A parte i toni di Roberta Villa, anche
quelli di MedBunker mi sono parsi un po' troppo compiacenti.
- Ricordate il "metodo Zamboni"? In breve, uno scienziato ferrarese, aveva ipotizzato che una rara malformazione delle vene (nella zona del collo) potesse essere la causa della sclerosi multipla. Risolvere questa malformazione avrebbe migliorato, quando non guarito, la malattia.
Ovviamente grandi polemiche: lui difendeva la sua idea, altri la criticavano ma c'era una caratteristica precisa: Zamboni non ha MAI illuso nessuno, non ha mai parlato da ciarlatano, ha fatto i suoi studi, li ha pubblicati su riviste scientifiche, è andato ai congressi, ha presentato dati e numeri.
Nessun clamore, nessuna manifestazione, non video commoventi o petizioni su Facebook, ha dimostrato di essere una persona perbene (ed io l'ho sempre difeso per questo).
Lo ha dimostrato fino alla fine. L'ultimo suo studio, durato anni, ha mostrato in maniera chiara che la sua idea è sbagliata. La sua ipotesi non è quella giusta e migliorare la malformazione venosa non ha nessun effetto nella sclerosi multipla. Lo ha detto lui stesso insomma, ha mostrato che la scienza lo smentisce. Nel dramma una grande prova di onestà.
Ovviamente non è una bella notizia ma è una bellissima notizia sapere che esistono ancora persone giuste, che la scienza sa essere pulita e corretta, il prof. Zamboni ci ha regalato una prova di pulizia ed equilibrio esemplari.
Anche questo, alla faccia dei ciarlatani.
Far passare Zamboni come un eroe del metodo scientifico perché ha finalmente ammesso l'inefficacia del suo metodo contro la sclerosi multipla mi pare francamente troppo. E forse c'è anche una punta di sciovinismo.
All'estero, invece, la cosa è vista in tutt'altra luce, come già faceva intuire l'editoriale su
JAMA che accompagnava l'articolo del gruppo di Zamboni.
Pochi giorni fa su STAT è uscito un articolo che ho visto soltanto adesso -
Scientist concedes his controversial MS therapy, once a source of great hope, is ‘largely ineffective’ - che spiega perché risulta così difficile, a chi ha seguito la vicenda del metodo Zamboni, ritenere il docente dell'Università di Ferrara un preclaro esempio di onestà scientifica.
In particolare, le illusioni del tutto premature sull'efficacia del suo metodo hanno gravemente danneggiato il rapporto di molti malati di sclerosi multipla con i loro neurologi, con conseguenze incalcolabili sulla salute dei malati:
- The trial’s result comes as no surprise to neurologists, most of whom felt Zamboni’s theory lacked plausibility from the moment news of it exploded through the MS community in 2009.
Many of those same neurologists, though, saw their relationships with their patients fractured as belief in the liberation therapy took hold in the community of patients and their families in Canada, parts of the United States, and farther afield. Doctors advising caution against a procedure that hadn’t been proved to work or even to be safe were derided as standing in the way of innovation to protect their own practices.
[...] The Italian researcher’s 2009 claim received some prominent and unchallenging coverage from a couple of major Canadian media outlets, and the clamoring for the procedure began.
“These patients looked like they were miraculous. And that got played over and over and over. Within 72 hours, everybody in Canada — all the patients and their families — knew about this new procedure,” said Murray. “So there was a great demand then for everyone to seek it out.”
Patients weren’t willing to wait for science to conclude if Zamboni was correct or if his treatment was safe. Clinics sprang up in a number of countries — Poland, Costa Rica, and India among them — offering the controversial procedure. Many came home rapturously claiming benefit, only to see what others suggested was a placebo effect wane over time. A few people who underwent the procedure died.
Patients pressured the MS societies in the U.S. and Canada to advocate for access to the treatment, and in Canada, there were strident calls for the national health care system to pay for the procedure.
Meanwhile, the scientific community scrambled to try to test Zamboni’s theory and the procedure. Study after study concluded his idea was wrong. In fact, a key study in 2014 concluded that the neck veins of MS patients were no different from those of people who don’t have the condition. But disproving a theory takes time. And hope dies reluctantly.
Millions of dollars were spent trying to see if Zamboni was correct. Untold research hours were diverted from other lines of MS inquiry. Previously collaborative relationships between doctors and patients, as well as patients and the foundations set up to advocate for their needs, were damaged, Murray said. “It caused a lot of trouble.”
[...] The liberation treatment is one in a long list of therapies that have been embraced by the MS community but were ultimately found to be ineffective, said Murray. Hyperbaric oxygen chambers, snake venom, anti-coagulants, histamine desensitization therapy — all have had their turn.
The particular nature of MS — for a lot of patients, symptoms worsen, then ease before worsening again — makes it easy to appear as if a treatment has had a benefit, Murray noted.
He worried about the impact these episodes have on the MS community. “To have one after another fail, of this kind of thing, is very disheartening. And then they don’t know who to believe.”
E su quest'ultima nota, se qualcuno fosse interessato ad allargare il campo e a vedere gli effetti che gli annunci prematuri di una cura hanno sulla comunità di persone con HIV, suggerisco di rileggere l'ultima risposta dell'intervista che il Dr Andrea Savarino ci ha regalato per il I dicembre:
ANDREA SAVARINO - vaccini preventivi e terapeutici contro l'infezione da HIV.
Una lettura supplementare da consigliare a Villa, MedBunker e estimatori vari di Zamboni: Steven Novella, Liberation Procedure for Multiple Sclerosis – The Final Chapter?