Sospensione Terapia

La condizione di sieropositività, la malattia da HIV e relativi problemi, di salute e no.
vito83
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Sospensione Terapia

Messaggio da vito83 » lunedì 23 febbraio 2015, 11:46

A Marzo 2011 scopro di essere sieropositivo ed effettuo le analisi di routine presso l' ospedale malattie infettive della mia città con i seguenti risultati
Aprile 2011 CD4: 483 Viremia: 700.000
La mia infettivologa mi comunica che devo iniziare la terapia e se tutto andrà come lei spera dopo 1 anno potrò sospendere l'assunzione dei farmaci.
20 Apr 2011 Inizio Terapia con Truvada Prezista Norvir
29 Giu 2011 Viremia: 231 CD4: 1246 36%
21 Ott 2011 Viremia: Azzerata CD4: 1188 44%
13 Apr 2012 Viremia: Azzerata e CD4: 1148 41% SOSPENSIONE TERAPIA
31 Lug 2012 Viremia: Azzerata e CD4: 1235 44% (Non in Terapia)
09 Nov 2012 Viremia: Azzerata e CD4: 1395 45% (Non in Terapia)
21 Mar 2014 Viremia: Azzerata e CD4: 1062 46% (Non in Terapia)
25 Lug 2014 Viremia: Azzerata e CD4: 1244 41% (Non in Terapia)
21 Ott 2014 Viremia: Azzerata e CD4: 435 38% (Non in Terapia)
28 Gen 2015 Viremia Azzerata e CD4 980 43,81% (Non in Terapia)
27 Mag2015 Viremia: Azzerata e CD4 987 43% (Non in Terapia)
06 Ott 2015 Viremia Azzerata e CD4 880 34% (Non in Terapia)
10 Dic2015 Viremia Azzerata e CD4 1130 39% (Non in Terapia)
11 Apr2016 Viremia Azzerata e CD4 1084 46% (Non in Terapia)
Ultima modifica di vito83 il lunedì 11 aprile 2016, 17:09, modificato 5 volte in totale.



Dora
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Re: Sospensione Terapia

Messaggio da Dora » lunedì 23 febbraio 2015, 13:11

vito83 ha scritto:A Marzo 2011 scopro di essere sieropositivo ed effettuo le analisi di routine presso l' ospedale malattie infettive della mia città con i seguenti risultati
Aprile 2011 CD4: 483 Viremia: 700.000
La mia infettivologa mi comunica che devo iniziare la terapia e se tutto andrà come lei spera dopo 1 anno potrò sospendere l'assunzione dei farmaci.
20 Apr 2011 Inizio Terapia con Truvada Prezista Norvir
29 Giu 2011 Viremia: 231 CD4: 1246 36%
21 Ott 2011 Viremia: Azzerata CD4: 1188 44%
13 Apr 2012 Viremia: Azzerata e CD4: 1148 41% SOSPENSIONE TERAPIA
31 Lug 2012 Viremia: Azzerata e CD4: 1235 44% (Non in Terapia)
09 Nov 2012 Viremia: Azzerata e CD4: 1395 45% (Non in Terapia)
21 Mar 2014 Viremia: Azzerata e CD4: 1062 46% (Non in Terapia)
25 Lug 2014 Viremia: Azzerata e CD4: 1244 41% (Non in Terapia)
21 Ott 2014 Viremia: Azzerata e CD4: 435 38% (Non in Terapia)
27 Gen 2015 Viremia: Azzerata e CD4: 980 44% (Non in Terapia)
Ciao "vito83",
che notizia fantastica ci porti!
Ti andrebbe di raccontarci qualcosa di più?
Mi pare di capire che tu sia uno dei fortunati che hanno scoperto l'infezione durante la fase acuta e hanno iniziato immediatamente la terapia. La tua dottoressa ti ha messo in un protocollo o state "lavorando" voi due da soli?
Inoltre, mi interesserebbe molto sapere se ti stanno facendo altre analisi oltre a viremia e CD4 - in particolare sai se stanno indagando il reservoir di virus latente (per esempio misurando non l'RNA ma il DNA virale)? E sai se stanno valutando lo stato del tuo sistema immunitario (ottimo, comunque) mediante marker immunologici? Infine, ti risulta che sia stato indagato il tuo profilo genetico per capire se tu abbia delle caratteristiche che ti rendano un elite controller?

Scusa se ti inondo di domande, ma il controllo della viremia senza farmaci che tu stai dimostrando è un caso piuttosto raro e mi piacerebbe molto saperne di più.

Intanto, benvenuto!

Ciao

Dora



vito83
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Re: Sospensione Terapia

Messaggio da vito83 » lunedì 23 febbraio 2015, 13:28

Dora ha scritto: Ciao "vito83",
che notizia fantastica ci porti!
Ti andrebbe di raccontarci qualcosa di più?
Mi pare di capire che tu sia uno dei fortunati che hanno scoperto l'infezione durante la fase acuta e hanno iniziato immediatamente la terapia. La tua dottoressa ti ha messo in un protocollo o state "lavorando" voi due da soli?
Inoltre, mi interesserebbe molto sapere se ti stanno facendo altre analisi oltre a viremia e CD4 - in particolare sai se stanno indagando il reservoir di virus latente (per esempio misurando non l'RNA ma il DNA virale)? E sai se stanno valutando lo stato del tuo sistema immunitario (ottimo, comunque) mediante marker immunologici? Infine, ti risulta che sia stato indagato il tuo profilo genetico per capire se tu abbia delle caratteristiche che ti rendano un elite controller?
Scusa se ti inondo di domande, ma il controllo della viremia senza farmaci che tu stai dimostrando è un caso piuttosto raro e mi piacerebbe molto saperne di più.
Intanto, benvenuto!
Ciao
Dora
Ciao Dora, si ho scoperto da subito di essere sieropositivo visto che ero un donatore avis quindi ogni 40 giorni donavo le piastrine e di conseguenza facevo tutti i controlli tra cui il test per HIV. Certo che oltre a Cd4 e viremia eseguo altre analisi però credo che quelli che mi hai elencato tu no. Comunque al prossimo controllo a maggio chiederò alla mia infettivologa.



Barney
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Re: Sospensione Terapia

Messaggio da Barney » lunedì 23 febbraio 2015, 13:33

Buon per te! Ti invido!
Se i dottori del mio reparto non mi avessero fatto perdere un sacco di tempo per le prime analisi, venendo da una diagnosi in laboratorio privato, avrei potuto cogliere questa opportunità pure io!
Questo perchè ai sintomi di sieroconverione già avevo preso la decisione che a breve avrei fatto il test!
E invece cercare di togliersi il dubbio subito alla fine non è servito a niente, e i tempi giusti son stati sforati :x :x :x



Dora
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Re: Sospensione Terapia

Messaggio da Dora » lunedì 23 febbraio 2015, 16:18

vito83 ha scritto:Ciao Dora, si ho scoperto da subito di essere sieropositivo visto che ero un donatore avis quindi ogni 40 giorni donavo le piastrine e di conseguenza facevo tutti i controlli tra cui il test per HIV.
Nella sfortuna generale di esserti preso il virus, l'averlo scoperto subito è stata una circostanza molto fortunata. E anche l'avere incontrato un'infettivologa sveglia e aggiornata ha contribuito a metterti nelle condizioni di iniziare subito la ART e poi poterla sospendere in tutta tranquillità (capisco il rammarico di Barney!).

Però il caso tuo è diverso da quello della maggior parte delle persone che iniziano la ART in fase acuta: quasi tutti, se tentano una sospensione terapeutica, devono riprendere i farmaci molto in fretta, perché nel giro di poco il virus torna comunque rilevabile, non importa quanto presto abbiano cominciato la ART.

Ora, le spiegazioni possibili del tuo caso sono diverse: potresti avere qualche caratteristica genetica che ti rende capace di controllare la viremia da solo (però quell'HIV RNA a 700.000 copie durante la fase acuta non corrisponde tanto al profilo degli elite controller); oppure potresti avere iniziato i farmaci così presto, ma davvero così presto, da aver permesso al virus di formare dei reservoir latenti piccolissimi (ma si è visto nelle scimmie che i reservoir si formano ancor prima che la viremia diventi rilevabile nel sangue, quindi davvero tanto presto); oppure il merito del controllo che stai dimostrando sulla replicazione virale potrebbe essere attribuibile ad altre caratteristiche del tuo sistema immunitario - non so, magari delle cellule natural killer particolarmente cattive contro il virus.

Le persone come te, chiamate "post treatment controllers", sono poche e gli scienziati stanno cercando di capire il segreto della loro abilità a controllare il virus in assenza di terapia per periodi di tempo molto lunghi.
Certo che oltre a Cd4 e viremia eseguo altre analisi però credo che quelli che mi hai elencato tu no. Comunque al prossimo controllo a maggio chiederò alla mia infettivologa.
Se avrai voglia di chiedere, te ne sarò molto grata. Ma forse potresti fare anche un passo in più: nel caso la tua infettivologa ti confermasse che non sta controllando i parametri che ti ho elencato, potresti anche considerare la possibilità di proporle di metterti in contatto con un centro che non ti sia troppo scomodo e dove si faccia ricerca. Per te sarebbe la noia di qualche prelievo di sangue in più, ma per chi studia i casi come il tuo e se li va a cercare in giro per il mondo sarebbe una possibilità impagabile di far avanzare le ricerche.



vito83
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Re: Sospensione Terapia

Messaggio da vito83 » lunedì 23 febbraio 2015, 17:53

Dora
Non sarebbe affatto una noia fare dei prelievi in più e credo che anche nell'ospedale dove sono in cura sia possibile effettuare le analisi che mi hai suggerito.



lifeonmars94
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Re: Sospensione Terapia

Messaggio da lifeonmars94 » lunedì 23 febbraio 2015, 22:35

vito83 ha scritto:sospendere l'assunzione dei farmaci
Perdonate la mia ignoranza... Maaaa si può sospendere la terapia? È usuale farlo o solo pochi fortunati possono farlo?? io vabbè non lo so xkè ancora non la devo iniziare :o



Barney
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Re: Sospensione Terapia

Messaggio da Barney » lunedì 23 febbraio 2015, 23:15

lifeonmars94 ha scritto:Perdonate la mia ignoranza... Maaaa si può sospendere la terapia? È usuale farlo o solo pochi fortunati possono farlo?? io vabbè non lo so xkè ancora non la devo iniziare :o
Alcuni medici se colgono il paziente nella primissima fase acuta dell'infezione, stanno prendendo l'abitudine (secondo me buona) di proporre subito l'inizio della terapia.
Questo servirebbe a stroncare sul nascere la diffusione del virus e i suoi cicli replicativi in modo da rendere minimi i serbatoi dove si annida il bastar*o.
Così facendo si potrebbe mantenere poi nel paziente, dopo circa un anno/due di terapia generalmente, un profilo di bassa replicazione virale SENZA l'ausilio dei farmaci.
Non tutti però per loro sfortuna ci riescono in quanto il bastar*o spesso riprende piede ed inizia comunque a proliferare.
Poi c'è chi come Vito riesce invece a mantenersi bene, vuoi per la fibra tosta, vuoi per un virus effettivamente indebolito... ma per noi che dalla fase acuta ci siamo usciti da un pezzo, ha senso ormai solo aspettare che i nostri valori si compromettano irrimediabilmente per decidere di intraprendere la strada della terapia.
Strada stretta e dritta che dovremmo poi per forza percorrere senza inversioni di marcia.



lifeonmars94
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Re: Sospensione Terapia

Messaggio da lifeonmars94 » martedì 24 febbraio 2015, 1:24

Barney ha scritto:
lifeonmars94 ha scritto:Perdonate la mia ignoranza... Maaaa si può sospendere la terapia? È usuale farlo o solo pochi fortunati possono farlo?? io vabbè non lo so xkè ancora non la devo iniziare :o
... ma per noi che dalla fase acuta ci siamo usciti da un pezzo, ha senso ormai solo aspettare che i nostri valori si compromettano irrimediabilmente per decidere di intraprendere la strada della terapia.
Strada stretta e dritta che dovremmo poi per forza percorrere senza inversioni di marcia.
:shock: :cry: :cry: :cry: :cry: che pauraaa :roll:



Barney
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Re: Sospensione Terapia

Messaggio da Barney » martedì 24 febbraio 2015, 1:58

Ma no dai :D
All'ultimo e per forza faremo pure sto passo e ci adattermo, diventerà normalità ;)



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