Dopo 3 anni cd4 ancora bassissimi!!!!

[viburni]

Buongiorno a tutti!!! Scusate il disturbo sono iscritto da un po su questo forum e spesso vi leggo ma era da un po che non mi interfacciavo con voi. Oggi vorrei, se possibile, avere un vostro parere ed esperienze e mi rivolgo soprattutto ai veterani ovvero le persone che da molti anni sono nella nostra condizione e che magari hanno avuto anche una situazione iniziale difficile con cd4 molto bassi. Io ho 53 anni da 3 anni ormai scoperto di essere siero+ ma arrivato in condizioni pietose. Cd4 38 rapporto cd4/cd8 0,02 avevo di tutto dalla giardia ai funghi, sifilide... infezioni varie ...insomma all'ospedale mi hanno fatto un cazziatone durato 3 ore e mi hanno detto che forse non ce l'avrei fatta. Ho preso per quasi 2 anni lo Stribild, da qualche mese mi hanno cambiato con un altro antiretrovirale meno pesante dello Stribild mi pare si chiami Gemvoia. Coperture varie tipo Bactrim da tre anni che ancora non mi tolgono data la mia condizione ancora cosi precaria. A febbraio 2019 avrò il controllo ma all'ultimo controllo ancora oggi i miei cd4 sono soltanto 139. Per un periodo erano risaliti a 190 ma poi sono riscesi a 139. Scrivo questo post e chiedo la testimonianza di coloro che appunto si sono trovati in una situazione iniziale simile alla mia e con un età vicina alla mia. Anche l'età hai il suo peso infatti i medici mi parlano spesso del problema legato all'invecchiamento precoce per coloro che sono intorno ai 50 anni con un fisico che non più giovanissimo impiega più tempo per recuperare. Sono stato anche sotto cura alla Clinica Metabolica di Modena e sono stati molto bravi tutti quanti e disponibili. La mia domanda è quanto tempo avete impiegato a risalire? Si parla di anni vero? E sopratutto siete risaliti? Qualcuno di voi ha ancora dopo anni un numero di cd4 sotto i 200? Anche i medici che mi tengono in cura si meravigliano del fatto che dopo 3 anni sono ancora con questi cd4 cosi bassi. A volte mi sento dire che forse non risalirò mai...l'unica cosa positiva è che il mio rapporto cd4/cd8 sta lentamente crescendo e da 0,02 oggi è 0,38 ma è ancora molto basso e che per fortuna non ho contratto malattie importanti tipo la polmonite e altre molto serie. Sempre su questo forum qualcuno di voi ha scritto che quando il sistema immunitario è sempre sotto "sforzo" si abbassa l'aspettativa di vita e questo ogni volta che vado a leggere i risultati delle mie analisi mi da un po di sconforto. Per il resto penso di rispecchiare un po tutti voi...si va avanti ogni giorno...giorni si...giorni no...insomma si naviga a vista! Grazie ragazzi e colgo l'occasione per augurarvi un periodo sereno di festività!!!

[Cucaio]

Guarda io ti posso dire che un mio amico ha iniziato a curarsi a 57 anni con 39 cd4.
Oggi ha 73 anni sta bene e viaggia sui 300/400 cd4.
Sicuramente il recupero è più difficile dopo i 50 anni però si può comunque raggiungere un livello decente.
Cerca di fare sport,non fumare,non fare uso di droghe e di assumere forti probiotici e fermenti lattici e antiossidanti.

[viburni]

Grazie! Io non fumo, appena posso vado e mi faccio delle belle camminate sostenute anche di 8/10 km. Prendo i fermenti lattici e mi aiuto come posso. Mi sa che quello che devo avere è tanta tanta pazienza...il tuo amico ha impiegato 14 anni per arrivare a 300/400 io sono solo a 3 anni!!!

Grazie la tua testimonianza è stata di grande aiuto!

[Ghigo]

Ciao, io forse non ti sono di molto aiuto visto che sono più giovane (32 anni), ma anch'io un anno e mezzo fa sono partito da una situazione molto difficile: 12 cd4 e polmonite. Ad oggi ho circa 400 cd4 e percentuale in lentissima risalita ma sto bene nel complesso nonostante una terapia piuttosto pesante comprensiva di Bactrim. Per il resto non posso che accordarmi a chi mi ha preceduto nei commenti: attività fisica, probiotici e una alimentazione sana sicuramente aiutano ad avere una qualità della vita migliore. Tu comunque, a parte i valori delle analisi, come ti senti?

[viburni]

Buongiorno e grazie anche a te Ghigo. Io nel complesso mi sento bene tranne quei giorni dopo notti insonni. In linea di massima ho una bella energia che tende a spegnersi la sera ma rispetto a prima che non riuscivo neanche a tenere una penna in mano perchè non riuscivo a coordinare le dita, oggi sto benone. Cerco di fare una vita sana, di mangiare bene, non fumo già di mio, il sonno è il mio punto debole ma forse è una prerogativa di questa nostra condizione e dell'uso dei farmaci. Tu sei giovane e come vedi nel giro di un anno e mezzo ti stai riprendendo con tutto che hai preso la polmonite e i tuoi cd 4 veramente bassi. Ti ringrazio comunque del tuo contributo.

[Benson]

Io ho cominciato con 50 CD4 ed ero sui 50 anni. Sono risalito abbastanza alla svelta, ma non subito subito. Ora sono a più di 1000 ma per anni sono stato a 300, 350... cose simili. Devi avere pazienza. Parlo da ignorante ma suppongo, direi a ragione, che hai dovuto combattere anche con tutte le altre infezioni. Io avevo solo robetta, tanto è vero che per un po' mi hanno aggiunto del Bactrim e basta, ma solo per un po'. Credo che il tuo organismo fosse impegnato a controbattere troppe infezioni e quindi i tempi saranno più lunghi. Ma se specialmente i medici non sono preoccupati e sei in buona salute non farne un dramma anche tu. Respira tranquillo.

[viburni]

Grazie Benson. Ma sai...non so come si comportano con te i medici...ma credo che in linea generale tendono a non mostrare particolare preoccupazione al paziente che già di suo sta nel pallone. Hai ragione nel dire che non sono particolarmente preoccupati ma certo si cominciano a meravigliare del fatto che ancora sono cosi basso e poi in particolare una dottoressa si dispiace del fatto che non può ancora togliermi le coperture. Pensa invece che quando mi trovavo a Modena una volta parlò un Professorone importante il quale mi disse che non dovevo affatto meravigliarmi di questa situazione bensì che dovevo ringraziare il cielo per il semplice fatto che ancora ero li!!!! Quindi tutto è relativo. A questo punto mi devo armare di santa pazienza e pensare positivo come tutti noi. Grazie comunque!!!

[bambol8]

Buongiorno a tutti!!! Scusate il disturbo sono iscritto da un po su questo forum e spesso vi leggo ma era da un po che non mi interfacciavo con voi. Oggi vorrei, se possibile, avere un vostro parere ed esperienze e mi rivolgo soprattutto ai veterani ovvero le persone che da molti anni sono nella nostra condizione e che magari hanno avuto anche una situazione iniziale difficile con cd4 molto bassi. Io ho 53 anni da 3 anni ormai scoperto di essere siero+ ma arrivato in condizioni pietose. Cd4 38 rapporto cd4/cd8 0,02 avevo di tutto dalla giardia ai funghi, sifilide... infezioni varie ...insomma all'ospedale mi hanno fatto un cazziatone durato 3 ore e mi hanno detto che forse non ce l'avrei fatta. Ho preso per quasi 2 anni lo Stribild, da qualche mese mi hanno cambiato con un altro antiretrovirale meno pesante dello Stribild mi pare si chiami Gemvoia. Coperture varie tipo Bactrim da tre anni che ancora non mi tolgono data la mia condizione ancora cosi precaria. A febbraio 2019 avrò il controllo ma all'ultimo controllo ancora oggi i miei cd4 sono soltanto 139. Per un periodo erano risaliti a 190 ma poi sono riscesi a 139. Scrivo questo post e chiedo la testimonianza di coloro che appunto si sono trovati in una situazione iniziale simile alla mia e con un età vicina alla mia. Anche l'età hai il suo peso infatti i medici mi parlano spesso del problema legato all'invecchiamento precoce per coloro che sono intorno ai 50 anni con un fisico che non più giovanissimo impiega più tempo per recuperare. Sono stato anche sotto cura alla Clinica Metabolica di Modena e sono stati molto bravi tutti quanti e disponibili. La mia domanda è quanto tempo avete impiegato a risalire? Si parla di anni vero? E sopratutto siete risaliti? Qualcuno di voi ha ancora dopo anni un numero di cd4 sotto i 200? Anche i medici che mi tengono in cura si meravigliano del fatto che dopo 3 anni sono ancora con questi cd4 cosi bassi. A volte mi sento dire che forse non risalirò mai...l'unica cosa positiva è che il mio rapporto cd4/cd8 sta lentamente crescendo e da 0,02 oggi è 0,38 ma è ancora molto basso e che per fortuna non ho contratto malattie importanti tipo la polmonite e altre molto serie. Sempre su questo forum qualcuno di voi ha scritto che quando il sistema immunitario è sempre sotto "sforzo" si abbassa l'aspettativa di vita e questo ogni volta che vado a leggere i risultati delle mie analisi mi da un po di sconforto. Per il resto penso di rispecchiare un po tutti voi...si va avanti ogni giorno...giorni si...giorni no...insomma si naviga a vista! Grazie ragazzi e colgo l'occasione per augurarvi un periodo sereno di festività!!!

Ciao; l'infettivologo che ti ti segue ha proposto di fare/rifare un test resistenze (mutazioni genetiche del virus) ? La viremia è azzerata ?

[gandalf]

Caro Viburni
Innanzitutto i cd4 non sono così importanti quanto il rapporto percentuale che invece mi sembra molto positivo perché in crescita, la cosa più importante è la viremia che deve essere azzerata se così non fosse vorrebbe dire che hai delle resistenze. Ricorda inoltre che i cd4 non sono nella stessa quantità uguale per tutti noi ma bensì assai variabile da 500ca fino a 1600ca, per cui non sapendo da quanti sei partito per la discesa e supponendo che tu ne avessi 500 non sarebbe poi male il recupero.
Il recupero dipende da molti fattori come già spiegato da tanti sul forum, fra questi il periodo di infezione, più è stato lungo e più probabilmente occorrerà tempo ma non è detto, per il recupero, non vi sono regole precise e la sole cose allarmanti sono viremia presente in modo rilevabile e costante e infezioni.
Pertanto sum con la vita e il gemvoia è una moderna e valida terapia.Un abbraccio

[viburni]

Ragazzi grazie e grazie!!!! Tutto ciò che si legge in questo forum e le vostre risposte sono cose che bene o male tutti noi sappiamo ma le vostre testimonianze e le vostre esperienze personali ci fanno sentire "ascoltati" quindi un grazie particolare da parte mia!!!
Per quanto riguarda la viremia è azzerata da quasi subito. In realtà la viremia è stata particolare sin dall'inizio perchè sebbene fossi arrivato con 38 cd 4 e mezzo morto avevo soltanto 8.000 copie di viremia che sono state azzerate quasi immediatamente dallo Stribild. Al primo controllo dopo la scoperta ero già quasi irrilevabile. Il discorso invece dei miei cd iniziali non soprei perchè non ho mai avuto modo di controllare prima questo dato e purtroppo il periodo di viremia mi hanno detto i medici che risale a molti anni prima. Quindi pazienza e avanti tutta!!!
BUON NATALE E BUONE FESTE A TUTTI!!!!