IAS2015-2016: in HAART soppressiva la contagiosità è ZERO

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Taurus
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Re: IAS2015-2016: in HAART soppressiva la contagiosità è ZER

Messaggio da Taurus » mercoledì 18 luglio 2018, 16:02

Perdonami Dora...però seguendo il tuo discorso (che spero di non aver frainteso), mi vien da dire a questo punto che lo "slogan" U=U dovrebbe essere riposto nel cassetto in attesa di tempi più propizi.
Perché o parliamo di evidenze scientifiche valide per tutti (con determinate condizioni), che possano essere trasmesse alle masse senza paure di smentite, oppure è inutile invocare a gran voce, come stiamo facendo qui dentro, la discesa in campo del mondo scientifico per modificare radicalmente l'immagine di appestato del malato HIV e influenzare i media.
Capisci che in termini di comunicazione di massa un conto è dire "Chi ha la viremia soppressa da almeno un anno ed è aderente alla terapia non è più infettivo (sempre e comunque...)", un altro è comunicare "Fermi tutti, statisticamente è molto probabile che non siete più infettivi, ma un rischio sia pur vicino allo zero c'è sempre e dipende da persona a persona".



Dora
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Re: IAS2015-2016: in HAART soppressiva la contagiosità è ZER

Messaggio da Dora » mercoledì 18 luglio 2018, 16:19

Taurus ha scritto:Perdonami Dora...però seguendo il tuo discorso (che spero di non aver frainteso), mi vien da dire a questo punto che lo "slogan" U=U dovrebbe essere riposto nel cassetto in attesa di tempi più propizi.
Perché o parliamo di evidenze scientifiche valide per tutti (con determinate condizioni), che possano essere trasmesse alle masse senza paure di smentite, oppure è inutile invocare a gran voce, come stiamo facendo qui dentro, la discesa in campo del mondo scientifico per modificare radicalmente l'immagine di appestato del malato HIV e influenzare i media.
Capisci che in termini di comunicazione di massa un conto è dire "Chi ha la viremia soppressa da almeno un anno ed è aderente alla terapia non è più infettivo (sempre e comunque...)", un altro è comunicare "Fermi tutti, statisticamente è molto probabile che non siete più infettivi, ma un rischio sia pur vicino allo zero c'è sempre e dipende da persona a persona".
A parte il fatto che, come ho cercato di spiegare, l'epidemiologia e la vita dei singoli sono piani diversi della realtà, che rispondono a leggi differenti e non sempre compatibili, io credo che pensare per slogan e, sulla base di una visione così semplificata della realtà, prendere delle decisioni importanti sia poco saggio.

Capisco che per molti U=U sia diventato una specie di coperta di Linus, oppure un mantra da ripetere quanto più spesso possibile, ma dovete capire la differenza fra una campagna, che si sta svolgendo in tutto il mondo, volta ad alleggerire lo stigma che grava a livello di popolazioni, sulla popolazione con HIV soprattutto nei paesi in sviluppo, e ad incentivare i test, e le responsabilità che ciascun singolo si deve assumere nel decidere come comportarsi nelle proprie relazioni personali, valutando quanto pesano per lui personalmente e per i suoi partner dei rischi che, nei singoli, sono quantificabili solo a spanne.

Anche parlare dei benefici della ART ha avuto l'effetto negativo di far credere a molti che l'infezione da HIV sia una passeggiata che si controlla con una pillolina al giorno e quindi far loro abbassare la guardia sulla prevenzione. Dobbiamo per questo smettere di dire che la ART è una meraviglia e che sta salvando milioni di vite?

La vita, la scienza, la biologia umana e la medicina sono cose complicate, che non possono essere liquidate con narrative ipersemplificate come lo slogan U=U. Prima ve ne fate una ragione, prima prenderete decisioni informate e consapevoli sulla vostra vita e la vostra salute.



Datex
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Re: IAS2015-2016: in HAART soppressiva la contagiosità è ZER

Messaggio da Datex » mercoledì 18 luglio 2018, 17:56

a me però sembra che si stia spaccando il capello. sia fauci, sia il cdc, sia ultimamente anche l'oms hanno ufficialmente detto che il rischio nel caso di viremia stabilmente soppressa è praticamente nullo o trascurabile. questo messaggio deve essere chiaro se vogliamo che l'alone sparisca perché se continuiamo a considerare quel piccolo rischio residuo infinitesimale e statisticamente insignificante più del dovuto non arriviamo da nessuna parte. esiste invece il rischio che in un processo che coinvolge un sieropositivo in terapia questi dettagli vengano enfatizzati più del dovuto con l'esito che il malcapitato viene condannato anche se non è un pericolo per nessuno.

comprendo che da un punto di vista puramente scientifico si voglia valorizzare ogni valore oltre la virgola e che non è corretto dire zero quando invece e 0,000000000000000000000000000001 ma i dati a disposizione e i pareri medici di organizzazioni e istituzioni sanitarie dovrebbero essere più che sufficienti a suggerire che la trasmissione in uno scenario come quello descritto è un problema superato. altrimenti non ci sarebbe un consenso così esteso.

infine i dottori si basano a loro volta sulle linee guida ed è giusto che sia così. fra l'altro tu stesso dora hai riportato un articolo del corriere, una lettera di una lettrice per la precisione, che chiedeva proprio pubblicamente quale fosse il rischio con partner in terapia.
la risposta la trovate qui: http://hivforum.info/forum/viewtopic.ph ... 4&start=30

ha fatto male il medico a sporgersi così tanto? non credo proprio!



Dora
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Re: IAS2015-2016: in HAART soppressiva la contagiosità è ZER

Messaggio da Dora » mercoledì 18 luglio 2018, 18:41

Datex ha scritto:tu stesso dora hai riportato un articolo del corriere, una lettera di una lettrice per la precisione, che chiedeva proprio pubblicamente quale fosse il rischio con partner in terapia.
la risposta la trovate qui: http://hivforum.info/forum/viewtopic.ph ... 4&start=30

ha fatto male il medico a sporgersi così tanto? non credo proprio!
Se noti, quel medico si è limitato a ripetere quel che dice la scienza attuale e si è ben guardato dal dire alla donna: vai e fai sesso senza condom in tutta tranquillità.

Per il resto, Datex, ti ricordo che da questo forum sono passate decine di persone che si sono infettate nei modi più improbabili, inaspettati e difficili da digerire. Quindi sì, quando parliamo di casi singoli, lo 0,0000..qualcosa della massa può purtroppo diventare 1. Ed è giusto che il singolo possa valutare il rischio in modo informato, anche se può sembrarti pedante o ipocondriaco. Per qualcuno un rischio molto basso è trascurabile, per qualcun altro no e non vale la pena correrlo. Dipende dalla situazione personale e di coppia, dall'età, dall'indole - in ultima analisi dall'insindacabile struttura delle preferenze di ciascuno. E non c'è bisogno che ci sia un medico a dare un permesso, sono decisioni che spettano a ciascuno di noi in prima persona.

Altro è la diffusione dei risultati scientifici a fine di informazione o propaganda. Sono piani diversi, spero di essere riuscita a spiegarmi.



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Re: IAS2015-2016: in HAART soppressiva la contagiosità è ZER

Messaggio da celafaccio » mercoledì 18 luglio 2018, 18:49

Questo minimo rischio poi da cosa sarebbe dato? È forse un volersi cautelare da denunce da parte dei medici? Campagna di info mondiale che u=u? Può essere, tra gli addetti ai lavori di certo.. Ma.. Il popolo non sa' nulla.. Conta il popolo per cancellar lo stigma.. QUANDO si capirà ciò..tutto finirà.. Anche se credo sia voluto questo vacatio legis, chiamiamolo anche limbo, non è giusto per chi è malato stigmatizzato.. Per i progressi dei ricercatori e per la massa che può tranquillizzarsi.. Dir non si è più infettivi può portar a sesso sprotetto più frequente coi problemi immaginabili ma... Deve esser presa una decisione.. Mica siamo la chiesa cattolica che ha il telescopio di nome Lucofer ma combatte il diavolo che chiama anche Lucifero.. Non è bello sentir le battute scherzose secondo loro..di chi sa' di hiv.. Il non mi toccar mi infetti.. Etc etc .. Vorrei nessuno si sentisse più così e che outing o no hiv fosse presa sul serio, non inseguita dai deficienti che la vogliono ma, mai banalizzata, piuttosto resa come è oggi: malattia cronica e basta.



Datex
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Re: IAS2015-2016: in HAART soppressiva la contagiosità è ZER

Messaggio da Datex » mercoledì 18 luglio 2018, 19:06

Dora ha scritto:
ha fatto male il medico a sporgersi così tanto? non credo proprio!
Se noti, quel medico si è limitato a ripetere quel che dice la scienza attuale e si è ben guardato dal dire alla donna: vai e fai sesso senza condom in tutta tranquillità. beh lo ha lasciato sottointendere e ha comunque dato un senso di tranquillità

Per il resto, Datex, ti ricordo che da questo forum sono passate decine di persone che si sono infettate nei modi più improbabili, inaspettati e difficili da digerire. si a loro dire. poi tu stessa dici che il caso singolo non deve sconvolgere la realtà


Quindi sì, quando parliamo di casi singoli, lo 0,0000..qualcosa della massa può purtroppo diventare 1. Ed è giusto che il singolo possa valutare il rischio in modo informato, anche se può sembrarti pedante o ipocondriaco. Per qualcuno un rischio molto basso è trascurabile, per qualcun altro no e non vale la pena correrlo. il rischio non ho deciso io che sia trascurabile. lo dice chi ha interpretato gli studi. il consenso è ufficiale, diramato per canali ufficiali, tramite il cdc e altre istituzioni. persone che ne capiscono di più di me, te e del forum insieme.

Altro è la diffusione dei risultati scientifici a fine di informazione o propaganda. Sono piani diversi, spero di essere riuscita a spiegarmi.
quindi il cdc rilascia dati per propaganda? non mi risulta. finora al contrario erano sempre molto conservatori. poi questa affermazione è in netto contrasto con quanto detto sopra. se rilasci informazioni di tale importanza devi avere un fondo solido, dati che ti permettano di diffondere queste informazioni soprattutto se parliamo del cdc. inoltre gli studi sono chiari. persone in terapia da + di 6 mesi, viremia stabilmente soppressa e aderenza del 93-97%.

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Re: IAS2015-2016: in HAART soppressiva la contagiosità è ZER

Messaggio da Datex » mercoledì 18 luglio 2018, 19:12

celafaccio ha scritto:Questo minimo rischio poi da cosa sarebbe dato?
sono ipotesi dal momento che non si può mai dire scientificamente che un evento sia impossibile. si parla di probabilità. ad ogni modo fattori che possono incidere sul rischio sono la scarsa aderenza, un ceppo virale diventato resistente ai farmaci (superinfezione, evento assai raro), altre malattie veneree non curate sebbene negli studi ci fossero più coppie con mts ma ricevevano cure per trattarle, rapporti molto violenti, sesso promiscuo o con molteplici partner (quindi maggior rischio di prendere un ceppo resistente). il sesso anale è considerato a più alto rischio rispetto a quello vaginale in quanto più traumatico.



Dora
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Re: IAS2015-2016: in HAART soppressiva la contagiosità è ZER

Messaggio da Dora » mercoledì 18 luglio 2018, 19:31

Datex ha scritto:
Dora ha scritto:
ha fatto male il medico a sporgersi così tanto? non credo proprio!
Se noti, quel medico si è limitato a ripetere quel che dice la scienza attuale e si è ben guardato dal dire alla donna: vai e fai sesso senza condom in tutta tranquillità. beh lo ha lasciato sottointendere e ha comunque dato un senso di tranquillità

Per il resto, Datex, ti ricordo che da questo forum sono passate decine di persone che si sono infettate nei modi più improbabili, inaspettati e difficili da digerire. si a loro dire. poi tu stessa dici che il caso singolo non deve sconvolgere la realtà


Quindi sì, quando parliamo di casi singoli, lo 0,0000..qualcosa della massa può purtroppo diventare 1. Ed è giusto che il singolo possa valutare il rischio in modo informato, anche se può sembrarti pedante o ipocondriaco. Per qualcuno un rischio molto basso è trascurabile, per qualcun altro no e non vale la pena correrlo. il rischio non ho deciso io che sia trascurabile. lo dice chi ha interpretato gli studi. il consenso è ufficiale, diramato per canali ufficiali, tramite il cdc e altre istituzioni. persone che ne capiscono di più di me, te e del forum insieme.

Altro è la diffusione dei risultati scientifici a fine di informazione o propaganda. Sono piani diversi, spero di essere riuscita a spiegarmi.
quindi il cdc rilascia dati per propaganda? non mi risulta. finora al contrario erano sempre molto conservatori. poi questa affermazione è in netto contrasto con quanto detto sopra. se rilasci informazioni di tale importanza devi avere un fondo solido, dati che ti permettano di diffondere queste informazioni soprattutto se parliamo del cdc. inoltre gli studi sono chiari. persone in terapia da + di 6 mesi, viremia stabilmente soppressa e aderenza del 93-97%.
Tu leggi quello che altri scrivono e interpoli con le tue interpretazioni, facendo dire agli altri quello che vuoi tu. Vale per le parole del medico sul Corriere, per quello che dicono i risultati delle ricerche scientifiche e anche per quello che scrivo io.
Non è un modo corretto di discutere.



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Re: IAS2015-2016: in HAART soppressiva la contagiosità è ZER

Messaggio da Datex » mercoledì 18 luglio 2018, 19:56

scusami dora, io ti rispetto molto e condivido la maggior parte delle tue posizioni. tuttavia non capisco esattamente da che parte stai. da un lato enfatizzi il consenso u=u tant'è che non ti sei lasciata scappare nemmeno un articolo o una dichiarazione a sostegno di questo consenso elogiando siti e associazioni per aver divulgato il messaggio, mentre da un altro lato, come avevi detto tu stesso prima, ti sembrava poco saggio e addirittura propagandistico esprimere queste rassicurazioni come irrilevabili=non infettivo o u=u.

non capisco esattamente come la pensi. sarai d'accordo nel dire che per la maggior parte degli addetti nella comunità scientifica è assodato che con la premessa della terapia efficace e della viremia non rilevabile il rischio si può considerare trascurabile.
in genere si parla di rischio trascurabile quando questo si può quantificare ed eguagliare ai rischi della vita comune e di tutti giorni, come guidare l'automobile o prendere l'aereo. si segue una scala di probabilità equiparabile ad eventi potenzialmente dannosi nella vita quotidiana. per cui se riteniamo trascurabile guidare l'auto allora un'attività altrettanto rischiosa o meno è definita anch'essa trascurabile o comunque accettabile. forse è questo il messaggio da fornire. nessun medico ti dice di non fare figli perché esiste un rischio remoto per la madre di morire durante il parto (fra l'altro ad un mio conoscente è successo proprio questo).

il medico del corriere, sebbene non abbia esplicitamente detto alla donna di abbandonare il condom, ha in ogni caso espresso un parere rassicurante dando sostegno a quanto affermato dal partner della ragazza. secondo me il messaggio trasmesso e recepito dai lettori e dalla ragazza è stato che nell'ambito delle linee guida non sussiste motivo di preoccupazione.



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Re: IAS2015-2016: in HAART soppressiva la contagiosità è ZER

Messaggio da Dora » mercoledì 18 luglio 2018, 20:04

A me preme che si capisca che una cosa sono gli studi epidemiologici, che devono ispirare le campagne di informazione perché l'opinione pubblica cessi di stigmatizzare le persone con HIV, altra cosa le decisioni che i singoli devono prendere per vivere la loro vita sessuale nel modo più sereno e consapevole possibile.
L'ho scritto in tutti i modi e onestamente non credo di saperlo dire in modo più chiaro di così.
Se poi vuoi continuare a non capire e a manipolare le mie parole, fai pure. Ma senza di me.



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