HIVforum.info

Negli ultimi anni, si sta verificando nella stampa generalista un fenomeno assai inquietante: quello dell'esagerazione mediatica, dell'amplificazione e dunque distorsione delle notizie scientifiche ben oltre la loro reale portata.
Non è un fenomeno che inquina soltanto la ricerca sull'HIV/AIDS, perché lo ritroviamo tale e quale per esempio in campo oncologico o nel caso delle malattie rare. Paradigmatico il ruolo nefasto che certi mezzi di comunicazione hanno avuto nel montare il "caso Stamina" nel corso dell'ultimo anno.

Se non proprio ogni settimana, certamente ogni mese compaiono articoli dai titoli inequivocabili: "Trovata la cura dell'AIDS!", "Gli scienziati dicono che, entro pochi mesi, ci sarà la cura", "Trovata la cura, ed è italiana!" - e variazioni sul tema, che a molti di noi non possono non riportare alla mente il titolo - ridicolo prima ancora che falso - che un quotidiano di Latina dedicò - nell'ormai lontano 2010 - ad una sua famosa concittadina, che sembrava destinata a dare lustro eterno alla piccola città dell'Agro Pontino e all'Italia intera: "Aids, il vaccino pontino di Barbara Ensoli funziona".

D'accordo con Uffa e Stealthy, ho dunque pensato di aprire un thread in cui raccogliere le notizie sulla ricerca dell'HIV/AIDS come ci vengono offerte dai giornali, sia italiani, sia stranieri, per averle tutte insieme e cercare di capire subito se dicono il vero, se vale la pena di approfondirle e discuterle, continuando nel tempo a seguirne i progressi, oppure se si tratta di spazzatura mediatica da buttare via senza pensarci un minuto, o di qualcosa che si colloca nel mezzo, forse interessante, ma comunicato male al mondo profano.

Il lavoro che vorremmo fare qui è la continuazione ideale di quanto abbiamo iniziato a fare nel thread dedicato alla vicenda Stamina, ma questa volta parlando di HIV.

Il rischio di questo thread è che, tirando le somme a fine anno, si venga presi da sconforto e depressione. Ma il suo valore può essere quello di aiutarci a capire sempre meglio, sempre più rapidamente, se su qualche ricerca vale la pena investire studio e speranze, oppure se è più salutare per tutti noi occuparci d'altro.
Io mi auguro che il lavoro che faremo qui ci insegni ad affinare la nostra sensibilità, ad orientare sempre meglio le nostre antenne, per cogliere il più in fretta possibile i segnali - talvolta evidenti come bandierine rosse, talvolta invece più sottili - che sempre accompagnano la comunicazione al grande pubblico delle ricerche scientifiche.

Qualsiasi suggerimento su come impostare il lavoro è naturalmente benvenuto.
Il contributo di chiunque vorrà intervenire sarà prezioso.

Ho paura di essere in qualche modo causa della decisione di voler aprire questo thread

Jago83 ha scritto:Ho paura di essere in qualche modo causa della decisione di voler aprire questo thread

Più che causa, forse fine.
A parte gli scherzi, il modo in cui la stampa ha presentato la ricerca di Warner Greene su cui hai chiesto lumi qualche giorno fa è proprio l'ultimo esempio di comunicazione distorta cui abbiamo assistito quest'anno, con la maggior parte dei giornali (quelli in inglese, almeno, perché quelli in italiano non li ho guardati tutti) che ha completamente oscurato gli aspetti problematici dello studio e ha addirittura parlato di un fantomatico "mistero" riguardo alla causa della deplezione dei CD4 nell'infezione da HIV, che sarebbe stato svelato soltanto ora, a 30 anni dalla scoperta che l'HIV è la causa eziologica dell'AIDS.
Questa non è solo amplificazione o iperbole mediatica, è proprio una falsità, perché che l'HIV non ammazzi semplicemente i CD4 lo si sa da mo' e del ruolo dell'attivazione immunitaria nella distruzione di cellule non infette e dunque nella patogenesi e nella progressione della malattia da HIV si parla da più di 15 anni.

Ma se l'anno si chiude con Greene, dipinto come il risolutore di un mistero che un mistero non era, la vicenda mediaticamente più scandalosa del 2013 è quella scoppiata ad aprile, quando il Telegraph - ripreso immediatamente da mezzo mondo - ha pubblicato, con tanto di fanfare, la notizia che dei ricercatori danesi erano "sull'orlo della cura dell'HIV", sostenendo che era solo questione di mesi.
Invece la sperimentazione clinica sul panobinostat era appena iniziata e nessuno, proprio nessuno poteva dire di avere la cura a portata di mano.
Fortunatamente, un attivista intelligente e molto ascoltato dalla comunità scientifica come Richard Jefferys si infuriò nel suo blog e si giunse in breve tempo a una presa di distanza da parte di uno dei ricercatori (che era di certo responsabile di aver fatto dichiarazioni deliranti al giornalista), seguita da una smentita pubblica da parte dell'Università di Aarhus e dalla riscrittura quasi totale dell'articolo.

Da episodi come questi, dai tanti "vaccini pontini" di cui ci tocca leggere, è nata l'idea di questo thread.

[divbox]VACCINO CARUSO[/divbox]
Fase I (sicurezza e immunogenicità), su 25 (venticinque) pazienti HIV+ in ART.
Nota per chi ha seguito la vicenda Stamina: questo vaccino è prodotto da Medestea.

Su PubMed ancora non è segnalato nessun articolo di Arnaldo Caruso relativo alla fine della fase I di sperimentazione del vaccino AT20. Né, al momento, riesco a trovare un comunicato stampa che renda in qualche modo ufficiale la notizia della conclusione di questa fase della sperimentazione. Né so di congressi internazionali durante i quali questi risultati siano stati anticipati e discussi.
Un articolo risulta in fase di pubblicazione (In Press, Uncorrected Proof) su Vaccine: Synthetic HIV-1 matrix protein p17-based AT20-KLH therapeutic immunization in HIV-1-infected patients receiving antiretroviral treatment: A phase I safety and immunogenicity study.

I giornali italiani si sono riempiti oggi della notizia che i "risultati di questo vaccino sono positivi". E se Repubblica titola Aids, positivi primi test su vaccino italiano anti-Hiv - La sperimentazione del ritrovato, messo a punto dai microbiologi dell'università di Brescia, vede coinvolti altri tre centri sulle malattie infettive di Milano, Torino e Perugia e anche il Corriere mantiene un tono piuttosto sobrio (Vaccino anti-Aids, positivi i primi test - L’ AT20 non ha effetti collaterali ed è in grado di indurre la formazione di anticorpi capaci), Vanity Fair si esalta:
Già dall’anno prossimo, il vaccino contro l’Aids potrebbe diventare realtà. La bella notizia l’ha data il professor Arnaldo Caruso, direttore della sezione di Microbiologia dell’università di Brescia, che ha appena concluso con successo la prima fase della sperimentazione di un vaccino terapeutico, chiamato AT20, capace di impedire al virus di provocare l’immunodeficienza tipica della malattia. Lo prendi una volta, e non ci pensi più.

Come ha spiegato Caruso (nella foto) alla collega Tamara Ferrari (che avendo un blog agli antipodi di questo, Malanova, ospitiamo volentieri su Belle Notizie), il farmaco è stato testato su venticinque sieropositivi in quattro città, Torino, Milano, Brescia e Perugia, e si è dimostrato valido al 100%. Senza controindicazioni. «Ora bisognerà testarlo su un numero più grande di persone, per valutarne definitivamente l’efficacia clinica. La seconda fase della sperimentazione si terrà in Africa su centinaia di volontari e, se tutto andrà come previsto, in seguito si potrà iniziare a produrre il farmaco».

Ovviamente Caruso è ancora cauto sui risultati definitivi, anche se quello che è stato verificato finora lascia molto ben sperare.
«È una ricerca che parte da lontano», spiega: «negli anni ’90 abbiamo cominciato a capire che il virus dell’Hiv non poteva essere la causa della malattia in tutte le sue forme, poiché di per sé è poco invasivo. Il virus non uccide le cellule, non fa grandi danni, eppure la malattia evolve. Lavorando su questa idea, abbiamo scoperto che a provocare gran parte dei danni all’organismo è una proteina, che abbiamo chiamato p17: la tossina con la quale il virus attacca l’uomo, inducendo l’immunodeficienza. Una volta nell’organismo, questa proteina è capace di modulare il sistema immunitario, cioè lo fa funzionare in maniera anomala, fino al punto da non essere più in grado di rispondere a uno stimolo immunitario. E non solo. La proteina p17 è continuamente prodotta dalle cellule infette, anche nei pazienti curati con le terapie anti-retrovirali. Ecco perché, anche nei casi in cui si riesce a tenere il virus sotto controllo, il rischio di mortalità resta alto: possono subentrare alterazioni neurologiche, malattie vascolari e tumori».

A questo punto i ricercatori hanno capito che, per poter bloccare l’evolversi della malattia, bisognava neutralizzare questa proteina.
«Abbiamo scoperto che l’interazione tra la P17 e i suoi recettori è mediata da una piccola porzione, chiamata AT20, altamente conservata nei diversi ceppi di Hiv e verso la quale l’organismo non riesce a produrre anticorpi in grado di bloccarne l’azione. Quindi abbiamo utilizzato una molecola sintetica di AT20 per indurre il sistema immunitario a reagire in questa zona fondamentale per l’attività tossica della p17. Gli anticorpi sviluppati hanno dimostrato di essere capaci di bloccare l’attività nociva della proteina, e quindi di contrastare la caduta delle difese immunitarie e prevenire le gravi patologie correlate al virus dell’Hiv.
Certo, il virus non viene debellato, resta nel corpo, ma diventa inoffensivo. Chi lo ha contratto diventerà un portatore sano, ma che conduce una vita perfettamente normale, senza dover dipendere dai farmaci, un po’ come succede con certe malattie, come l’epatite».

Quanta pomposità!

Avrei dovuto fermarmi a "prodotto da Medestea" (che come spoiler è bello pesante), invece ho letto il resto anziché andare su youporn, un altro peccato da confessare...

Dora ha scritto:[divbox]VACCINO CARUSO[/divbox]
Fase I (sicurezza e immunogenicità), su 25 (venticinque) pazienti HIV+ in ART.
Nota per chi ha seguito la vicenda Stamina: questo vaccino è prodotto da Medestea.

Su PubMed ancora non è segnalato nessun articolo di Arnaldo Caruso relativo alla fine della fase I di sperimentazione del vaccino AT20. Né, al momento, riesco a trovare un comunicato stampa che renda in qualche modo ufficiale la notizia della conclusione di questa fase della sperimentazione. Né so di congressi internazionali durante i quali questi risultati siano stati anticipati e discussi.
Un articolo risulta in fase di pubblicazione (In Press, Uncorrected Proof) su Vaccine: Synthetic HIV-1 matrix protein p17-based AT20-KLH therapeutic immunization in HIV-1-infected patients receiving antiretroviral treatment: A phase I safety and immunogenicity study.

I giornali italiani si sono riempiti oggi della notizia che i "risultati di questo vaccino sono positivi". E se Repubblica titola Aids, positivi primi test su vaccino italiano anti-Hiv - La sperimentazione del ritrovato, messo a punto dai microbiologi dell'università di Brescia, vede coinvolti altri tre centri sulle malattie infettive di Milano, Torino e Perugia e anche il Corriere mantiene un tono piuttosto sobrio (Vaccino anti-Aids, positivi i primi test - L’ AT20 non ha effetti collaterali ed è in grado di indurre la formazione di anticorpi capaci), Vanity Fair si esalta:

Già dall’anno prossimo, il vaccino contro l’Aids potrebbe diventare realtà. La bella notizia l’ha data il professor Arnaldo Caruso, direttore della sezione di Microbiologia dell’università di Brescia, che ha appena concluso con successo la prima fase della sperimentazione di un vaccino terapeutico, chiamato AT20, capace di impedire al virus di provocare l’immunodeficienza tipica della malattia. Lo prendi una volta, e non ci pensi più.

Come ha spiegato Caruso (nella foto) alla collega Tamara Ferrari (che avendo un blog agli antipodi di questo, Malanova, ospitiamo volentieri su Belle Notizie), il farmaco è stato testato su venticinque sieropositivi in quattro città, Torino, Milano, Brescia e Perugia, e si è dimostrato valido al 100%. Senza controindicazioni. «Ora bisognerà testarlo su un numero più grande di persone, per valutarne definitivamente l’efficacia clinica. La seconda fase della sperimentazione si terrà in Africa su centinaia di volontari e, se tutto andrà come previsto, in seguito si potrà iniziare a produrre il farmaco».

Ovviamente Caruso è ancora cauto sui risultati definitivi, anche se quello che è stato verificato finora lascia molto ben sperare.
«È una ricerca che parte da lontano», spiega: «negli anni ’90 abbiamo cominciato a capire che il virus dell’Hiv non poteva essere la causa della malattia in tutte le sue forme, poiché di per sé è poco invasivo. Il virus non uccide le cellule, non fa grandi danni, eppure la malattia evolve. Lavorando su questa idea, abbiamo scoperto che a provocare gran parte dei danni all’organismo è una proteina, che abbiamo chiamato p17: la tossina con la quale il virus attacca l’uomo, inducendo l’immunodeficienza. Una volta nell’organismo, questa proteina è capace di modulare il sistema immunitario, cioè lo fa funzionare in maniera anomala, fino al punto da non essere più in grado di rispondere a uno stimolo immunitario. E non solo. La proteina p17 è continuamente prodotta dalle cellule infette, anche nei pazienti curati con le terapie anti-retrovirali. Ecco perché, anche nei casi in cui si riesce a tenere il virus sotto controllo, il rischio di mortalità resta alto: possono subentrare alterazioni neurologiche, malattie vascolari e tumori».

A questo punto i ricercatori hanno capito che, per poter bloccare l’evolversi della malattia, bisognava neutralizzare questa proteina.
«Abbiamo scoperto che l’interazione tra la P17 e i suoi recettori è mediata da una piccola porzione, chiamata AT20, altamente conservata nei diversi ceppi di Hiv e verso la quale l’organismo non riesce a produrre anticorpi in grado di bloccarne l’azione. Quindi abbiamo utilizzato una molecola sintetica di AT20 per indurre il sistema immunitario a reagire in questa zona fondamentale per l’attività tossica della p17. Gli anticorpi sviluppati hanno dimostrato di essere capaci di bloccare l’attività nociva della proteina, e quindi di contrastare la caduta delle difese immunitarie e prevenire le gravi patologie correlate al virus dell’Hiv.

«IN PAROLE POVERE: UNA VOLTA INIETTATO IL VACCINO, IL SISTEMA IMMUNITARIO PUÒ TORNARE FINALMENTE A FUNZIONARE PERFETTAMENTE E L’ORGANISMO RITROVA LA CAPACITÀ DI CONTRASTARE IL VIRUS, SENZA PIÙ BISOGNO DI ASSUMERE FARMACI ANTIRETROVIRALI»

Certo, il virus non viene debellato, resta nel corpo, ma diventa inoffensivo. Chi lo ha contratto diventerà un portatore sano, ma che conduce una vita perfettamente normale, senza dover dipendere dai farmaci, un po’ come succede con certe malattie, come l’epatite».

Ho riletto meglio questo articolo ma quindi se andasse in porto rimani comunque infettivo per gli altri o no? Che significa portatore sano? Io credevo che quello che dovrebbe fare questo vaccino lo facesse oggi la haart,cioè il virus lo abbiamo ma è inoffensivo.Mi mancava che le morti per hiv sono ancora alte nonostante la haart anzi io avevo letto che nei paesi in cui ci si cura non ci sono quasi piu morti per hiv.. questo dottore parla di convivenza asinotmatica con l'hiv,ma scusate con la haart non è asintomatica? Piuttosto i possibili sintomi sono dovuti alla haart non all'hiv.E' vero che siamo piu esposti ad avere tumori però l hiv se curato con haart che sintomi dà? Questo vaccino sarebbe una grande novità solo se riuscisse a evitare i contagi

alfaa ha scritto:Ho riletto meglio questo articolo ma quindi se andasse in porto rimani comunque infettivo per gli altri o no? Che significa portatore sano? Io credevo che quello che dovrebbe fare questo vaccino lo facesse oggi la haart,cioè il virus lo abbiamo ma è inoffensivo.

Il grande equivoco causato da questi articoli giornalistici (ed evidentemente favorito dal modo in cui il professor Caruso e i suoi colleghi hanno deciso di rivolgersi alla stampa) è che NON VIENE SPECIFICATO A CHIARISSIME LETTERE CHE QUESTO E' UN VACCINO TERAPEUTICO, OVVERO UNA IMMUNOTERAPIA, O UN SOSTEGNO AL SISTEMA IMMUNITARIO, O COME VOLETE DEFINIRE UN VACCINO CHE NON SERVE A PREVENIRE L'INFEZIONE.
E un altro grande equivoco è che non si spiega in modo ancora più chiaro che fino ad ora l'AT20 è stato sperimentato solo su 24 persone in terapia antiretrovirale (anzi 18, che hanno ricevuto o 1 o 2 somministrazioni del "vaccino", perché gli altri 6 hanno ricevuto un placebo), con viremie stabilmente al di sotto delle 50 copie/ml, nadir dei CD4 superiore a 200 cellule/mm3 e numero dei CD4 superiore a 350. E quello che il trial ha mostrato è che l'AT20

• 1. è stato ben tollerato, senza eventi avversi gravi e irreversibili;
  2. non si sono visti cambiamenti significativi nei parametri di laboratorio, né nel numero dei CD4, né nelle viremie (la ART non è stata sospesa) e questo è considerato una conferma della sicurezza virologica e immunologica del "vaccino" (ci mancava pure che rendesse le viremie incontrollabili ... ricordiamoci, però, che un "vaccino terapeutico" deve permettere di mantenere le viremie irrilevabili in assenza di ART);
  3. si sono prodotti degli anticorpi contro il peptide sintetico AT20, capaci di dirigersi contro la proteina p17.

Ora, io non vorrei sembrare la solita disfattista, ma a me pare che sia un poco prematuro parlare di "vaccino anti-AIDS", che sia cosentino, bresciano, made-in-Italy o quel che volete, quando ancora non c'è uno straccio di prova di efficacia. Non parliamo, poi, di avere questo "vaccino anti-AIDS" pronto fra un anno (o anche cinque).
E direi anche che vedo poca differenza fra lo stile comunicativo dell'ufficio stampa dell'ISS e quello "home made" del professor Caruso (l'avevamo già notato anni fa, ahimè - dunque nulla di nuovo).

Sì in effetti non si comprende in base a cosa il prof. Caruso ritenga che il vaccino può condurre a una specie di "cura funzionale": perchè sostiene che questi anticorpi anti p17 (ammesso che sia confermata l'efficacia del vaccino nei prossimi trial) sono in grado di bloccare l'evoluzione del virus? Non capisco: esistono precedenti ricerche che hanno fornito la prova del ruolo svolto dalla proteina p17 nell'evoluzione della malattia o è solo una teoria ancora da dimostrare?
Poi concordo con alfa, più che rassicurare questi articoli allarmano, perchè parlano della condizione dei sieropositivi con viremia stabilmente soppressa in modo molto preoccupante: "alta mortalità", "possibilità di sviluppo di tumori e altre patologie"... Spero che esasperare il quadro delle attuali terapie in modo negativo sia solo un espediente per dare maggiore risalto alla "scoperta" del vaccino... Però, caspita!!! Chi ignora altri studi sull'efficacia della HAART può rimanerci secco leggendo queste cose!!!
Detto tutto questo, mi auguro che la sperimentazione proceda rapidamente e che l'efficacia del vaccino sia verificata in fretta... Speriamo che non ci siano anche in questo caso problemi di finanziamenti che bloccano tutto... Io incrocio le dita...

admeto ha scritto:perchè sostiene che questi anticorpi anti p17 (ammesso che sia confermata l'efficacia del vaccino nei prossimi trial) sono in grado di bloccare l'evoluzione del virus? Non capisco: esistono precedenti ricerche che hanno fornito la prova del ruolo svolto dalla proteina p17 nell'evoluzione della malattia o è solo una teoria ancora da dimostrare?

Sai che cosa ho scoperto di piuttosto inquietante? Che tutti i lavori dedicati al ruolo della p17 nella patogenesi dell'infezione da HIV sembrano scritti solo da Caruso!
Non ho fatto una ricerca su PubMed e questo potrebbe cambiare le cose. Ma se ci si basa sulla bibliografia dell'articolo di Caruso su Vaccine - e ha senso farlo perché, se ci fossero stati lavori "esterni" che confermavano le sue ricerche, puoi star sicuro che si sarebbe precipitato a citarli - guarda che cosa si scopre:

• HIV-1 protein triggers chronic immunological deregulation [7] and, among them, several investigators have hypothesized an important role of the matrix protein p17 that exhibits different immunomodulatory properties which may be relevant in the context of viral pathogenesis [8–11]. [NdD: dal momento che l'articolo è "uncorrected proof", magari una controllatina all'inglese non sarebbe inopportuna.]

Ti riporto la bibliografia:

• 7. Fiorentini S, Giagulli C, Caccuri F, Magiera AK, Caruso A. - HIV-1 matrix protein p17 induces human plasmacytoid dendritic cells to acquire a migratory immature cell phenotype
  
  8. De Francesco MA, Baronio M, Fiorentini S, Signorini C, Bonfanti C, Poiesi C, Popovic M, Grassi M, Garrafa E, Bozzo L, Lewis GK, Licenziati S, Gallo RC, Caruso A. - HIV-1 matrix protein p17 increases the production of proinflammatory cytokines and counteracts IL-4 activity by binding to a cellular receptor
  
  9. Vitale M, Caruso A, De Francesco MA, Rodella L, Bozzo L, Garrafa E, Grassi M, Gobbi G, Cacchioli A, Fiorentini S. - HIV-1 matrix protein p17 enhances the proliferative activity of natural killer cells and increases their ability to secrete proinflammatory cytokines
  
  10. Marini E, Tiberio L, Caracciolo S, Tosti G, Guzman CA, Schiaffonati L, Fiorentini S, Caruso A. - HIV-1 matrix protein p17 binds to monocytes and selectively stimulates MCP-1 secretion: role of transcriptional factor AP-1
  
  11. Fiorentini S, Riboldi E, Facchetti F, Avolio M, Fabbri M, Tosti G, Becker PD, Guzman CA, Sozzani S, Caruso A. - HIV-1 matrix protein p17 induces human plasmacytoid dendritic cells to acquire a migratory immature cell phenotype

Ehm ... "several investigators"?!

Poi concordo con alfa, più che rassicurare questi articoli allarmano, perchè parlano della condizione dei sieropositivi con viremia stabilmente soppressa in modo molto preoccupante: "alta mortalità", "possibilità di sviluppo di tumori e altre patologie"... Spero che esasperare il quadro delle attuali terapie in modo negativo sia solo un espediente per dare maggiore risalto alla "scoperta" del vaccino... Però, caspita!!! Chi ignora altri studi sull'efficacia della HAART può rimanerci secco leggendo queste cose!!!

Credo tu abbia ragione: quando si vuole far vedere come è importante e bella una certa strategia, la si oppone ad una situazione catastrofica. Così non solo chi propone questa strategia passa per salvatore della Patria, ma anche se la strategia è scarsina sembrerà sempre e comunque una meraviglia a fronte di un disastro.
Questo con buona pace della correttezza dell'informazione, dell'equilibrio emotivo dei malati e del rischio di creare speranze illusorie in sani e malati tutti insieme.