Da http://www.repubblica.it/cronaca/2012/1 ... -45923707/
Lambertenghi: le staminali fra scienza e diritto (STAMINA!)
Re: Lambertenghi: le cellule staminali fra scienza e diritto
I trattamenti con cellule staminali mesenchimali effettuati con il metodo della Stamina Foundation «sono fuori da ogni norma, e l'uso di questi preparati pone condizioni di rischio reale» per i pazienti.
Da http://www.repubblica.it/cronaca/2012/1 ... -45923707/
Da http://www.repubblica.it/cronaca/2012/1 ... -45923707/
Re: Lambertenghi: le cellule staminali fra scienza e diritto
Era ora!!!
UNA TASK FORCE DEL MINISTERO DELLA SALUTE PER REGOLARE L’USO DELLE STAMINALI
La proposta di un registro nazionale dei trattamenti, un esame preliminare del decreto relativo alla somministrazione di terapia cellulare per singolo paziente, affidata alla responsabilità del proscrittore e la relazione sul metodo Stamina. Sono questi i punti di partenza del lavoro avviato dal board di saggi sulle cellule staminali mesenchimali, riunitosi nei giorni scorsi al ministero della Salute.
Angelo Vescovi, Bruno Dallapiccola, Rosaria Giordano, Massimo Dominici e Alessandro Rambaldi sono i componenti della "task force" che su indicazione del ministero ha avviato il percorso per «arrivare a una governance generale» per i trattamenti con cellule staminali.
Le Istituzioni interessate (Aifa, Iss, Cnt e Regioni) saranno chiamate a realizzare un Registro, già inserito nell'Agenda digitale del Governo, dedicato alla raccolta di tutti i dati sull'uso di cellule staminali in trapianti e terapie avanzate sia negli ospedali pubblici, sia in strutture private. Verrà realizzata in questo modo una mappatura che consentirà di conoscere il numero reale dei trattamenti, l'appropriatezza delle indicazioni e la relativa efficacia. I dati verranno pubblicati periodicamente sul sito del Ministero della Salute. Il Registro rappresenterà nel tempo il riferimento necessario per la costruzione di un sistema di governance relativo all'impiego di cellule staminali. Il progetto, che sarà presentato e discusso in sede di Conferenza Stato-Regioni, riguarda tutti i trapianti e le terapie cellulari ad eccezione di quelle realizzate con cellule staminali emopoietiche.
Il board di saggi ha sottolineato l'importanza dell'iniziativa del ministro Balduzzi che per la prima volta in Italia introduce elementi di governance in vista della realizzazione di una rete che comprenderà Istituzioni centrali (Ministero, Cnt, Aifa, Iss), le Regioni e i ricercatori del settore. Si tratta di un progetto pilota a livello europeo che il Ministero della Salute ha intenzione di consolidare sin dai prossimi mesi raccogliendo tutti i risultati delle sperimentazioni in atto in modo da avere le più validate certezze scientifiche in ordine all'efficacia di questo tipo di trattamenti e in un settore in continua evoluzione, per il quale è necessario che gli aspetti regolatori si coniughino con valide istanze medico-scientifiche per il benessere dei pazienti.
Fonte: sanitanews.it
UNA TASK FORCE DEL MINISTERO DELLA SALUTE PER REGOLARE L’USO DELLE STAMINALI
La proposta di un registro nazionale dei trattamenti, un esame preliminare del decreto relativo alla somministrazione di terapia cellulare per singolo paziente, affidata alla responsabilità del proscrittore e la relazione sul metodo Stamina. Sono questi i punti di partenza del lavoro avviato dal board di saggi sulle cellule staminali mesenchimali, riunitosi nei giorni scorsi al ministero della Salute.
Angelo Vescovi, Bruno Dallapiccola, Rosaria Giordano, Massimo Dominici e Alessandro Rambaldi sono i componenti della "task force" che su indicazione del ministero ha avviato il percorso per «arrivare a una governance generale» per i trattamenti con cellule staminali.
Le Istituzioni interessate (Aifa, Iss, Cnt e Regioni) saranno chiamate a realizzare un Registro, già inserito nell'Agenda digitale del Governo, dedicato alla raccolta di tutti i dati sull'uso di cellule staminali in trapianti e terapie avanzate sia negli ospedali pubblici, sia in strutture private. Verrà realizzata in questo modo una mappatura che consentirà di conoscere il numero reale dei trattamenti, l'appropriatezza delle indicazioni e la relativa efficacia. I dati verranno pubblicati periodicamente sul sito del Ministero della Salute. Il Registro rappresenterà nel tempo il riferimento necessario per la costruzione di un sistema di governance relativo all'impiego di cellule staminali. Il progetto, che sarà presentato e discusso in sede di Conferenza Stato-Regioni, riguarda tutti i trapianti e le terapie cellulari ad eccezione di quelle realizzate con cellule staminali emopoietiche.
Il board di saggi ha sottolineato l'importanza dell'iniziativa del ministro Balduzzi che per la prima volta in Italia introduce elementi di governance in vista della realizzazione di una rete che comprenderà Istituzioni centrali (Ministero, Cnt, Aifa, Iss), le Regioni e i ricercatori del settore. Si tratta di un progetto pilota a livello europeo che il Ministero della Salute ha intenzione di consolidare sin dai prossimi mesi raccogliendo tutti i risultati delle sperimentazioni in atto in modo da avere le più validate certezze scientifiche in ordine all'efficacia di questo tipo di trattamenti e in un settore in continua evoluzione, per il quale è necessario che gli aspetti regolatori si coniughino con valide istanze medico-scientifiche per il benessere dei pazienti.
Fonte: sanitanews.it
Re: Lambertenghi: le cellule staminali fra scienza e diritto
Buongiorno Sig.ra Dora,
grazie per il preciso e tempestivo aggiornamento relativo a questo argomento.
Io, come credo tantissimi altri, aspetto sempre i Suoi aggiornamenti...
Alcuni giorni fa ho posto 2 domande alle quali lei non ha risposto, a riguardo delle coppie sierodiscordanti e l'interruzione di terapia....
Certo sono arrivate risposte molto competenti e dettagliate, ma, mi farebbe piacere leggere anche un Suo commento...
Grazie
grazie per il preciso e tempestivo aggiornamento relativo a questo argomento.
Io, come credo tantissimi altri, aspetto sempre i Suoi aggiornamenti...
Alcuni giorni fa ho posto 2 domande alle quali lei non ha risposto, a riguardo delle coppie sierodiscordanti e l'interruzione di terapia....
Certo sono arrivate risposte molto competenti e dettagliate, ma, mi farebbe piacere leggere anche un Suo commento...
Grazie
Re: Lambertenghi: le cellule staminali fra scienza e diritto
Signor Piero, non se ne abbia a male se capita che io non risponda. Significa solo che non ho nulla da dire.Piero ha scritto:Alcuni giorni fa ho posto 2 domande alle quali lei non ha risposto, a riguardo delle coppie sierodiscordanti e l'interruzione di terapia....
Certo sono arrivate risposte molto competenti e dettagliate, ma, mi farebbe piacere leggere anche un Suo commento...
Grazie
Un saluto
Dora
Re: Lambertenghi: le cellule staminali fra scienza e diritto
comunque Le sue risposte sono sempre utili, grazie
Re: Lambertenghi: le cellule staminali fra scienza e diritto
La questione infinita delle "cure compassionevoli" con pseudo-staminali sì, no, forse - con il suo corredo di genitori disperati, tribunali che intervengono, medici che si oppongono, regole della buona scienza e della tutela dei malati che vanno a farsi benedire e tutto il carrozzone mediatico-demagogico sul quale c'è sempre qualche celentano pronto a saltare, ha indotto Salvo di Grazia a scrivere un bel post. Lo so, questo fa molto meno ridere della beffa del Prof. Massimo della Serietà, ma lo posto ugualmente perché questa vicenda mi ha colpito moltissimo e mi sembra che le cose scritte da di Grazia si possano applicare anche ad altri casi, a casi più vicini a noi.
Cure con staminali: l'Italia dei pifferai.
Di questo argomento ne avevo accennato in un articolo sulle "finte controversie", le presunte controversie scientifiche che non hanno ragione di esistere, ma nelle ultime settimane, complice una assurda e pericolosa campagna mediatica appoggiata da "guru" e trascinapopolo di ogni tipo, il fenomeno è diventato di portata nazionale.
Ne parlavano sommessamente alcuni quotidiani nazionali, ma solo dopo l'interessamento de Le Iene, la popolare trasmissione televisiva già autrice di scoop superficiali come quelli del Vidatox (ovvero il "veleno di scorpione" anticancro che in realtà è solo acqua) o dei cellulari che causano tumori, il caso è diventato di dominio pubblico arrivando fino alle stanze del ministero della salute.
Cerchiamo di capire cosa succede partendo dalla notizia.
Esiste una presunta cura che sfrutta le cellule staminali, messa a punto da un certo prof. Vannoni presidente di una fondazione (Stamina Foudation) che si occupa proprio di questo. La sua idea è che le cellule staminali (in particolare quelle di un certo tipo, dette mesenchimali) possano curare diverse malattie, specie quelle neurodegenerative (come le paralisi, le sindromi neurologiche e certe malattie congenite). La "terapia" è somministrata in locali di proprietà dell'azienda sanitaria di Brescia e negli anni sono diverse le persone che ne avrebbero provato le qualità.
Torniano alla nostra notizia.
Quando si è sparsa la voce di un "centro" che curava questo tipo di malattie (spesso gravissime, che fanno condurre a chi ne è affetto una vita difficilissima e complicata da gestire da parte delle famiglie), sono aumentate le richieste di aiuto e così anche i pazienti che si affidavano alle sue cure. Le "terapie" erano effettuate presso l'ospedale di Brescia, sfruttando una legge del 2006 che permette la somministrazione di terapie dette "compassionevoli" quando non vi sono altre alternative terapeutiche valide per la malattia da curare.
I dubbi sono sorti non appena ci si è accorti che chi "propagandava" questa cura non aveva mai pubblicato test, esperimenti, lavori clinici o altro sulla sua "idea". Ancora più preoccupante scoprire che il dott. Vannoni non era un medico con esperienza specifica ma è laureato in lettere (ed insegna all'università di Udine "psicologia della comunicazione"), un professionista quindi del tutto estraneo al mondo della medicina, già impegnato in passato con società che promettevano cure con staminali in giro per l'Europa. Vannoni ha un'attività "scientifica" che parla da sola: 2 pubblicazioni di architettura!
La magistratura dispone quindi delle indagini che passano al vaglio del pm Antonio Guariniello, ma intanto la terapia è somministrata su ordine dei tribunali su diversi pazienti in Italia (con provvedimento d'urgenza).
Si sono mossi così i NAS (Nuclei antisofisticazione dei Carabinieri) e l'AIFA (Agenzia italiana del farmaco), dopo il parere dell'Istituto Superiore di Sanità su questa presunta terapia, per ispezionare l'attività di questo centro, i suoi locali e la gestione delle presunte cure. I risultati dell'ispezione parlano chiaro:
Questo ha portato al "blocco" della somministrazione della terapia con conseguenti ricorsi (alcuni vinti ed altri persi) di chi sottoponeva o voleva sottoporre i suoi cari alla "cura". Il ministero ha stabilito che chi vuole sottoporsi a cure con staminali può farlo solo in centri medici autorizzati anche se solo a fini "compassionevoli", ma non in quel laboratorio che aveva mostrato gravissime irregolarità, non solo amministrative.
Se questi fossero i risultati a carico di qualsiasi farmaco o terapia in commercio sarebbe stato uno scandalo nazionale, si sarebbe parlato di tentativo di strage, truffa pubblica, immondo tentativo di imbrogliare la popolazione. Invece la reazione a tutto questo è stata molto ma molto diversa realizzando un fenomeno al quale abbiamo già assistito in passato causato dalla disinformazione, dall'ignoranza scientifica e dalla voglia di aiutare a tutti i costi senza comprendere le conseguenze del caso.
Inizia la trasmissione "Le Iene" con un servizio "strappalacrime" che spezzerebbe il cuore a chiunque, soprattutto se genitore. Un bambino affetto da una malattia neurodegenerativa congenita che in pratica non si muove. I genitori disperati vogliono ricorrere a questa cura con le staminali ma il blocco del ministero lo impedisce. "Occorre fare presto!" gridano le Iene, con tanto di immagini strazianti del bambino e dei genitori che "chiedono giustizia".
I genitori descrivono i piccoli miglioramenti dopo la somministrazione di staminali: si muove un dito prima immobile, lo sguardo sembra più presente, il bambino appare più "vispo".
La settimana successiva nuovo servizio. Altra bambina (Sofia) affetta da gravissima malattia neurodegenerativa congenita, una situazione incredibilmente drammatica e due genitori che coraggiosamente chiedono anch'essi giustizia "perché ad altri bambini sì ed a nostra figlia no?".
Il conduttore delle Iene prova a chiamare persino il ministro della salute che non parla. Nel frattempo anche i genitori di Sofia raccontano dei piccoli miglioramenti successivi alla prima somministrazione di staminali: ridotti gli episodi di vomito, la bambina deglutisce meglio ed altro.
Si muove persino Adriano Celentano, noto cantante italiano, anche lui ce l'ha con Balduzzi ed il ministero, è durissimo nei suoi giudizi: "atto scellerato del pm Guariniello", "le Iene, quelle vere sono al ministero", parole pesanti che provengono da una persona, artista sicuramente valido, ma che probabilmente non sa nemmeno cosa siano le staminali, gli risponde il presidente della società europea di terapia genica e responsabile Telethon ma questo non calma la sua incredibile posizione che anzi è confermata in dichiarazioni successive.
Ma i media ormai sono coinvolti e dipingono Balduzzi ed il ministero come i "cattivi" che impediscono ad una bambina di proseguire le sue cure e la Stamina Foundation come un ente benefico che ha seguito le regole della scienza. La "rabbia" popolare si fa sempre più esaltata, i social network sono pieni di insulti, minacce e terribili auguri per il ministro della salute, gli immancabili avvoltoi cavalcano la vicenda cercando spazio tra le righe di cronaca: compaiono così antivaccinisti, complottisti che lanciano proclami di sfida al ministero, singoli che minacciano le autorità di azioni violente.
Il ministro Balduzzi, ormai sotto pressione mediatica, permette alla famiglia di Sofia di sottoporsi ad altri cicli di staminali ma in centri autorizzati (in Italia ne esistono 13) ed a norma, ma i genitori della bambina si rifiutano, dichiarando che vogliono quella cura, non altre. Così si passa ad un'ulteriore concessione, quella tecnica può essere effettuata dall'equipe del prof. Vannoni ma solo in un laboratorio autorizzato, identificato in quello dell'ospedale Maggiore di Milano. Ma anche questo non sembra calmare l'opinione pubblica sempre più inferocita. Nasce il "metodo Vannoni", la "cura" che migliora diverse malattie senza averlo mai dimostrato. Una medicina mediatica, una cura "auditel".
In realtà tutto si risolverebbe rispondendo ad una semplice domanda: quella cura funziona o no?
E' lo stesso sito della "Stamina Foundation" a non fornire alcuna indicazione né alcun dato sull'efficacia di queste cellule staminali. In una pagina, che racchiude le ricerche (pochissime) fatte nel mondo, sono elencati alcuni studi che provano le staminali in vitro, negli animali e qualcuno anche sull'uomo con timidi e discutibili risultati da approfondire. Tra gli studi scientifici che "proverebbero" l'efficacia di queste terapie ad esempio, ne è riportato uno realizzato da un istituto privato indiano che realizza proprio questo tipo di cura. Come minimo uno studio di parte. Ma anche altri studi sono poco attinenti alle patologie interessate dal fatto mediatico italiano (come traumi spinali, ictus o diabete). Lo stesso Vannoni afferma di "non poter garantire l'efficacia generalizzata e di lungo periodo della terapia". La situazione quindi è piuttosto particolare. La letteratura scientifica inoltre, non mostra particolari effetti delle cellule staminali (e di quelle che sfrutta Vannoni in particolare) sulle malattie di tipo nervoso, mai trattata né sperimentata su quella che affligge la piccola Sofia. Persino su patologie molto meno gravi e non congenite (come gli ictus cerebrali), l'effetto delle cellule staminali mesenchimali è poco sperimentato e non del tutto chiaro. Non si conosce bene nemmeno il meccanismo per il quale queste cellule dovrebbero assicurare un recupero da certe malattie. Chi legge dirà: ma possibile stia succedendo tutto questo caos per una presunta cura "inventata" da una persona senza alcuna formazione medica che non ha mai fornito prova delle sue idee?
Possibile.
Il pm Guariniello che conduce le indagini parla di un Vannoni che spinge i parenti dei pazienti a "non dire niente a nessuno", un paziente in trattamento, dopo un malore, finisce ricoverato in ospedale e racconta i motivi del suo malessere legati alla somministrazione della cura: contattato da Vannoni viene invitato a ritrattare le sue dichiarazioni giustificandosi con uno stato confusionale. Sempre secondo la procura, Vannoni inviterebbe i suoi pazienti a pagarlo sotto forma di donazioni perché la cura "non è permessa".
Continua il magistrato: Vannoni sarebbe una persona "animata dall'intento di trarre guadagni da pazienti affetti da patologie senza speranza", qualcosa insomma che siamo abituati a sentire ogni volta che parliamo di santoni, miracoli, guru e venditori di sogni di ogni specie. Cosa ha offerto Vannoni per difendersi da queste accuse durissime?
Nulla.
Da parte dell'associazione (è una ONLUS) nessun dato chiaro, nessuna statistica consultabile né risultato controllabile, nessuna sperimentazione e solo un video di un ballerino che secondo il commento era affetto da malattia di Parkinson ed in seguito alla cura tornò a fare le sue piroette e poi tanti giri di parole, giustificazioni, ipotesi, come dice Vannoni qui.
Se uniamo a questo le condizioni del "laboratorio" oggetto dell'ispezione dei NAS, il quadro è piuttosto sconfortante ed evidente. Si tratta dell'ennesima cura senza alcuna base, alcuna dimostrazione né test che illude chi ha bisogno d'aiuto.
Ci sono prove del contrario?
Evidentemente no, la fondazione non le fornisce, il prof. Vannoni non ha pubblicato nulla. Il ministero ha richiesto la trasmissione dei protocolli e dei dati clinici da anni ma questi non sono mai arrivati. Bisogna anche ricordare che le "cure" non sono gratuite (come ammette nel sito della sua fondazione lo stesso presidente), si parla di decine di migliaia di euro (dai 20.000 ai 50.000 per l'intero ciclo). Non dimentichiamo neanche che queste "iniezioni" di staminali possono essere pericolose da diversi punti di vista: non solo i rischi immediati derivanti da scorretta somministrazione ma anche quelli "successivi" se le cellule somministrate non fossero controllate secondo le norme più moderne (le cellule possono essere portatrici di malattie anche gravi). Non per niente sono stati segnalati casi di sepsi, infezioni gravi ed anche letali e se leggiamo le condizioni del "laboratorio" descritte dall'ispezione, il dubbio di una sicurezza meno che sufficiente è legittimo.
La fondazione Stamina conta sulla collaborazione di diverse persone, una di queste, Marino Andolina, medico, è entrato nell'indagine della magistratura. Andolina sulla sua pagina Facebook parla delle cellule staminali. Inserisce link, immagini, riferimenti alla trasmissione televisiva che ha fatto scoppiare il caso e si lancia in dichiarazioni sorprendenti, come quella che per "provare l'effetto" delle cellule staminali se ne è iniettate un po' in un bicipite ed ora questo "è più grosso dell'altro". Potrebbe sembrare una battuta invece è tutto reale.
Per finire: indovinate quale sarebbe secondo Vannoni, il motivo di tanta ostilità?
Chi conosce questo blog ha già la risposta pronta, il boicottaggio dei "poteri forti". Niente di nuovo.
Ma perché questa cura sarebbe così "esclusiva"? Perché nessuno sa riprodurla? Lo dice Vannoni: "abbiamo l'esperienza di 20 anni di attività". Niente altro. La cura la "conoscono" solo loro perché...la conoscono solo loro.
Parole insomma, di medicina, scienza, pietà per il prossimo ed intenzione di aiutare chi sta male ne vedo poca.
Ecco la storia.
Voi cosa fareste?
...e se foste genitori di un bambino con problemi molto gravi?
Dico la mia.
Credo che chi abbia la forza di mantenere lo spirito critico anche davanti a bambini sofferenti e famiglie distrutte dal dolore possa leggere bene cosa si nasconde dietro alla "cura efficace" venduta da programmi e santoni TV, penso sia evidente che dietro alle emozioni ed alla pietà c'è pochissima medicina e che proteggere tutti noi ed i nostri bambini dalle promesse mai mantenute e dalle cure miracolose sia doveroso. C'è poco da dire infatti: se una persona (qualsiasi persona) crede di aver scoperto una cura, deve semplicemente dimostrarlo e solo DOPO somministrarla, altrimenti non susciterebbe nessuno scandalo un pranoterapeuta o un guaritore che curasse con la pelle di serpente. Somministrare presunte terapie a persone ammalate non è un gioco né una lotteria, noi italiani, dopo la vicenda Di Bella, dovremmo averlo capito, invece cadiamo sempre nello stesso errore dettato da ignoranza ed obesa ottusità. D'altronde che differenza c'è tra una persona cara malata di cancro per la quale non si può fare nulla ed un bambino con una grave malattia congenita per la quale non esistono cure? Sperare significa anche lanciarsi nel vuoto.
Vedere dei bambini colpiti da gravissime malattie, spezza il cuore. Vedere dei genitori che venderebbero l'anima per i loro figli, spezza il cuore. Vedere cantanti e conduttori televisivi che si disperano per questi casi umani fa pensare che certi "vip" siano del tutto distaccati dalla realtà (perché per definire "iena" il ministero della salute, qualche prova dovresti averla) o sospettare che cerchino ben altro che un aiuto per quelle piccole vite. Vedere che ancora oggi, in Italia, dopo Vanna Marchi e tutte le numerose truffe mediche che compaiono sulle pagine dei nostri giornali, si barattano le emozioni con le illusioni è triste e pericoloso, soprattutto per quei bambini e quelle famiglie che qualcuno DICE di voler tutelare.
Non ci lamentiamo quindi se i nostri politici sono populisti e voltagabbana, se cedono alla facile tentazione di "accontentare il popolo" fregandosene delle conseguenze, non ci lamentiamo se fare il pifferaio è il lavoro più apprezzato in Italia, la massa gli corre dietro senza nemmeno chiedersi il perché.
Questa vicenda mi ha procurato molta rabbia, il motivo è banale: davanti alle immagini di quei bambini anche io stavo cedendo ed ho immaginato quindi le sensazioni di quanti non hanno le mie conoscenze (mediche) per resistere a quel cedimento. Diceva un mio vecchio professore: "il medico pietoso fece la piaga purulenta", ovvero, lasciarsi prendere dall'isteria dei sentimenti e della pietà non serve a nessuno, mai, soprattutto in situazioni delicate come questa. Le conseguenze dell'isteria di massa che rischia di far compiere scelte "ad populum" senza considerarne l'impatto sono pericolosissime. Chiunque domani potrebbe dire (è successo già, d'altronde...) di aver inventato la cura per una malattia gravissima, "scatenare" le piazze magari con la complicità di una tramissione in cerca di ascolti o cantanti nel dimenticatoio che cercano riflettori ormai perduti e la politica, pur di non perdere consensi ed immagine trasforma un imbonitore in genio incompreso. Non è giunto il momento di sederci e riflettere?
Vendere la vita e la dignità di un bambino gravemente malato a centri improvvisati che promettono (senza averlo mai provato!) miglioramenti solo immaginati è quanto di peggio possiamo fare nei confronti di chi vogliamo bene.
Celentano, le Iene, il pubblico, sono solo vittime dell'ignoranza, dell'irrazionalità e della disperazione. Vadano a fare un giro nei laboratori che ricercano ogni giorno, tra enormi sacrifici, terapie vere ed efficaci per questi bambini, diano una mano, invece di sbraitare per appoggiare ciarlatanerie e sogni destinati a spezzarsi, approfondiscano queste tematiche, aiutino i ricercatori e solo dopo cerchino di capire chi è davvero la iena e chi la vittima. Dietro quei bambini malati e le loro famiglie c'è un numeroso gruppo di persone serie e preparate che studiano e lavorano (spesso in condizioni precarie) in silenzio per provare a dare una mano senza per questo finire MAI in televisione a fare le vittime di complotto.
Sfruttare le emozioni personali per vendere illusioni è il metodo più subdolo e preferito degli imbonitori e coltivarne gli interessi, anche se in buonafede, significa esserne complici.
Alla prossima.
Cure con staminali: l'Italia dei pifferai.
Di questo argomento ne avevo accennato in un articolo sulle "finte controversie", le presunte controversie scientifiche che non hanno ragione di esistere, ma nelle ultime settimane, complice una assurda e pericolosa campagna mediatica appoggiata da "guru" e trascinapopolo di ogni tipo, il fenomeno è diventato di portata nazionale.
Ne parlavano sommessamente alcuni quotidiani nazionali, ma solo dopo l'interessamento de Le Iene, la popolare trasmissione televisiva già autrice di scoop superficiali come quelli del Vidatox (ovvero il "veleno di scorpione" anticancro che in realtà è solo acqua) o dei cellulari che causano tumori, il caso è diventato di dominio pubblico arrivando fino alle stanze del ministero della salute.
Cerchiamo di capire cosa succede partendo dalla notizia.
Esiste una presunta cura che sfrutta le cellule staminali, messa a punto da un certo prof. Vannoni presidente di una fondazione (Stamina Foudation) che si occupa proprio di questo. La sua idea è che le cellule staminali (in particolare quelle di un certo tipo, dette mesenchimali) possano curare diverse malattie, specie quelle neurodegenerative (come le paralisi, le sindromi neurologiche e certe malattie congenite). La "terapia" è somministrata in locali di proprietà dell'azienda sanitaria di Brescia e negli anni sono diverse le persone che ne avrebbero provato le qualità.
- Le cellule staminali sono un po' come i "progenitori" delle cellule che formano il corpo umano. Sono la forma ancora "immatura", quelle che dopo un certo periodo si "specializzano" in quelle adatte a tutti gli scopi necessari al corretto svolgimento delle funzioni dell'organismo. Alcune formeranno le cellule sanguigne, altre quelle nervose, cardiache, eccetera. Queste cellule "immature" possono essere prelevate in particolari "serbatoi", primo tra tutti il midollo osseo (una sostanza che sta all'interno delle nostre ossa) ma anche il sangue del cordone ombelicale ne è ricco.
In questi anni l'uso terapeutico delle cellule staminali è stato studiato e sperimentato in tantissimi istituti in tutto il mondo. Si sono avuti risultati importanti per certe malattie (come le leucemie) o scoraggianti per altre (come le malattie del sistema nervoso).
In certi casi si è notato come le cellule staminali riuscissero a migliorare alcuni sintomi in chi soffre di problemi del sistema nervoso ma il miglioramento è molto ridotto di entità (miglioramenti minimi, molto lievi) e soprattutto nel tempo (durano pochi giorni, addirittura poche ore) senza che questo condizioni in meglio il normale decorso della malattia, molti degli studi esistenti inoltre non hanno grosso impatto scientifico (per esempio perché effettuati da centri privati che vendono questi trattamenti o pubblicati in riviste irrilevanti scientificamente), altri sono discordanti e molti di essi effettuati solo su animali. Esistono dei probabili effetti antiinfiammatori di questo tipo di cellule ma la loro durata, confrontata soprattutto con la severità delle malattie trattate, non giustificherebbe il loro uso in questo tipo di patologie. Gli studi continuano soprattutto nei campi che hanno mostrato migliori potenzialità.
Torniano alla nostra notizia.
Quando si è sparsa la voce di un "centro" che curava questo tipo di malattie (spesso gravissime, che fanno condurre a chi ne è affetto una vita difficilissima e complicata da gestire da parte delle famiglie), sono aumentate le richieste di aiuto e così anche i pazienti che si affidavano alle sue cure. Le "terapie" erano effettuate presso l'ospedale di Brescia, sfruttando una legge del 2006 che permette la somministrazione di terapie dette "compassionevoli" quando non vi sono altre alternative terapeutiche valide per la malattia da curare.
I dubbi sono sorti non appena ci si è accorti che chi "propagandava" questa cura non aveva mai pubblicato test, esperimenti, lavori clinici o altro sulla sua "idea". Ancora più preoccupante scoprire che il dott. Vannoni non era un medico con esperienza specifica ma è laureato in lettere (ed insegna all'università di Udine "psicologia della comunicazione"), un professionista quindi del tutto estraneo al mondo della medicina, già impegnato in passato con società che promettevano cure con staminali in giro per l'Europa. Vannoni ha un'attività "scientifica" che parla da sola: 2 pubblicazioni di architettura!
La magistratura dispone quindi delle indagini che passano al vaglio del pm Antonio Guariniello, ma intanto la terapia è somministrata su ordine dei tribunali su diversi pazienti in Italia (con provvedimento d'urgenza).
Si sono mossi così i NAS (Nuclei antisofisticazione dei Carabinieri) e l'AIFA (Agenzia italiana del farmaco), dopo il parere dell'Istituto Superiore di Sanità su questa presunta terapia, per ispezionare l'attività di questo centro, i suoi locali e la gestione delle presunte cure. I risultati dell'ispezione parlano chiaro:
- • l'esistenza di un concreto pericolo per i pazienti a causa delle modalità di conservazione dei campioni di cellule da trapiantare, preservati in modo approssimativo, identificati da etichette scritte a matita e di non chiara interpretazione e quindi facilmente confondibili
• in uno dei due campioni esaminati sono stati riscontrati inquinanti in grado di determinare rilevanti effetti biologici avversi come il rigetto cellulare e altre reazioni immunologiche
• il metodo è descritto in modo superficiale e incongruo e prevede trattamenti con prodotti di origine animale vietati per uso clinico. Non sono mai emersi né mai sono stati in precedenza riportati da Stamina studi preclinici effettuati su animali prima di eseguire i trattamenti nei pazienti in clinica
• le cellule prodotte dopo stimolazione in coltura hanno una irrilevante attività biologica ai fini della rigenerazione nervosa, che scompare dopo 24 ore, e la dose di cellule somministrate è minimale rispetto agli standard di terapie analoghe pubblicati in letteratura. I pazienti che ricevevano le cellule prodotte da Stamina erano trattati in alcuni casi con cellule proprie (autotrapianto), in altri casi con cellule provenienti da donatori esterni (allotrapianto), in altri casi ancora - e ciò ha destato profonda preoccupazione - con cellule provenienti da altri pazienti malati, con la possibile trasmissione di gravi patologie.
Il Board, applicando i principi base dell'etica medica, ritiene che il progetto terapeutico e le condizioni di applicazione della terapia siano assolutamente insufficienti e senza valida documentazione scientifica e medica a supporto riconosciuta. Sottolinea che i rischi biologici connessi alla terapia sono gravi e inaccettabili e che la conduzione della metodologia non solo non ha rispettato le norme di manipolazione e sicurezza, ma anche i più elementari standard di indagine di laboratorio.
Questo ha portato al "blocco" della somministrazione della terapia con conseguenti ricorsi (alcuni vinti ed altri persi) di chi sottoponeva o voleva sottoporre i suoi cari alla "cura". Il ministero ha stabilito che chi vuole sottoporsi a cure con staminali può farlo solo in centri medici autorizzati anche se solo a fini "compassionevoli", ma non in quel laboratorio che aveva mostrato gravissime irregolarità, non solo amministrative.
Se questi fossero i risultati a carico di qualsiasi farmaco o terapia in commercio sarebbe stato uno scandalo nazionale, si sarebbe parlato di tentativo di strage, truffa pubblica, immondo tentativo di imbrogliare la popolazione. Invece la reazione a tutto questo è stata molto ma molto diversa realizzando un fenomeno al quale abbiamo già assistito in passato causato dalla disinformazione, dall'ignoranza scientifica e dalla voglia di aiutare a tutti i costi senza comprendere le conseguenze del caso.
Inizia la trasmissione "Le Iene" con un servizio "strappalacrime" che spezzerebbe il cuore a chiunque, soprattutto se genitore. Un bambino affetto da una malattia neurodegenerativa congenita che in pratica non si muove. I genitori disperati vogliono ricorrere a questa cura con le staminali ma il blocco del ministero lo impedisce. "Occorre fare presto!" gridano le Iene, con tanto di immagini strazianti del bambino e dei genitori che "chiedono giustizia".
I genitori descrivono i piccoli miglioramenti dopo la somministrazione di staminali: si muove un dito prima immobile, lo sguardo sembra più presente, il bambino appare più "vispo".
La settimana successiva nuovo servizio. Altra bambina (Sofia) affetta da gravissima malattia neurodegenerativa congenita, una situazione incredibilmente drammatica e due genitori che coraggiosamente chiedono anch'essi giustizia "perché ad altri bambini sì ed a nostra figlia no?".
Il conduttore delle Iene prova a chiamare persino il ministro della salute che non parla. Nel frattempo anche i genitori di Sofia raccontano dei piccoli miglioramenti successivi alla prima somministrazione di staminali: ridotti gli episodi di vomito, la bambina deglutisce meglio ed altro.
Si muove persino Adriano Celentano, noto cantante italiano, anche lui ce l'ha con Balduzzi ed il ministero, è durissimo nei suoi giudizi: "atto scellerato del pm Guariniello", "le Iene, quelle vere sono al ministero", parole pesanti che provengono da una persona, artista sicuramente valido, ma che probabilmente non sa nemmeno cosa siano le staminali, gli risponde il presidente della società europea di terapia genica e responsabile Telethon ma questo non calma la sua incredibile posizione che anzi è confermata in dichiarazioni successive.
Ma i media ormai sono coinvolti e dipingono Balduzzi ed il ministero come i "cattivi" che impediscono ad una bambina di proseguire le sue cure e la Stamina Foundation come un ente benefico che ha seguito le regole della scienza. La "rabbia" popolare si fa sempre più esaltata, i social network sono pieni di insulti, minacce e terribili auguri per il ministro della salute, gli immancabili avvoltoi cavalcano la vicenda cercando spazio tra le righe di cronaca: compaiono così antivaccinisti, complottisti che lanciano proclami di sfida al ministero, singoli che minacciano le autorità di azioni violente.
Il ministro Balduzzi, ormai sotto pressione mediatica, permette alla famiglia di Sofia di sottoporsi ad altri cicli di staminali ma in centri autorizzati (in Italia ne esistono 13) ed a norma, ma i genitori della bambina si rifiutano, dichiarando che vogliono quella cura, non altre. Così si passa ad un'ulteriore concessione, quella tecnica può essere effettuata dall'equipe del prof. Vannoni ma solo in un laboratorio autorizzato, identificato in quello dell'ospedale Maggiore di Milano. Ma anche questo non sembra calmare l'opinione pubblica sempre più inferocita. Nasce il "metodo Vannoni", la "cura" che migliora diverse malattie senza averlo mai dimostrato. Una medicina mediatica, una cura "auditel".
In realtà tutto si risolverebbe rispondendo ad una semplice domanda: quella cura funziona o no?
E' lo stesso sito della "Stamina Foundation" a non fornire alcuna indicazione né alcun dato sull'efficacia di queste cellule staminali. In una pagina, che racchiude le ricerche (pochissime) fatte nel mondo, sono elencati alcuni studi che provano le staminali in vitro, negli animali e qualcuno anche sull'uomo con timidi e discutibili risultati da approfondire. Tra gli studi scientifici che "proverebbero" l'efficacia di queste terapie ad esempio, ne è riportato uno realizzato da un istituto privato indiano che realizza proprio questo tipo di cura. Come minimo uno studio di parte. Ma anche altri studi sono poco attinenti alle patologie interessate dal fatto mediatico italiano (come traumi spinali, ictus o diabete). Lo stesso Vannoni afferma di "non poter garantire l'efficacia generalizzata e di lungo periodo della terapia". La situazione quindi è piuttosto particolare. La letteratura scientifica inoltre, non mostra particolari effetti delle cellule staminali (e di quelle che sfrutta Vannoni in particolare) sulle malattie di tipo nervoso, mai trattata né sperimentata su quella che affligge la piccola Sofia. Persino su patologie molto meno gravi e non congenite (come gli ictus cerebrali), l'effetto delle cellule staminali mesenchimali è poco sperimentato e non del tutto chiaro. Non si conosce bene nemmeno il meccanismo per il quale queste cellule dovrebbero assicurare un recupero da certe malattie. Chi legge dirà: ma possibile stia succedendo tutto questo caos per una presunta cura "inventata" da una persona senza alcuna formazione medica che non ha mai fornito prova delle sue idee?
Possibile.
Il pm Guariniello che conduce le indagini parla di un Vannoni che spinge i parenti dei pazienti a "non dire niente a nessuno", un paziente in trattamento, dopo un malore, finisce ricoverato in ospedale e racconta i motivi del suo malessere legati alla somministrazione della cura: contattato da Vannoni viene invitato a ritrattare le sue dichiarazioni giustificandosi con uno stato confusionale. Sempre secondo la procura, Vannoni inviterebbe i suoi pazienti a pagarlo sotto forma di donazioni perché la cura "non è permessa".
Continua il magistrato: Vannoni sarebbe una persona "animata dall'intento di trarre guadagni da pazienti affetti da patologie senza speranza", qualcosa insomma che siamo abituati a sentire ogni volta che parliamo di santoni, miracoli, guru e venditori di sogni di ogni specie. Cosa ha offerto Vannoni per difendersi da queste accuse durissime?
Nulla.
Da parte dell'associazione (è una ONLUS) nessun dato chiaro, nessuna statistica consultabile né risultato controllabile, nessuna sperimentazione e solo un video di un ballerino che secondo il commento era affetto da malattia di Parkinson ed in seguito alla cura tornò a fare le sue piroette e poi tanti giri di parole, giustificazioni, ipotesi, come dice Vannoni qui.
Se uniamo a questo le condizioni del "laboratorio" oggetto dell'ispezione dei NAS, il quadro è piuttosto sconfortante ed evidente. Si tratta dell'ennesima cura senza alcuna base, alcuna dimostrazione né test che illude chi ha bisogno d'aiuto.
Ci sono prove del contrario?
Evidentemente no, la fondazione non le fornisce, il prof. Vannoni non ha pubblicato nulla. Il ministero ha richiesto la trasmissione dei protocolli e dei dati clinici da anni ma questi non sono mai arrivati. Bisogna anche ricordare che le "cure" non sono gratuite (come ammette nel sito della sua fondazione lo stesso presidente), si parla di decine di migliaia di euro (dai 20.000 ai 50.000 per l'intero ciclo). Non dimentichiamo neanche che queste "iniezioni" di staminali possono essere pericolose da diversi punti di vista: non solo i rischi immediati derivanti da scorretta somministrazione ma anche quelli "successivi" se le cellule somministrate non fossero controllate secondo le norme più moderne (le cellule possono essere portatrici di malattie anche gravi). Non per niente sono stati segnalati casi di sepsi, infezioni gravi ed anche letali e se leggiamo le condizioni del "laboratorio" descritte dall'ispezione, il dubbio di una sicurezza meno che sufficiente è legittimo.
La fondazione Stamina conta sulla collaborazione di diverse persone, una di queste, Marino Andolina, medico, è entrato nell'indagine della magistratura. Andolina sulla sua pagina Facebook parla delle cellule staminali. Inserisce link, immagini, riferimenti alla trasmissione televisiva che ha fatto scoppiare il caso e si lancia in dichiarazioni sorprendenti, come quella che per "provare l'effetto" delle cellule staminali se ne è iniettate un po' in un bicipite ed ora questo "è più grosso dell'altro". Potrebbe sembrare una battuta invece è tutto reale.
Per finire: indovinate quale sarebbe secondo Vannoni, il motivo di tanta ostilità?
Chi conosce questo blog ha già la risposta pronta, il boicottaggio dei "poteri forti". Niente di nuovo.
Ma perché questa cura sarebbe così "esclusiva"? Perché nessuno sa riprodurla? Lo dice Vannoni: "abbiamo l'esperienza di 20 anni di attività". Niente altro. La cura la "conoscono" solo loro perché...la conoscono solo loro.
Parole insomma, di medicina, scienza, pietà per il prossimo ed intenzione di aiutare chi sta male ne vedo poca.
Ecco la storia.
Voi cosa fareste?
...e se foste genitori di un bambino con problemi molto gravi?
Dico la mia.
Credo che chi abbia la forza di mantenere lo spirito critico anche davanti a bambini sofferenti e famiglie distrutte dal dolore possa leggere bene cosa si nasconde dietro alla "cura efficace" venduta da programmi e santoni TV, penso sia evidente che dietro alle emozioni ed alla pietà c'è pochissima medicina e che proteggere tutti noi ed i nostri bambini dalle promesse mai mantenute e dalle cure miracolose sia doveroso. C'è poco da dire infatti: se una persona (qualsiasi persona) crede di aver scoperto una cura, deve semplicemente dimostrarlo e solo DOPO somministrarla, altrimenti non susciterebbe nessuno scandalo un pranoterapeuta o un guaritore che curasse con la pelle di serpente. Somministrare presunte terapie a persone ammalate non è un gioco né una lotteria, noi italiani, dopo la vicenda Di Bella, dovremmo averlo capito, invece cadiamo sempre nello stesso errore dettato da ignoranza ed obesa ottusità. D'altronde che differenza c'è tra una persona cara malata di cancro per la quale non si può fare nulla ed un bambino con una grave malattia congenita per la quale non esistono cure? Sperare significa anche lanciarsi nel vuoto.
Vedere dei bambini colpiti da gravissime malattie, spezza il cuore. Vedere dei genitori che venderebbero l'anima per i loro figli, spezza il cuore. Vedere cantanti e conduttori televisivi che si disperano per questi casi umani fa pensare che certi "vip" siano del tutto distaccati dalla realtà (perché per definire "iena" il ministero della salute, qualche prova dovresti averla) o sospettare che cerchino ben altro che un aiuto per quelle piccole vite. Vedere che ancora oggi, in Italia, dopo Vanna Marchi e tutte le numerose truffe mediche che compaiono sulle pagine dei nostri giornali, si barattano le emozioni con le illusioni è triste e pericoloso, soprattutto per quei bambini e quelle famiglie che qualcuno DICE di voler tutelare.
Non ci lamentiamo quindi se i nostri politici sono populisti e voltagabbana, se cedono alla facile tentazione di "accontentare il popolo" fregandosene delle conseguenze, non ci lamentiamo se fare il pifferaio è il lavoro più apprezzato in Italia, la massa gli corre dietro senza nemmeno chiedersi il perché.
Questa vicenda mi ha procurato molta rabbia, il motivo è banale: davanti alle immagini di quei bambini anche io stavo cedendo ed ho immaginato quindi le sensazioni di quanti non hanno le mie conoscenze (mediche) per resistere a quel cedimento. Diceva un mio vecchio professore: "il medico pietoso fece la piaga purulenta", ovvero, lasciarsi prendere dall'isteria dei sentimenti e della pietà non serve a nessuno, mai, soprattutto in situazioni delicate come questa. Le conseguenze dell'isteria di massa che rischia di far compiere scelte "ad populum" senza considerarne l'impatto sono pericolosissime. Chiunque domani potrebbe dire (è successo già, d'altronde...) di aver inventato la cura per una malattia gravissima, "scatenare" le piazze magari con la complicità di una tramissione in cerca di ascolti o cantanti nel dimenticatoio che cercano riflettori ormai perduti e la politica, pur di non perdere consensi ed immagine trasforma un imbonitore in genio incompreso. Non è giunto il momento di sederci e riflettere?
Vendere la vita e la dignità di un bambino gravemente malato a centri improvvisati che promettono (senza averlo mai provato!) miglioramenti solo immaginati è quanto di peggio possiamo fare nei confronti di chi vogliamo bene.
Celentano, le Iene, il pubblico, sono solo vittime dell'ignoranza, dell'irrazionalità e della disperazione. Vadano a fare un giro nei laboratori che ricercano ogni giorno, tra enormi sacrifici, terapie vere ed efficaci per questi bambini, diano una mano, invece di sbraitare per appoggiare ciarlatanerie e sogni destinati a spezzarsi, approfondiscano queste tematiche, aiutino i ricercatori e solo dopo cerchino di capire chi è davvero la iena e chi la vittima. Dietro quei bambini malati e le loro famiglie c'è un numeroso gruppo di persone serie e preparate che studiano e lavorano (spesso in condizioni precarie) in silenzio per provare a dare una mano senza per questo finire MAI in televisione a fare le vittime di complotto.
Sfruttare le emozioni personali per vendere illusioni è il metodo più subdolo e preferito degli imbonitori e coltivarne gli interessi, anche se in buonafede, significa esserne complici.
Alla prossima.
Re: Lambertenghi: le cellule staminali fra scienza e diritto
quando ho visto l'intervista delle Iene ai genitori,ho pensato(ovviamente penso da madre )caxo 
ma vedo la bambina ke "recupera"e sta meglio,xche' non andare avanti??'sono egoista a tal punto ke piuttosto ke vederla "morta"la "torturo"per non perderla prima del tempo? ma se sono kiamate compassionevoli ste cure,xche' negarle?o xche' farle esistere??? l'unica cosa ke ho capito ke le' un dramma e un bel casotto' ke Dio(sempre se esiste)li aiuti 
ma vedo la bambina ke "recupera"e sta meglio,xche' non andare avanti??'sono egoista a tal punto ke piuttosto ke vederla "morta"la "torturo"per non perderla prima del tempo? ma se sono kiamate compassionevoli ste cure,xche' negarle?o xche' farle esistere??? l'unica cosa ke ho capito ke le' un dramma e un bel casotto' ke Dio(sempre se esiste)li aiuti Re: Lambertenghi: le cellule staminali fra scienza e diritto
Qualche aggiornamento al post dell'altro giorno.Dora ha scritto:Cure con staminali: l'Italia dei pifferai.
Aggiornamento 12/03/13 ore 08:20: Il ministro della salute Balduzzi ha diramato un comunicato nel quale annuncia di aver acconsentito il trattamento urgente di Sofia con il "metodo Vannoni" nella struttura di Brescia. Dietro front del ministero quindi e famiglia della piccola accontentata.
Aggiornamento: 12/03/13; 09,00: Qualcuno si è chiesto i motivi della "collaborazione" dell'ospedale di Brescia con il prof. Vannoni. Se lo sono chiesti anche i vertici dell'AIFA e dell'ISS che alla fine hanno scoperto che il primo paziente di quel centro era un dirigente della sanità della regione Lombardia. Strana coincidenza, vero?
Aggiornamento 12/03/13; 22,20: Qui l'articolo che racconta la vicenda del paziente deceduto che diede impulso alle prime indagini sul centro di Vannoni.
Aggiornamento 13/03/13; 09,00: A quanto pare il prof. Vannoni mi avrebbe risposto (non posso esserne certo perché non mi cita mai). La sua articolata, documentata e scientificamente ineccepipile "risposta" (pubblicata su Facebook) è questa:
- In genere non rispondo a chi lancia critiche diffamatorie e inconsistenti, ma visto che me lo chiedete lo farò. Oggi abbiamo avuto una giornata concitata a causa dell'ambiguità con cui hanno risposto Aifa e ISS sul caso di Sofia. Dovremmo raggiungere presto una soluzione e spero prevalga il buon senso. Torniamo all'articolo comparso in internet e più volte postato. Partendo dal presupposto che le critiche e le posizioni contrapposte sono il sale della civiltà, è anche lecito che su argomenti delicati si sia anche informati o quantomeno nel decrivere fatti ed eventi si cerchi un po' di obiettività. Andiamo in ordine. Partiamo da me, Davide Vannoni. Sinceramente dove 20 anni fa abbia ottenuto la laurea ed in che cosa mi sembra un'informazione irrilevante. Le mie pubblicazioni (5 libri ed oltre 60 articoli) sono relative alla mia disciplina (scienze cognitive) ed alle neuroscienze. Sono un professore dell'Università di Udine. Sicuramente posso dire che l'interesse della mia ricerca accademica è nelle neuroscienze. Se volete posso indicare all'autore dell'articolo dove ho preso la licenza elementare, così il prossimo articolo potrà iniziare così: "il prof. Vannoni con licenza elementare presa a Torino..." I pazienti che entrano in terapia sono completamente gratuiti, non pagano nulla, non fanno donazioni alla fondazione Stamigna nè direttamente, nè indirettamete (neppure in passato ciò è mai avvenuto) Le opinioni il dr Guariniello le dovrebbe dare al processo e, comunque, oggi la storia mia e della Stamina è pubblicata su alcuni quotidiani e sul sito della fondazione. L'interruzione delle terapie a Trieste presso l'ospedale Burlo Garofolo e seguite dal dr Andolina, allora responsabile del Centro Trapianti e terapia cellulare, è costata la vita a 6 persone a distanza di un anno e mezzo dall'interruzione delle terapie. Il peso morale di questi morti e delle loro lettere di supplica inviate al PM e da lui reindirizzate all'AIFA non ricade su nessuno finchè qualcuno non dimostri che questa terapia funziona. Certo, anche allora il tema era la loro sicurezza. Il dr Andolina si è trovato il crioconservatore che conteneva le cellule chiuso con un lucchetto istituzionale. In secondo luogo il gruppo della Stamina è composto da medici e biologi che coordino e che operano all'interno di uno dei migliori ospedali pubblici italiani con le equipe mediche e biologiche dello stesso. Dobbiamo inoltre ricordare che questa attività è nata con l'approvazione dell'Aifa e del Ministero della Sanità. Per quanto riguarda i risultati, le pubblicazioni e le ricerche scientifiche, ricordo che, essendo pazienti in cura presso un ospedale pubblico, sono presenti dati clinici ed esami strumentali e gli stessi medici dell'ospedale confermano i benefici ottenuti. Questa è la ragione che ha spinto molti giudici del lavoro ad approvare le terapie nonostante il blocco dell'Aifa e del Ministero. Ricordo che stiamo parlando di cure compassionevoli con cellule staminali per le quali esiste una legge dedicata (turco/fazio del 2006) e non di una sperimentazione clinica. Le pubblicazioni scientifiche, ad ogni modo, richiedono una raccolta dati sistematica e statistica, cosa che i numeri di persone in cura a Brescia, affetti da patologie diverse, non giustificano ancora, ma stiamo lavorando per produrle. Se l'autore dell'articolo vuole una televisione di ballerine e comici allora credo abbia sbagliato trasmissione. Il dolore è una componente della vita e se compare negli schermi delle case può avere una grande funzione di sensibilizzazione più che di spettacolarizzazione. Ho l'impressione che alcuni, con qualunque pretesto, cerchino di contrapporsi per ottenere un po di fama. Questo grande esercito di soliedarietà che si è schierato intorno ai piccoli di cui avete conosciuto le storie va rispettato ed informato correttamente. Sofia non è uno spettacolo, ma una bambina vera che lotta per sopravvivere. In quanto all'autore suggerirei, se vuole fare l'opinionista, di non limitarsi alla selezione delle intepretazioni menzognere comparse su un quotidiano (peraltro querelato) di 4 anni fa, ma di provare, almeno ad estendere un po' la ricerca e se gli è possibile anche la sua capacità critica.
Non vedo quindi cosa debba rispondergli.
Per una cosa però voglio fargli i complimenti: è un grande esperto di comunicazione di massa, il suo lavoro sa farlo benissimo, userò il suo esempio nelle mie conferenze.
Io credo di aver fatto il mio dovere, avete letto le "basi scientifiche" della presunta terapia di Vannoni, avete letto la sua risposta. Fatevi due conti, anche perché l'isteria di massa continua.
Alla prossima.