Re: Potete schiarirmi le idee?

Riservato ai sieronegativi che pensano di essere stati a rischio di contagio (NON rispondono medici, ma utenti volontari).
Sklera77
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Re: Potete schiarirmi le idee?

Messaggio da Sklera77 » mercoledì 28 giugno 2017, 15:18

Ciao a tutti,
Vi faccio un riassunto "breve" a cui vi chiedo delle risposte inn quanto esperti in materia...
A Dicembre mi sono recata da un dermatologo per risolvere una situazione disperata di ascessi inguinali il quale mi aveva detto che soffrivo di idrosadenite. Mi aveva dato da fare degli esami cui, una volta avuti i risultati, sarei dovuta andare al centro X per la cura. Questi esami coprendevano anticorpi epatite B, C, tubercolosi etc.
Faccio una vita da suora casa/lavoro-lavoro/casa e scopro con mio grande stupore di essere positiva all epatite C. Mi piglia un colpo e corro in farmacia a comprare l autotest hiv della Mylan. Risultato: negativo.
E qui me ne faccio una ragione: ospedale o dentista nn han disinfettato bene gli strumenti...
Faccio la visita dall epatologo e gli mostro la foto dell'autotest il quale mormora "sono giocattoli" e mi scrive degli esami da fare tra cui il test hiv...
Inizio a chiedere in giro e scopro che è un test di III Generazione e che non copre gli ultimi 3 mesi, mi dicono però anche che se l autotest è negativo probabilmente lo sarà pure quello di laboratorio.... mi ritorna l ansia.... rifaccio quindi ieri (passati 3 mesi) l autotest, sempre negativo. Mi cade però l occhio su una scritta in fondo alle istruzioni che cita "i risultati falsi positivi o FALSI negativi possono essere.... situazioni di immunodeficienza avanzata..... o di infezione da variante rara.... etc". Mi ritorna l ansia... chiamo il numero 06.. del foglio illustrativo per chiedere chiarimenti che mi manda a un 800... che mi risponde leggendo un probabile testo predefinito ai call center tirandomi in ballo una proteina che nn ho capito nemmeno che proteina fosse e nemmeno quella che leggeva al telefono...
Ora chiedo a voi:
- che differenza c é tra l autotest e il test di laboratorio aa parte, che uno è di III Generazione e l altro di IV?
- che è sta proteina?
- mi schiarite voi la frase del foglio illustrativo? Quale sarebbe sta variante rara?
Perché ho le idee confuse e a settembre devo fare sto test di laboratorio...



Blast
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Re: Potete schiarirmi le idee?

Messaggio da Blast » giovedì 29 giugno 2017, 9:09

Scusa gioia, ma non fai prima ad andarti a fare un test hiv da qualche parte e toglierti il pensiero nel giro di pochi giorni? I privati ti danno il risultato anche il giorno stesso, al posto di farsi mille paturnie e chiamare numeri improbabili.

La proteina è la p24 ed è quella che caratterizza il test di 4 generazione rispetto a quello di 3. Il test della Mylan è affidabile, ma se tu non hai avuto rapporti a rischio, mi domando su cosa basi questa cosa dei 3 mesi... si parla di 3 mesi, 6 mesi dall'evento a rischio, e se tu non hai avuto un evento a rischio, le cose sono due: o ti tieni i due test della Mylan effettuati e negativi mettendoti l'anima in pace, o ti vai a fare un test hiv come tutti i cristiani in ospedale o in laboratorio privato e ti metti anche in quel caso l'anima in pace.


CIAO GIOIE

Sklera77
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Re: Potete schiarirmi le idee?

Messaggio da Sklera77 » giovedì 29 giugno 2017, 9:44

Blast ha scritto:Scusa gioia, ma non fai prima ad andarti a fare un test hiv da qualche parte e toglierti il pensiero nel giro di pochi giorni? I privati ti danno il risultato anche il giorno stesso, al posto di farsi mille paturnie e chiamare numeri improbabili.

La proteina è la p24 ed è quella che caratterizza il test di 4 generazione rispetto a quello di 3. Il test della Mylan è affidabile, ma se tu non hai avuto rapporti a rischio, mi domando su cosa basi questa cosa dei 3 mesi... si parla di 3 mesi, 6 mesi dall'evento a rischio, e se tu non hai avuto un evento a rischio, le cose sono due: o ti tieni i due test della Mylan effettuati e negativi mettendoti l'anima in pace, o ti vai a fare un test hiv come tutti i cristiani in ospedale o in laboratorio privato e ti metti anche in quel caso l'anima in pace.
Amore infatti me lo devo fare in ospedale.... MA A SETTEMBRE!!! L epatologo lo vuole fresco di 20 giorni prima della visita... Non per niente cercavo di chiarirmi le idee.... il secondo l ho fatto a 3 mesi dal primo visto che nn ho una tempistica dal contagio.
Cmq grazie del chiarimento.
Ti auguro di non prendere la mia di malattia perché nel caso avessi bisogno di chiarimenti e dovessi leggerti su qlc forum ti risponderò nella stessa maniera scocciata... DO UT DES...
Ultima modifica di Sklera77 il giovedì 29 giugno 2017, 10:18, modificato 1 volta in totale.



snipman

Re: Potete schiarirmi le idee?

Messaggio da snipman » giovedì 29 giugno 2017, 10:16

ciao sclera,allora la proteina p tanto misteriosa è quella 24,un antigene che compare dalla 2 alla circa 4 settimana dopo l'infezione,a te questa proteina non deve interessare non avendo avuto rapporti a riscchio.
Il test mylan può dare falsi negativi solo ed esclusivamente a soggetti in terapia antiretrovirale e anche in questo caso i falsi negativi sono rari (fatto fare a una amica trans hiv+ in viremia azzerata e ha dato positivo),quindi nel tuo caso il test è assolutamente affidabile e te sei NEGATIVA (sempre partendo dal presupposto della mancanza di rapporti a rischio e con preservativo integro)!Chiaramente se l'epatologo vuole un test hiv lo vuole di un centro con prelievo sanguigno,io ti consiglio sempre e comunque un centro PUBBLICO in quanto hanno sempre un servizio migliore,una privacy migliore e sanno come trattare gli esiti indesiderati nonche sono gratuiti (e di questi tempi non è cosa da poco),L'hiv ha a dfferenza della epatite c muore subito a contatto con l'aria per questo anche in caso di strumenti non sterili è quasi impossibile contrarlo,hcv che invece resiste anche 74 ore a contatto con l'aria .
Ricapitolando ,test in struttura pubblica per fare felice l'epatologo (che magari per esperienza dubita della tua buona fede) ma andandoci gia ben conscia che sei sieronegativa e quindi super tranquilla ,ripensa a dove puoi avere trovato il discutibile <edit automatico> che ti ha attaccato l'epatite c e fai una bella segnalazione a ufficio igiene e guardia di finanza (potresti salvare altre persone dalla tua situazione) e buona lotta col virus che al giorno d'oggi coi superfarmaci ad azione diretta (sofosbuvir ecc..) è guaribile (i farmaci adesso sono riservati a persone praticamnte in cirrosi ma nell'arco di poco saranno per tutti (sempre che te non voli in india,torni col volo fino alla germania e infine raggiungi la italia in treno perchè rompono molto il cazzo con quei farmaci),ciao e relax



Sklera77
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Re: Potete schiarirmi le idee?

Messaggio da Sklera77 » giovedì 29 giugno 2017, 10:31

snipman ha scritto:ciao sclera,allora la proteina p tanto misteriosa è quella 24,un antigene che compare dalla 2 alla circa 4 settimana dopo l'infezione,a te questa proteina non deve interessare non avendo avuto rapporti a riscchio.
Il test mylan può dare falsi negativi solo ed esclusivamente a soggetti in terapia antiretrovirale e anche in questo caso i falsi negativi sono rari (fatto fare a una amica trans hiv+ in viremia azzerata e ha dato positivo),quindi nel tuo caso il test è assolutamente affidabile e te sei NEGATIVA (sempre partendo dal presupposto della mancanza di rapporti a rischio e con preservativo integro)!Chiaramente se l'epatologo vuole un test hiv lo vuole di un centro con prelievo sanguigno,io ti consiglio sempre e comunque un centro PUBBLICO in quanto hanno sempre un servizio migliore,una privacy migliore e sanno come trattare gli esiti indesiderati nonche sono gratuiti (e di questi tempi non è cosa da poco),L'hiv ha a dfferenza della epatite c muore subito a contatto con l'aria per questo anche in caso di strumenti non sterili è quasi impossibile contrarlo,hcv che invece resiste anche 74 ore a contatto con l'aria .
Ricapitolando ,test in struttura pubblica per fare felice l'epatologo (che magari per esperienza dubita della tua buona fede) ma andandoci gia ben conscia che sei sieronegativa e quindi super tranquilla ,ripensa a dove puoi avere trovato il discutibile <edit automatico> che ti ha attaccato l'epatite c e fai una bella segnalazione a ufficio igiene e guardia di finanza (potresti salvare altre persone dalla tua situazione) e buona lotta col virus che al giorno d'oggi coi superfarmaci ad azione diretta (sofosbuvir ecc..) è guaribile (i farmaci adesso sono riservati a persone praticamnte in cirrosi ma nell'arco di poco saranno per tutti (sempre che te non voli in india,torni col volo fino alla germania e infine raggiungi la italia in treno perchè rompono molto il cazzo con quei farmaci),ciao e relax
Grazie snipman per la tua esauriente risposta. Ora è tutto più chiaro e mi sento più tranquilla. Mi ero già informata x fare chiarezza x dove ho preso l epatite. Purtroppo sono stata ricoverata d urgenza 2 anni fa e credo di averla presa lì ma anche se richiedo le cartelle cliniche mi han detto che sono test facoltativi quindi non posso denunciare. L epatologo.mi ha detto che a settembre mi darà una cura. Il mio medico di base mi dice che ora di epatite c si può guarire e che forse a breve sarà disponibile un vaccino.....Speriamo!!! La cosa che mi fa più arrabbiare e che continuo a domandarmi è: perché questi esami non li rendono obbligatori? Fanno tanto allarmismo di x persone infettate ogni giorno e nn li rendono obbligatori? Han paura di restar senza lavoro se ci curano tutti???



snipman

Re: Potete schiarirmi le idee?

Messaggio da snipman » giovedì 29 giugno 2017, 10:40

Purtroppo per adesso la cura in soggetti in stadio non grave (cioe cirrotici) è ancora l'interferone e ribarivina in quanto la cura coi nuovi super farmaci ad azione diretta è super super super costosa,il ministero della salute sta tentando di abbassare sempre+ il prezzo per trattare anche quei soggetti alle fasi iniziali ,si purtroppo essendo che sei stata operata d'urgenza loro magari hanno usato ferri NON sterili sperando di non passarti niente ma ben consci che non c'era propio tempo da perdere ,purtroppo le prove da usare in un eventuale processo sono praticamente improducibili nel tuo caso,vedrai però che alla fine andrà tutto per il meglio,un abbraccio



snipman

Re: Potete schiarirmi le idee?

Messaggio da snipman » giovedì 29 giugno 2017, 10:43

l'epatologo vuole il test da una struttura perchè chiaramente lui si basa su linee guida e perchè può dubitare della tua onestà sulle modalità di infezione (ad oggi sono rari i contagi come il tuo,chi non dice a lui che te lo hai preso da un rapporto sessuale o da uno scambio di siringhe ...),è uno scrupolo suo ,null'altro



Sklera77
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Re: Potete schiarirmi le idee?

Messaggio da Sklera77 » giovedì 29 giugno 2017, 11:19

snipman ha scritto:l'epatologo vuole il test da una struttura perchè chiaramente lui si basa su linee guida e perchè può dubitare della tua onestà sulle modalità di infezione (ad oggi sono rari i contagi come il tuo,chi non dice a lui che te lo hai preso da un rapporto sessuale o da uno scambio di siringhe ...),è uno scrupolo suo ,null'altro
Beh si ma nn capivo la differenza. Io i rapporti li ho sempre avuti protetti. In 17 anni ne ho avuti 4. Anche ammesso che l abbia preso sessualmente (vuoi dire che si è rotto il profilattico e nn me lo ha detto? Sarei rimasta incinta credo... o forse nn posso avere figli, boh) io credo più in ospedale perché gli.unici scambi di sangue di cui son al corrente sn stati lì. Epatite c è sangue con sangue meno facile coi rapporti mi han detto. E cmq col sangue di chi? Potrei avere di tutto x quanto ne so... a sapere come ho fatto almeno saprei chi andare a prendere... e cmq da qnd mi han dimesso ho avuto una serie di problemi e nn mi sn sentita più bene come prima.... in ogni caso ormai sn in ballo e devo ballare.



Blast
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Re: Potete schiarirmi le idee?

Messaggio da Blast » giovedì 29 giugno 2017, 12:04

Sklera77 ha scritto:
Amore infatti me lo devo fare in ospedale.... MA A SETTEMBRE!!! L epatologo lo vuole fresco di 20 giorni prima della visita... Non per niente cercavo di chiarirmi le idee.... il secondo l ho fatto a 3 mesi dal primo visto che nn ho una tempistica dal contagio.
Cmq grazie del chiarimento.
Ti auguro di non prendere la mia di malattia perché nel caso avessi bisogno di chiarimenti e dovessi leggerti su qlc forum ti risponderò nella stessa maniera scocciata... DO UT DES...
Bella, punto primo sei nella sezione sbagliata e ringrazia iddio di non avertelo fatto notare. Punto secondo io ho l'HIV che non è curabile, mentre la tua epatite lo è, quindi fai meno il gioco della martire, perchè sulla bilancia sono più martire di te. Punto terzo, la mia risposta non era scocciata, ma concisa e risolutiva, e la ribadisco: ma che cavolo aspetti a fare settembre per un test hiv quando ne hai già due negativi, oltre al fatto che lo puoi fare da te in ospedale o laboratorio privato e avere i risultati in pochissimo tempo, togliendoti definitivamente ogni ansia. Punto quarto ho risposto alle tue domande, bastava un grazie, senza commenti sterili quanto la mia retropassera.
Bye


CIAO GIOIE

uffa2
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Re: Potete schiarirmi le idee?

Messaggio da uffa2 » giovedì 29 giugno 2017, 12:34

spostato nella sezione giusta


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