HIV e emozioni

[Leon]

Senza parlare di quello che ha scritto Melisanda essendo soggettivo e personale ma che mi pare un ottima analisi fatta su se stessa, post scritum paziente modello da studiare

In questi 4/5 anni ho condiviso con lei tutti i suoi stati d'animo e sapere cosa ne pensa il Dottore mi incuriosisce parecchio, se ciò corrispondesse al vero potrebbe voler dire che meno si sa sulla malattia meglio è, ma razionalmente ritengo improbabile che ciò corrisponda al vero.

Io invece da parte mia vivo il contrario [...]

Perché dici "il contrario"? A me, leggendo i vostri messaggi, è parso che entrambi abbiate adottato lo stesso comportamento, cioè quello di tagliar fuori la realtà della malattia dalla vostra vita (toh, se proprio vuoi, la differenza è che Melisanda andava periodicamente a fare un prelievo - con esiti suppongo sempre più o meno uguali e tutt'altro che preoccupanti, e cancellando comunque l'evento un istante dopo - mentre tu nemmeno questo). No?

[Eilan]

Devastanti per la psiche, intendo questo, cioè a volte sul web nascono fraintendimenti perchè si interpretano gli interventi in modo molto personale influenzati magari dal nostro ''momento'', ( per questo ho fatto l'esempio - raffreddore = aids) mancando la mimica, la presenza, e ovviamente la storia personale del soggetto, l'unico elemento che sia ha sul web sono le parole scritte che però hanno il limite a volte ( almeno secondo me) di essere le uniche componenti su cui basarsi, ma che sono a loro volta ''ingannevoli'' per quanto uno si sforzi ad essere chiaro ed ed esaustivo.
L'esempio più semplice è nella sezione degli ipocondriaci, dove le persone in chiaro stato di alterazione per la paura, si fissano su delle frasi che dovrebbero nell'intenzione di chi interviene calmare o dare informazioni corrette, mentre a volte vengono ''usate'' dagli stessi ipocondriaci per alimentare le proprie angosce. Il parallelismo HIV - web mi è uscito così, per alcune componenti comuni, Carletto mi rimprovera sempre di essere sempre troppo impaurita su tutto e di andare spesso oltre a quello che è la realtà, poi c'è anche il lato positivo del web, che è quello di rompere gli isolamenti e di dare informazione confronto e supporto, le parole sia scritte ma anche dette, si sa lavorano dentro a volte prendendo sentieri complicati.
Per quanto mi riguarda, il fatto di aver sentito il bisogno di un confronto con altri come me, dopo tanti anni di isolamento, è stata sicuramente una necessità, forse avvertivo in qualche maniera il ''declino'' verso cui mi avviavo, e ho cercato di capirne di più, ma è anche vero che il web a me sotto un certo punto di vista, prima che imparassi a vivermelo in maniera più distaccata, mi ha procurato anche molto stress, cosa credo che capiti o sia capitata un po' a tutti.

[carletto]

Senza parlare di quello che ha scritto Melisanda essendo soggettivo e personale ma che mi pare un ottima analisi fatta su se stessa, post scritum paziente modello da studiare

In questi 4/5 anni ho condiviso con lei tutti i suoi stati d'animo e sapere cosa ne pensa il Dottore mi incuriosisce parecchio, se ciò corrispondesse al vero potrebbe voler dire che meno si sa sulla malattia meglio è, ma razionalmente ritengo improbabile che ciò corrisponda al vero.

Io invece da parte mia vivo il contrario [...]

Perché dici "il contrario"? A me, leggendo i vostri messaggi, è parso che entrambi abbiate adottato lo stesso comportamento, cioè quello di tagliar fuori la realtà della malattia dalla vostra vita (toh, se proprio vuoi, la differenza è che Melisanda andava periodicamente a fare un prelievo - con esiti suppongo sempre più o meno uguali e tutt'altro che preoccupanti, e cancellando comunque l'evento un istante dopo - mentre tu nemmeno questo). No?

Pazienza Leon erano le tre di stamane gli occhi si incrociavano
Si in effetti hai ragione il metodo adottato è lo stesso inconsciamente contro il virus nei primi 20 anni di infezione , il contrario era riferito all'effetto avuto nel momento in cui è scattata la voglia di confronto con altri positivi come me via web, nel 2008 io era già in terapia da una decina d'anni, facevo la haart senza nemmeno sapere cosa fosse la haart...mi pigliavo la pastiglia e viaaaaa..
Ecco qua è la differenza mentre per me sapere che esisteva tutto un mondo di hiv in cura ha fatto si che scattasse in me la voglia di curare anche l'epatite c con cirrosi correlata rinforzando la speranza di vita.
Insomma gli anni son tantissimi di infezione e la sequenza è molto altalenante.

[Tarek]

ma è anche vero che il web a me sotto un certo punto di vista, prima che imparassi a vivermelo in maniera più distaccata, mi ha procurato anche molto stress, cosa credo che capiti o sia capitata un po' a tutti.

sotto tanti punti di vista lo scrivere in un luogo dove non conosci nessuno è sì stressante/preoccupante ma non certo per quanto riguarda tutta l'informazione che hai sotto mano: la disinformazione, invece, la si controlla subito. Poi i romanzieri o l'arte poetica hanno i loro cultori ma certamente non stressano, anzi, alleggeriscono o sfatano gli argomenti


Ignacio Ramonet ha calcolato che negli ultimi trent’anni siano state prodotte nel mondo più informazioni che nei cinquemila anni precedenti, mentre «un solo numero domenicale del ‘New York Times’ contiene più informazioni di quante ne poteva consumare un erudito del Settecento in tutta la sua vita

[dott._norcini_pala]

Le informazioni libere online sono molto pericolose, a volte si leggono informazioni che non siamo in grado di smentire o di accertare e ci fidiamo. Penso sinceramente che nascondersi e nascondere a se stessi la propria condizione sia tutt'altro che funzionale. Lo ripeto e lo sostengo con intensa veemenza.
Dobbiamo pensare un'altra cosa, il virus produce / favorisce gli stati di malessere psicologico, ergo, penso che l'aumento della carica virale fosse la causa di uno stato di malessere psicologico. Infatti, il malessere psicologico è in relazione bidirezionale con la salute, ne è causa e lo causa. quindi penso solo che nei momenti di tristezza (pseudo depressione, malinconia o qualsiasi altra definizione vogliamo dargli) ci troviamo a cercare "compulsivamente" delle informazioni online che a volte aumentano la nostra preoccupazione. Mi piace quanto detto rispetto all'ipocondria, infatti, vorrei fare un parallelo speculativo e ipotetico.
L'ipocondria fa arte dei disturbi somatoformi e in psichiatria si tratta con successo con gli antidepressivi che aumentano la serotonina.
Ipotizziamo una relazione fra depressione e ipocondria (ergo se "manca" la serotonina si manifestano stati ansiosi, depressivi, fatica e preoccupazioni estreme come nel caso dell'ipocondria). Se ci mettiamo che il virus quando si replica innesca una reazione infiammatoria che deteriora il triptofano il precursore della serotonina, onestamente mi sento di dire che nei casi citati in precedenza la associazione fra preoccupazione e viremia andasse nella direzione viremia --> umore piuttosto che il contrario (anche se non si esclude una reciproca simultanea influenza). Sia chiaro ciò non significa che gli antidepressivi sono la panacea di tutti i mali, sono solo osservazioni da studioso che condivido con voi.

[Eilan]

Anche se nel mio caso la viremia non è stato il parametro che ha determinato il mio peggioramento fisico/mentale, visto che è sempre rimasta ridicola, intorno più o meno alle 1000 copie sempre, è successo qualcos'altro che ha determinato ad un certo punto il declino continuo dei cd4 senza l'aumento contemporaneo della viremia.
Nemmeno l'interferone era riuscito nell'intento (a farmeli crollare ) e dire che la botta che dà non è da poco sull'umore intendo, anzi. No io penso che sicuramente il virus abbia avuto la sua parte per quanto riguarda la mia storia, ma sono anche convinta che avessi raggiunto una sorta di equilibrio/difesa che controllava spontaneamente l'infezione e che poi per motivi x sia venuto meno, ed è coinciso come dicevo all'inizio del mio post precedente con la mia venuta sul web e non è un caso, io penso, che ieri sera io abbia fatto di punto in bianco il parallelismo web-hiv.
Vabbè dai ormai è andata così, non voglio certo monopolizzare la discussione con la mia storia.

[dott._norcini_pala]

Mi permetto di ribattere dicendo che la viremia a 1000 è sicuramente un ottimo parametro, ma non significa che non ci fosse infiammazione. Inoltre, lo stress nonché aspetti psicologici stressanti possono influenzare i CD4. Comunque, rispetto le posizioni diverse dalle mie, ma non vorrei che passasse il concetto "se non ci penso sto meglio" dobbiamo cercare di cambiare il "come" pensare al proprio stato di salute non "evitare" di pensarci.
Apprezzo davvero molto la vostra apertura, grazie davvero!

[carletto]

Mi permetto di ribattere dicendo che la viremia a 1000 è sicuramente un ottimo parametro, ma non significa che non ci fosse infiammazione. Inoltre, lo stress nonché aspetti psicologici stressanti possono influenzare i CD4. Comunque, rispetto le posizioni diverse dalle mie, ma non vorrei che passasse il concetto "se non ci penso sto meglio" dobbiamo cercare di cambiare il "come" pensare al proprio stato di salute non "evitare" di pensarci.
Apprezzo davvero molto la vostra apertura, grazie davvero!

Melisanda ora dorme io sono vecchio insonne interverrà lei domani se vorrà.
Ma sinceramente non vedo posizione diverse, anche lei si riferiva allo stress che però gli ha procurato nel suo caso il web ma che potrebbe essere qualsiasi altra cosa, il concetto se non ci penso sto meglio sarebbe più giusto , non sapevo .... stavo meglio !!! ma dettato su basi ipotetiche non sicuramente oggettive...e la terapia ancora non sta la aiutando a riprendere i 10 kg persi e la candida e l'herpes continuano a non lasciarla in pace.
Concordo che il messaggio non ci penso sto meglio è sicuramente sbagliato ma rafforza l'ipotesi che lo stress danneggia lo stato fisico sotto tutti gli aspetti.
Rafforzando l'ipotesi ,il problema è come pensare allo stato di salute senza cadere nella trappola della depressione, stiamo parlando di una malattia che ti coinvolge tanto emotivamente quanto fisicamente, ad un giovane di infezione si può far passare un messaggio di tranquillità sulla malattia, ma a chi sulla pelle ha le cicatrici di tutto quello che realmente ha passato sa che la vita in qualche modo se l'è giocata senza nemmeno essersela vissuta a pieno, parlo ovviamente per la mia esperienza non per tutti.
Sarebbe molto importante per i prossimi trovare quell'approccio diverso alla malattia, cosa che apprezzo nel tentativo che sta facendo...ma per alcuni di noi vecchi di hiv sarà dura.

[dott._norcini_pala]

"Non sapevo stavo meglio" significa che non sapere di essere sieropositivi avrebbe fatto stare meglio? Mi permetto di dubitarlo poiché non sapendo di aver contratto il virus non le sarebbe stato possibile eventualmente iniziare la terapia, tenersi sotto controllo etc. Quello su cui sto cercando di insistere è che la consapevolezza non può mai fare male, ma talvolta richiede un percorso accompagnato. Voi siete un esempio prezioso per chi sta attraversando quello che avete attraversato agli inizi, quindi anche per questo trovo utile cercare di far passare delle informazioni non fuorvianti, è per questo che divento molto pedante SORRY

[carletto]

No Dottore mi rendo conto che sono io a difettare nella spiegazione" non sapevo stavo meglio" è riferito all'eccesso di informazioni che si cercano sul web della propria malattia, questo assillo di ricerca alla fine risulta più dannoso che utile, poichè sul web si scrive di tutto e il contrario di tutto ,rafforzando le proprie paure ed ansie.

Io l'ho saputo nel 1984 della positività ,è la prima cosa da fare nel dubbio di contagio ,il test
in definitiva diciamo la stessa cosa in modo diverso.

La mia scelta poi di non farmi curare nei primi anni fu dettata dal fatto una di non voler fare da cavia, cosa che poi però feci nel 2001 accettando in simultanea terapia contro hiv ed interferone.

Tornando al discorso accompagnato alla malattia, oggi a mio avviso passa nei reparti un messaggio troppo di tranquillità verso la malattia, giusto per un nuovo infetto tranquillizzarlo ci mancherebbe altro, e poi? è come lasciato tutto all'esperienza del paziente, fortuna che esistono questi tipi di forum, centri di aggregazione utili alla causa.

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