Risultati studio START: iniziare ART *immediatamente*

Notizie scientifiche e mediche riguardanti il virus, l'infezione e la malattia da HIV. Farmaci, vaccini e cure in sperimentazione.
Puzzle
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Re: Risultati studio START: iniziare ART *immediatamente*

Messaggio da Puzzle » venerdì 5 giugno 2015, 20:05

Dora ha scritto:risparmiano oggi senza pensare all'enorme risparmio futuro che avrebbero se mantenessero da subito "più sani" i malati di HIV.
Se questo paese seguisse una linea simile non si chiamerebbe più Italia, pianificazione e visione futura non appartengono al DNA italiano, le uniche cose che si realizzano devono avere carattere d'urgenza. Questo è un popolo in grado di sopravvivere solo in condizioni di emergenza.
E dall'altro c'è questo atteggiamento difficile da capire di un clinico molto importante e influente che ci dice che non è disposta a modificare le sue opinioni in base ai risultati di uno studio clinico fatto con tutti i crismi della razionalità scientifica e che in tutto il mondo (almeno quello occidentale) sta ricevendo un'accoglienza univoca.

Questi due punti critici sono estremamente diversi, ma i loro effetti possono sommarsi - non credete?
Qui è un po' più complesso e preferisco non rispondere in modo diretto perché se riferissi le mie esperienze sulle grosse menti mediche italiane (non solo in campo hiv) ma anche sui loro giovani discepoli, quelli che mia cugina definisce "si sentono arrivati e devono ancora partire" e i miei pensieri in merito, sarei subito censurato dal buon uffa. Tali atteggiamenti fanno pensare che si sentano sminuiti (sintomo di insicurezza) forse non vogliono assumersi responsabilità (sintomo di italianità) forse non conoscono l'inglese (sintomo di ignoranza) o forse ci tengono alla sedia su cui siedono e ogni cambiamento esterno metterebbe in crisi il loro potere e la loro baronia. Lascio solo un ultimo commento, per me significativo della realtà medico/paziente qui: per il mio stramaledettissimo acufene ho scritto in tutto il mondo, dagli USA alla Nuova Zelanda, all'Australia e tutti mi hanno risposto, pur non avendo idea di chi fossi. Ho scritto anche a diversi medici italiani e non ho mai ricevuto uno straccio di replica.



admeto
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Re: Risultati studio START: iniziare ART *immediatamente*

Messaggio da admeto » venerdì 5 giugno 2015, 22:52

Se posso permettermi, in questo panorama di pessimismo vorrei portare la mia esperienza, che non è stata così negativa.
Ho ricevuto la diagnosi in fase di infezione acuta esattamente due anni fa, nel giugno 2013, quando le linee-guida allora vigenti NON RACCOMANDAVANO l'avvio della terapia.
Nei giorni di attesa del test delle resistenze mi sono letto tutto il possibile e l'immaginabile sull'HIV on-line, senza capirci nulla: c'era scritto tutto e il contrario di tutto... Poi ho trovato le linee-guida e mi sono fermato, mi sono detto: "Ah, allora non devo iniziare subito a prendere i farmaci, meno male!"
Per mia fortuna ho incontrato un medico meraviglioso, che ora è il mio infettivologo, che ha avuto la pazienza di tenermi a parlare con lui per più di un'ora, per spiegarmi i motivi per i quali era necessario che iniziassi subito a curarmi, vincendo tutte le mie resistenze e ribattendo a tutte le mie obiezioni.
Io però ero convinto del contrario, le linee-guida erano chiarissime, come potevo davvero fidarmi? Così, nel giro di pochi giorni sono riuscito a parlare con altri 4 infettivologi che lavoravano negli ospedali di altre due città e tutti hanno concordato sulla necessità di iniziare la terapia immediatamente.
...Pochi mesi dopo le linee-guida sono state cambiate e ora l'avvio della cura in fase acuta è raccomandata per tutti...
Tutto questo per dire che io credo che ci siano molti infettivologi preparati e scrupolosi in Italia, che sono consapevoli di essere gli unici responsabili della salute dei loro pazienti, a prescindere da quello che dicono le linee-guida, e che dopo aver letto dei risultati dello studio START prescriveranno l'avvio della terapia al maggior numero possibile di persone...



rospino
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Re: Risultati studio START: iniziare ART *immediatamente*

Messaggio da rospino » sabato 6 giugno 2015, 8:30

admeto ha scritto:Se posso permettermi, in questo panorama di pessimismo vorrei portare la mia esperienza, che non è stata così negativa.
Ho ricevuto la diagnosi in fase di infezione acuta esattamente due anni fa, nel giugno 2013, quando le linee-guida allora vigenti NON RACCOMANDAVANO l'avvio della terapia.
Nei giorni di attesa del test delle resistenze mi sono letto tutto il possibile e l'immaginabile sull'HIV on-line, senza capirci nulla: c'era scritto tutto e il contrario di tutto... Poi ho trovato le linee-guida e mi sono fermato, mi sono detto: "Ah, allora non devo iniziare subito a prendere i farmaci, meno male!"
Per mia fortuna ho incontrato un medico meraviglioso, che ora è il mio infettivologo, che ha avuto la pazienza di tenermi a parlare con lui per più di un'ora, per spiegarmi i motivi per i quali era necessario che iniziassi subito a curarmi, vincendo tutte le mie resistenze e ribattendo a tutte le mie obiezioni.
Io però ero convinto del contrario, le linee-guida erano chiarissime, come potevo davvero fidarmi? Così, nel giro di pochi giorni sono riuscito a parlare con altri 4 infettivologi che lavoravano negli ospedali di altre due città e tutti hanno concordato sulla necessità di iniziare la terapia immediatamente.
...Pochi mesi dopo le linee-guida sono state cambiate e ora l'avvio della cura in fase acuta è raccomandata per tutti...
Tutto questo per dire che io credo che ci siano molti infettivologi preparati e scrupolosi in Italia, che sono consapevoli di essere gli unici responsabili della salute dei loro pazienti, a prescindere da quello che dicono le linee-guida, e che dopo aver letto dei risultati dello studio START prescriveranno l'avvio della terapia al maggior numero possibile di persone...
È bello ascoltare racconti come il tuo perché dimostra come sia possibile trovare, "in questo panorama di pessimismo", persone molto preparare professionalmente e umanamente. Non è sempre così, però. Come ho già scritto altrove, nell'arco dell'ultimo anno e mezzo (cioè proprio da quando le Linee guida sono state aggiornate sull'opportunità di iniziare la terapia in caso di "infezione recente") su questo forum e su quello della LILA, mi è capitato in più occasioni di leggere di persone a cui non è stato prescritto l'inizio della terapia. Troppi casi, secondo me, in cui evidentemente non c'era una reale attenzione al paziente o una volontà di informarlo ma, piuttosto, una necessità di pensare ad altro di più "contingente", come la spesa o il budget, oppure - cosa altrettanto grave - semplicemente i medici non erano aggiornati. In certi casi mi si stringeva il cuore a leggere delle esperienze di alcune persone... e mi sono chiesto più volte se non fosse il caso di avviare una riflessione seria sul livello di conoscenza delle Linee guida da parte di certi medici. Perché se è vero che nessuno "ha l'obbligo" di documentarsi delle ricerche in corso, invece tutti dovrebbero conoscere a menadito le Linee guida e tutti i loro aggiornamenti.

Comunque ripeto: sono lieto che al contrario tu sia finito tra le braccia di un medico competente e lungimirante :)


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Keanu
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Re: Risultati studio START: iniziare ART *immediatamente*

Messaggio da Keanu » sabato 6 giugno 2015, 11:02

A molte persone, per risparmiare su pensioni e sanità, è stata abbassata la percentuale o addirittura tolto lo status di invalidità. Con la spending review di Monti la sanità italiana è diventata di braccine ancora più corte!



Puzzle
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Re: Risultati studio START: iniziare ART *immediatamente*

Messaggio da Puzzle » lunedì 8 giugno 2015, 0:42

Keanu ha scritto:A molte persone, per risparmiare su pensioni e sanità, è stata abbassata la percentuale o addirittura tolto lo status di invalidità. Con la spending review di Monti la sanità italiana è diventata di braccine ancora più corte!
Per avere la pensione di invalidità civile si deve raggiungere un punteggio superiore al 74%, ovvero i tre quarti. Dopo i circa 100.000/150.000 controlli e forse più, ordinati dal ministro Tremonti (vanno ricordati i tempi e la memoria storica, Monti ha toccato le pensioni, non la sanità, tantomeno le invalidità) molti punteggi sono stati abbassati senza vergogna (che non mi si venga a dire che non c'erano ordini dall'alto) a 73 - 72 o 70%, giusto un punto o due per cancellare l'emissione dell'assegno, ciò che in parole volgari si chiama una "bastardata" fatta sulla pelle di chi sta male. In quel periodo l'ex superministro dell'economia e delle finanze aveva creato un vero e proprio clima di caccia all'invalido, persone portate ai controlli in carrozzella se non addirittura con la barella. La maggior parte delle persone (forse tutte) a cui è stato tolto l'assegno di invalidità hanno presentato un ricorso contro l'inps, le cause vinte sembra siano state attorno al 90% e che grazie a questi "ordini superiori" all'Inps tutte le decine di migliaia di controlli siano costati (comprese le spese legali per tutte le cause perse) molto, ma molto di più di ciò che ha potuto recuperare/risparmiare con quei quattro falsi invalidi che ha effettivamente trovato. Tutto ciò è documentato presso le associazioni invalidi, mentre la stampa nazionale, pur di vendere qualche copia in più, sbandierava che in Italia c'erano il 10% - 20% -30%, ma anche oltre, di "falsi" invalidi, che finalmente erano stati "beccati" e che lo Stato avrebbe risparmiato, che grazie a questo tutti i problemi del paese sarebbero stati risolti e ogni giornalista, per conto suo, si è sbizzarrito con i numeri che secondo loro sembravano essere nell'ordine di decine, se non centinaia di miliardi. Diverse ASL, come la mia, forse accortesi dell'inganno, si sono rifiutate di proseguire perché i controlli toglievano risorse alla sanità ordinaria, lasciando sguarniti molti e troppi dipartimenti (i medici delle commissioni di controllo erano gli stessi che normalmente facevano i medici, non venivano da Marte) e contemporanamente si sono resi conto che il numero dei "falsi" invalidi era così esiguo che la politica del togliere le pensioni avrebbe portato solo cause e ricorsi. Inoltre il disagio per chi era seriamente malato è stato notevole. E' così che non si è più parlato di falsi invalidi, se non attraverso qualche sporadico episodio di cronaca, sempre ghiotto per le fauci scandalistiche della stampa italiana.



Dora
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Re: Risultati studio START: iniziare ART *immediatamente*

Messaggio da Dora » venerdì 12 giugno 2015, 6:38

Questa è la dichiarazione con cui Immagine - non un covo di rivoluzionari ed estremisti, eh? - accoglie i risultati dello studio START.

Se cliccate sull'immagine, potete leggere le 7 pagine del documento.

Immagine



bugs
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Re: Risultati studio START: iniziare ART *immediatamente*

Messaggio da bugs » sabato 13 giugno 2015, 12:53

Io non sapevo di essere positivo fino a gennaio di quest'anno credo di averlo contratto non prima di 5 anni fa ho iniziato da subito spero che linee guida o no ciò che mi ha fatto il virus non comprometta l'andamento della terapia che sembra iniziato bene

Spero di riuscire a continuare il rapporto con la mia convivente e la sua famiglia, magari sposandomi e la cosa più importante fare un paio di bambini .....

Un saluto a tutti



skydrake
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Re: Risultati studio START: iniziare ART *immediatamente*

Messaggio da skydrake » sabato 13 giugno 2015, 14:03

admeto ha scritto:Se posso permettermi, in questo panorama di pessimismo vorrei portare la mia esperienza, che non è stata così negativa.
Ho ricevuto la diagnosi in fase di infezione acuta esattamente due anni fa, nel giugno 2013, quando le linee-guida allora vigenti NON RACCOMANDAVANO l'avvio della terapia.
Nei giorni di attesa del test delle resistenze mi sono letto tutto il possibile e l'immaginabile sull'HIV on-line, senza capirci nulla: c'era scritto tutto e il contrario di tutto... Poi ho trovato le linee-guida e mi sono fermato, mi sono detto: "Ah, allora non devo iniziare subito a prendere i farmaci, meno male!"
Per mia fortuna ho incontrato un medico meraviglioso, che ora è il mio infettivologo, che ha avuto la pazienza di tenermi a parlare con lui per più di un'ora, per spiegarmi i motivi per i quali era necessario che iniziassi subito a curarmi, vincendo tutte le mie resistenze e ribattendo a tutte le mie obiezioni.
Io però ero convinto del contrario, le linee-guida erano chiarissime, come potevo davvero fidarmi? Così, nel giro di pochi giorni sono riuscito a parlare con altri 4 infettivologi che lavoravano negli ospedali di altre due città e tutti hanno concordato sulla necessità di iniziare la terapia immediatamente.
...Pochi mesi dopo le linee-guida sono state cambiate e ora l'avvio della cura in fase acuta è raccomandata per tutti...
Tutto questo per dire che io credo che ci siano molti infettivologi preparati e scrupolosi in Italia, che sono consapevoli di essere gli unici responsabili della salute dei loro pazienti, a prescindere da quello che dicono le linee-guida, e che dopo aver letto dei risultati dello studio START prescriveranno l'avvio della terapia al maggior numero possibile di persone...
A queste belle testimonianze ne posso aggiungere anche di opposte. Ad esempio un mio amico HIV+ ha iniziato una relazione sierodiscordante e, per stare più tranquillo, ha chiesto di iniziare la terapia. É da anni che i suoi CD4 oscillano tra 500 e 550. L'ultima volta 521.
Le ha provate di tutte ma nel suo centro di infettivologia (presso la ULSS n.20 Verona), ha sempre incontrato il no più categorico, brutale ed assoluto.

PS
É lo stesso amico che tre anni fa raccontai di lui quando sua madre seppe della sua sieropositivitá dal medico di famiglia il quale aveva lasciato la scheda del figlio aperta sul PC in bella vista.



Dora
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Re: Risultati studio START: iniziare ART *immediatamente*

Messaggio da Dora » sabato 13 giugno 2015, 14:57

skydrake ha scritto:un mio amico HIV+ ha iniziato una relazione sierodiscordante e, per stare più tranquillo, ha chiesto di iniziare la terapia. É da anni che i suoi CD4 oscillano tra 500 e 550. L'ultima volta 521.
Le ha provate di tutte ma nel suo centro di infettivologia (presso la ULSS n.20 Verona), ha sempre incontrato il no più categorico, brutale ed assoluto.
Spero sia un caso isolato e destinato a non ripetersi, ma ne dubito fortemente.

La discussione è ancora in fieri e per il momento riguarda principalmente i Paesi in via di sviluppo, ma io sono sicura che avrà una conclusione scontata e dovrà valere per chiunque abbia una diagnosi di positività all'HIV:
È una cosa molto seria e, se fossi un medico, ci penserei non una ma mille volte prima di comportarmi come gli infettivologi della ULSS n.20 di Verona.



rospino
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Re: Risultati studio START: iniziare ART *immediatamente*

Messaggio da rospino » sabato 13 giugno 2015, 17:29

skydrake ha scritto:A queste belle testimonianze ne posso aggiungere anche di opposte. Ad esempio un mio amico HIV+ ha iniziato una relazione sierodiscordante e, per stare più tranquillo, ha chiesto di iniziare la terapia. É da anni che i suoi CD4 oscillano tra 500 e 550. L'ultima volta 521.
Le ha provate di tutte ma nel suo centro di infettivologia (presso la ULSS n.20 Verona), ha sempre incontrato il no più categorico, brutale ed assoluto.
Lo trovo scandaloso... Le linee guida raccomandano senza ombra di dubbio l'inizio della terapia in condizioni simili. Io non gliela avrei data vinta!


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