Petizione su Trial clinico HTLV con Azacitidina

[ThunderGuy]

Salve a tutti,

non è in tema Hiv, ma tratta di un virus 'cugino'…

Al seguente link, per chi vuole, si può firmare la petizione per rendere possibile l'effettuazione di un trial clinico che tratti l'infezione da Htlv con Azacitidina (Vidaza).

http://petitions.moveon.org/sign/clinic ... -azacytidi

Grazie a tutti in anticipo

[uffa2]

Vidaza è un farmaco un po’ di confine, indicato nelle sindromi mielodisplastiche (SMD), rari tumori ematologici, che colpiscono pazienti anziani, con un incidenza che varia, secondo gli studi, tra il 3 e il 12/100.000; quindi se ci fosse la possibilità di trovare un mercato aggiuntivo, credo che in Celgene sarebbero lieti. Se i numeri sono quelli della petizione, Europa e Stati Uniti da soli basterebbero a superare l’intero mercato planetario di Vidaza per le SMD, perché Celgene non appaia interessata non lo so…

[ThunderGuy]

Vidaza è un farmaco un po’ di confine, indicato nelle sindromi mielodisplastiche (SMD), rari tumori ematologici, che colpiscono pazienti anziani, con un incidenza che varia, secondo gli studi, tra il 3 e il 12/100.000; quindi se ci fosse la possibilità di trovare un mercato aggiuntivo, credo che in Celgene sarebbero lieti. Se i numeri sono quelli della petizione, Europa e Stati Uniti da soli basterebbero a superare l’intero mercato planetario di Vidaza per le SMD, perché Celgene non appaia interessata non lo so…

HTLV è una malattia, purtroppo, sostanzialmente negata. Difficile anche da diagnosticare, vista la poca affidabilità del test. Ci dev'essere qualcosa sotto.

Però qualcosa si sta muovendo, il Giappone ed il Brasile hanno iniziato a lottare contro questo brutto male, che si sta però diffondendo anche altrove, spesso in maniera subdola, lontana dalla vecchia concezione del 'lo si prende tramite siringhe contaminate'.

Grazie dell'attenzione, uffa. ciao

[Dora]

Vidaza è un farmaco un po’ di confine, indicato nelle sindromi mielodisplastiche (SMD), rari tumori ematologici, che colpiscono pazienti anziani, con un incidenza che varia, secondo gli studi, tra il 3 e il 12/100.000; quindi se ci fosse la possibilità di trovare un mercato aggiuntivo, credo che in Celgene sarebbero lieti. Se i numeri sono quelli della petizione, Europa e Stati Uniti da soli basterebbero a superare l’intero mercato planetario di Vidaza per le SMD, perché Celgene non appaia interessata non lo so…

Un utente del nostro forum, che ha l'HTLV-1 e scrive qui in modo sporadico, ma con il quale sono in contatto, mi fece leggere un paio d'anni fa un articolo uscito sul Virology Journal (una peer review open access di Elsevier, ma dal ranking molto basso) sul caso di un uomo greco di 58 anni, che aveva sviluppato MDS (RAEB-1) in concomitanza con l'infezione da HTLV-1 (che è un brutto e cattivo virus oncogeno). Fu curato per 8 mesi con azacitidina e alla fine aveva:
- mandato in remissione la sindrome mielodisplastica;
- risolto le manifestazioni autoimmuni che accompagnavano la MDS;
- negativizzato la PCR per l'HTLV-1.

Il case report è questo: Antiretroviral activity of 5-azacytidine during treatment of a HTLV-1 positive myelodysplastic syndrome with autoimmune manifestations.

Ma il problema, dal mio punto di vista, è che dopo di allora non si è più saputo nulla.
Io non so se quell'articolo dica il vero, se quei ricercatori greci siano persone serie, se davvero quel signore avesse l'HTLV-1 e poi l'abbia eradicato (e se sì, fino a che punto - dato che un follow up non è mai stato reso pubblico).
Quello che mi chiedo è se si possa far partire un trial clinico sulla base di un case report - e per di più con la società che produce il farmaco che non pare aver alcun interesse in proposito.
Resta il fatto che l'HTLV-1 è un virus poco studiato, senza finanziamenti per la ricerca, e che può provocare danni terribili in chi ce l'ha (sembra però che il raltegravir faccia bene).

[ThunderGuy]

Ma il problema, dal mio punto di vista, è che dopo di allora non si è più saputo nulla.
Io non so se quell'articolo dica il vero, se quei ricercatori greci siano persone serie, se davvero quel signore avesse l'HTLV-1 e poi l'abbia eradicato (e se sì, fino a che punto - dato che un follow up non è mai stato reso pubblico).
Quello che mi chiedo è se si possa far partire un trial clinico sulla base di un case report - e per di più con la società che produce il farmaco che non pare aver alcun interesse in proposito.
Resta il fatto che l'HTLV-1 è un virus poco studiato, senza finanziamenti per la ricerca, e che può provocare danni terribili in chi ce l'ha (sembra però che il raltegravir faccia bene).

A livello di ricerca qualcosa si sta muovendo in Giappone. Non è però certo un virus per il quale siano disponibili i fondi che ci sono per HIV. I danni che causa sono tremendi. Lo screening effettuato a livello mondiale è molto scarso, e la diffusione in aumento.

Per quanto riguarda il caso del paziente greco, questo è stato 'aiutato' da un trapianto di midollo osseo, ma pare che il Vidaza abbia avuto un ruolo cruciale.

[Dora]

A livello di ricerca qualcosa si sta muovendo in Giappone. Non è però certo un virus per il quale siano disponibili i fondi che ci sono per HIV. I danni che causa sono tremendi. Lo screening effettuato a livello mondiale è molto scarso, e la diffusione in aumento.

Per quanto riguarda il caso del paziente greco, questo è stato 'aiutato' da un trapianto di midollo osseo, ma pare che il Vidaza abbia avuto un ruolo cruciale.

Altro che aiuto ... se non sbaglio (ma posso sbagliare di brutto), non è accertato che l'HTLV-1 crei dei reservoir, quindi una chemio pre-trapianto probabilmente eradica il virus già di suo.
Tu sai se esista un follow up di quel caso clinico? Credi che la petizione si basi su qualcosa che a me sfugge, qualcosa di più solido di un unico caso clinico di tre anni fa?
Quell'utente mi ha parlato di ricerche giapponesi, ma era rimasto sul vago e quello che mi aveva inquietato molto qualche tempo fa era la quantità enorme di ciarlataneria che circondava questo virus. Infatti, lui - che era davvero disperato - mi parlava di ipertermia e robacce del genere. E poi erbe, mirtilli ...

[ThunderGuy]

A livello di ricerca qualcosa si sta muovendo in Giappone. Non è però certo un virus per il quale siano disponibili i fondi che ci sono per HIV. I danni che causa sono tremendi. Lo screening effettuato a livello mondiale è molto scarso, e la diffusione in aumento.

Per quanto riguarda il caso del paziente greco, questo è stato 'aiutato' da un trapianto di midollo osseo, ma pare che il Vidaza abbia avuto un ruolo cruciale.

Altro che aiuto ... se non sbaglio (ma posso sbagliare di brutto), non è accertato che l'HTLV-1 crei dei reservoir, quindi una chemio pre-trapianto probabilmente eradica il virus già di suo.
Tu sai se esista un follow up di quel caso clinico? Credi che la petizione si basi su qualcosa che a me sfugge, qualcosa di più solido di un unico caso clinico di tre anni fa?
Quell'utente mi ha parlato di ricerche giapponesi, ma era rimasto sul vago e quello che mi aveva inquietato molto qualche tempo fa era la quantità enorme di ciarlataneria che circondava questo virus. Infatti, lui - che era davvero disperato - mi parlava di ipertermia e robacce del genere. E poi erbe, mirtilli ...

Dunque, per quanto ne so, il follow-up del caso clinico del paziente greco è stato effettuato ad un anno, con una viremia ancora non rilevabile tramite PCR. Per quanto ne so, non ci sono ulteriori follow-up.
Sui reservoir non sono sicuro; è pur sempre un retrovirus, con un DNA uguale ad HIV per il 70%. Mi viene quindi da pensare che crei dei reservoir anch'esso. Confermo il fatto che in Giappone parlano anche di ipertermia per la cura di questo virus. In parte può funzionare, per i sintomi. E' comunque un virus oncogeno, ed alcuni tipi di cancro si curano (parliamo di un supporto alla chemio, e non di una cura a se' stante) anche così. Altri elementi che aiutano nel management di questa brutta infezione virale sono la Prosultiamina (omologo della vitamina B1) ed il Fucoidan. Poi il kefir, ovviamente. Parliamo comunque di cure palliative.

[ThunderGuy]

..cosa pensate del Dolutegravir in ottica Htlv ?

[Dora]

..cosa pensate del Dolutegravir in ottica Htlv ?

Ho provato a cercare, ma non ho trovato nulla specificamente sul dolutegravir. Però è probabile che dipenda dal fatto che è un farmaco nuovissimo e ancora non è stata fatta ricerca.
In compenso, ho scoperto che le integrasi di HTLV-1 e HIV-1 condividono diverse proprietà strutturali importanti, pertanto è possibile che molecole che inibiscono l'integrazione dell'HIV possano disturbare anche l'integrazione dell'HTLV. Dunque non è un caso che il raltegravir sia d'aiuto nel controllare l'HTLV-1.
Se è così, forse anche il dolutegravir o altri futuri INSTI potrebbe essere utili.

[ThunderGuy]

…Sempre in tema Htlv segnalo finalmente qualcosa di positivo: lanciata la task force per accelerare la ricerca sul virus.

June 17, 2014: Baltimore, MD – The Global Virus Network (GVN) announced today the launch of a Task Force on HTLV, Human T-Lymphotropic Virus (HTLV), the world’s first known human retrovirus and only known leukemia-causing virus. Experts from 11 countries*, led by Dr. Robert Gallo, GVN co-founder and scientific director and director of the Institute of Human Virology (IHV) at the University of Maryland School of Medicine, Dr. Luc Willems (Research Director, National Fund for Scientific Research at University of Liège) and Dr. Hideki Hasegawa (Director, Department of Pathology, National Institute of Infectious Diseases, Japan) are leading the Task Force, which met for the first time last month.
“There are no effective vaccines against HTLV, no antiviral drugs to treat infections, and though there are diagnostic tests for the virus none yet can predict which infected person gets disease,” said Dr. Gallo who pioneered the field of human retrovirology with his groundbreaking discoveries of HTLV- 1 in 1980 and HTLV-2 in 1982. “This Task Force is critical as the global community works together to address a problem which in many countries is under-recognized and under-appreciated,” he continued.
More than 20 million people worldwide are infected with the virus, of which up to 10% will develop debilitating and sometimes deadly disease. HTLV causes an adult T-cell leukemia/ lymphoma (ATL), HTLV-associated myelopathy (HAM), spastic paraparesis, and other rare illnesses. Signs and symptoms of HTLV infection include motor and sensory changes in the extremities, inflammation in the spinal cord, a spastic gait in combination with weakness of the lower limbs, cognitive impairment, bladder dysfunction and bladder cancer. HTLV, similar to the human immunodeficiency virus (HIV), also co-discovered by Dr. Gallo as the cause of AIDS, is transmitted through sexual contact, from mother to child via breastfeeding, and through exposure to contaminated blood.
“This task force is to set the common goal among the scientists around the world to accelerate the research in order to overcome HTLV and related diseases,” said Dr. Hideki Hasegawa of Japan’s National Institute of Infectious Diseases.
The mission of the HTLV Task Force is to speed the pathway to discovery of drugs that will stop virus transmission or progression from infection to disease, in addition to educating the public about the nature of these viruses, the diseases they cause, and how to prevent their spread.
Dr. Sharon Hrynkow, President of GVN, concluded, “We are excited to be able to bring together leading experts to mobilize more research and more attention to HTLV by governments in order to help communities most affected by this insidious virus.”
*Members of the Task Force on HTLV are: Drs. William Hall (co-founder of GVN, Ireland); Eduardo Gotuzzo (Peru); Hua Cheng (USA), Viviana Simon (USA), Edward Murphy (USA), Anna Barbara Carneiro-Proietti (Brazil), Yutaka Tagaya (USA), Masao Matsuoka (Japan), Antoine Gessain (France), Umberto Bertazzoni (Italy), Toshiki Watanabe (Japan), Renaud Mahieux (France), Yoshihisa Tamano (Japan), Olivier Hermine (France), Vincenzo Ciminale (Italy), Charles Bangham (UK), Luigi Chieco-Bianchi (Italy), Roberto Accolla (Italy), G.P. Taylor (UK), Beatrice Macchi (Italy), Steve Jacobson (USA), Joseph Harford (USA), Ali Bazarbachi (Lebanon), Cal Macpherson (Grenada) and Raj Shah (CTIS, USA).