The RIVER Trial (CHERUB)

Ricerca scientifica finalizzata all'eradicazione o al controllo dell'infezione.
Dora
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Re: The RIVER Trial (CHERUB)

Messaggio da Dora » lunedì 3 ottobre 2016, 15:06

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GLI INGLESI SULL'ORLO DI UNA CURA PER HIV? NO, SOLO LA FANTASIA SFRENATA DI QUALCHE RICERCATORE CHIACCHIERONE.


Ci risiamo. Tre anni dopo i danesi che sognavano la cura con il panobinostat, oggi è la volta degli inglesi con il vorinostat. Il giornale che si presta a dar voce alle fantasie di qualche ricercatore in cerca di ribalta è ancora una volta il Telegraph, che adesso ha almeno cambiato titolo all'articolo incriminato: HIV cure close after disease 'vanishes' from blood of British man .

Naturalmente tanti altri giornali sono andati dietro al Telegraph come pecore. In Italia spicca un articolo di Enrico Franceschini su Repubblica: GB, nuovo protocollo contro l'Hiv: in un 44enne il virus nel sangue è sparito.

Hanno testato il vorinostat insieme al vaccino terapeutico. Un partecipante alla sperimentazione non ha tracce di virus nel sangue. Ma non hanno ancora provato a sospendere la ART. E se anche alla fine di tanti mesi di accertamenti dopo la sospensione degli antiretrovirali dovesse risultare che quel signore proprio di virus non ne ha più, non solo nel sangue, ma nei tessuti, nei linfonodi, e così via, allora questa magnifica comunicazione dovrà essere data attraverso i canali ufficiali della comunicazione scientifica: conferenza stampa dell'istituzione che ha condotto la ricerca, comunicato stampa, presentazione a un congresso internazionale, articolo scientifico. Certo non attraverso un articolo sul Telegraph.

La responsabilità non è equamente condivisa, perché la giornalista del quotidiano, Sarah Knapton (ancora lei!) è senz'altro una sciacquetta ignorante (e recidiva). Ma chi le ha passato l'informazione sono stati i ricercatori, che si vantavano pure su Twitter dell'articolo, questa volta sul Sunday Times:

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Poi, dopo che gli è stato spiegato in che pasticcio si sono messi, se la sono presi con il Telegraph:

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Ma ormai il danno è fatto e quegli irresponsabili hanno fatto dilagare per il mondo quella che - allo stato dei fatti - è solo una loro bella fantasia.
Di nuovo.
Non sanno imparare dagli errori degli altri.



uffa2
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Re: The RIVER Trial (CHERUB)

Messaggio da uffa2 » lunedì 3 ottobre 2016, 16:17

Anzitutto vorrei ringraziare Dora, che ha interrotto un importante impegno personale per rispondere su questo tema.
E vorrei si capisse anche la ragione dell’ira di Dora: la comunità scientifica è un mondo in fondo non vastissimo, dove tutti leggono le stesse riviste e le notizie di figuracce girano abbastanza in fretta. Ora, come, dopo lo scivolone dei danesi (i giornalisti sono dei discutibili <edit automatico> per definizione ma non è che si inventino le cure dell’HIV dopo le peperonate, qualcuno deve avergli dato almeno lo spunto) altri ricercatori abbiano rilasciato un’altra volta informazioni inaccurate, ingannevoli, idonee a generare di questi sfondoni, non si capisce, e uno non può non chiedere solo, senza sbattere la testa «ma come accidenti si fa?».
Volendo, «ma come accidenti si fa?» uno se lo può chiedere anche pure leggendo le pagine facebook delle nostre gloriose associazioni: ma SignorIddio (come direbbe il trattorista da Montenero di Bisaccia), ma che ci fai a stare su questa terra se poi giri ai TUOI malati simili boiate senza il minimo spirito critico? Ma perché non torni a giocare a Candy Crush?
Insomma, poi uno fa la figura dell’acido, mal mostoso e non accomodante, ma diamine uno che abbia contezza del proprio lavoro proprio non c’è?


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uffa2
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Re: The RIVER Trial (CHERUB)

Messaggio da uffa2 » lunedì 3 ottobre 2016, 18:09

Alla fine, i responsabili dello studio RIVER stanno cercando di metterci una pezza: è appena uscito un comunicato stampa "chiarificatore", che potete leggere su http://www.cherub.uk.net/response-to-th ... ver-trial/ e che qui vi traduco in italiano.
  • Risposta alla copertura dei media recente per quanto riguardante la sperimentazione RIVER
    In risposta alla recente attenzione dei media per quanto riguarda lo studio River condotto dalla UK CHERUB collaboration, ci teniamo a precisare quanto segue.
    Il nostro studio riporterà i propri dati nel 2018, e fino ad allora non sapremo se l'intervento ha avuto un effetto. Sappiamo dal nostro primo partecipante che l'intervento è stato ben tollerato. Questa è la prima volta che questa combinazione è stata data in uno studio clinico, che ci auguriamo possa essere il primo di una serie di collaborazioni che esplorano la cura dell'HIV tra le nostre cinque università e le aziende ospedaliere del NHS, col supporto del NIHR.
    Una precisazione importante è che per tutti i partecipanti coinvolti nello studio ci si attende che non abbiano l'HIV nel sangue, perché stanno ricevendo la terapia antiretrovirale - i farmaci standard che si usano per il trattamento dell'HIV. Ciò non significa che queste persone sono state curate, come alcuni titoli hanno suggerito. Ciò significa che il loro sistema immunitario si riprenderà e che essi non trasmetteranno il virus. Non vediamo l'ora di rivedere i risultati finali di questo studio rivoluzionario, ma fino ad allora dobbiamo sottolineare che non possiamo ancora affermare se un individuo ha risposto all'intervento o è guarito.
Era ora, ci hanno messo anche troppo, e comunque il guaio è fatto: iniziano a girare post e repliche di post sui social network, e questo genererà illusioni, convinzioni fallaci, caduta di attenzione, e infine delusione. Chi parla di salute deve sempre avere presente la propria responsabilità, e misurare le parole col bilancino, in troppi tendono a dimenticarselo.


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Re: The RIVER Trial (CHERUB)

Messaggio da Dora » lunedì 3 ottobre 2016, 18:23

Ormai il danno è fatto.
Sono dei cretini, vanitosi e irresponsabili.
Poi ci si chiede da dove viene la sfiducia nella ricerca e perché tante persone, convinte che gli scienziati siano tutti corrotti e mentitori, si affidano agli stregoni e alle pseudomedicine ...



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Re: The RIVER Trial (CHERUB)

Messaggio da rospino » lunedì 3 ottobre 2016, 18:32

Dora ha scritto:Ormai il danno è fatto.
Sono dei cretini, vanitosi e irresponsabili.
Poi ci si chiede da dove viene la sfiducia nella ricerca e perché tante persone, convinte che gli scienziati siano tutti corrotti e mentitori, si affidano agli stregoni e alle pseudomedicine ...
Sottoscrivo in toto... Che rabbia!


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Re: The RIVER Trial (CHERUB)

Messaggio da daniele70 » lunedì 3 ottobre 2016, 21:26

Io non la vedo così. Ringrazio Dora e gli altri che si aggiornano e ci aggiornano, ma la notizia ripresa dai quotidiani di oggi significa solo che la cura ancora non c'è , ma che la ricerca non è ferma è c'è un lume di speranza. Anche la speranza è importante. Un giorno si troverà come eradicare l'HIV. Forse occorreranno 20 o 30 o 100 anni. Ma un giorno ciò accadrà. Così è avvenuto per altre malattie. Per la sifilide, ad esempio, ma l'elenco sarebbe lungo Un giorno accadrà anche per la sieropositività E quest'idea- e dico idea e non illusione perché se essere dei creduloni è un male essere dei nichilisti melodrammatici è anche peggio- dicevo questa idea mi dà speranza, se non per me, per le generazioni future, per l'umanità.



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Re: The RIVER Trial (CHERUB)

Messaggio da Dora » lunedì 3 ottobre 2016, 23:25

daniele70 ha scritto:Io non la vedo così. Ringrazio Dora e gli altri che si aggiornano e ci aggiornano, ma la notizia ripresa dai quotidiani di oggi significa solo che la cura ancora non c'è , ma che la ricerca non è ferma è c'è un lume di speranza. Anche la speranza è importante. Un giorno si troverà come eradicare l'HIV. Forse occorreranno 20 o 30 o 100 anni. Ma un giorno ciò accadrà. Così è avvenuto per altre malattie. Per la sifilide, ad esempio, ma l'elenco sarebbe lungo Un giorno accadrà anche per la sieropositività E quest'idea- e dico idea e non illusione perché se essere dei creduloni è un male essere dei nichilisti melodrammatici è anche peggio- dicevo questa idea mi dà speranza, se non per me, per le generazioni future, per l'umanità.
Va bene, dai, abbiamo punti di vista differenti: tu segui la scuola molto alla moda del pensiero magico, per cui basta che se ne parli, e una cosa diventa vera; io seguo la vecchia scuola del pensiero scettico - non dire gatto, se non l'hai nel sacco.



Dora
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Re: The RIVER Trial (CHERUB)

Messaggio da Dora » martedì 4 ottobre 2016, 0:33

uffa2 ha scritto:Volendo, «ma come accidenti si fa?» uno se lo può chiedere anche pure leggendo le pagine facebook delle nostre gloriose associazioni: ma SignorIddio (come direbbe il trattorista da Montenero di Bisaccia), ma che ci fai a stare su questa terra se poi giri ai TUOI malati simili boiate senza il minimo spirito critico? Ma perché non torni a giocare a Candy Crush?
Insomma, poi uno fa la figura dell’acido, mal mostoso e non accomodante, ma diamine uno che abbia contezza del proprio lavoro proprio non c’è?
La stessa gloriosa associazione sta condividendo anche Qualche chiarimento sullo studio RIVER, che è l'affannosa marcia indietro di CHERUB che hai tradotto sopra. Senza un commento, senza neppure dar mostra di aver capito che aver condiviso (in ben due post - a loro volta condivisi da 80+13 persone) le scemenze scritte dai giornali ha contribuito a riempire il web di fantasia. Che poi qualcuno dovrà spazzare - e non sarà la LILA o altra gloriosa associazione, come ormai sappiamo anche troppo bene.



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Re: The RIVER Trial (CHERUB)

Messaggio da Rob_Rob » martedì 4 ottobre 2016, 2:43

Purtroppo il fatto Che questi ricercatori abbiano dichiarato alla stampA dei risultati preliminari e in piu' male interpretati mette in evidenza la loro scarsa conoscenza delle pratiche scientifiche e quindi, Purtroppo , mi fa pensare Che siano poco "scientifici" anche I potenziali trattamenti Che hanno messo a punto. Insomma hanno meno credibilita' sotto tutti I punti di vista Ora .....



nordsud
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Re: The RIVER Trial (CHERUB)

Messaggio da nordsud » martedì 4 ottobre 2016, 10:04

Ma se ci sono già persone in haart che non hanno traccia di virus..
Che novità con le gambe corte è mai questa ? Ops.. bugia intendevo dire..



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