Questionario per persone sieropositive

[mariolinoa]

posso dire come la penso? trovo che il questionario sia troppo lungo . e se fossi dall'altra parte non mi affiderei troppo ai risultati di questa ricerca.chi risponde a questo sondaggio appartiene molto probabilmente a quella parte di persone che hanno subito discriminazioni o ritengono di averle subite. e troppe domande..si cerca di sapere troppo in un colpo solo.ma alla fine si hanno poche garanzie sulla qualità del campione degli intervistati e sulle loro motivazioni a dedicare il tempo all'intervista..meno domande, una miglior presentazione e un reclutamento diverso avrebbero dato risultati più attendibili. probabilmente il campione migliore sarebbe quello che si può incontrare nelle sale prelievi.con poche domande però. immagino di sì ma... avete provato a collaborare con gli ospedali per il reclutamento? ci sono difficoltà ? ciao

ma forse sono anche ingenuo. ottenere un finanziamento dal ministero del lavoro non deve essere una cosa facile e le cose che avete dovuto affrontare saranno ben più complesse.
purtroppo molte cose quando si ha a che fare con questa politica vanno fatte come si riesce.come i molti finanziamenti che arrivano dall'unione europea. dobbiamo utilizzarli.utilizzarli in qualche modo.. altrimenti vanno persi.

[Sandro Mattioli]

grazie. in passato mattioli ha collaborato con la abbott per ricerche analoghe..senzaltro sarebbe meglio citare sul questionario da dove provengono i contribuiti per la sua realizzazione.

Si in passato ho collaborato o, meglio, come Cassero ho collaborato con la Abbott che ci ha finanziato anche dei workshop per persone MSM HIV+. In futuro spero di collaborare di nuovo con la nuova società nata dalla scissione che ha subito Abbott, si chiama AbbVie. Ho contatti anche con Gilead che spero mi aiuti a finanziare il checkpoint. E' solo la mia opinione è ovvio, ma trovo stupido incapponirsi a non volere approfittare dei budget che le imprese mettono a disposizione per le associazioni. Soprattutto oggi con l'aria che tira in Ministero.
Questo non mi ha impedito di dire in faccia alla rappresentante di Gilead che i prezzi che propongono per i nuovi farmaci sono osceni e che le proteste di Washington di stavano a pennello... uhm a pensarci forse ho perso per questo un bando di Gilead ma chi se ne frega!

Un abbraccio.

Sandro

[Dora]

Questo non mi ha impedito di dire in faccia alla rappresentante di Gilead che i prezzi che propongono per i nuovi farmaci sono osceni e che le proteste di Washington di stavano a pennello... uhm a pensarci forse ho perso per questo un bando di Gilead ma chi se ne frega!

Dovrebbe far piacere, a chi attende il Quad (Stribild) anche in Italia, che ci sia qualcuno che fa notare a Gilead che il prezzo fissato è - come dice Sandro - letteralmente osceno.
Magari anche a prezzo di perdere un grant (ricevere un finanziamento non significa necessariamente vendere l'anima, come pensa talvolta chi non ha mai fatto ricerca; significa solo poter fare il proprio lavoro).

Questa la situazione in Europa, con il rischio assai alto che un'opzione terapeutica nuova possa essere rimandata a non si sa quando proprio a causa del suo costo: http://hivforum.info/forum/viewtopic.php?p=22515#p22515.

[mariolinoa]

grazie. in passato mattioli ha collaborato con la abbott per ricerche analoghe..senzaltro sarebbe meglio citare sul questionario da dove provengono i contribuiti per la sua realizzazione.

Si in passato ho collaborato o, meglio, come Cassero ho collaborato con la Abbott che ci ha finanziato anche dei workshop per persone MSM HIV+. In futuro spero di collaborare di nuovo con la nuova società nata dalla scissione che ha subito Abbott, si chiama AbbVie. Ho contatti anche con Gilead che spero mi aiuti a finanziare il checkpoint. E' solo la mia opinione è ovvio, ma trovo stupido incapponirsi a non volere approfittare dei budget che le imprese mettono a disposizione per le associazioni. Soprattutto oggi con l'aria che tira in Ministero.
Questo non mi ha impedito di dire in faccia alla rappresentante di Gilead che i prezzi che propongono per i nuovi farmaci sono osceni e che le proteste di Washington di stavano a pennello... uhm a pensarci forse ho perso per questo un bando di Gilead ma chi se ne frega!

Un abbraccio.

Sandro

Ciao Sandro contraccambio l'abbraccio già solo per il fatto di aver messo il tuo nome e cognome di fianco alla tua sieropositività. virtù rara di questi tempi.ti chiedo questa cosa..grazie alla tua esperienza che idea ti sei fatto del perchè le case farmaceutiche investano i loro soldi "anche" nelle associazioni di pazienti?
ne abbiamo già discusso qui http://hivforum.info/forum/viewtopic.php?f=2&t=1206

[Sandro Mattioli]

Ciao.
Che idea mi sono fatto? Mah... credo che qualcuno incomincia a capire che una persona sieropositiva coinvolta, o che si accetta, o riesce a vivere meglio la propria condizione, riesce mediamente ad essere più aderente. Le associazioni di pazienti spesso hanno key opinion leader che riescono ad avere un peso nella gestione sociale e clinica della terapia e dell'infezione. Alla fine di tutto è ovvio che le multinazionali sono imprese e cercano di incrementare i propri affari. Il "trucco", se così posso definirlo, è cercare di far coincidere i nostri interessi con quelli delle imprese. E' difficile indubbiamente, anche a motivo di una serie infinita di pregiudizi da entrambe le parti.
Tanto per fare un piccolo esempio: i workshop HIVoices sono stati finanziati da Abbott. Tralascio le impressioni positive dei partecipanti, ma ma dal piccolo studio sociale che ne è nato, è emersa una corrispondenza fra l'accettazione e la tendenza a prendere in considerazione l'aderenza alla terapia, sono anche emerse le molte paure che abbiamo nei confronti dei farmaci. D'altra parte ci salvano la vita e mi piace pensare che Abbott terrà in considerazione alcune osservazioni. Ovvio che Abbott ha il suo porco interesse perché vende farmaci, ma è anche vero che noi abbiamo interesse a che le persone stiano meglio. Se c'è una convergenza perché no? Questo non mi ha impedito di partecipare alla marcia di protesta contro Abbott a Città del Messico nel 2008, dove lo stand dell'azienda fu tappezzato di post it. D'altra parte le ricerche di Abbott in Messico sono state una vera <edit automatico> e la reazione delle associazioni qualcosa ha risolto. Scusate il ragionamento un po' confuso, la stanchezza sta avendo la meglio, ma ci tenevo almeno ad abbozzare una risposta.

[mariolinoa]

Ciao.
Che idea mi sono fatto? Mah... credo che qualcuno incomincia a capire che una persona sieropositiva coinvolta, o che si accetta, o riesce a vivere meglio la propria condizione, riesce mediamente ad essere più aderente. Le associazioni di pazienti spesso hanno key opinion leader che riescono ad avere un peso nella gestione sociale e clinica della terapia e dell'infezione. Alla fine di tutto è ovvio che le multinazionali sono imprese e cercano di incrementare i propri affari. Il "trucco", se così posso definirlo, è cercare di far coincidere i nostri interessi con quelli delle imprese. E' difficile indubbiamente, anche a motivo di una serie infinita di pregiudizi da entrambe le parti.
Tanto per fare un piccolo esempio: i workshop HIVoices sono stati finanziati da Abbott. Tralascio le impressioni positive dei partecipanti, ma ma dal piccolo studio sociale che ne è nato, è emersa una corrispondenza fra l'accettazione e la tendenza a prendere in considerazione l'aderenza alla terapia, sono anche emerse le molte paure che abbiamo nei confronti dei farmaci. D'altra parte ci salvano la vita e mi piace pensare che Abbott terrà in considerazione alcune osservazioni. Ovvio che Abbott ha il suo porco interesse perché vende farmaci, ma è anche vero che noi abbiamo interesse a che le persone stiano meglio. Se c'è una convergenza perché no? Questo non mi ha impedito di partecipare alla marcia di protesta contro Abbott a Città del Messico nel 2008, dove lo stand dell'azienda fu tappezzato di post it. D'altra parte le ricerche di Abbott in Messico sono state una vera <edit automatico> e la reazione delle associazioni qualcosa ha risolto. Scusate il ragionamento un po' confuso, la stanchezza sta avendo la meglio, ma ci tenevo almeno ad abbozzare una risposta.

ciao .grazie si anche a me sembra evidente che l'unico punto di convergenza tra gli interessi dei pazienti e quello delle case farmaceutiche possa riguardare l'aderenza. a loro interessa che si consumino i farmaci.e più se ne consumano e meglio è. i miei dubbi sono sui " nostri interessi".Parto anche da un principio però. E cioè che considero sacrosanta la libertà personale di cura e di non cura. cioè di poter decidere se.. e come curarsi . se.. e come morire . se e ..come vivere.e non lo considero solo un patrimonio degli "iimbecilli".
gli interessi "nostri"....invece sono o dovrebbero essere più vicini a noi:
il rapporto con le assicurazioni
con la giustizia
con la privacy
con le pensioni
con il mondo del lavoro
la relazione tra invecchiamento precoce e prepensionamento...
l'asssistenza ai malati terminali
i rapporti con le strutture ospedaliere
il diritto ad essere affiancati da uno psicologo , un dietologo , un preparatore atletico (per limitare i danni dei farmaci)...sono i primi che mi vengono in mente ma credo che l'elenco potrebbe essere più lungo. e cosa si vede nelle associazioni di pazienti? che iniziative vengono portate avanti?che diritti vengono promossi o difesi?

e per quanto riguarda l'assunzione dei farmaci.. le paure non sono solo immotivate.e il "dovere" di forzarne l'assunzione da parte delle associazioni nei confronti dei pazienti è una responsabilità enorme.sopratutto per chi ha osservato nel tempo sulle persone e sugli amici le contraddizioni e i misteri che ancora riguardano il decorso e l'evoluzione della malattia. questa responsabilità dovrebbe essere svincolata il più possibile da "altri" interessi.

ps ho riportato le osservazioni anche qui perchè le ritengo pertinenti all'argomento http://hivforum.info/forum/viewtopic.ph ... 6&start=20

[Mar]

Ciao a tutti!
Vi invito a partecipare ad un questionario anonimo per un progetto di ricerca denominato "Pratiche positive. Interventi di contrasto alla discriminazione e all'esclusione in ambito socio-sanitario dei pazienti LGBT con infezione da HIV" commissionato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e realizzato da Arcigay.
Penso che la partecipazione di tutti sia fondamentale per contribuire alla riduzione della discriminazione e che sia un’importante occasione per far luce su opinioni ed esperienze personali.
Vai al link per compilare il questionario:

https://unibopsych.eu.qualtrics.com/SE/ ... cDe5zMFkBD