Sono passate tre settimane dall’annuncio dei risultati dello studio START, che in tutto il mondo viene salutato come una sperimentazione clinica che fornisce risposta a una delle questioni cliniche fondamentali su cui la ricerca sull'HIV si è interrogata per decenni, segnando il discrimine fra un prima e un dopo - una sperimentazione dopo la quale nulla può più essere come era prima.
Paesi come il Regno Unito hanno immediatamente dichiarato di essere in procinto di adeguare le loro linee guida a quelle americane, che prevedono l’offerta della ART a chiunque riceva una diagnosi di HIV e sia pronto a cominciare la terapia, indipendentemente dal numero dei suoi CD4.
Istituzioni internazionali come UNAIDS hanno preso atto che “i risultati [dello START] dimostrano senza possibilità di equivoco ciò che da anni sostengono gli attivisti che si battono per le persone con HIV – che un accesso universale al trattamento al momento della diagnosi per tutte le persone che vivono con HIV è un diritto alla salute. Non c’è ragione etica, ora, per non rendere questo trattamento accessibile a tutti” (Suzette Moses-Burton, Executive Director di GNP+).
E pertanto
- “ogni persona con HIV dovrebbe avere accesso immediato alla terapia antiretrovirale salva-vita. Rimandare l’accesso al trattamento dell’HIV sotto qualsiasi pretesto significa negare il diritto alla salute” (Michel Sidibé, Executive Director di UNAIDS).
Arriva ora anche l’impegno dell’Organizzazione Mondiale della Sanità a rivedere le proprie linee guida, che già raccomandavano che la ART fosse iniziata a qualsiasi livello dei CD4 se si è una donna incinta o che sta allattando, un bambino di meno di 5 anni, il membro positivo di una coppia sierodiscordante, una persona con coinfezione con tubercolosi o epatite B.
Entro questo mese si incontreranno gli ART Guidelines Development Groups dell’OMS per valutare i risultati dello START e entro fine anno saranno aggiornate le linee guida, che includeranno non soltanto le nuove raccomandazioni cliniche, ma anche dei suggerimenti su come sviluppare nuove politiche nei Paesi in via di sviluppo e su come trovare fondi per finanziare questo maggiore impegno economico.
Insomma, il mondo si muove.
E che accade in Italia?
- 1. ANLAIDS e Polo Informativo traducono il comunicato stampa del NIAID senza commentarlo e riprendendolo dal sito di AIDSmap. La LILA si limita a condividere sulla sua pagina Facebook il post di AIDSmap, senza introduzioni o commenti. PLUS neppure questo.
2. Anche Nadir riprende in un comunicato stampa il comunicato del NIAID mediato da AIDSmap, ma aggiunge un commento che è piuttosto inquietante:
- A onor di cronaca Nadir ha sempre sostenuto che gli argomenti in favore di un inizio precoce delle terapia fossero, seppur "non randomizzati", di gran lunga superiori a quelli di un inizio tardivo. Risultati come quelli dello studio START, ossia che implichino la necessità di interrompere uno studio su oltre 4600 pazienti alla prima analisi interinale, pone [sic] dei gravi quesiti sia di metodo sia etici, in termini anche di spreco di risorse (economiche e umane).[grassetto nel testo, colore mio]
Perché inquietante? Perché lo studio START è stato interrotto proprio per la ragione che, sulla base dei dati raccolti, è stato ritenuto ETICAMENTE NECESSARIO proporre di iniziare al più presto la ART ai partecipanti che erano nel gruppo in cui si attendeva la discesa dei CD4 prima di partire con i farmaci. Un comportamento obbligato, una strada seguita sempre quando i risultati di un trial sono così chiari.
Quindi l’etica di Nadir è diversa da quella del resto del mondo scientifico (va bene, qualche sospetto già l’avevamo).
- 3. Nessuna dichiarazione pubblica da parte dei clinici che partecipano alla stesura delle linee guida, né delle nostre autorità sanitarie, né di altri membri della Commissione Nazionale AIDS.
4. Nessun articolo sulla stampa generalista.
5. Nessun cenno ai risultati dello START nei forum dedicati all’HIV. Ed è vero che la maggior parte dei forum paiono in stato comatoso e hanno perso la funzione di luogo di discussione sulla cui base sono nati, per essere soppiantati da altri social in cui si privilegia la battuta o il lamento al ragionamento e all’analisi; ma una questione letteralmente di vitale importanza per le persone con HIV come questa forse avrebbe meritato almeno una menzione, almeno da parte degli utenti più avvertiti.
Invece nulla, silenzio. Nessuno, soprattutto fra le persone con HIV che non sono in terapia, dà cenno di essersi accorto di qualcosa.
