun rischio d'infezione dato che mio marito era ormai undetectable da quasi un anno. Fu la prima e l'unica a dirci CHIARAMENTE che il rischio effettivamente fosse zero.
La seconda dottoressa presso la quale è ora in cura mio marito, alla richiesta della possibilità per me di utilizzare il Truvada come profilassi a scopi concezionali, si è limitata a rispondere che "loro non possono prescriverlo", anche se noi volessimo pagarcelo di tasca nostra. Così sono andata a leggermi cosa dicono le linee guida in tal senso ed ho trovato scritto che il realtà in questi casi il farmaco è prescrivibile qualora "le coppie non riescano ad affrontare con serenità un concepimento naturale".
Insomma per farla breve loro non prescrivono il Truvada nemmeno se volessimo pagarcelo di tasca nostra, per una nostra maggiore serenità psicologica, nè mi seguirebbe nessuno se io decidessi di prenderlo, andando a reperirlo chissà in quale altro paese europeo più avanti rispetto al nostro. Sta di fatto che ci troviamo soli in questa situazione, con un sacco di blocchi e paure relative.
Noi ci siamo informati ed abbiamo appresso che MIO MARITO NON E' PIU' INFETTIVO, e che il Truvada non sarebbe neppure necessario, ma sono tutte informazioni che ci siamo dovuti andare a cercare da soli, perchè UNA SOLA dottoressa ha avuto il coraggio di rassicurarci riguardo alla non contagiosità di mio marito.
Sono sconcertata nel vedere quanta poca uniformità di opinioni fra infettivologi ci sia su questo tema dopo ben 10 anni di studi al riguardo. Questa poca chiarezza non fa che alimentare ansie in chi, come noi, dopo la diagnosi di sieropositività di mio marito, non riusciamo più ad avere una normale e serena vita sessuale ... figurarsi tentare un concepimento naturale!
A tutto questo si aggiungono le ultime notizie di cronaca dove ancora si parla di "untori", fornendo informazioni incomplete, offensive e direi DISTRUTTIVE delle vite di tutti quelli coinvolti da questa malattia.


Top
 Profilo  
 
MessaggioInviato: giovedì 5 luglio 2018, 17:45 
Non connesso

Iscritto il: mercoledì 14 gennaio 2015, 18:50
Messaggi: 303
annalisa, prima di tutto voglio esprimere i miei complimenti e la mia stima per il fatto che sei ancora al fianco di tuo marito nonostante le circostanze. questa è una dimostrazione che esistono coppie veramente innamorate e sierodiscordanti.
detto questo condivido tutto quello che hai scritto. aggiungo tuttavia una notizia incoraggiante. alla villa turro di milano, facente parte dell'ospedale san raffaele ho trovato medici infettivologi molto preparati e aggiornati. ho sentito anche che prescrivono la prep qualora necessario. per cui sono balle se qualcuno ti dice il contrario. in ogni caso essendo tuo marito non infettivo tale trattamento sarebbe del tutto superfluo tenendo conto che il farmaci in ogni caso ha degli effetti collaterali anche se lievi.
ognuno affronta in modo singolare questa situazione ma io credo che con il tempo trovate di nuovo la serenità. in tema di hiv le cose possono solo migliorare, sia da un punto di vista medico (già molto avanzato) sia in quello psicologico. ricordati che sapere è potere. informarsi sempre e bene.


Top
 Profilo  
 
MessaggioInviato: giovedì 5 luglio 2018, 18:10 
Non connesso

Iscritto il: mercoledì 4 luglio 2018, 13:08
Messaggi: 25
Grazie Datex per la tua risposta.Mio marito è in cura presso lo Spallanzani di Roma e gli hanno detto che non possono prescrivere un farmaco non necessario, quale appunto il Truvada.
In verità mio marito ha una piccola scorta del farmaco perchè gli fu prescritto all'inizio del trattamento, in associazione con altri 3 farmaci.Sarei tentata di usarlo on demond secondo le modalità prescritte dalle linee guida ma la cosa mi fa paura perchè non sono certo caramelle e mi piacerebbe che un medico mi seguisse in tal senso....


Top
 Profilo  
 
MessaggioInviato: giovedì 5 luglio 2018, 22:13 
Non connesso

Iscritto il: martedì 13 ottobre 2015, 18:16
Messaggi: 332
Località: Roma
Annalisa, sono padre di figli concepiti naturalmente con la viremia irrilevabile.. La mia esperienza è questa.. Naturalmente moglie sempre negativa.. Questo spallanzani.. Bah.. A che serve allora u=u ? Non sono medico ma ho un percorso cge vorresti fare anche te.. Parlagli di ME a chi dice è impossibile concepire naturalmente un figlio. Tranquilla che ce la farete..


Top
 Profilo  
 
MessaggioInviato: venerdì 6 luglio 2018, 10:08 
Non connesso

Iscritto il: mercoledì 4 luglio 2018, 13:08
Messaggi: 25
Grazie celafaccio per avermi raccontato la tua esperienza.Quindi voi avete avuto figli naturalmente senza utilizzo di Truvada?
Il problema è per noi è stato l'atteggiamento spesso contraddittorio degli infettivologi che hanno seguito mio marito: una ci dice che, anche qualora io utilizzassi il truvada come trattamento pre esposizione (quindi è prescrivibile in questi casi???), lei non potrebbe garantire la non trasmissibilità del virus; un altra dottoressa che loro
non possono prescrivere farmaci inutili!!abbiamo trovato dei muri in tutto questo...per non parlare di quanto sia difficile riuscire a parlare con i dottori quando non sei di analisi e visite.Tutto questo non mette certo serenità ad una coppia nelle nostre condizioni.
Io sono consapevole a livello razionale che u=u ma emotivamente è veramente difficile metterlo in pratica..avevamo pensato che un farmaco, che peraltro volevamo pagare a spese nostre, potesse darci una mano ad affrontare ansie e paure, ma abbiamo trovato le porte chiuse.È come se una persona volesse comprare dei preservativi ma te li vendono perchè dicono che tanto non servono...mentre prima qualcun altro ti ha detto che pur usandoli non ci sarebbe garanzia riguardo al non contagio.È sconfortante e la cosa mi ha fatto anche parecchio arrabbiare.....


Top
 Profilo  
 
MessaggioInviato: venerdì 6 luglio 2018, 15:12 
Non connesso

Iscritto il: sabato 17 febbraio 2018, 19:37
Messaggi: 145
Ciao Annalisa
Purtroppo Roma è rimasta priva del celebre infettivologo dott. De Luca che ora dirige il reparto a Siena, alcuni suoi pazienti si sono infatti trasferiti a Siena come arruolamento per mantenere la sua assistenza, potreste provare da lui che è uno dei più importanti e qualificati che abbiamo in italia, oltretutto loro fanno ricerca costante con una equipe all'avanguardia di cui fa parte anche il dott Zazzi.
Comunque come ti ha detto Celafaccio una volta irrilevabile, lo sperma è pulito poiché il virus che risiede nel liquido seminale e non negli spermatozoi una volta raggiunta l'irrilevabilità della viremia non risiede più nel liquido seminale ma solo nei reservoirs che non sono certo trasferibili con l'atto dell'eiaculazione.
Buona vita e buona prole


Top
 Profilo  
 
MessaggioInviato: venerdì 6 luglio 2018, 15:36 
Non connesso

Iscritto il: martedì 13 ottobre 2015, 18:16
Messaggi: 332
Località: Roma
Annalisa, quando abbiamo deciso per i figli non abbiamo chiesto a nessuno. Io irrilevabile, moglie negativa, tt ok, normalissimo concepimento. Ti parla mr7cd4 di partenza aids super stra mega conclamato.. Il concepimento è avvenuto naturalmente a circa1 anno dalla fine di tutto.. Non sono medico .. La mia esperienza però è questa. Non ho mai avuto interesse nel comunicare a chi mi segue se mi autorizzasse o meno.. Premesso stimi chi mi ha donato una sec9nda vita, avendo conoscebza di u=u e che ero irrilevabile e moglie sieronegativa, abbiamo concepito.


Top
 Profilo  
 
MessaggioInviato: sabato 7 luglio 2018, 0:52 
Non connesso

Iscritto il: mercoledì 14 gennaio 2015, 18:50
Messaggi: 303
Annalisa ha scritto:
Io sono consapevole a livello razionale che u=u ma emotivamente è veramente difficile metterlo in pratica..


capisco lo stato psicologico ma deve prevalere quello razionale. esistono studi che hanno coinvolto centinaia di coppie su un arco di tempo superiore ai 10 anni e con migliaia di rapporti non protetti. ebbene nessuna trasmissione è avvenuta, zero assoluto. tanto per fare un paragone, nessuna compagnia aerea è in grado di offrire un tale livello di sicurezza e nonostante questo la maggior parte delle persone non rinuncia alla vacanza. può darsi che tu abbia paura di volare :) ma ho voluto usare questo paragone perché spesso la paura vince sulla razionalità. il discorso vale ovviamente con la premessa che tuo marito sia aderente alla terapia e abbia una viremia <200 copie. in tal caso la scienza ci dice chiaramente che il rischio di trasmissione è nullo, inesistente.


Top
 Profilo  
 
MessaggioInviato: sabato 7 luglio 2018, 12:02 
Non connesso

Iscritto il: mercoledì 4 luglio 2018, 13:08
Messaggi: 25
Grazie a tutti per le vostre rassicuranti risposte.Alla fine la maggiore comprensione e vicinanza viene proprio dalle persone direttamente o inderettamante colpiti da questa malattia purtroppo ancora non eradicabile.Sarebbe auspicabile che i medici infettivologi che si occupano di hiv fossero più chiari e determinati nel fornire informazioni corrette e supportate da prove scentifiche ormai decennali.Questo aiuterebbe psicologicamente non solo i sieropositivi e le persone coinvolte, ma anche tutta la continuità ancora reticente a testarsi per la paura antica di scoprire la malattia, con tutte le conseguenze del caso.
Spero di farcela a superare i blocchi psicologici che ancora ho purtroppo e a dare una svolta alla mia vita ed alaa nostra coppia investita da questa cosa come un uragano.
Grazie a tutti voi.


Top
 Profilo  
 
MessaggioInviato: lunedì 9 luglio 2018, 22:15 
Non connesso

Iscritto il: giovedì 27 aprile 2017, 1:20
Messaggi: 15
Un abbraccio enorme ad entrambi.
Siete un pezzo fondamentale e una delle modalità di lotta allo stigma.
Se siete arrivati fino qui siete tosti e attrezzati per raggiungere l'obiettivo.

Nel forum ci sono altri utenti che vi possono spronare e coppie siero discordanti che hanno fatto figli senza problemi.

Teneteci aggiornati sul vostro percorso e non escludete di richiedere al reparto, supporto psicologico qualificato, per superare questa fase delicata, ma fattibilissima.

Non mollate!


Inviato dal mio CHC-U01 utilizzando Tapatalk


Top
 Profilo  
 
Visualizza ultimi messaggi:  Ordina per  
Apri un nuovo argomento Rispondi all’argomento  [ 13 messaggi ]  Vai alla pagina 1, 2  Prossimo

Tutti gli orari sono UTC + 1 ora


Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 5 ospiti


Non puoi aprire nuovi argomenti
Non puoi rispondere negli argomenti
Non puoi modificare i tuoi messaggi
Non puoi cancellare i tuoi messaggi
Non puoi inviare allegati

Cerca per:
Vai a:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Traduzione Italiana phpBBItalia.net basata su phpBB.it 2010