AIFA: guida per difendersi dalle "cure miracolose"

I più importanti avanzamenti medico-scientifici al di fuori del campo HIV.
Dora
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AIFA: guida per difendersi dalle "cure miracolose"

Messaggio da Dora » mercoledì 29 gennaio 2014, 12:03

Con incomprensibile ritardo, ma di certo spinta dal disastro del caso Stamina, l'Agenzia Italiana del farmaco ha tradotto dalla versione inglese pubblicata da Sense About Science e postato oggi nel suo sito una guida sulle "cure miracolose", che in poche pagine spiega come difendersi dalle false medicine, ovvero "quei rimedi, al di fuori dei canali della scienza medica, a cui vengono attribuite virtù eccezionali senza che vi sia alcuna evidenza scientifica a supporto".
Yoghurt magici, staminali miracolose, olio di serpente, veleno di scorpione ... tutte quelle pozioni magiche che attraverso la Rete hanno trovato una diffusione inimmaginabile perfino nel Medioevo.
  • “La naturale propensione dell’uomo a voler credere che esista sempre una panacea per qualsiasi tipo di patologia” sottolinea Pani “è stata ulteriormente amplificata da quella straordinaria cassa di risonanza che è Internet. Per un’agenzia regolatoria come l’AIFA è importante far capire ai cittadini la differenza tra il mondo della ricerca, che lavora, seriamente e con passione, per offrire trattamenti realmente efficaci e sicuri, e i venditori di speranze, i ‘pifferai magici’, che speculano sulla sofferenza della gente”.

    “Non ho nulla da perdere a provarlo”, la versione italiana ufficiale della guida per i pazienti realizzata dalla non-profit inglese Sense About Science, è stata tradotta e adattata dall’AIFA, che ritiene fondamentale mettere a disposizione dei pazienti, in particolare quelli affetti da gravi patologie, degli strumenti che permettano loro di riconoscere i trattamenti basati sulle prove scientifiche da quelli privi di presupposti rigorosi.

    La guida fornisce indicazioni concrete su come accostarsi alla enorme mole di notizie di medicina che circolano quotidianamente sui media, per permettere ai lettori di dare il giusto peso alle affermazioni riportate dagli organi di informazione in merito a terapie, nuove scoperte, ecc.

    Inoltre offre consigli su come valutare i costi finanziari e soprattutto emotivi che molte di queste terapie “alternative” spesso comportano e su come prendere una decisione in merito, mantenendo spirito critico ed equilibrio e resistendo alle pressioni che arrivano anche dal proprio nucleo familiare e dagli amici.

    Il vademecum illustra nel dettaglio e in modo semplificato il funzionamento delle sperimentazioni cliniche, del processo di sviluppo dei farmaci e del monitoraggio dei medicinali che segue la loro immissione in commercio. Parallelamente viene offerto al paziente un ampio ventaglio di fonti autorevoli e testi divulgativi, per avvicinarlo ai temi medico-scientifici fornendogli la possibilità di conoscere le esperienze analoghe maturate da altre persone che si sono trovate nella stessa situazione.



Dall'Introduzione

Ogni mese sui media compaiono dozzine di notizie che riguardano scoperte mediche e farmaci miracolosi. Internet è inondato di annunci e conversazioni nelle chat che raccontano di beneci incredibili.
Queste storie generano la speranza di trovare un rimedio che offra qualcosa in più rispetto alle medicine convenzionali. Ma le prove a sostegno di questi supposti benefici non sono affidabili.
Ciò produce insicurezza sui trattamenti da provare e su quale sia la linea di demarcazione.
Come spiegarsi le storie di “guarigione”?
Come distinguere il salutare dal fasullo, il probabile dall’incerto?
Convivere con una condizione debilitante è difficile, specialmente in mancanza di una cura o se i trattamenti disponibili non forniscono sollievo. Se il paziente avverte, da parte del medico, una mancanza di attenzione o di tempo, le terapie alternative possono acquisire un certo fascino.
Anche se non è facile capire in cosa credere, ci sono delle domande da porsi. Per realizzare questa guida abbiamo lavorato con pazienti, operatori sanitari, medici, infermieri e istituti di beneficienza e abbiamo approfondito i metodi che utilizzano per analizzare, alla luce delle evidenze, le affermazioni eclatanti e prendere decisioni.



Puzzle
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Re: AIFA: guida per difendersi dalle "cure miracolose"

Messaggio da Puzzle » mercoledì 29 gennaio 2014, 14:55

Certo che si sono sprecati molto per far tradurre un testo già scritto (magari anche aggratis da una delle segretarie dell'AIFA).



Dora
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Re: AIFA: guida per difendersi dalle "cure miracolose"

Messaggio da Dora » mercoledì 29 gennaio 2014, 18:12

Puzzle ha scritto:Certo che si sono sprecati molto per far tradurre un testo già scritto (magari anche aggratis da una delle segretarie dell'AIFA).
In effetti, non si può dire che ci si siano messi d'impegno.
Io so di essere molto ingenua, ma spero che, dopo il verminaio che la vicenda Stamina ha scoperchiato, ci sia una reazione da parte delle istituzioni come l'AIFA, ma anche dei medici (negli Ordini però ho pochissima fiducia), dei ricercatori, delle associazioni a tutela dei malati - insomma, che si faccia pulizia all'interno, ma anche si cominci a diffondere in modo capillare una cultura che insegni anche ai profani a distinguere fra medicina e magia, fra razionalità della scienza e potere della persuasione e della retorica usate ai danni della credulità popolare.
Una cosa che non finisce di stupirmi è che proprio le persone che si dichiarano più scettiche nei confronti della medicina siano anche le prime a dar credito ai pifferai magici e alle più macroscopiche fesserie New Age. Credo sia un segno di profonda ignoranza e forse è proprio su questo che sarebbe necessario lavorare.
Vabbè: fantasticherie di Dora verso fine giornata.



Puzzle
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Re: AIFA: guida per difendersi dalle "cure miracolose"

Messaggio da Puzzle » giovedì 30 gennaio 2014, 11:09

Però la particolarità del caso Stamina è che si è andati oltre alla creduloneria delle persone qualunque, spesso fragili e disperate (che c'è sempre stata e ci sarà sempre) qui c'è stata una struttura del sistema sanitario pubblico e dei medici che ci hanno creduto alla cieca, oltre al fatto che c'è qualche carenza giuridica se un giudice può sostituirsi a un medico nella cura di un paziente.
Per questo non mi basta la traduzione tardiva di un opuscolo britannico rivolto ai pazienti.



Dora
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Re: AIFA: guida per difendersi dalle "cure miracolose"

Messaggio da Dora » giovedì 30 gennaio 2014, 12:27

Sì, certo. Tutta la vicenda Stamina l'abbiamo seguita insieme e credo che il raccapriccio che proviamo sia lo stesso.
Quello che mi chiedo è se l'AIFA pensi di lasciare l'opuscolo contro le cure miracolose a giacere nel suo sito o se troverà il modo di diffonderlo. È poca cosa, ma se arrivasse nelle scuole, negli ospedali, in ogni studio medico, in ogni sito che si occupa di medicina e salute (da noi è inutile!), in ogni redazione di giornale ... forse sarebbe almeno un inizio di reazione contro le cose scandalose che siamo stati costretti a vedere.
Detto questo, sono d'accordo che il lavoro di pulizia che gli Ordini dei medici e tutte le istituzioni sanitarie (e magari pure qualche tribunale) devono fare al proprio interno è enorme ed urgente e prescinde totalmente dal lavoro che stanno facendo la Procura di Torino e i NAS.



Puzzle
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Re: AIFA: guida per difendersi dalle "cure miracolose"

Messaggio da Puzzle » giovedì 30 gennaio 2014, 12:56

Io pretendo un maggior controllo all'interno delle strutture pubbliche affinché maghi e ciarlatani non se ne approprino (come successo in questo caso) e penso di non pretendere l'impossibile, ma tu con "se arrivasse nelle scuole, negli ospedali, in ogni studio medico, in ogni sito che si occupa di medicina e salute (da noi è inutile!), in ogni redazione di giornale ..." pretendi la fantascienza :mrgreen: (Purtroppo io non ho il tuo stesso ottimismo).



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