Una battaglia legale porta all'oscuramento del sito del CROI

Le principali novità dai congressi riguardanti la malattia da HIV (CROI, IAS/IAC, ICAAC...) e i nostri commenti.
Dora
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Una battaglia legale porta all'oscuramento del sito del CROI

Messaggio da Dora » martedì 30 luglio 2013, 7:32

Da un mese il sito del CROI è irraggiungibile.
Chi lo frequenta spesso o cerca di seguire gli innumerevoli link che trova nei post del nostro forum, di certo se ne sarà accorto. Con raccapriccio - immagino - perché è un sito fondamentale, dal quale non si può prescindere se si vuole studiare la ricerca intorno all'HIV/AIDS.
Inoltre, non si sapeva quando sarà il prossimo CROI, perché non era stata fissata nessuna data e c'era anche chi temeva che il più importante congresso annuale potesse saltare.

Ora la data è stata fissata: sarà a Boston, dal 3 al 6 marzo 2014.
E grazie a un articolo su Science si riesce anche a capire qualcosa del mistero della sparizione del sito.
Ecco la storia. Non particolarmente edificante; e la cui fine non è ancora scritta.

RIDATECI IL SITO, POCHE STORIE!! E RIDATECELO COME ERA, SENZA OBBLIGARCI A CAMBIARE TUTTI I LINK. :evil:



Legal Fight Darkens Leading AIDS Website

2013-07-29 14:00

A rift between board members who organize the largest annual HIV/AIDS meeting in North America has led to its heavily used website going dark in early July and confusion about where the conference will take place in 2014.

The 20-year-old Conference on Retroviruses and Opportunistic Infections (CROI) attracts up to 4000 researchers from around the world, and its website—a rich archive of abstracts, webcasts, and podcasts—has become a go-to spot for researchers, community advocates, historians, and journalists. The nonprofit CROI Foundation and the for-profit CROI LLC put the meeting on, and the dispute involves a falling-out between the two groups. “I’m not allowed by our confidentially agreement to divulge anything,” says CROI Foundation Board President Constance Benson, an HIV/AIDS researcher at the University of California, San Diego (UCSD). “We reached an impasse this past couple of years over several issues and decided we needed to go in a different direction.”

CROI LLC is run by Melissa Sordyl, a co-founder of the meeting and conference secretariat, who also sat on the board of directors of the CROI Foundation with a high-powered group of HIV/AIDS researchers. In an e-mail, Sordyl explained that "CROI LLC is no longer the conference secretariat and that is why the site is no longer active." She said the confidentiality agreement also limited her ability to discuss details.

Benson’s husband, UCSD HIV/AIDS clinician and researcher Robert Schooley, launched CROI with Sordyl after the U.S. government began to restrict travel of its scientists to international conferences in the early 1990s. Several groundbreaking discoveries have been announced at the meeting over the years, including the success of combinations of antiviral drugs, the origins of HIV, and the cure of Timothy Brown. According to CROI Foundation tax reports to the Internal Revenue Service in 2010, it has become a big business, with nearly $8.9 million in net assets. (It’s unclear from the tax reports how much CROI LLC received in payment for its services.)

HIV/AIDS advocates in particular have lobbied the CROI Foundation to resurrect the website quickly. “CROI is established as the most important HIV scientific meeting, and their commitment to the website is unparalleled in the medical field and should be a model for other disease areas,” wrote Simon Collins, co-founder of the U.K.-based HIV treatment information website i-Base, in an e-mail to others in the advocacy community. “The website is a vital resource not only as a record of previous meetings, but as a free, open-access research tool. i-Base, along with many other community organisations, goes to considerable effort to include hyperlinks to abstracts, posters, presentations and webcasts in our reports. The reliability of the original URLs are an essential aspects of the site. The lack of communication is not helpful.”

Benson says that the CROI Foundation has formed a partnership with the International Antiviral Society-USA, a nonprofit headquartered in San Francisco, California, that will serve as the new secretariat and organize the meeting. Benson says they will announce later today that the meeting will be held on 3 to 6 March in Boston. As for the website, Benson says that they want to relaunch it as soon as possible, but it’s unclear how much of the archive material, which CROI LLC owns, will appear. “We’re going forward with putting whatever content we have on the new website,” Benson says. “We are in discussion about what can be done to reestablish materials on the previous website.”

*Clarification, 29 July, 7:05 p.m.: This item has been updated to clarify why the website went dark.



Dora
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Re: Una battaglia legale porta all'oscuramento del sito del

Messaggio da Dora » martedì 6 agosto 2013, 21:12

Pochi siti come quello del CROI contengono la storia della ricerca sull'HIV; forse solo la perdita di Natap potrebbe in qualche modo essere paragonabile.
Come si possa rinunciare a un simile patrimonio intellettuale per beghe di organizzazione è un mistero.
Si muovono gli attivisti americani (e non solo, dal Sud Africa di Nathan Geffen al Regno Unito di HIV i-Base). Degli italiani non so nulla, se non che la ricerca non pare fra le loro priorità (o forse la ragione è che nei loro siti non si fa alcun uso dei link a qualche abstract o lezione del CROI ma al più si raccontano storielle ipersemplificate sulla ricerca, quindi non è loro ben chiara l'entità del danno - non so).



Community Advocates Letter to U.S. Government Partners of the Conference on Retroviruses and Opportunistic Infections

Francis S. Collins, MD, PhD
Director
National Institutes of Health
9000 Rockville Pike
Bethesda, Maryland 20892

Anthony S. Fauci, MD
Director
National Institute of Allergy and Infectious Diseases
Building 31, Rm 7A03
31 Center Drive
Bethesda, MD 20814

Jack Whitescarver, PhD
NIH Associate Director for AIDS Research and
Director, Office of AIDS Research
Building 5635FL, Rm 4017
5635 Fishers Lane
Rockville, MD 20852

Thomas R. Frieden, MD, MPH
Director
Centers for Disease Control and Prevention
1600 Clifton Road
Atlanta, GA 30333



August 6, 2013

Dear Sirs:

We are writing to express serious concern and dismay regarding the shutting down of the website for the Conference on Retroviruses and Opportunistic Infections (CROI). Although we appreciate that you do not have control over business disputes, both the National Institute of Allergy and Infectious Diseases and the Centers for Disease Control and Prevention are listed as scientific partners in this conference, and the financial and intellectual investments of publicly funded institutions and scientists have been vital to the success of CROI, rendering it perhaps the single most important annual HIV research conference. CROI has also been a pioneer in making webcasts, abstracts, and posters available via the conference website; this online information is now referenced and linked to by a vast number of scientific papers and online articles.

Due to the importance of the CROI website to HIV research, we urge you to do everything in your power to intervene and resolve the current, unacceptable situation. Whether by arbitration, negotiated settlement, or other means, it is essential that the CROI website be placed back online in a way that makes original links functional.

Sincerely,


ACRIA
AIDS Action Baltimore
AIDS Foundation of Chicago
AIDS Policy Project
AIDS Project Los Angeles
AIDS Resource Center Ohio
AIDS Treatment News
AVAC
Andrea Benzacar
Rob Camp
Community Access National Network (CANN)
Julie Davids
Anna Forbes
Foundation for Integrative AIDS Research (FIAR)
Nathan Geffen
Harm Reduction Coalition
HealthHIV
HIV i-Base
HIV Prevention Justice Alliance (HIV PJA)
Barbara Hughes
International Rectal Microbicide Advocates (IRMA)
John S. James
National Alliance of State and Territorial AIDS Directors (NASTAD)
National Minority AIDS Council (NMAC)
Ohio AIDS Coalition
Okaloosa AIDS Support & Informational Services (OASIS)
Project Inform
Robert Reinhard
San Francisco Department of Public Health
San Francisco Hepatitis C Task Force
Treatment Action Campaign
Treatment Action Group
WORLD (Women Organized to Respond to Life-threatening Disease)


cc.
Constance A. Benson, MD
Director, CROI Foundation

Kevin M. De Cock, MD
Chair, CROI 2014

Scott M. Hammer, MD
Vice Chair, CROI 2014

Donna M. Jacobsen
IAS–USA

John Mellors
President, CROI Foundation

Julie Overbaugh, PhD
Vice Chair, CROI 2014

Melissa Sordyl
Westover Management Group, Inc./CROI LLC



Dora
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Re: Una battaglia legale porta all'oscuramento del sito del

Messaggio da Dora » mercoledì 2 ottobre 2013, 14:24

Siamo ad ottobre e il sito del CROI continua ad essere intatto eppure assolutamente chiuso, il suo patrimonio ventennale irraggiungibile.
Stando ad un aggiornamento da parte di i-base, nessuno si è dato pena di rispondere alla lettera degli attivisti del 6 agosto scorso - neppure un riscontro.
Che cosa accadrà degli abstract e delle lezioni seppellite là dentro, nessuno al momento è in grado di dirlo (ringrazio solo un'intuizione che ebbi nel 2010, avendo già visto sparire più di un sito che pareva inaffondabile, e che mi spinse a salvare quante più diapositive possibili delle lezioni che ascoltavo, a raccontare qui in italiano le presentazioni che mi parevano più importanti e a tradurre o comunque postare nel forum quanti più abstract venivano pubblicati. È stato un lavoro enorme ma, almeno riguardo al passato che non si è perso nell'archivio della Lilanew, il nostro forum subisce un danno inferiore a quello della maggior parte degli altri siti che seguono la ricerca e che hanno soltanto postato dei link).

A questo si aggiunge il blocco dei finanziamenti ai principali siti scientifici gestiti da enti federali americani a causa dello "shut down", che da ieri pomeriggio li ha resi per la maggior parte inagibili.

Ciliegina sulla torta, a completare un quadro molto preoccupante della ricerca biomedica negli USA: gli NIH non accetteranno nuovi pazienti per le sperimentazioni cliniche, anche se quelle in corso potranno proseguire.


Non sarà per pigrizia o cattiva volontà se, nei prossimi tempi, nelle sezioni "scientifiche" di questo forum io pubblicherò post meno accurati di quanto in genere cerco di fare.



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