Sì a intervalli più lunghi fra le visite per chi è in ART

[Dora]

Come ho già scritto in tanti altri post (scusatemi!) ho iniziato la terapia in fase acuta in luglio, con una viremia superiore a 1.000.000 di copie, CD4 attorno ai 200 e ratio CD4\CD8 1.13.
A fine luglio la viremia era scesa a circa 200 copie e i CD4 risaliti a 600.
Ai primi di settembre la viremia era irrilevabile e i CD4 oltre i 700.

Tra qualche giorno farò un nuovo controllo e il mio infettivologo mi ha già anticipato che se la viremia sarà ancora irrilevabile poi passerò ad un monitoraggio semestrale. A me però sembra ancora molto, molto prematuro!

Da questo thread mi sembra di aver capito che non c’è omogeneità assoluta tra i vari centri sulla frequenza dei controlli e che anche l’atteggiamento dei malati sulla “ospedalizzazione” della malattia è molto diversificato.

Io però non mi sentirei affatto tranquillo a passare subito ad un monitoraggio semestrale, anzi l’idea mi inquieta molto!! E’ troppo presto, temo i possibili blip viremici o addirittura il fallimento terapeutico, preferirei arrivare almeno alla “soglia psicologica” di un anno di terapia!! Nelle nuove linee-guida poi leggo che si consiglia di fare controlli periodici ogni 3-4 mesi e solo in caso di viremia stabilmente irrilevabile per alcuni anni di passare a controlli semestrali.

Ora io non so se ho effettivamente dei margini di “trattativa” con il medico, però non gli nasconderò affatto l’ansia che questa cosa mi provocherebbe.
In ogni caso, se alla fine deciderà per un monitoraggio semestrale non potrò oppormi. A questo proposito, voi sapete se i controlli periodici che vengono effettuati nei DH delle malattie infettive possono essere svolti anche in ambulatori privati? E avreste un’idea di quanto costano?
Ciao e grazie.

Admeto, io credo che se dirai al tuo medico quello che hai detto qui non potrà non tenerne conto. Dubito che voglia aggiungere stress allo stress che già stai vivendo e l'ospedale non andrà in rovina per un centinaio di euro o poco più (circa 50 euro per la tipizzazione linfocitaria, per l'HIV RNA non so, ma ricordo che l'HCV RNA ne costava circa 70). Intanto, nei prossimi mesi, tu stesso capirai che un blip significa ben poco, avrai più fiducia nella terapia (che ha già fatto un mezzo miracolo portandoti in un lampo da una viremia di 1 milione a quasi zero!) e sarai più disponibile ad accettare che il controllo semestrale significa solo che il tuo infettivologo è molto tranquillo.
D'altra parte, l'idea del monitoraggio semestrale si basa sul presupposto che il controllo sulla viremia deve essere stabile. Non è solo un problema psicologico per te: deve esserci la sicurezza che la terapia sta funzionando e non credo proprio che il tuo medico voglia mandarti allo sbaraglio.

[Dora]

Oggi gli NIH hanno reso pubbliche le nuove linee guida americane - una revisione dell'ultima versione, risalente al febbraio 2013:

• Guidelines for the Use of Antiretroviral Agents in HIV-1-Infected Adults and Adolescents

Nella sezione di AIDSinfo dedicata alle linee guida, c'è una pagina in cui si elencano brevemente i cambiamenti rispetto alla versione precedente:

• What's New in the Guidelines?

A parte i cambiamenti nei regimi terapeutici preferenziali per i pazienti naive che iniziano terapia e i regimi consigliati quando si cambia terapia in situazioni di soppressione della viremia oppure a causa di effetti avversi, ho trovato interessanti le indicazioni sul monitoraggio dei CD4, perché tengono conto delle ultime ricerche in merito di cui abbiamo parlato in questo thread.
In genere, i cambiamenti nelle linee guida americane vengono poi ripresi dalle nostre. Quindi queste sono le nuove indicazioni che potrebbero fra non molto essere seguite anche qui da noi:


Change in Recommendations on Frequency of CD4 Count Monitoring

This change can be found in the “Laboratory Testing: HIV-RNA (Viral Load) and CD4 Count Monitoring” section.

• ● The Panel emphasizes that viral load is the most important measure of response to ART, and should be monitored during therapy to assure consistent viral suppression. CD4+ T-lymphocyte cell count (CD4 count) measurement is essential when a patient enters into care, both to determine the urgency for ART initiation and the need for prophylaxis against opportunistic infections (OIs). After ART initiation, CD4 count monitoring is most helpful in patients with advanced HIV infection to guide the timing of discontinuation of OI prophylaxis or treatment.
  
  ● Frequent monitoring of CD4 counts, especially in those with higher counts (>300 cells/mm3) and consistently suppressed viral loads, is generally not required for patient management. Therefore, the Panel recommends the following frequency of CD4 monitoring in patients who have been on ART for at least 2 years with consistent viral suppression:
  
  • - CD4 count between 300–500 cells/mm3: CD4 count monitoring every 12 months (BII).
    - CD4 count >500 cells/mm3: CD4 count monitoring is optional (CIII).
  ●The Panel recommends resumption of more frequent CD4 count monitoring in patients who experience virologic rebound; who develop new HIV-associated clinical symptoms; or who develop conditions or initiate therapy that may lead to reduction of CD4 cell count (AIII).
  
  ● The Panel also emphasizes that monitoring of lymphocyte subsets other than CD4 (e.g., CD8, CD19) is not clinically useful, is more expensive, and is not routinely recommended (BIII).
  
  ●A new table (Table 4) has been added to outline the Panel’s recommendations on the frequency of viral load and CD4 count monitoring. In addition, Table 3 has been updated to reflect these changes.

[uffa2]

Oggi gli NIH hanno reso pubbliche le nuove linee guida americane...

• - CD4 count between 300–500 cells/mm3: CD4 count monitoring every 12 months (BII).
  - CD4 count >500 cells/mm3: CD4 count monitoring is optional (CIII).

credo sia la prima terapia in assoluto in cui si dice "pigliati le tue pastiglie e dimenticati pure di controllare come va con l'endpoint primario", una roba epocale...