Sclerosi multipla: “Nessuna evidenza per il metodo Zamboni”

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uffa2
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Re: Sclerosi multipla: “Nessuna evidenza per il metodo Zambo

Messaggio da uffa2 » giovedì 3 ottobre 2013, 15:52

sono anni che ai congressi di neurologia si levano cori di ribrezzo di fronte all'ipotesi vascolare, sciaguratamente gli adepti della CCSVI mica leggono l'european journal of neurology... e già sono più seri di certi infettivologi del sabato sera, quelli si documentano sulle piastrelle dei cessi dell'autogrill...


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Dora
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Re: Sclerosi multipla: “Nessuna evidenza per il metodo Zambo

Messaggio da Dora » giovedì 3 ottobre 2013, 16:04

uffa2 ha scritto:sono anni che ai congressi di neurologia si levano cori di ribrezzo di fronte all'ipotesi vascolare, sciaguratamente gli adepti della CCSVI si abbeverano sulle pagine di novella tremila, mica leggono l'european journal of neurology... e già sono più seri di certi infettivologi del sabato sera, quelli si documentano sulle piastrelle dei cessi dell'autogrill...
Di sclerosi multipla so veramente pochissimo, ma devo dire che Zamboni non mi aveva dato l'impressione di essere un esperto di manipolazione delle masse che si improvvisa salvatore della Patria e trapianta "staminali" in un sottoscala, o di uno che spaccia yoghurt e cervello di porco attraverso la Rete.
Certo, il solito circo Barnum che circonda ogni malattia grave non gli ha giovato.
Ha però accettato che la sua teoria venisse sottoposta al vaglio di sperimentazioni indipendenti, che stanno dimostrando che la sua teoria non regge.
Io confido che o troverà il modo di convalidarla, smentendo chi lo smentisce, oppure si ritirerà in silenzio a studiare e fare ricerca.



Dora
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Re: Sclerosi multipla: “Nessuna evidenza per il metodo Zambo

Messaggio da Dora » lunedì 24 febbraio 2014, 16:23

Dopo avere seguito (magistralmente) per Wired la vicenda Stamina, Alice Pace scrive oggi un articolo dedicato al metodo Zamboni.
Quello che più mi colpisce è che anche qui si delineano delle zone - che Pace definisce grigie, e auguriamoci non siano invece nere - di cliniche private che, al di fuori delle sperimentazioni cliniche in atto, permettono a chi lo vuole di sottoporsi all'intervento di angioplastica per risolvere la Ccsvi. A pagamento, naturalmente - e magari anche su "semplice certificazione di un angiologo, by-passando del tutto il parere (importantissimo) del neurologo".

Vale qui la stessa domanda che era alla base della sperimentazione Stamina:
  • È giusto intervenire su pazienti senza un vero razionale, solo perché per la sclerosi multipla non esiste di fatto alcuna speranza di guarigione?


Tutti i particolari su Wired: Sclerosi multipla, la storia del metodo Zamboni.



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Re: Sclerosi multipla: “Nessuna evidenza per il metodo Zambo

Messaggio da uffa2 » lunedì 24 febbraio 2014, 18:06

Dora ha scritto:Quello che più mi colpisce è che anche qui si delineano delle zone - che Pace definisce grigie, e auguriamoci non siano invece nere - di cliniche private che, al di fuori delle sperimentazioni cliniche in atto, permettono a chi lo vuole di sottoporsi all'intervento di angioplastica per risolvere la Ccsvi. A pagamento, naturalmente - e magari anche su "semplice certificazione di un angiologo, by-passando del tutto il parere (importantissimo) del neurologo.
"fortuna" ha voluto che questa fosse una malattia sì gravissima, ma non rapida: così ci siamo evitati i magistrati che s'improvvisano Nobel per la Medicina e decidono a chi pagare lo sfizio di inutili angioplastiche...


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Re: Sclerosi multipla: “Nessuna evidenza per il metodo Zambo

Messaggio da Dora » mercoledì 22 novembre 2017, 9:27

Storie di scienza e pseudoscienza tra staminali e sclerosi multipla: Zamboni, De Luca e gli altri



Io non sono d'accordo con Roberta Villa: che il metodo Zamboni non funzioni lo si sa da anni (almeno quattro), e l'abbiamo ampiamente visto in questo thread. Mi fa piacere che Zamboni non sia un ciarlatano della schiatta di un Vannoni e prenda finalmente atto che ha cercato una cura della sclerosi multipla nel posto sbagliato. Ma lo fa in modo assai ambiguo, addirittura scrivendo che ci vogliono altri studi per mettere la parola fine a questa farsa, e solo dopo aver sperperato denaro (tantissimo, sia pubblico sia dei suoi stessi pazienti), tempo ed energie che si sarebbero potuti impiegare più proficuamente altrove e aver creato false speranze in tante persone.
Non vedo quindi che ragione ci sia di fargli i complimenti o di gioire perché la "scienza italiana" si è comportata come si deve.

Un articolo di Elena Meli sul Corriere di ieri: Sclerosi multipla e CCSVI, la parola fine (o forse no) alla “cura” Zamboni.
Uno molto meno benevolo su CVTnews-Health la settimana scorsa: JAMA Neurology study delivers verdict on novel MS treatment.
E soprattutto l'editoriale su JAMA Neurology, che non lascia spazio a dubbi su come si dovrebbe leggere la vicenda del *metodo Zamboni*: Combating the Spread of Ineffective Medical Procedures - A Lesson Learned From Multiple Sclerosis.
Se poi vogliamo stare qui a raccontarcela, su quanto ha funzionato bene la "scienza italiana" questa volta, allora la storia come la racconta Villa è perfetta.

Invece, la ricerca di De Luca è così bella e dà finalmente una speranza così vera e concreta ai bambini farfalla, che è giusto ricordarla qui e avrebbe meritato più spazio nel video di Villa. Ne hanno parlato tutti i giornali la settimana scorsa, quindi lascio come riferimento soltanto un articolo di Le Scienze: Una nuova pelle transgenica per il bambino farfalla.



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Re: Sclerosi multipla: “Nessuna evidenza per il metodo Zambo

Messaggio da Dora » domenica 3 dicembre 2017, 6:57

A parte i toni di Roberta Villa, anche quelli di MedBunker mi sono parsi un po' troppo compiacenti.
  • Ricordate il "metodo Zamboni"? In breve, uno scienziato ferrarese, aveva ipotizzato che una rara malformazione delle vene (nella zona del collo) potesse essere la causa della sclerosi multipla. Risolvere questa malformazione avrebbe migliorato, quando non guarito, la malattia.
    Ovviamente grandi polemiche: lui difendeva la sua idea, altri la criticavano ma c'era una caratteristica precisa: Zamboni non ha MAI illuso nessuno, non ha mai parlato da ciarlatano, ha fatto i suoi studi, li ha pubblicati su riviste scientifiche, è andato ai congressi, ha presentato dati e numeri.
    Nessun clamore, nessuna manifestazione, non video commoventi o petizioni su Facebook, ha dimostrato di essere una persona perbene (ed io l'ho sempre difeso per questo).
    Lo ha dimostrato fino alla fine. L'ultimo suo studio, durato anni, ha mostrato in maniera chiara che la sua idea è sbagliata. La sua ipotesi non è quella giusta e migliorare la malformazione venosa non ha nessun effetto nella sclerosi multipla. Lo ha detto lui stesso insomma, ha mostrato che la scienza lo smentisce. Nel dramma una grande prova di onestà.
    Ovviamente non è una bella notizia ma è una bellissima notizia sapere che esistono ancora persone giuste, che la scienza sa essere pulita e corretta, il prof. Zamboni ci ha regalato una prova di pulizia ed equilibrio esemplari.
    Anche questo, alla faccia dei ciarlatani.
Far passare Zamboni come un eroe del metodo scientifico perché ha finalmente ammesso l'inefficacia del suo metodo contro la sclerosi multipla mi pare francamente troppo. E forse c'è anche una punta di sciovinismo.

All'estero, invece, la cosa è vista in tutt'altra luce, come già faceva intuire l'editoriale su JAMA che accompagnava l'articolo del gruppo di Zamboni.
Pochi giorni fa su STAT è uscito un articolo che ho visto soltanto adesso - Scientist concedes his controversial MS therapy, once a source of great hope, is ‘largely ineffective’ - che spiega perché risulta così difficile, a chi ha seguito la vicenda del metodo Zamboni, ritenere il docente dell'Università di Ferrara un preclaro esempio di onestà scientifica.
In particolare, le illusioni del tutto premature sull'efficacia del suo metodo hanno gravemente danneggiato il rapporto di molti malati di sclerosi multipla con i loro neurologi, con conseguenze incalcolabili sulla salute dei malati:
  • The trial’s result comes as no surprise to neurologists, most of whom felt Zamboni’s theory lacked plausibility from the moment news of it exploded through the MS community in 2009.

    Many of those same neurologists, though, saw their relationships with their patients fractured as belief in the liberation therapy took hold in the community of patients and their families in Canada, parts of the United States, and farther afield. Doctors advising caution against a procedure that hadn’t been proved to work or even to be safe were derided as standing in the way of innovation to protect their own practices.

    [...] The Italian researcher’s 2009 claim received some prominent and unchallenging coverage from a couple of major Canadian media outlets, and the clamoring for the procedure began.

    “These patients looked like they were miraculous. And that got played over and over and over. Within 72 hours, everybody in Canada — all the patients and their families — knew about this new procedure,” said Murray. “So there was a great demand then for everyone to seek it out.”
    Patients weren’t willing to wait for science to conclude if Zamboni was correct or if his treatment was safe. Clinics sprang up in a number of countries — Poland, Costa Rica, and India among them — offering the controversial procedure. Many came home rapturously claiming benefit, only to see what others suggested was a placebo effect wane over time. A few people who underwent the procedure died.

    Patients pressured the MS societies in the U.S. and Canada to advocate for access to the treatment, and in Canada, there were strident calls for the national health care system to pay for the procedure.

    Meanwhile, the scientific community scrambled to try to test Zamboni’s theory and the procedure. Study after study concluded his idea was wrong. In fact, a key study in 2014 concluded that the neck veins of MS patients were no different from those of people who don’t have the condition. But disproving a theory takes time. And hope dies reluctantly.

    Millions of dollars were spent trying to see if Zamboni was correct. Untold research hours were diverted from other lines of MS inquiry. Previously collaborative relationships between doctors and patients, as well as patients and the foundations set up to advocate for their needs, were damaged, Murray said. “It caused a lot of trouble.”

    [...] The liberation treatment is one in a long list of therapies that have been embraced by the MS community but were ultimately found to be ineffective, said Murray. Hyperbaric oxygen chambers, snake venom, anti-coagulants, histamine desensitization therapy — all have had their turn.

    The particular nature of MS — for a lot of patients, symptoms worsen, then ease before worsening again — makes it easy to appear as if a treatment has had a benefit, Murray noted.

    He worried about the impact these episodes have on the MS community. “To have one after another fail, of this kind of thing, is very disheartening. And then they don’t know who to believe.”
E su quest'ultima nota, se qualcuno fosse interessato ad allargare il campo e a vedere gli effetti che gli annunci prematuri di una cura hanno sulla comunità di persone con HIV, suggerisco di rileggere l'ultima risposta dell'intervista che il Dr Andrea Savarino ci ha regalato per il I dicembre: ANDREA SAVARINO - vaccini preventivi e terapeutici contro l'infezione da HIV.


Una lettura supplementare da consigliare a Villa, MedBunker e estimatori vari di Zamboni: Steven Novella, Liberation Procedure for Multiple Sclerosis – The Final Chapter?



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