The RIVER Trial (CHERUB)

Ricerca scientifica finalizzata all'eradicazione o al controllo dell'infezione.
Dora
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Re: The RIVER Trial (CHERUB)

Messaggio da Dora » martedì 4 ottobre 2016, 14:13

nordsud ha scritto:Ma se ci sono già persone in haart che non hanno traccia di virus..
Che novità con le gambe corte è mai questa ? Ops.. bugia intendevo dire..
Eppure questa novità dalle gambe assai corte se la stanno bevendo addirittura le associazioni di lotta contro l'HIV/AIDS. Avrebbero dovuto reagire indignate, invece condividono l'articolo di Franceschini su Repubblica perfino oggi. Bello, eh?

L'ho già scritto, mi ripeto: rispetto alle associazioni italiane, noi siamo degli alieni.



rospino
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Re: The RIVER Trial (CHERUB)

Messaggio da rospino » martedì 4 ottobre 2016, 14:16

Dora ha scritto:
nordsud ha scritto:Ma se ci sono già persone in haart che non hanno traccia di virus..
Che novità con le gambe corte è mai questa ? Ops.. bugia intendevo dire..
Eppure questa novità dalle gambe assai corte se la stanno bevendo addirittura le associazioni di lotta contro l'HIV/AIDS. Avrebbero dovuto reagire indignate, invece condividono l'articolo di Franceschini su Repubblica perfino oggi. Bello, eh?

L'ho già scritto, mi ripeto: rispetto alle associazioni italiane, noi siamo degli alieni.
Io sono allibito.


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La verità non esiste e la vita come la immaginiamo di solito è una rete arbitraria e artificiale di illusioni da cui ci lasciamo circondare.

Dora
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Re: The RIVER Trial (CHERUB)

Messaggio da Dora » martedì 4 ottobre 2016, 14:22

rospino ha scritto:Io sono allibito.
Io rattristata. Non solo non fanno un salto sulla sedia ricordando che da vent'anni c'è la ART a rendere irrilevabile nel sangue il virus, non solo non avevano sicuramente mai sentito parlare del RIVER trial, né hanno la più pallida idea di come siano fatte le sperimentazioni sulla cura, ma neppure seguono i siti in inglese, che da ieri sono pieni di post indignati.
Vivono in un mondo molto piccolo e condizionano il pensiero delle persone che fanno riferimento a loro.
Questo per me non è una novità, perché è da anni che osservo le associazioni dall'esterno, ma rimane comunque molto triste.



Hope!
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Re: The RIVER Trial (CHERUB)

Messaggio da Hope! » martedì 4 ottobre 2016, 19:43

Avevo letto anche io la notizia con una leggera sensazione buona ma partendo gia con il freno a mano... mi aspettavo che doveva essere interpretata meglio. Quindi, spero che questa sia davvero la tecnica giusta per eradicare il virus ma devono andarci con il freno a mano. Anche perche manca la prova del 9... se sospendono i retrovirali e del virus non vi è nemmeno una minima traccia allora possono postare e festeggiare prima di allora no... meno male parto pervenuto ma pensa tanta gente che legge, le reazioni sono diverse. Vedremo tra 5 anni e ci spero ovviamente vada tutto a buon fine senno farebbero ancora di piu la figura dei cioccolatai.



daniele70
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Re: The RIVER Trial (CHERUB)

Messaggio da daniele70 » martedì 4 ottobre 2016, 23:46

Dora ha scritto:
daniele70 ha scritto:Io non la vedo così. Ringrazio Dora e gli altri che si aggiornano e ci aggiornano, ma la notizia ripresa dai quotidiani di oggi significa solo che la cura ancora non c'è , ma che la ricerca non è ferma è c'è un lume di speranza. Anche la speranza è importante. Un giorno si troverà come eradicare l'HIV. Forse occorreranno 20 o 30 o 100 anni. Ma un giorno ciò accadrà. Così è avvenuto per altre malattie. Per la sifilide, ad esempio, ma l'elenco sarebbe lungo Un giorno accadrà anche per la sieropositività E quest'idea- e dico idea e non illusione perché se essere dei creduloni è un male essere dei nichilisti melodrammatici è anche peggio- dicevo questa idea mi dà speranza, se non per me, per le generazioni future, per l'umanità.
Va bene, dai, abbiamo punti di vista differenti: tu segui la scuola molto alla moda del pensiero magico, per cui basta che se ne parli, e una cosa diventa vera; io seguo la vecchia scuola del pensiero scettico - non dire gatto, se non l'hai nel sacco.
Gentile Dora, io non seguo né la scuola del pensiero magico né quella del pensiero cinico. Seguo la scuola del rispetto delle opinioni altrui. E' giusto prevenire le illusioni ed evitare le mistificazioni - tu lo fai bene e ti ringrazio- ma siccome non credo ai profeti di illusioni, non credo nemmeno ai profeti di disgrazie. La vita va vissuta giorno dopo giorno. Chi crede di avere l'ultima parola - in un senso o nell'altro - è distante dalle mie posizioni. L'HIV non è l'Apocalisse: è una malattia come le altre. La ricerca ha già fatto grandi progressi e non si può escludere nulla. Ci vorranno mille anni? Bene. tra mille anni se ne verrà a capo. Cordiali saluti.



Dora
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Re: The RIVER Trial (CHERUB)

Messaggio da Dora » mercoledì 5 ottobre 2016, 0:33

daniele70 ha scritto:Gentile Dora, io non seguo né la scuola del pensiero magico né quella del pensiero cinico. Seguo la scuola del rispetto delle opinioni altrui. E' giusto prevenire le illusioni ed evitare le mistificazioni - tu lo fai bene e ti ringrazio- ma siccome non credo ai profeti di illusioni, non credo nemmeno ai profeti di disgrazie. La vita va vissuta giorno dopo giorno. Chi crede di avere l'ultima parola - in un senso o nell'altro - è distante dalle mie posizioni. L'HIV non è l'Apocalisse: è una malattia come le altre. La ricerca ha già fatto grandi progressi e non si può escludere nulla. Ci vorranno mille anni? Bene. tra mille anni se ne verrà a capo. Cordiali saluti.
Io, una profetessa di disgrazie?
Una profetessa?
Di disgrazie?
Io?

OMG.



rospino
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Re: The RIVER Trial (CHERUB)

Messaggio da rospino » mercoledì 5 ottobre 2016, 2:16

daniele70 ha scritto:
Dora ha scritto:
daniele70 ha scritto:Io non la vedo così. Ringrazio Dora e gli altri che si aggiornano e ci aggiornano, ma la notizia ripresa dai quotidiani di oggi significa solo che la cura ancora non c'è , ma che la ricerca non è ferma è c'è un lume di speranza. Anche la speranza è importante. Un giorno si troverà come eradicare l'HIV. Forse occorreranno 20 o 30 o 100 anni. Ma un giorno ciò accadrà. Così è avvenuto per altre malattie. Per la sifilide, ad esempio, ma l'elenco sarebbe lungo Un giorno accadrà anche per la sieropositività E quest'idea- e dico idea e non illusione perché se essere dei creduloni è un male essere dei nichilisti melodrammatici è anche peggio- dicevo questa idea mi dà speranza, se non per me, per le generazioni future, per l'umanità.
Va bene, dai, abbiamo punti di vista differenti: tu segui la scuola molto alla moda del pensiero magico, per cui basta che se ne parli, e una cosa diventa vera; io seguo la vecchia scuola del pensiero scettico - non dire gatto, se non l'hai nel sacco.
Gentile Dora, io non seguo né la scuola del pensiero magico né quella del pensiero cinico. Seguo la scuola del rispetto delle opinioni altrui. E' giusto prevenire le illusioni ed evitare le mistificazioni - tu lo fai bene e ti ringrazio- ma siccome non credo ai profeti di illusioni, non credo nemmeno ai profeti di disgrazie. La vita va vissuta giorno dopo giorno. Chi crede di avere l'ultima parola - in un senso o nell'altro - è distante dalle mie posizioni. L'HIV non è l'Apocalisse: è una malattia come le altre. La ricerca ha già fatto grandi progressi e non si può escludere nulla. Ci vorranno mille anni? Bene. tra mille anni se ne verrà a capo. Cordiali saluti.
Se tu avessi speso qualche minuto a leggere ciò che i ricercatori inglesi hanno dichiarato ufficialmente dopo la pubblicazione delle bufale / amplificazioni / notizie avventate (o comunque si voglia definire una cosa che non ha allo stato attuale alcun fondamento scientifico), ti saresti reso conto da solo che gli unici ad essere stati profeti di disgrazie, oltre che di illusioni, sono i ricercatori stessi insieme a quello stupido paziente che ritiene da sé di essere stato "curato". Anzi, più che profeti, sono autentici diffusori di disgrazie, perché nella loro più obiettiva incapacità di gestire i - da sempre delicatissimi sull'argomento - rapporti con la stampa generalista e ignorante, hanno fatto credere a centinaia di migliaia di persone, se non milioni com'è più verosimile, che la cura per l'HIV sia davvero dietro l'angolo e che di conseguenza, com'è spesso implicito in questi casi, sia possibile prendere molto alla leggera, anche nella propria vita sessuale, certe precauzioni.
Credo che tu sia stato molto indelicato ad apostrofare Dora con quei termini; da persona sieropositiva, ritengo al contrario che lei sia profeta di verità, di quella verità scientifica che serve per mantenere entro i binari della compostezza e della ragionevolezza il treno (i treni) che porteranno in un futuro non troppo lontano alla cura funzionale e, in un altro un poco più distante, alla eradicazione.


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nordsud
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Re: The RIVER Trial (CHERUB)

Messaggio da nordsud » mercoledì 5 ottobre 2016, 7:19

daniele70 ha scritto:
Dora ha scritto:
daniele70 ha scritto:Io non la vedo così. Ringrazio Dora e gli altri che si aggiornano e ci aggiornano, ma la notizia ripresa dai quotidiani di oggi significa solo che la cura ancora non c'è , ma che la ricerca non è ferma è c'è un lume di speranza. Anche la speranza è importante. Un giorno si troverà come eradicare l'HIV. Forse occorreranno 20 o 30 o 100 anni. Ma un giorno ciò accadrà. Così è avvenuto per altre malattie. Per la sifilide, ad esempio, ma l'elenco sarebbe lungo Un giorno accadrà anche per la sieropositività E quest'idea- e dico idea e non illusione perché se essere dei creduloni è un male essere dei nichilisti melodrammatici è anche peggio- dicevo questa idea mi dà speranza, se non per me, per le generazioni future, per l'umanità.
Va bene, dai, abbiamo punti di vista differenti: tu segui la scuola molto alla moda del pensiero magico, per cui basta che se ne parli, e una cosa diventa vera; io seguo la vecchia scuola del pensiero scettico - non dire gatto, se non l'hai nel sacco.
Gentile Dora, io non seguo né la scuola del pensiero magico né quella del pensiero cinico. Seguo la scuola del rispetto delle opinioni altrui. E' giusto prevenire le illusioni ed evitare le mistificazioni - tu lo fai bene e ti ringrazio- ma siccome non credo ai profeti di illusioni, non credo nemmeno ai profeti di disgrazie. La vita va vissuta giorno dopo giorno. Chi crede di avere l'ultima parola - in un senso o nell'altro - è distante dalle mie posizioni. L'HIV non è l'Apocalisse: è una malattia come le altre. La ricerca ha già fatto grandi progressi e non si può escludere nulla. Ci vorranno mille anni? Bene. tra mille anni se ne verrà a capo. Cordiali saluti.
Dove vedi tutti questi progressi da 20 anni a questa parte ?

Tutti i farmaci che sono disponibili hanno le loro radici negli anni 90.. anche se gli inibitori integrasi sono stati un po' fermi al palo per tanti motivi prima di raggiungere la farmacia dell'ospedale.

Ci sono tante ricerche attualmente.. ma 20 anni orsono le ricerche erano forse anche di più.

Potevi anche limitare le tue speranze per una cura a 100 o 50 anni.

Pochi di quelli che scrivono in questo forum saranno vivi tra 50 anni per questioni anagrafiche.

Io ho passato il mezzo secolo di vita da un bel po'.

Mi permetto di farti notare che la sieropositività non è una malattia facile da gestire.

Dopo anni di haart.. cominciano molti problemi..

Reni ossa fegato cuore ne risentono eccome dei farmaci e le conseguenze si sommano alle altre problematiche comuni alle persone non sieropositive.

Io per esempio, da un anno a questa parte, comincio ad avere le transaminasi alte ( quasi 200 .. livello non pericoloso ma indicativo di qualcosa che comincia ad essere fuori dalla norma.) nonostante la terapia sia sempre la stessa da anni e non abbia mai avuto problemi di fegato FINO ALL'ANNO SCORSO.

Risposta del medico ? Non serve cambiare terapia ( che sulla carta risulta essere una delle fegato-friendly ).

E' il fegato che comincia a risentire delle conseguenze dei farmaci.

Cambiare farmaci con altri farmaci non alleggerisce comunque il fardello lavorativo del fegato.

Gli antivirali sono sempre dei farmaci pesanti da sopportare.

Con gli anni cominceranno le "rogne" dell' età e il mio fegato dovrà lavorare ancora di più per i farmaci per la pressione colesterolo ecc ecc.



Dora
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Re: The RIVER Trial (CHERUB)

Messaggio da Dora » mercoledì 5 ottobre 2016, 8:33

daniele70 ha scritto:
Dora ha scritto:
daniele70 ha scritto:Io non la vedo così. Ringrazio Dora e gli altri che si aggiornano e ci aggiornano, ma la notizia ripresa dai quotidiani di oggi significa solo che la cura ancora non c'è , ma che la ricerca non è ferma è c'è un lume di speranza. Anche la speranza è importante. Un giorno si troverà come eradicare l'HIV. Forse occorreranno 20 o 30 o 100 anni. Ma un giorno ciò accadrà. Così è avvenuto per altre malattie. Per la sifilide, ad esempio, ma l'elenco sarebbe lungo Un giorno accadrà anche per la sieropositività E quest'idea- e dico idea e non illusione perché se essere dei creduloni è un male essere dei nichilisti melodrammatici è anche peggio- dicevo questa idea mi dà speranza, se non per me, per le generazioni future, per l'umanità.
Va bene, dai, abbiamo punti di vista differenti: tu segui la scuola molto alla moda del pensiero magico, per cui basta che se ne parli, e una cosa diventa vera; io seguo la vecchia scuola del pensiero scettico - non dire gatto, se non l'hai nel sacco.
Gentile Dora, io non seguo né la scuola del pensiero magico né quella del pensiero cinico. Seguo la scuola del rispetto delle opinioni altrui. E' giusto prevenire le illusioni ed evitare le mistificazioni - tu lo fai bene e ti ringrazio- ma siccome non credo ai profeti di illusioni, non credo nemmeno ai profeti di disgrazie. La vita va vissuta giorno dopo giorno. Chi crede di avere l'ultima parola - in un senso o nell'altro - è distante dalle mie posizioni. L'HIV non è l'Apocalisse: è una malattia come le altre. La ricerca ha già fatto grandi progressi e non si può escludere nulla. Ci vorranno mille anni? Bene. tra mille anni se ne verrà a capo. Cordiali saluti.
"daniele70", stanotte scherzavo, adesso ti rispondo sul serio.

1. Dire che tante grazie a chi smentisce una disastrosa manipolazione dell'informazione, "ma la notizia ripresa dai quotidiani di oggi significa solo che la cura ancora non c'è , ma che la ricerca non è ferma è c'è un lume di speranza", significa esattamente quello che ti ho scritto l'altro giorno: ritenere che, purché se ne parli, qualunque cosa si dica va bene e va a favore della ricerca e della cura di HIV, significa avere una visione magica della parola che fa accadere le cose. Significa anche non avere idea di quanti danni facciano questi spacciatori di illusioni sia ai malati che escono dalla realtà ed entrano nel mondo delle fate, sia ai sani che smettono di proteggersi perché tanto la cura ormai c'è, sia alla credibilità della scienza e della ricerca. In queste cose vale la teoria della montagna di m3rda alla quale ti rimando.
Tu puoi continuare a vivere nel tuo mondo magico, e capisco che chi ti riporta alla realtà ti risulti sgradito al punto di accusarlo di mancarti di rispetto e di essere un profeta di sventure. Resta però il fatto che la realtà è molto diversa da quanto ti piace credere e vivendo forse lo scoprirai.

2. Dire che "forse occorreranno 20 o 30 o 100 anni" perché si arrivi alla cura di HIV e arrivare al punto di scagliarla in un tempo mitico ("Ci vorranno mille anni? Bene. tra mille anni se ne verrà a capo.") in cui nessuna delle nostre generazioni sarà qui a vederla e la scienza stessa sarà completamente diversa da quella che conosciamo, significa non avere la minima idea di quanto sia urgente arrivare ad avere una cura dell'infezione da HIV. Tu ti sei infettato da poco e puoi permetterti di immaginare la cura in un tempo mitico, ma centinaia di migliaia, se non milioni, di persone hanno bisogno della cura adesso - perché soffrono degli effetti collaterali a lungo termine dei farmaci, perché sono state anni e anni ad aspettare che i farmaci arrivassero e intanto il virus ha fatto i suoi danni, perché hanno resistenze ad intere classi di antiretrovirali, perché prendono medicine da decenni e non ne possono più, perché la depressione che a questo si può accompagnare rende loro sempre più difficile mantenersi aderenti alle terapie, perché le altre patologie di cui soffrono mettono le diverse terapie che devono prendere in conflitto ...
Tu puoi continuare a vivere nel tuo mondo in cui tutto va bene, ma a queste persone che gli dici?


*****************************

Vorrei tornare all'argomento del thread e segnalare che l'altroieri sera il National Institute for Health Research britannico, che è il principale sponsor del consorzio CHERUB, ha rilasciato un comunicato stampa dal titolo HIV cure hope thanks to collaboration. Qui, in mezzo alla solita fuffa di quanto è importante collaborare arrivando perfino a superare la secolare rivalità fra Oxford e Cambridge, viene fatta passare la stessa fantasia trasmessa al Sunday Times e al Telegraph, per quanto in modo un poco più ambiguo:
  • Researchers are hopeful of a cure for HIV after treating the first patient with a promising new treatment that could kill all traces of the virus.
Ma il RIVER trial è una sperimentazione pilota, su un gruppo molto ristretto di pazienti, che non sono ancora neppure stati trattati tutti. Come fanno a parlare di speranza di cura così presto?
E questo anche a non voler ricordare che il vorinostat nei diversi trial clinici fatti finora si è rivelato una ciofeca, certo non il più attivo fra gli HDACi contro la latenza, e l'hanno ammesso gli stessi scienziati che oggi lo vendono come una *quasi-cura*. E a non voler ricordare che il vaccino terapeutico che stanno usando insieme al vorinostat non ha ancora dato prove di efficacia, solo forse è riuscito a modificare il pattern di immunodominanza dei CD8.

A costo di passare per profetessa di disgrazie, io vi dico che quel comunicato stampa per me è quasi peggio delle dichiarazioni fatte filtrare ai giornali, perché viene dalla fonte più ufficiale possibile, che sta cercando di mettere una pezza al danno fatto dagli articoli sui quotidiani e invece di dire scusate, abbiamo sbagliato, insiste con la speranza di cura. Almeno, quando i danesi fecero il passo falso sul panobinostat, ci pensò l'Aarus University Hospital a smentire i suoi stessi ricercatori e a riportare tutti con i piedi per terra.

Io sto osservando quanto viene pompato il vorinostat e questa cosa mi inquieta moltissimo. Poi si vedrà, eh? Magari sarà il RIVER trial a farci fare un passo nella giusta direzione e quando ce lo comunicheranno (con un articolo peer reviewed), potremo tutti gioire.



thunder82
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Re: The RIVER Trial (CHERUB)

Messaggio da thunder82 » mercoledì 5 ottobre 2016, 9:23

Per chi non è tecnico e vuole le cose dette terra a terra, riporto un articolo, di un sito di certo molto ludico ma che ha il pregio di essere comprensibili ai più. Nella chiusa si dice :"Questo non significa però che siano guariti dall’HIV, come alcuni giornali hanno detto. Significa che il loro sistema immunitario si riprenderà e che non rischiano più di trasmettere il virus."

http://www.gay.it/wellness/news/cura-hiv-river-study


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