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Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: UN ANNO DI TERAPIA
MessaggioInviato: lunedì 11 giugno 2018, 3:15 
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Iscritto il: martedì 13 marzo 2018, 14:40
Messaggi: 64
Ho iniziato il mio percorso terapeutico il 28 agosto del 2017, so che le mie condizioni di partenza non erano tra le più rosee ma continuo a farmi domande sulla qualità della vita che faccio.
Non prendetemi per un ingrata, apprezzo ciò che i medici fanno per me, cosciente del fatto che ci siano al mondo patoligie ben più gravi .
Forse sarà questa temporanea deprivazione del sonno a farmi sragionare...Sono sveglia dalle 02.30 e mi sono coricata alle 12....Mi sveglio sempre prima. Il prurito che ho in molte parti del corpo e il raffreddore che non passa con nulla, ne antibiotici ne antistaminici mi fa starnutire ogni due minuti...Alla fine mi giro e mi rigiro e stremata mi alzo, sentendomi in colpa per il rumore che faccio mentre la mia famiglia dorme...

Come va? Be sulla carta io sono in cura con una delle terapie più nuove sul mercato, quindi dovrei dire bene...In realtà nuovo (forse) non è sempre sinonimo di migliore.
Dopo un anno la mia viremia è inrrilevabile ma i CD4 sono circa 300, ci mettono molto a salire.
Cosa che, aimè, provoca parecchi disturbi: in primis la febbre della quale nonostante l'antibiotico da un anno non passa. Ho la frebbre circa 3gg su 7, sempre sui 37 37.5, sufficiente a farmi sentire perennemente stanca, il raffreddore e dolori muscolari. I rush cutanei vanno e vengono (fortunatamente) anche se continuo ad dover usare prodotti di farmacia per l'igiene personale. A questo si è aggiunto il problema peso (che per noi donne non è di poco conto) seguo una dieta ipocalorica e proteica (1000kcal al giorno) e faccio sport circa 7/8 ore la settimana ma comunque il mio peso aumenta. Al inizio della terapia pesavo 45kg (mi rendo conto fosse poco) ora ne peso 55. La cosa che più mi allarma è che pur seguendo la dieta e facendo sport prendo peso e non lo perdo, oltre al fatto che ho la cellulite (mai avuta in 30 anni di vita) sul sedere, sulle gambe, persino sui polpacci. Senza contare le mani e i piedi sempre gonfi.Oltre a notare degli accumuli di grasso sui fianchi e sul addome. Per me che sono stata un adolescente cicciotella (anche in quel caso era per un problema di salute) ho la morte nel cuore a pensare di ingrassare di nuovo...Mi ritornano alla mente tutte le prese in giro, tutti i vestiti che le altre potevano mettere e io no.... Ho anche le palpitazzioni passo da 68 battiti al min a 115 , stando ferma. Non ero mai arrivata a 115 nemmeno sotto sforzo, la cosa mi preoccupa e non poco.

Domani avrò la visita di controllo e vedremo un po'...

Ora sono qui che mi gratto e vi scrivo :)

A livello psicologico continuo a sentirmi privata, derubata della vita normale che meritavo. Il mio compagno (come normale per un uomo sano) inizia a voler avere rapporti con me, giustamente lui sembra non avere timore perché in sette anni non ha mai preso nulla da me figuriamoci ora...Questo è il suo ragionamento. Al di là del fatto che l'idea di fare sesso mi schifa proprio, la paura di tutte le malattie. Il mio è un NO plateale e secco. E tutta la vita che gli uomini mi fregano, partendo da mio padre, io non ho più fiducia. Non credo più alla loro fedeltà ed ho pagato abbastanza per gli errori degli altri....


Quello che mi chiedo è cosa voglio davvero, ora. Ho solo 32 anni e la terapia è già pensante per me, come sarà a 50, 60 ? Sinceramente: non lo so.
Non sono nemmeno più sicura di voler continuare la terapia, non fraintendetemi, la mia vita ora è comunque migliore di quando non mi curavo, ma non è mai come quella di una persona normale e temo non lo sarà mai più....Ed in questo momento, davanti a questo pc, mi sento più la brutta copia di una cavia peruviana che di un essere umano....

Grazie a chi perderà del tempo per leggere quello, che anche questa volta, è un papiro.


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 Oggetto del messaggio: Re: UN ANNO DI TERAPIA
MessaggioInviato: lunedì 11 giugno 2018, 8:35 
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Iscritto il: giovedì 18 maggio 2017, 14:42
Messaggi: 119
Cara memole, tutti ci sentiamo derubati della vita normale che potevamo fare da sani, ma ormai è così, con chi te la vuoi prendere , con te stessa? è sbagliato. Io non mi sento molto diverso dagli altri , solo un po più peculiare, ho una particolarità che non ha nesuno o quasi e per questo mi sento speciale. Certo ,impatti psicologici questa patologia ne ha avuti su di me, tanto è vero che vado dallo psicologo e questo mi aiuta molto perché parlarne fa sempre bene, magari scegli con chi parlarne ma parlane. Per quanto riguarda il sesso rinunciarvi a priori per me è sbagliato.....il sesso è uno dei piaceri della vita , a tutti piace farlo......io sono all' interno di una coppia sierodiscordante e faccio sesso con la mia compagna (solo con lei e solo sesso protetto) quindi malattie sessualmente trasmissibili non le posso contrarre , ne io ne lei
Cara memole noi possiamo fare tutto quello che possono fare gli altri solamente con un po più di attenzione.......Noi
POSSIAMO

_________________
sono un uomo tutto casa e chiesa..........quello che mi frega è il percorso


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 Oggetto del messaggio: Re: UN ANNO DI TERAPIA
MessaggioInviato: lunedì 11 giugno 2018, 14:19 
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Iscritto il: sabato 17 febbraio 2018, 19:37
Messaggi: 137
Cara Memole, è evidente che sei sotto stress e lo stress causa più problemi che la terapia stessa, pruriti rash cutanei e anche aumento di peso e disfunzioni varie possono essere causati da stress psicoemotivo. Detto questo tu hai un compagno che ti vuole bene e con il quale puoi avere una vita sessuale che è alla base della vita umana stessa, è ovvio che il sesso ti ripugna adesso perché lo vedi come causa del tuo male e rappresenta un forte rumore semantico per te, ma fare sesso può far bene eccome se può far bene. Lasciati andare non sentirti malata infettiva, cosa che poi non è così, ma lascia che il tuo corpo viva il piacere e l'amozione del sesso condividendo le stesse con il tuo uomo, lasciatevi trasportare entrambi e recuperate i piaceri psicofisici e benefici derivati dall'amplesso sessuale speciale che si ha tra due persone che si amano. Ricorda il sesso può essere portatore di malattie, ma che portatore di salute e benessere, quindi lasciati andare gradualmente e recupera step by step questo aspetto della tua e sua vita e vedrai che pian piano miglioreranno anche molti aspetti della tua salute.
Un abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: UN ANNO DI TERAPIA
MessaggioInviato: lunedì 11 giugno 2018, 14:51 
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Iscritto il: domenica 10 giugno 2018, 9:13
Messaggi: 18
Che terapia stai assumendo?


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 Oggetto del messaggio: Re: UN ANNO DI TERAPIA
MessaggioInviato: lunedì 11 giugno 2018, 15:05 
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Iscritto il: martedì 13 marzo 2018, 14:40
Messaggi: 64
Sono appena tornata dal mio controllo e senza nemmeno che lo dicessi la virologa mi ha chiesto come andava con il peso, confermando che purtroppo sono i farmaci. E dicendo che non posso mangiare meno di quello che mangio....
Quindi non è lo stress purtroppo...Magari per l'insonnia si.
Per quanto riguarda il mio compagno, capisco ad alcuni possa sembrare un eresia e che mi reputano persona fortunata ma non sono certa di voler continuare questo rapporto.
Per il sesso, può sembrare follia, ma non ho paura di contagiare gli altri...Ma che gli altri contagino me con chissà quale altra malattia. Ho smesso di credere alle favole sull'amore.

Oggi è una giornata no aimè....Capita.

Grazie a tutti e due un abbraccio.


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 Oggetto del messaggio: Re: UN ANNO DI TERAPIA
MessaggioInviato: lunedì 11 giugno 2018, 15:29 
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Iscritto il: sabato 17 febbraio 2018, 19:37
Messaggi: 137
Cara Memole
Ovviamente i farmaci agendo sul virus e riassestando il sistema immunitario favorendo la immunoricostituzione e riducendo pian piano lo stato infiammatorio generale, favoriscono un recupero fisiologico del peso che è diverso da soggetto a soggetto, ma diciamo che non è che il recupero del peso sia interminabile ad un certo punto diminuisce e se tenuto sotto osservazione poi si assesta. Personalmente penso che una persona con un pò di peso in più sia più attraente e sexy di una con un po' di peso in meno e questo vale sia per la donna che per l'uomo, ma è un mio parere personale.
Un forte abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: UN ANNO DI TERAPIA
MessaggioInviato: lunedì 11 giugno 2018, 15:46 
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Iscritto il: martedì 13 marzo 2018, 14:40
Messaggi: 64
Grazie gandalf, capisco che possa sembrare un capriccio...Ma l'unica cosa che non posso tollerare è di ingrassare. Poi così male, ho il grasso sulle culotte de cheval, sulle maniglie dell'amore e la cellulite sui polpacci...Mai avuta la cellulite...E' avvilente, con tutto lo sport e i sacrifici che faccio....
Pelata avrei potuto farmene una ragione, grassa non lo so. Ora anche se la dottoressa l'ha sconsigliato diminuirò le kcal a 600 al giorno e mi alzerò prima in modo tale da fare almeno 6 km al giorno di camminata e spero cambi qualcosa....Praticamente vivo per curarmi e non ho più tempo di vivere...


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 Oggetto del messaggio: Re: UN ANNO DI TERAPIA
MessaggioInviato: lunedì 11 giugno 2018, 16:07 
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Iscritto il: sabato 16 dicembre 2017, 14:46
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Memole ciao magari l'hai già scritto d'altra parte, mi ricordi quali farmaci stai prendendo, voglio chiedere anch'io alla mia doc questa cosa
per curiosità, io sono + grandicello di te e mai stato molto sportivo, però un po' ho preso, ma secondo me è solo metabolismo che virata l'età sbomba, mah
eh che anche la mia doc dice sempre di non ingrassare ma sono 85 kg per 1.85, boh non capisco sta fissa del peso

thanks

azz quanto sport fai...


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 Oggetto del messaggio: Re: UN ANNO DI TERAPIA
MessaggioInviato: lunedì 11 giugno 2018, 16:24 
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Iscritto il: martedì 13 marzo 2018, 14:40
Messaggi: 64
Moz72 ha scritto:
Memole ciao magari l'hai già scritto d'altra parte, mi ricordi quali farmaci stai prendendo, voglio chiedere anch'io alla mia doc questa cosa
per curiosità, io sono + grandicello di te e mai stato molto sportivo, però un po' ho preso, ma secondo me è solo metabolismo che virata l'età sbomba, mah
eh che anche la mia doc dice sempre di non ingrassare ma sono 85 kg per 1.85, boh non capisco sta fissa del peso

thanks

azz quanto sport fai...


No non ho detto che terapia faccio è una terapia di quelle nuove. Ma la mia virologa ha specificato che è vero a meno effetti collaterali di altre ma li ha...Guarda io fino all'anno scorso non ho mai avuto cellulite...Non credo che in un anno il mio metabolismo abbia avuto un tracollo, calcola che negli ultimi due mesi ho messo 2kg facendo sport e con una dieta ipocalorica di 1000 kcal (no formaggi, no glutine no grassi) ora toglierò il pranzo...e aumento le ore di attività. No no sono io che non voglio ingrassare :) poi sono ingrassata male solo in alcuni punti è avvilente facendo così tanto sport....


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 Oggetto del messaggio: Re: UN ANNO DI TERAPIA
MessaggioInviato: lunedì 11 giugno 2018, 17:00 
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Iscritto il: sabato 16 dicembre 2017, 14:46
Messaggi: 100
Memole continua con lo sport che, 1 ci vuole una gran testa per farlo con regolarità e impegno come fai, 2 sono sicuro che ecco aiuta in ogni caso

Si poi capisco bene cosa vuoi dire a 32 anni e un po' presto vedersi con problemi di cellulite e soprattutto per i trascorsi dell'adolescenza, non sono banalità da "estetista", sono cose importanti, bisogna comunque sempre cercare di piacere a noi stessi in primis, se no anche verso gli altri non è facile approccio

io ti dico che da quei "pochissimi" :lol: anni in + che ho, il mio modo di piacermi è cambiato molto col tempo, anche e non solo per HIV, non può essere sempre uguale
e che sta HIV ti fa anche pensare e scervellare ed affrontare forse "prematuramente" certi pensieri

dunque oggi per "emularti" dopo l'ufficio mi farò 3 ore di sedute divano WhatsApp e Instagram per organizzare una abbuffata sabato sera con un po' di amici
e visto che non riesco a governare colesterolo, creatinina, per non parlare della VES, quasi quasi mi faccio un frullato banana e flaconcini di Danacol, una bella overdose di Danacol, tutti e 4 flaconcini in un botto solo :P


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