Grazie delle info.Dora ha scritto:Mi fa piacere che i miei post ti siano utili.RedString ha scritto:Grazie Dora per questi post.
Diciamo che ora ho un po' più di chiarezza su quello che mi ha detto proprio la settimana scorsa la mia infettivologa, provocandomi non pochi dubbi...e qualche timore.
Sono in cura da settembre 2013, iniziando ad assumere la terapia proprio durante la fase acuta, nonostante i CD4 fossero nella norma.
Ad oggi, la viremia non è più rilevabile e anche il cambio terapia (da ISENTRESS+NORVIR+PREZISTA+TRUVADA al monopillola EVIPLERA) è stato un successo.
Nel leggermi con entusiasmo tutti gli ultimi (e per fortuna ottimi) risultati, la dott.ssa mi ha riempito di notizie che là per là non ho ben capito ma che adesso forse comprendo di più.
In pratica, sulla base anche degli studi e delle ricerche che conduce a livello internazionale con altri infettivologi, mi ha detto che di qui a uno/due anni si potrebbe pensare (nel mio caso) di arrivare ad una sospesione studiata della terapia per vedere come risponderebbe l'organismo, passando prima ad una temporanea intensificazione della terapia stessa. (ha paragonato eviplera ad un rubinetto stretto non fino in fondo rispetto a ciò che prendevo prima).
In più ha aggiunto che, tanto le prossime sperimentazioni quanto le future cure (se mai arriveranno), avranno sicuramente, come platea di riferimento principale, i pazienti che non hanno mai avuto i cd4 compromessi. E, senza tanti giri di parole, ha detto che io e gli altri 35 dello studio clinico in cui sono inserito, siamo perfetti candidati per un futuro neanche troppo lontano...
Confesso che sentirmi un po' cavia....mette i brividi addosso.
E così ... sei un altro dei "fortunati" che hanno ricevuto la diagnosi in fase acuta e hanno iniziato subito la ART. State cominciando a diventare un bel gruppetto, qui nel forum, e credo che - ora che finalmente quella di mettere le persone in fase acuta in terapia è un'indicazione accolta dalle Linee Guida - diventerete sempre di più.
Se capisco bene, sei stato inserito nello studio START o in un analogo protocollo, nati con la speranza di replicare altri casi di post treatment controllers come nella coorte VISCONTI: uno o due anni di terapia e poi una sospensione. E se va bene, la capacità di controllare la viremia senza farmaci per un tempo che ancora non siamo in grado di definire.
Non so se ti è capitato di leggere il thread ARV in fase acuta: cura funzionale? diminuisce il reservoir? Lì i casi della coorte VISCONTI sono discussi a lungo.
E non so se la tua dottoressa ti ha spiegato perché persone come te, che fin da subito hanno impedito al virus di danneggiare il sistema immunitario, sono i candidati ideali per i trial che si faranno in un futuro abbastanza prossimo sulla cura/eradicazione. Certo, il fatto che i CD4 siano sempre rimasti alti è una ragione. Ma c'è un altro aspetto che, proprio in questo ultimo paio d'anni, si sta rivelando molto interessante: molti dati stanno confermando che i reservoir di HIV latente nelle persone che iniziano la ART precocemente (quanto prima, tanto meglio) sono estremamente ridotti. Testare per esempio delle sostanze contro la latenza in chi ha poco virus latente da risvegliare darà più probabilità di successo a questi studi.
Capisco che tu abbia dei timori: sentirsi una cavia non fa piacere a nessuno. Penso però che, se e quando ti sarà proposto sia di provare a sospendere la ART e vedere che succede, sia, magari, di entrare in una sperimentazione di qualche trattamento per arrivare a una cura, potrai cercare di avere tutte le informazioni per fare una scelta consapevole e tutelare al massimo la tua salute. Non sarà comunque prima di un anno e mezzo, quindi hai tutto il tempo per imparare quel che ti serve per fare una valutazione ragionevole dei rischi. Nel tuo caso, per esempio, non credo che sospendere la terapia tenendo monitorati con frequenza viremia e CD4 ti metta in una seria situazione di rischio. Dovesse esserci un rebound, potresti ricominciare immediatamente i farmaci senza che emergano varianti di virus resistenti e quindi senza giocarti preziose opzioni terapeutiche. Se invece il rebound non ci fosse, avresti guadagnato uno stato di controller che è improbabile tu avessi per natura. Non proprio un risultato disprezzabile, direi.
Ora che mi ricordo, all'ultima visita la scorsa settimana, la dott.ssa mi ha riferito di aver rifatto di nuovo il test che risulta sì positivo, ma la p24 non si è ancora positivizzata. praticamente c'è ancora una banda che risulta negativa.... ( se non erro ai citato qualcosa al riguardo nei post di apertura).
Lo studio in cui sono inserito si chiama ALFA e non se faccia parte di quello che hai menzionato tu. In ogni caso in questo studio allo Spallanzani siamo in 36 (almeno così mi ha detto ).
Ad agosto (a un anno dalla scoperta dell'infezione) si conlude, per me, il primo ciclo dello studio e dai prossimi prelievi ( mi è stato spiegato) ogni tre mesi mi verrà fatta la conta specifica (copia per copia) della viremia. Sono rimasto sorpreso perchè ero rimasto che sotto le 40 copie non è possibile essere più precisi, ma, a quanto pare, esistono test di nuova generazione che permettono di capire quante sono le copie effettive per mm di sangue