ERADICAZIONE, CURA FUNZIONALE, PTC, ELITE: SOLO DEFINIZIONI?

Ricerca scientifica finalizzata all'eradicazione o al controllo dell'infezione.
alfaa
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Re: ERADICAZIONE, CURA FUNZIONALE, PTC, ELITE: SOLO DEFINIZI

Messaggio da alfaa » mercoledì 25 giugno 2014, 19:22

Ovviamente parliamo sempre di cose teoriche : ma se una sperimentazione durasse 10-15 anni e andasse a buon fine , perchè la persona che ha partecipato al trial e quindi tutti noi, non dovrebbe beneficiarne? Io non dico che tra 10-15 anni trovano l'eradicazione ma se succedesse? Anche il volontario vi parteciperebbe. Sicuramente ne sai molto piu di me uffa sulle sperimentazioni, ma attualmente io vedo ce ne sono moltissime, e se una solo di queste riuscisse in questo intento? Noi non ne utilizzeremo i risultati?
Dal tuo mex deduco che non ritieni molto possibile che noi beneficeremo mai di qualcosa del genere, se si trovasse non capisco perchè pero



Dora
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Re: ERADICAZIONE, CURA FUNZIONALE, PTC, ELITE: SOLO DEFINIZI

Messaggio da Dora » mercoledì 25 giugno 2014, 20:30

alfaa ha scritto:Ovviamente parliamo sempre di cose teoriche : ma se una sperimentazione durasse 10-15 anni e andasse a buon fine , perchè la persona che ha partecipato al trial e quindi tutti noi, non dovrebbe beneficiarne?
Sì, se qualcuna di queste sperimentazioni andrà bene, potrebbe portare vantaggi anche alle persone che hanno partecipato alle fasi iniziali. Dal momento, però, che questi sono vantaggi teorici, rientrano nei benefici generali che un atto di altruismo comporta per chi lo commette, quelli che Uffa definiva "il bene della scienza", o dell'umanità, o del progresso delle conoscenze.
Quando a una persona si fa firmare un consenso informato, i benefici individuali cui si fa riferimento sono quelli che potrebbe ricavare in modo diretto: riceve un trattamento e questo ha un effetto benefico su di lei. Il resto va nei benefici per la scienza/umanità.



bob
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Re: ERADICAZIONE, CURA FUNZIONALE, PTC, ELITE: SOLO DEFINIZI

Messaggio da bob » mercoledì 25 giugno 2014, 20:48

e se la cura venisse da un momento all'altro per caso..........in qualche clinica chissà dove



uffa2
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Re: ERADICAZIONE, CURA FUNZIONALE, PTC, ELITE: SOLO DEFINIZI

Messaggio da uffa2 » mercoledì 25 giugno 2014, 22:14

se dpmani mattina qualcuno scoprisse la pietra filosofale dell'HIV, i tempi cambierebbero veramente di poco.
Prima di dar da mangiare a qualche milione di pazienti un nuovo farmaco devi farti tutta la scala santa dei vari studi di premarketing.
FDA ed EMA prevedono sì dei fast track in taluni casi, ma si deve trattare di farmaci innovativi, dai risultati evidenti e significativi, per malattie orfane: solo a queste condizioni i due enti regolatori accelerano la procedura e si contentano degli studi di fase II/IIb (che però devono essere dirompenti)... e comunque questo significa rispèarmiare uno-due anni.
Insomma, poiché l'HIV non è una malattia orfana, la scala santa va salita tutta, scalino per scalino...


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alfaa
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Re: ERADICAZIONE, CURA FUNZIONALE, PTC, ELITE: SOLO DEFINIZI

Messaggio da alfaa » mercoledì 25 giugno 2014, 22:40

Ma i tempi quali sono? Dall'inizio di un trial? 12-13 anni giusto? Se uno dei tanti trial che ci sono ora fosse quello buono si arriverebbe alla cura in un tempo " ragionevole" .Ho detto SE ...



RedString
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Re: ERADICAZIONE, CURA FUNZIONALE, PTC, ELITE: SOLO DEFINIZI

Messaggio da RedString » venerdì 27 giugno 2014, 18:32

Grazie Dora per questi post.
Diciamo che ora ho un po' più di chiarezza su quello che mi ha detto proprio la settimana scorsa la mia infettivologa, provocandomi non pochi dubbi...e qualche timore.

Sono in cura da settembre 2013, iniziando ad assumere la terapia proprio durante la fase acuta, nonostante i CD4 fossero nella norma.
Ad oggi, la viremia non è più rilevabile e anche il cambio terapia (da ISENTRESS+NORVIR+PREZISTA+TRUVADA al monopillola EVIPLERA) è stato un successo.
Nel leggermi con entusiasmo tutti gli ultimi (e per fortuna ottimi) risultati, la dott.ssa mi ha riempito di notizie che là per là non ho ben capito ma che adesso forse comprendo di più.
In pratica, sulla base anche degli studi e delle ricerche che conduce a livello internazionale con altri infettivologi, mi ha detto che di qui a uno/due anni si potrebbe pensare (nel mio caso) di arrivare ad una sospesione studiata della terapia per vedere come risponderebbe l'organismo, passando prima ad una temporanea intensificazione della terapia stessa. (ha paragonato eviplera ad un rubinetto stretto non fino in fondo rispetto a ciò che prendevo prima).

In più ha aggiunto che, tanto le prossime sperimentazioni quanto le future cure (se mai arriveranno), avranno sicuramente, come platea di riferimento principale, i pazienti che non hanno mai avuto i cd4 compromessi. E, senza tanti giri di parole, ha detto che io e gli altri 35 dello studio clinico in cui sono inserito, siamo perfetti candidati per un futuro neanche troppo lontano...

Confesso che sentirmi un po' cavia....mette i brividi addosso.



Dora
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Re: ERADICAZIONE, CURA FUNZIONALE, PTC, ELITE: SOLO DEFINIZI

Messaggio da Dora » venerdì 27 giugno 2014, 21:20

RedString ha scritto:Grazie Dora per questi post.
Diciamo che ora ho un po' più di chiarezza su quello che mi ha detto proprio la settimana scorsa la mia infettivologa, provocandomi non pochi dubbi...e qualche timore.

Sono in cura da settembre 2013, iniziando ad assumere la terapia proprio durante la fase acuta, nonostante i CD4 fossero nella norma.
Ad oggi, la viremia non è più rilevabile e anche il cambio terapia (da ISENTRESS+NORVIR+PREZISTA+TRUVADA al monopillola EVIPLERA) è stato un successo.
Nel leggermi con entusiasmo tutti gli ultimi (e per fortuna ottimi) risultati, la dott.ssa mi ha riempito di notizie che là per là non ho ben capito ma che adesso forse comprendo di più.
In pratica, sulla base anche degli studi e delle ricerche che conduce a livello internazionale con altri infettivologi, mi ha detto che di qui a uno/due anni si potrebbe pensare (nel mio caso) di arrivare ad una sospesione studiata della terapia per vedere come risponderebbe l'organismo, passando prima ad una temporanea intensificazione della terapia stessa. (ha paragonato eviplera ad un rubinetto stretto non fino in fondo rispetto a ciò che prendevo prima).

In più ha aggiunto che, tanto le prossime sperimentazioni quanto le future cure (se mai arriveranno), avranno sicuramente, come platea di riferimento principale, i pazienti che non hanno mai avuto i cd4 compromessi. E, senza tanti giri di parole, ha detto che io e gli altri 35 dello studio clinico in cui sono inserito, siamo perfetti candidati per un futuro neanche troppo lontano...

Confesso che sentirmi un po' cavia....mette i brividi addosso.
Mi fa piacere che i miei post ti siano utili.
E così ... sei un altro dei "fortunati" che hanno ricevuto la diagnosi in fase acuta e hanno iniziato subito la ART. State cominciando a diventare un bel gruppetto, qui nel forum, e credo che - ora che finalmente quella di mettere le persone in fase acuta in terapia è un'indicazione accolta dalle Linee Guida - diventerete sempre di più.
Se capisco bene, sei stato inserito nello studio START o in un analogo protocollo, nati con la speranza di replicare altri casi di post treatment controllers come nella coorte VISCONTI: uno o due anni di terapia e poi una sospensione. E se va bene, la capacità di controllare la viremia senza farmaci per un tempo che ancora non siamo in grado di definire.
Non so se ti è capitato di leggere il thread ARV in fase acuta: cura funzionale? diminuisce il reservoir? Lì i casi della coorte VISCONTI sono discussi a lungo.
E non so se la tua dottoressa ti ha spiegato perché persone come te, che fin da subito hanno impedito al virus di danneggiare il sistema immunitario, sono i candidati ideali per i trial che si faranno in un futuro abbastanza prossimo sulla cura/eradicazione. Certo, il fatto che i CD4 siano sempre rimasti alti è una ragione. Ma c'è un altro aspetto che, proprio in questo ultimo paio d'anni, si sta rivelando molto interessante: molti dati stanno confermando che i reservoir di HIV latente nelle persone che iniziano la ART precocemente (quanto prima, tanto meglio) sono estremamente ridotti. Testare per esempio delle sostanze contro la latenza in chi ha poco virus latente da risvegliare darà più probabilità di successo a questi studi.

Capisco che tu abbia dei timori: sentirsi una cavia non fa piacere a nessuno. Penso però che, se e quando ti sarà proposto sia di provare a sospendere la ART e vedere che succede, sia, magari, di entrare in una sperimentazione di qualche trattamento per arrivare a una cura, potrai cercare di avere tutte le informazioni per fare una scelta consapevole e tutelare al massimo la tua salute. Non sarà comunque prima di un anno e mezzo, quindi hai tutto il tempo per imparare quel che ti serve per fare una valutazione ragionevole dei rischi. Nel tuo caso, per esempio, non credo che sospendere la terapia tenendo monitorati con frequenza viremia e CD4 ti metta in una seria situazione di rischio. Dovesse esserci un rebound, potresti ricominciare immediatamente i farmaci senza che emergano varianti di virus resistenti e quindi senza giocarti preziose opzioni terapeutiche. Se invece il rebound non ci fosse, avresti guadagnato uno stato di controller che è improbabile tu avessi per natura. Non proprio un risultato disprezzabile, direi.



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Re: ERADICAZIONE, CURA FUNZIONALE, PTC, ELITE: SOLO DEFINIZI

Messaggio da alfaa » sabato 28 giugno 2014, 13:30

Cioè praticamente io probabilmente avrei potuto fare parte di questo studio ma non mi è stato detto niente... io penso(non ne ho la certezza) che la mia infezione sia recentissima,un anno fa il test(laboratorio privato) risultò negativo nonostante avessi avuto molti rapporti a rischio poi da quel giorno sn stato attentissimo...dpodichè qualche mese fa da vero stupido, ho avuto di nuovo un rapporto a rischio (molto a rischio) faccio il test 3 mesi dopo esce positivo .La mia dottoressa esclude proprio sia una infezione di pochi mesi dice almeno 1 anno e qualcosa ma secondo lei piu verosimilmente 2-3 anni. Concorda con questa diagnosi anche un altro dottore di un'altra struttura(dice che la data dell'infezione non si può dire ma dubita molto sia recentissima e parla di 3 addirittura 4 anni).La mia dotttoressa è prorpio convintissima che il test negtivo era sbagliato e che queste cose capitino spesso in laboratori privati,nonostante a me questo sembri davvero assurdo.Ma gliel'ho ripetuto piu volte e lei è FERMAMENTE convinta,basandosi solo su cd 4 e viremia... Io ora sulla data dell'infezione mi sono molto acquietato ma sapendo che esiste questo studio start e avendo iniziato io la terapia a 4 mesi esatti da quello che per me è stato all'80% il rapporto che me l'ha trasmesso, mi chiedo come potrei fare per capire se posso sospendere anche io le cure? Cioè probabilmente ho anche io i requisiti per rientrare nel protocollo start e dovrò prendere la terapia per chi sa quanti anni ancora per una convinzione della mia dottoressa



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Re: ERADICAZIONE, CURA FUNZIONALE, PTC, ELITE: SOLO DEFINIZI

Messaggio da Dora » sabato 28 giugno 2014, 14:48

alfaa ha scritto:La mia dottoressa esclude proprio sia una infezione di pochi mesi dice almeno 1 anno e qualcosa ma secondo lei piu verosimilmente 2-3 anni. Concorda con questa diagnosi anche un altro dottore di un'altra struttura(dice che la data dell'infezione non si può dire ma dubita molto sia recentissima e parla di 3 addirittura 4 anni).La mia dotttoressa è prorpio convintissima che il test negtivo era sbagliato e che queste cose capitino spesso in laboratori privati,nonostante a me questo sembri davvero assurdo.Ma gliel'ho ripetuto piu volte e lei è FERMAMENTE convinta,basandosi solo su cd 4 e viremia... Io ora sulla data dell'infezione mi sono molto acquietato ma sapendo che esiste questo studio start e avendo iniziato io la terapia a 4 mesi esatti da quello che per me è stato all'80% il rapporto che me l'ha trasmesso, mi chiedo come potrei fare per capire se posso sospendere anche io le cure? Cioè probabilmente ho anche io i requisiti per rientrare nel protocollo start e dovrò prendere la terapia per chi sa quanti anni ancora per una convinzione della mia dottoressa
Alfaa, meglio non scherzare con le interruzioni di terapia, soprattutto perché non fai altro che ricordare che sei preoccupato per le possibili resistenze che già hai.
Scusa, io ora non ricordo il valore di CD4 e viremia che avevi quando hai iniziato la ART (non so neppure se tu li abbia mai postati), ma se la tua dottoressa, convinta che la tua infezione fosse cronica quando sei arrivato da lei, ti ha consigliato la terapia basandosi su quei valori, significa che era opportuno controllare l'infezione con i farmaci. Sospenderli a capocchia potrebbe non essere una buona idea.
Se con la tua infettivologa non ti trovi bene, se ti sembra poco competente e non ti fidi di lei, cambia medico. Ma non metterti a giocare con i farmaci sulla base di un'ipotesi sul momento della tua infezione che potrebbe anche essere fantasiosa, perché poi a rimetterci saresti tu.



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Re: ERADICAZIONE, CURA FUNZIONALE, PTC, ELITE: SOLO DEFINIZI

Messaggio da alfaa » sabato 28 giugno 2014, 15:28

No ma non interromperei mai di mia spontanea volontà,nn sia mai.La cosa xo che mi fa incazzare molto è che lei non ritenne a suo tempo di fare l avidity test nonostante io fossi convinto di essermi infett da pochissimo e avendo un test negativo di 1 ottima struttura privata che lei ci mette le mani sul fuoco che fosse un test sbagliato... Pero ora solo con un avidity avremmo saputo la verità e avendo iniziato io la terapia solo 4 mesi dopo dalla mia presunta infezione, sarei potuto tranquillamente rientrare nel protocollo start...non ho la certezza ripeto ma sono quasi sicuro... Rimpiango di non aver fatto l avidity in un'altra struttura



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